HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Lia,
was ist denn ein "Port"? Ist das das Selbe wie ein Shunt?
Wie schonmal erzählt, hatte ich vor 100 Jahren eine Krankenpflegeausbildung. Dort gab es einen Internisten, der noch auf die alte Aderlassmethode schwor. Man darf sich halt nicht grausen. Am schlimmsten war, daß die armen Tierchen nach ihrer Mahlzeit mit Salz bestreut wurden und starben. Gemein! Vielleicht kann man sich die Tierchen ja wirklich selber halten und ansetzen, wenn sie wieder hungrig sind. Wenn sie nur mein eigenes Blut bekommen, infizieren sie sich ja auch nicht anderweitig. Ich würde ihnen ein schönes Aquarium mit wunderbaren Wasserpflanzen einrichten. :lol:
Liebe Grüße,
Walburga

Hallo Walburga,

schöne romantische Vorstellung, die Blutegel sozusagen als nützliche Haustiere zu halten!
Aber seit Deiner Ausbildung vor 100 Jahren hat sich doch einiges geändert: die in der Medizin verwendeten Blutegel wachsen ganz steril heran und müssen auch nach getaner Arbeit nicht mehr einen qualvollen Tod erleiden!

Wir hatten hier schon mal das Thema Blutegel, sie sollen auch bei Gelenkbeschwerden hilfreich sein.
Damit können dann betroffene Hämos zwei Fliegen mit einer Klappe schlagen: Ferritin geht 'runter, Gelenkschmerzen
verschwinden. Überleg's Dir mal! (Meine Schmerzen sind noch nicht unerträglich genug.)

Liebe Grüße Marie

P.S. Ein Port ist ein dauerhafter Venenzugang, vor allem bei Krebspatienten für die Chemotherapie.

Genau: ein Port wird unter die Haut in die V. subclavia gelegt, d. h. in eine Vene, die unterhalb des Schlüsselbeins verläuft. Der Port zeichnet sich als "Pillendöschen" unter der Haut ab und wird bei Bedarf durch die Haut punktiert.
Viele unserer Patienten haben ihn.
Guckt Ihr hier http://de.wikipedia.org/wiki/Portkatheter

Hallo allemiteinander
freue mich über den regen Zuspruch und werde demnächst wohl einen Versuch mit den Tabletten starten können.
Der Wirkstoff ist übrigens Deferasirox und es sind 250mg. Nur die Dosierung ist noch nicht völlig klar da meine Ärztin mir zunächst eine andere Menge genannt hat als jetzt auf der Packung steht, werde ich wohl noch mal nachfragen müßen(geht erst am Mittwoch).
Habe übrigens jetzt eine 84 St. Packung und nicht wie zunächst geplant 24(zum testen). Die kleine Packung war meiner Krankenkasse offenbar zu teuer, schon komisch.
Aber inzwischen kann ich ja noch mal den Übersetzungslink ansehen und mich meines Lebens freuen bevor die Nebenwirkungen mich umhauen.
Werde euch mitteilen wie das ganze funktioniert.
Bis bald Heike

Hm,
da schreibt mir doch eine Ärztin des Klinikums Uckermarck, dass Deferox sehr starke Nebenwirkungen hat. Hoffentlich bleibts Du davon verschont.


lg

Manni

Schade, Heike,

dass Du nicht zum Kämpfen aufgelegt bist!

Und Lia hat extra einen Blutegel-Thread angelegt, in dem wir uns die Finger wund geschrieben haben (wobei wir allerdings gegen Ende zunehmend ins "off-topic" geraten sind ).
Deine anvisierte Therapie ist natürlich einfacher, aber besser?

Viel Erfolg u. berichte dann!
Liebe Grüße Marie

Hallo alle miteinander
Ich hatte ja versprochen mitzuteilen wie die Therapie mit Exjade gefruchtet hat.
Und was soll ich sagen, sie hat. Meine Werte sind innerhalb von 5 Wochen bei Einnahme von 3 Tabletten von 210 auf 37 gefallen.
So weit so gut, aber das ganze war teuer erkauft. Zunächst hatte ich täglich Durchfall 7mal und mehr war normal. Nach 1,5 Wochen eine Harnwegsentzündung- Antibiotika die die Leber schädigen (genau wie das eigentliche Medikament). Danach war plötzlich auch schluß mit Durchfall. Die Freude war nur kurz.
Denn dann wurde meine Verdauung immer träger ich hatte das Gefühl das gar nichts mehr verarbeitet wird, habe immer weniger gegessen und rapide abgenommen.
Nach 5 Wochen ging nichts mehr mir war ständig schwindlig, der Bauch war aufgebläht und ich hatten ständig Bauchschmerzen. Das hieß eine Woche krank.
Die Leberwerte waren so schlecht wie nie zufuhr 3-4 fache Höhe des erlaubten und die Ultraschalluntersuchung hat auch nicht besonders ausgesehen.
Auf jeden Fall soll als nächstes ein Aderlaß mit Blutverdünner probiert werden. Bis dahin ist ja hoffentlich ein bischen Zeit damit sich alles wieder erholen kann.
Allerdings habe ich seit dem auch immer wieder Probleme mit Wasserschneiden so das da auch noch Untersuchungen anstehen.
Jetzt habe ich nur noch ein Ziel gesund bis zum Urlaub zu kommen-im September und danach werden wir weiter sehn.

Hallo Heike,

danke für Deinen Erfahrungsbericht. So hat dies hier glaube ich noch nie jemand geschildert. Hoffe, dass es anders besser geht und Dir natürlich auch. Erhol Dich was und dann ab in den Urlaub (Machs aber nicht wieich, komm heil zurück).

lg
Manni

Hallo Heike,

den ganzen Threat habe ich nicht gelesen (dazu fehlt mir im Moment die Zeit). Ich habe nur mitbekommen, daß es bei Dir beim Aderlaß wegen Deines dicken Blutes schlecht läuft. Ich nehme seit vielen Jahren Wobenzym. Das hilft mir bei meinen Gelenkschmerzen, stärkt das Immunsystem und verdünnt das Blut. In der Internetapotheke, z.B. bei der Luitpoldapotheke in Bad Steben gibt es die 800 Stück (ich nehme insgesamt 6 Stüpck pro Tag) zu ca. € 87,--. Gruß, Taischi