HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Lia,

danke für deine Info, bin mal gespannt...

Zur Info: Es hat vielleicht etwas mit meiner Person zu tun, aber bei mir läuft nichts richtig. War heute bei meinem Hausarzt, der hatte heute seinen 1. Tag nach den Betriebsferien. Vor seinem Urlaub war abgesprochen, das ich heute zum AL und zur Absprache des weiteren Vorgehens kommen soll. Ich war da, aber die Apotheke hat nicht geliefert, also wieder nach hause und ärgern. Seine Vorzimmertante sagte nur, der Arzt ist sehr beschäftigt und hat die Post (mein Entlassungsbericht vom KH) auch noch nicht kpl. gesichtet, ich solle morgen mal wiederkommen. Mittlerweile war ich bei der Apotheke und da stand ein 10er-Karton, wieder mit den Nadeln zum Aderlass für Pferde. Ich kenne das Werkzeug ja nicht so genau, aber die Glasbehälter können 500ml aufnehmen und stehen unter Vakuum. Ist das überhaupt das Richtige Set. Ich habe gelesen, dass manche bis zu 800ml "spenden" Naja, jetzt fahre ich erstmal bis morgen die Flaschen in meinem Auto durch die Gegend.
Das verfolgt mich schon mein Leben lang, so frei nach dem Motto: 80.000 Leute im Stadion, wer bekommt den Ball an den Kopf.....ich! Bis denne.

Hallo, nun also ausführlich

Ich gehe für heute abend nur mal auf die medizinischen Themen Aderlaß/Zirrhose/Diabetes ein, mehr zu anderen Themen evtl. später.
Nur soviel: es braucht seine Zeit, bis Du die letzten 4 Wochen und die sich überschlagenden folgenreichen Ereignisse verdaut haben wirst. Du und Deine Ärzte brauchen von Dir da wohl Geduld gegönnt, bis den Diagnosen die optimale Therapie folgt, sich alles einspielt und Du wieder Land siehst. Ich wünsche Dir, daß vor allem die schlimmen Schmerzen bald nachlassen.
Nun zu den einzelnen Punkten:


Kurz vorab noch zur Leberpunktion
Da hast Du wohl wirklich Pech gehabt, denn die meisten Betroffenen hier bringen die Leberpunktion gut und ohne größere Schmerzhaftigkeit hinter sich. (Dies ist mir wichtig zu sagen auch für die Mitlesenden, die vielleicht noch eine Leberpunktion vor sich haben.)
Aber Du hast es ja nun wenigstens rum, auch wenn das Ergebnis nicht erfreulich ist.

Zirrhose
Auch da meine Frage wie Manes: Welches Stadium?
Auch wenn eine Zirrhose irreversibel ist, also nicht mehr rückgängig zu machen ist, in jedem Fall wird Deiner Leber die Entfernung der überschüssigen Eisenspeicher guttun, da nun die Ursache für die Leberzirrhose beseitigt werden kann.
Wichtige Regeln, das weißt Du sicher, strikt keinen Alkohol und alles tun, was die Leber entlastet und alles lassen, was sie belasten könnte. Leider besteht auch bei entfernten überschüssigen Eisenreserven ein deutlich erhöhtes Risiko für Leberzellkrebs, daher wird in Zukunft in Abständen ein bestimmter Marker neben anderen Laborwerten mitkontrolliert.

Prof Dr. Claus Niederau, ein mit Hämochromatose erfahrener Arzt (und einer der Wenigen, die sachkundig, patientenverständlich und elegant zugleich schreiben können ) sagt zur Prognose aber auch etwas Positives:
"Auch Patienten mit Leberzirrhose haben von der Aderlasstherapie einen deutlichen Überlebensvorteil. Die Prognose einer Zirrhose bei Hämochromatose ist besser als bei vielen anderen Zirrhoseformen."
http://www.hepatitis-abc.de/Text%20-%20 ... derau.html

Diabetes

Personen, die an Hömochromatose in welcher Form auch immer erkrankt sind, haben die auch in den meisten Fällen Diabetes oder ist das eher nicht die Regel?

