HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Hanne,

auch dir Danke für den netten Willkommensgruß. Klar halte ich euch auf dem Laufenden, was bei dem Arztgespräch heraus kommt.

Die Idee mit der Leberbiopsie kam vom Hausarzt. Ich hatte echt schon einen Horror vor dem Termin beim Gastroenterologen. Zum Glück haben die dort bisher noch nichts in der Richtung erwähnt. Wenn ich es im Internet richtig gelesen habe, ist die Diagnose im Falle eines positiven Gentests wohl eh ziemlich eindeutig, oder? Mal sehen, wie dieser Arzt das dann sieht...

Ich weiß gar nicht, was ich mir jetzt wünschen soll: Eine "positive" Diagnose, weil ich dann weiß, woran ich bin (und eben um die Biopsie herum komme...), oder eine negative, weil es ja immerhin was Chronisches ist. Ich habe auch keine Ahnung, was sonst mit der Leber nicht in Ordnung sein könnte, weil ja die "gängigen" Diagnosen (Hepatitis usw.). negativ waren. Auch die Ultraschalluntersuchung des Bauches war unauffällig. Ich rauche nicht, trinke nur selben mal ein Glas Wein oder Alster, nehme keine Medikamente... Manchmal hab ich Angst, dass zu Hause oder in in der Firma irgendein Giftstoff sein könnte, aber ich wohne hier schon seit über 15 Jahren und arbeite seit 10 Jahren in der gleichen Firma (Bürojob, also auch nicht grad eine typische "Gefahrenquelle").

Naja, ihr kennt das bestimmt selbst. In gewisser Weise fiebert man dem Ergebnis entgegen, damit man endlich weiß, ob bzw. was man tun kann. Mich nervt diese extreme Müdigkeit Und du hast Recht: Es tut gut, sich einfach mal ausquatschen zu können, denn auch die lieben Kollegen sind bei Kopfschmerzen und Co ohne handfeste Diagnose schnell mit einem verächtlichen "psychosomatisch" und "wohl dem Alltag nicht gewachsen" dabei, also beiße ich dort lieber die Zähne zusammen und erwähne gar nicht, wenn's mir mal nicht so gut geht

LG
julimond

Hallo, julimond! (Schöner Nick !)
Jaja, wer Kollegen hat, braucht keine Feinde...
Du schreibst von Eisenwerten: das Serumeisen (auf dem Laborzettel gern mit Fe abgekürzt) ist ein kaum aussagekräftiger Wert, der stark ernährungsabhängig ist und sehr schwanken kann. Wichtig für einen Hämo ist das Ferritin, die Transferrinsättigung (zumindest bei Diagnosestellung) und halt das Ergebnis des Gentests: homo- oder heterozygot oder compound heterozygot und in welchem Bereich, bzw. im 3. Fall in welchen Bereichen des HFE-Gens.
Ein bisschen merkwürdig fand ich ja, dass mit dir gar nicht besprochen wurde, was bestimmt werden soll, sondern dass du einfach irgendwelche Formulare unterschreiben musstest und nun demütig der Ergebnisse harren sollst... na!
Aber jetzt wartet das ganze Forum mit dir auf die Resultate - das ist doch was.
Selbst wenn jetzt nicht HH dabei herauskommt, würde ich nicht direkt in die Leber stechen lassen, davor kann man noch sehr viele sinnvolle andere Untersuchungen machen, zumal die Leberwerte nicht drastisch erhöht sind. Es gibt schöne bildgebende Verfahren der Leberuntersuchung wie Ultraschall oder MRT, erst wenn es da unklare und suspekte Befunde gibt, rückt die Punktion ins Blickfeld.
Hier ein Link, den du beim Googlen möglicherweise schon entdeckt hattest: http://www.leber-info.de/diagnose/leberwerte/
Wenn du magst, poste doch mal die Blutergebnisse!
Bis dahin Kopf hoch!

Hallo Julimond, hallo alle,

ja, echt schöner Nick name - inspiriert von Rio Reiser oder einem der Cover?

Wie die anderen schon sagten - in die Leber pieksen sollte man eigentlich nur, wenn es nicht anders geht, und da scheinen bei Dir die Analysemöglichkeiten noch lange nicht ausgeschöpft.

