HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Einen schönen Freitagabend zusammen,

ich werde den Arzt auf jeden Fall bitten, in beide Richtungen zu "ermitteln". Auf der Überweisung steht ja auch V. a. Hämochromatose, auf Morbus Crohn ist er ja gekommen, weil ich die Fisteln erwähnt habe... Naja, mal sehen, was er am Dienstag sagt. Falls er Ferritin und Transferrinsättigung nicht bestimmen möchte oder was gegen den Gentest hat, werde ich noch mal meine Hausärztin fragen.

@Lia: CRP lag 2005 bei "< 0.5 mg/dl", Referenz bis 0.5 mg/dl, da weiß ich also leider nicht genau, wie hoch er war. Jetzt Mitte November lag er bei 0.3 mg/dl (Referenz <0.5 mg/dl), also beide Male ziemlich im Normbereich...

Vergessen: Natürlich auch ein schönes zweites Adventswochenende!!

hallo

etwas verspätet möchte ich auch noch ein paar worte sagen. ich verstehe nicht den sinn und zweck von der geplanten darmspiegelung. ich habe über 10 jahre in der gastroenterologie gearbeitet. dort gab es natürlich jede menge patienten mit morbus cron und colitis ulcerosa. in der praxis hatten diese patienten keine erhöhte anfälligkeit für steissbeinfisteln.
rein anatomisch haben steissbeinfisteln oder fisteln und abszesse am gesäß oder im analbereich gar nicht s mit dem darm zu tun. es gibt menschen, die haben einfach eine disposition zu abszess und fistelbildung. meines erachtens macht es allenfalls sinn sich den enddarm anzuschauen ( wenn die fisteln häufig sehr nah am anus sind ) . dafür reicht aber eben eine enddarmspiegelung. dafür muss nicht diese salztrinklösung eingenommen werden, sondern es reicht ein einlauf unmitelbar vor der untersuchung.
im übrigen kann man diese blöden abszesse schon in der entstehung am weiterwachsen hindern : 1. nicht daran rumdrücken 2. 2-3 mal täglich mit reinem ätherischen öl GALBANUM einreiben. galbanum ist stark entzündungshemmend. mein sohn hat es auch in der pubertät angewandt, damit die pickelchen im gesicht schnell wieder verschwinden ( und ohne nabenbildung )

worauf stützt sich also der verdacht auf morbus cron. ich verstehe das nicht. durchfall ( 5 - 20 mal täglich ) gehörte bei unseren patienten IMMER mit dazu.

zum thema HH haben die anderen ja schon alles gesagt. ich würde auch ganz freundlich um einen erneuten ferritinwert bitten. das kostet nicht mehr als 5 euro ( habe bei uns im labor nachgefragt ) auch der gentest ist nicht teuer.

liebe grüße


anja

@Lia: CRP lag 2005 bei "< 0.5 mg/dl", Referenz bis 0.5 mg/dl,
0.3 mg/dl (Referenz <0.5 mg/dl)

Hallo,

daraus läßt sich der erhöhte Ferritinwert von 2005 also nicht über ein auf einen entzündlichen Prozess hinweisendes hohes CRP erklären.

Dann ist es noch mal interessanter, das Ferritin (und Transferrinsättigung) morgen erneut mal zu messen.

Liebe Grüße und alles Gute für den Doctermin


Lia

Guten Abend zusammen,

ich war dann heute mal wieder beim Arzt. Im Ultraschall war wohl alles normal, die Leber sieht scheinbar etwas "verdichtet" aus, aber der Arzt konnte mir da jetzt noch nichts genaues sagen. Meine Hausärztin sagte vor zwei Wochen, dass die Milz zu groß wäre, aber dafür die Leber in Ordnung. Hmm... Naja, einfach mal die Laborergebnisse in einer Woche abwarten, dann sehen wir weiter.

Habe auf jeden Fall um Ferritin, Transferrinsättigung und Gentest gebeten, wollten sie eigentlich auch alles machen. Außerdem testen sie noch auf "Leberschaden" und Hepatitis. Bin mal gespannt, wie es weitergeht.

Euch allen noch einen schönen Abend!

Huhu Christina,

nicht dass Deine Hausärztin die Milz mit der Leber verwechselt hat

Na, dann warten wir mal die Werte ab.

lg

Manni

Gut gemacht, Katerlinchen (der Name gefällt mir!)!

Jetzt brauchst Du noch ein wenig Geduld u. dann bist Du schlauer!

Hallo Katerlinchen,

es geht also auf jeden Fall mit der Diagnostik voran, und das ist gut
Alles Gute und auch Dir einen schönen Abend,

liebe Grüße

Lia

So, seit heute Mittag gehöre ich dann wohl offiziell dazu - C282 homozygot, Ferritin liegt bei 778, Transferrinsättigung bei 71.7% und Transferrin (glaube ich) bei 167.

Die Leberwerte sind auch weiterhin zu hoch, aber nicht bedrohlich, mehr weiß ich leider noch nicht, konnte nicht mit dem Arzt sprechen. Der nächste Termin ist jetzt am 12.1., dann entscheiden wir, was jetzt passiert. Naja, worauf es hinausläuft kann ich mir ja ungefähr denken...

War zwar schon darauf vorbereitet, aber die endgültige Bestätigung hat meinen Tag irgendwie nicht besser gemacht...

