HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Ich möchte mich ganz herzlich bei allen bedanken, die mir geantwortet haben und mit Rat und Tat nützliche Tips gegeben haben. Ich denke, dass wir mittlerweile mehr Wissen über unsere Krankheit haben, als die meisten Ärzte.
Ich werde den rat befolgen und mich einmalig unter 20 behandeln lassen um dann die 50 versuchen beizubehalten.
Das wird erstmal eine Disskussion mit meinem Doc geben, aber es geht um mich und ich werde nunan die Regie übernehmen:-)
Ich fühle mich nun nicht mehr allein mit der Hämo dank Euch
Ich werde weiter darüber berichten, wie der Verlauf gehen wird.

Liebe Grüße
Frank

Hallo Fränky,

willkommen im "Club, hier wirst Du geholfen"...zumindest was HH angeht.

Antworten hast Du ja schon erschöpfend bekommen, deshalb nur noch viel Spaß im Forum!

Hallo Ihr Lieben,
seit Ende des Jahres hat sich einiges bei mir getan.
Ich bin seit zwei Monaten weit unter 50.
Nach jahrelangen Aderläßen in erst dreiwöchigen dann nach zweiwöchigen Rythmus wurde bei mir im März ein Wert von 26 festgestellt. 6 Wochen später, die Aderläße wurden erstmal eingestellt war der Wert bei 18!!! Nun vor zwei WOchen bei 24 das alles ohne Aderläße. Mein Doc und ich sind sehr verwundert darüber, dass der Wert zum Einen so niedrig bleibt und zum Zweiten ja auch teilweise noch weiter runterging und das ohne Behandlung.
Meine Frage an Euch, ist es normal , dass wenn ein niedriger Wert erreicht wurde, dieser sehr langsam wieder nach oben geht? Als mein Wert noch höer war und wir mal ein paar Wochen ausgesetzt haben, raste der Wert unheimlich schnell wieder hoch.
Mein Arzt will jetzt untersuchen, ob ich anderweitig Blut verliere, zum Beispiel im Stuhl...
Wie Ihr seht, ich bin ein wenig hilflos.
Vielleicht habt Ihr diesbezüglich Erfahrungen und könnt mich beruhigen.
Meine Gelenkbeschwerden sind nun etwas besser geworden, ich will hoffen, dass das so bleibt. ABer ich bin sehr oft müde, Eisenmangel?
Es grüßt Euch
Fränky

Hallo Fränky!

Ja, das mit den Gelenken ist bei mir auch schon seit Jahren ein Thema und mein alter Hausarzt hat mir entzündungshemmende Schmerztabletten verschrieben und damit war der Fall für ihn erledigt. Und das, obwohl mein Ferritin zu hoch war. Nun hab ich einen anständigen Arzt, der die Hämochromatose sofort gewittert hat und zum Glück sind auch meine Organe noch ok. Aber die Gelenke.... eine Hüft-OP hatte ich schon, die Reparatur war erfolgreich und ein neues Gelenk wurde mir noch erspart. Aber die andere Seite ist schlimm und wird wohl in 1-2 Jahren ersetzt werden müssen. Die Knie tun erst seit den Aderlässen weh und die Handgelenke auch. Ich nehme auch nicht gerne Medikamente, aber ich hab festgestellt, dass ein bis zwei Tage volle Dosis Entzündungshemmer die Schmerzen gut wegbringen und dann ist erst mal wieder Ruhe für unbestimmte Zeit. Ich meine, dass es wichtig ist, nicht regelmössig über längere Zeit Schmerzmittel zu nehmen, aber so nach Bedarf kann der Körper es vielleicht verkraften, oder? Dauernde Schmerzen sind auch nicht gut, das führt zu chronischen Schmerzen, die zermürbend auf die Psyche wirken. Und im Moment geht es mir auch gut, weil es warm draussen ist, merkst du da auch einen Unterschied?
Ich würde auch nie sagen, dass du die Schmerzen bis an dein Lebensende haben wirst. Das weiss man nie! Es gibt immer die Möglichkeit der Besserung! Hast du schon mal übr eine Ernährungsumstellung nachgedacht? Ich merke, dass ich stärkere Gelenkschmerzen habe, wenn ich Fleisch gegessen habe. Hat damit noch jemand Erfahrung?

Viele Grüsse
Martina

Huhu,

ja, das mit dem nach unten schießenden Ferritin kenne ich. Habe ich auch. Nach meiner Meinung hat das etwas mit dem nachgleichgewichtsuchendem Verhalten unseres Körpers zu tun. Deshalb würde ich jetzt keine Panik schieben. Vielleicht speicherst Du auch nicht so schnell wie ich. Dass Du irgendo unbemerkt Blut verlierst, würde ich generell nicht ausschließen, halte ich aber für nicht warscheinlich, sonst wäre es sehr warscheinich nie zu einer erhöhten Eisenspeicherung gekommen, es sei denn, da ist akut noch etwas dazu gekommen. Lass die Tests ruhig machen, mich würde es wundern, wenn da was dran rum käme.
Gelenkbeschwerden sind leider nicht wirklich selten, habe ich auch, abhängig von der Höhe des Ferritinwertes. Allerdings nehme ich auch da gelegentlich Ibuprofen gegen. Hier musst Du aber für Dich das geeignete Mittel finden, nicht jeder verträgt alles.

lg

Manni

Hallo!
Das mit den niedrigen, bzw. sinkenden Ferritinwerten ohne ALs hat es hier im Forum schon öfter gegeben, ohne dass jemand unbemerkt Blut verlor. Vielleicht bist du einfach völlig enteisent? Dass Hb und Ferritin nach den ALs wieder schnell ansteigen, ist immer ein Hinweis darauf, dass die Eisenspeicher noch voll sind - gehen wir doch einfach davon aus, dass im Umkehrschluss die Eisenspeicher leer sind und die Werte jetzt trotz fehlenden ALs deshalb einfach unten bleiben, zumindest eine Zeit lang.
Trotzdem würde ich auch dazu raten, die Suche nach einer verborgenen Blutungsquelle durchführen zu lassen, wenn sie nicht zu invasiv ist, also nicht mit risikoreichen Untersuchungen einher geht. Dann ist der Doc beruhigt und du auch.
Müdigkeit ist vielleicht weniger ein Hinweis auf Eisen-, sondern auf Hb-Mangel. Wie war denn der letzte Hb-Wert?

@Martina

merke, dass ich stärkere Gelenkschmerzen habe, wenn ich Fleisch gegessen habe. Hat damit noch jemand Erfahrung?

Ist das besonders nach dem Verzehr von Fleisch insb. Schweinefleisch?
Schau mal in der Suchfunktion des Forums und dann evtl auch mal bei google nach dem Stichwort "Arachidonsäure"
Heute etwas müde um es zu erklären, aber es steht einiges, sogar just hier im Thread in meiner Antwort an Fränky zu Gelenkschmerzen, das habe ich Dir schnell mal rauskopiert:
Desweiteren kann es hilfreich sein, seine Ernährung umzustellen , sich gesund zu ernähren und insbesondere Nahrungsmittel mit hohem Anteil an Arachidonsäure zu meiden. (Viel davon ist in Schweinefleisch) Liste von Nahrungsmitteln:
http://www.ernaehrung.de/tipps/rheuma/rheuma11.php

Ich habe die Erfahrung bei mir selbst allerdings bislang nicht gemacht.
Wäre mal ein gutes Umfragethema, wenn Du magst erstell doch eine

Liebe Grüße

Lia