Laufen: Klar kannst Du mit 3x Laufen/Woche einen Marathon erfolgreich beenden. Ich coache grad jemanden, der läuft 3x/Woche; einmal 25-32km, zweimal so 10-12km, in manchen Wochen fällt auch von den 3 Läufen noch einer aus. Geht alles, wenn es nur ums Ankommen geht. Ich traue ihm sogar eine Zeit unter 4h zu, weil er überwiegend auf 2500-3200m Höhe trainiert und sein Blut entsprechend hämoglobingesättigt ist, er aber fast auf Meeresniveau den Marathon laufen wird. 10. April ist sein Tag der Wahrheit :-)

Ich sage, nur, dass (wenn man Übertraining vermeidet) es spassiger wird, je besser man/frau vorbereitet ist. Und wir Läufer wollen ja, dass alle dabeibleiben und der Marathon nicht eine einmalige Erfahrung zum "Abhaken" bleibt. Also - je mehr km im Training desto mehr Spass desto höher die Wahrscheinlichkeit, dass man/frau Wiederholungstäter wird!
Wenn Du aber müde bist, schlaf genug und iss genug. Pro 10k Laufen sollte man 1h länger schlafen, bei 50k/Woche sind das also fast 45min mehr pro Nacht...

Alles Gute,
Huschke

Hallo Huschke,

hast Du eigentlich damals zu Gordon Kontakt aufgenommen, wenn ja schick mir doch mal ne PN. Auch, wenn Du sonst noch irgendwas gefunden hast, würde mich sehr interessieren.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Brigitta und huschke,

der Name ist aus einem Film entliegen, den ich vor vielen Jahren mal gesehen habe. In Wirklichkeit hieß er, glaube ich, Junimond, aber ich habe Juli draus gemacht, weil ich da Geburtstag hab Hab das gestern mal gegoogelt, weil ich mich gar nicht mehr an den Film selbst erinnern kann. Da bin ich drauf gestoßen, dass du sogar Recht hat, huschke, denn Rio Reiser hat wohl die gleichnamige Titelmusik zu dem Film geschrieben.

Danke euch allen für den Tipp, dass der Leberpieks erstmal überflüssig ist. Ich werde also streiken, sollte einer der Ärzte das ohne vorherige weitere Untersuchungen vorhaben. Ultraschall soll an dem Besprechungstermin übrigens gemacht werden (obwohl der Hausarzt mich auch schon vor einigen Wochen zum Radiologen geschickt hatte. Aber das war wohl eine generelle Untersuchung des Bauchraums, vielleicht nicht speziell der Leber??).

Das Formulare unterschreiben ohne vorherige Besprechung fand ich auch sehr befremdlich. Zumal auf diesem Zettel stand, dass man bestätigt, ausführlich "aufgeklärt" worden zu sein, blablabla. Gut, auf dem Zettel war ein bißchen was erklärt, aber ich fand den Hinweis etwas komisch, dass man einen Rückzieher machen kann, wenn man die Ergebnisse später doch nicht wissen möchte. Klar ist der Begriff "Genuntersuchung" etwas ... wie soll ich sagen... unheimlich? Aber mir erscheint es unlogisch, warum ich, wenn ich diesen Test schon mache, hinterher auf die Idee kommen sollte, das Ergebnis nicht hören zu wollen. Sowas könnte höchstens bei Frauen verstehen, die im Rahmen einer Shwangerschaftsvorsorge ein ungeborenes Kind auf mögliche Gendefekte untersuchen lassen. Das Ergebnis möchte man vielleicht später doch nicht wissen, weil man im Falle eines Falles keine Entscheidung treffen könnte. Aber wenn es um eine eigene Krankheit geht und die Chance, zu wissen, was man hat und ob/was man dagegen tun kann, macht ein Rückzieher vor den Ergebnissen doch keinen Sinn, oder??