Hallo Katerlinchen,

mit dieser Diagnose darfst Du ganz sicher hier im Forum bleiben!
Spaß beiseite! Gut, dass Du nun eine klare Diagnose hast u. weißt, was zu tun ist!
Mach' Dir keine Sorgen, mit den Aderlässen normalisieren sich die Leberwerte u. vieles andere,
und Du bist sicher bald wieder fit!
Du siehst ja hier an den Forumsmitgliedern, dass die HH, so lange keine schwerwiegenden Schäden eingetreten sind,
die Lebensfreude nicht beeinträchtigt!

Mich würde an Deiner Stelle nur stören, dass mit den Aderlässen nicht gleich begonnen wird.
Vielleicht kannst Du schon mal erkunden, wo Du sie am besten machen lässt.

Liebe Grüße Marie

Hab' noch was vergessen: Deine Eltern u., falls vorhanden, Geschwister, sollten sich auch untersuchen lassen!

Hallo,
dann hast Du also mit dieser Genkonstellation eine waschechte Hämoveranlagung, welche Deine Transferrinsättigung erklärt.
Sie erklärt aus meiner Laiensicht nicht den für eine junge C282Y homozygote Frau mit monatlichen Blutverlust im Alter von Mitte zwanzig unüblich hohen Ferritinwert.
So sind -wie Deine Ärztin ja laut einem Deiner vorigen Beiträge auch schon vermutet- wohl noch andere Faktoren für einen unüblichen Ferritinwert zu evaluieren-da spielt also noch was mit, z.B. die Leber, die durch etwas anderes noch belastet sein könnte.

Wie gesagt, Hämochromatoseveranlagung bedeutet bei bereits vorhandener Eisenüberladung (Ferritin 778 ng/ml , sofern dies überhaupt die tatsächlichen Eisenreserven sind) eine Phase lang intensive Aderlässe und dann schließlich nur noch sehr selten, dafür ein Leben lang ab und zu Erhaltungsaderlässe. Das erfreut nicht wirklich. Evtl kann man Erhaltungsaderlässe in Deiner Wohnortnähe als Blutspende machen und dann hat man das für einen selbst nützliche lästige kleine Übel mit der guten Tat verbunden, anderen Menschen helfen zu können.

Hämochromatoseveranlagung mag lästig sein durch die Aderlässe, rechtzeitig erkannt und behandelt ist sie mehr eine kleine Besonderheit als eine Krankheit. Und überdies sind die Hämochromatosler zumindest in diesem kleinen Forum eine nette humorige Truppe worüber sich schon die ein oder andere nette Freundschaft gefunden hat

Darmspiegelung steht auch demnächst noch an, oder?
Wie Marie schon schreibt, die nähere Verwandtschaft oder Verwandte mit möglichen Symptomen sollten wissen, daß es Sinn macht, ihren Eisenstatus o. Gene zu testen.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Katerlinchen,

mein Ferritinwert war nahezu gleich hoch wie Deiner. (Allerdings war ich bei der Diagnose schon 54)
Für die "Enteisenung" habe ich ca 7 Monate gebraucht mit 14-tägigen AL à 400ml.
Nun brauche ich nur noch ca. 4 Erhaltungs-AL pro Jahr.
Wenn es also "nur" HH ist, ist alles sehr überschaubar und damit kann man gut leben!

Alles Gute für Dich und schöne Weihnachtstage.

Hallo zusammen,

vielen Dank für die lieben Wünsche!!!

Meine Eltern und Geschwister wissen bescheid und werden sich in den nächsten Wochen auch testen lassen. Ich habe auch mal direkt den Link zum Forum weitergegeben .

Dass noch nicht sofort mit der Behandlung begonnen wird und der nächste Termin erst am 12.1. ist liegt an mir - ich fahre über Weihnachten zu meinen Eltern und bin erst im neuen Jahr wieder da. Ich hätte am 5.1. noch einen Termin haben können - aber da habe ich Geburtstag, den wollte ich dann nicht im Wartezimmer beim Gastro verbringen und eventuell zusätzlich noch mit nem Termin zur Darmspiegelung .
Da ich ja schon mindestens 4.5 Jahre mit dem hohen Ferritin lebe (2005 lags ja schon bei 501) kommt es mir jetzt auf die knapp vier Wochen auch nicht mehr an (aber auch nur deshalb, weil die anderen (Leber-)Werte nicht bedrohlich hoch sind, sonst würde ich da jetzt schon was unternehmen ).

Ich hoffe mal, dass ich das Eisen ganz schnell rauskriege - ich will im August für ein Semester ins Ausland. Wäre natürlich sehr schön, wenn es bis dahin klappen würde... Gibts da eigentlich Erfahrungswerte ob das Ferritin abhängig vom Alter schneller oder langsamer sinkt? Oder ist das bei jedem so individuell, dass man da keinen Zusammenhang sehen kann? Ich habe ja (noch) die Hoffnung, dass da mein Alter vielleicht ein Vorteil sein könnte...

So, jetzt suche ich mir noch ein nettes Avatar, nachdem ich es immerhin schon zu einer Signatur gebracht habe

So ganz Klasse finde ich eigentlich deine Denke
Es scheint ja kein Drama mehr zu sein.

lg

Manni