Jetzt aber zum Marathontraining:
Du hast natürlich Recht. Meinen ersten Halbmarathon bin ich im Oktober 2009 gelaufen, mit gerade einem halben Jahr Lauferfahrung. Ich glaube, ich hatte bis dahin gerade 3x eine vergleichbare Strecke gelaufen und hatte von Intervalltraining und ähnlichem keinerlei Ahnung. Auch hatte ich davor nur einen einzigen Wettkampf mitgemacht, und das war mehr so ein Spaß-Wettkampf (5 km, noch nichtmals "amtlich vermessen"). Den zweiten Halbmarathon im Oktober 2010 lief ich schon deutlich "entspannter". Da hatte ich mir einen Trainingsplan auf den runnersworld-Seiten (auf Basis einer Mischung aus dem Halbmarathon und dem letzten 10km-Lauf) ausgedruckt und auch ziemlich eingehalten.

Im Moment halte ich mich aus Zeitgründen kaum an einen Trainingsplan. Priorität liegt auf der Verlängerung der langen Läufe, um überhaupt mal weiter als 21 km zu laufen. Bis 25 km ging das noch recht gut. Nach den knapp 30 km hatte ich dermaßen Muskelkater, dass ich eine Woche lang gar nicht gelaufen bin. Danach die Woche wußte ich, dass ich nur an einem einzigen Tag trainieren konnte und wollte einen langen Lauf machen. Daraus wurden nur 17 km, weil die Knochen und Muskeln sich wieder meldeten. Ich brauche dieses Jahr irgendwie viel länger um mich zu regenerieren Also werde ich wohl tatsächlich wieder etwas redzieren und sehen, ob ich so auf 3x die Woche mit 1x 7-10 km mit etwas Intervalltraining + 1x 10-13 km und einen langen Lauf, je nach Zeit und Verfassung zwischen 20-25 komme. Was ich vermeiden möchte, ist, erst mit den gängigen Trainingsplänen 12-16 Wochen vor dem Wettkampf mit Läufen über 20 km anzufangen, da erscheint mir der Sprung auf über 40 km doch etwas zu heftig.

Die meisten Trainingspläne sehen in der Vorbereitung ja auch nur so um die 30 km vor, aber ich kann mir nicht vorstellen, als längste Trainingsstrecke 30 km zu laufen und im Marathon auf einmal über 42 Deshalb war meine Idee, alle ein bis zwei Wochen den längsten Lauf um 5-10% bzw. 10 Minuten zu verlängern, um mich bis Mai/Juni schon mal bis ca. 35 km herangetastet zu haben, was meinst du?

Um dir so ganz grob eine Vorstellung von meinen Zeiten zu geben:
Beide HM's bin ich in Köln gelaufen, den ersten mit einer Zeit von 1:58,22 und den zweiten mit 1:48,14.
Für den letzen 10er im November 2010 habe ich 48:00,1 gebraucht. Also "Durchschnittszeiten", wobei ich zugeben muss, dass ich, wenn ich einmal mit dem Training anfange, schon einen gewissen Ehrgeiz entwickle. Aber ich bleibe schon auf dem Teppich und berücksichtige meinen späten Laufeinstieg und meine kurze Lauferfahrung. Mir ist klar, dass da nicht mehr viel an "Entwicklung" drin ist. Vielleicht auch deshalb der Wunsch, es dieses Jahr mit einem ganzen, aber dafür ohne Zeitziel zu versuchen (jaja ok, unter 5 Stunden sollten es schon sein ).

Im Moment habe ich das Gefühl, ziemlich eingebrochen zu sein. Im Training brauche ich bei den langen Läufen locker 7-7,5 Min/km bei einer HF um 142 (ca. 75%, ich weiß, auch zu hoch...). Ich muss dazu sagen, es ist hier recht hügelig. Meine Polar Uhr lasse ich so kalibriert, dass sie für die Wettkämpfe stimmt. Ich schätze, dass die o.g. Zeiten um 5-6% besser ist als die Uhr anzeigt. Ich hoffe, dass ich an einem der nächsten beiden Wochenenden mal irgendwo hin fahren kann, wo ich einen langen Lauf auf flacher Strecke laufen kann.

Kannst mich ja online coachen und mein Training beflügeln

LG
julimond

Hallo Julimond,
hab Dir eine PN geschickt.
Beste Grüße,
Huschke