Der Diabetes mellitus Typ 3 H für die Mitlesenden zum besseren Verständnis: Diabetes mellitus, der mit einer genetischen Erkrankung z.B. Hämochromatose assoziiert ist. Man nimmt bei Dir also wohl an, daß der Diabetes mit Deiner genetischen Erkrankung in Verbindung steht.
Erworbene Eisenüberladung im Rahmen des sog. Metabolischen Syndroms ist mit Insulinresistenz assoziiert. Homozygotie C282Y ist jedoch nur in einer Studie von mehreren mit Diabetes mellitus Typ 2 in Verbindung gebracht worden. (Für Typ 1 gibt es nur eine Studie, die brachte eine Häufuung von C282Y Homozygoten bei dieser Erkrankung)
Bei Leberzirrhose ist das Auftreten eines Diabetes nicht selten.
Hier ein Link zu einem Artikel zur Behandlung des Diabetes bei zugleich bestehender Lebererkrankung
http://www.diabetes-deutschland.de/arch ... v_2631.htm

Aderlaßprozedur
Vakuumflaschen sind für die Aderlässe geeignet. Die Nadel sollte für Hämochromatosebetroffene nicht zu dick sein. Da das Blut nicht als Blutspende verwendet wird, also nicht "ungequetscht" durch dicke Nadeln muß, kann man eine dünnere Nadel als bei der Blutspende verwenden und sollte das auch, damit die Venen möglichst wenig Narben bilden, da Du dauerhaft aderlaßfähige Venen brauchst. Frage also gegebenenfalls nach einer etwas dünneren Nadel. Es sollte dem Grundsatz nach immer die dünnstmögliche Nadel genommen werden. (Kannst Du englisch? Es gibt eine sehr gute englische Seite zu Aderlaßthemen.http://www.hemochromatosis.co.uk/tpph.html Irgendwann übersetze ich die Seite mal... Bei Fragen bitte melden)

Hb und Aderlässe

Er hält auch bei diesem HB-Wert ein Aussetzten vom AL ratsam. Er findet die Entnahmemenge von 500ml viel zu hoch und würde max. 300ml vorschlagen.

Eine Entnahmemenge von wöchentlich 500 ml pro Woche ist Standard. Hämos vertragen viel häufigere Aderlässe als der unmutierte Eisennormalo aufgrund der überschüssig vorhandenen Eisenreserven.
Je hochgradiger die Eisenüberladung, umso mehr ist rasches und angemessenes Handeln geboten, Schaden zu minimieren oder zu stoppen, umso aggressiver muß die Aderlaßtherapie erfolgen. Jedoch hängt die Vorgehensweise immer von den individuellen konstitutionellen und gesundheitlichen Bedingungen ab. Bei einem HB von 10.7 wird auch der hämochromatose-erfahrendste Arzt, der sich normalerweise vor der Entnahmemenge 500 ml 1 mal oder sogar 2 mal die Woche nicht scheut, an eine weniger aggressive Aderlaßtherapie denken- Pausieren und/oder Strecken der Aderlaßintervalle und/oder weniger Entnahmemenge. Wobei jeder Mensch einen individuell unterschiedlichen Hb-"Wohlfühlbereich" hat, manch einer fühlt sich auch bei schon sehr niedrigem Hb noch wohl, während ein anderer Hämo das ganz schlecht verträgt. Ein deutlich zu niedriger Hb sollte vermieden werden.

Möchte Dir einige mögliche Strategien bei niedrigem Hb aufzeigen:
-Bei niedrigem Hb -Wert könnte zur besseren Blutneubildung Vitamin B-Komplex/Folsäure gespritzt werden (habe z.B. ich bekommen)
Falls sich der Hb-Wert nicht schnell erholt:
-Es gäbe bei niedrigem HB, welcher ansonsten zu einem Aussetzen der Aderlässe zwingen würde, auch die Möglichkeit, bei hochgradiger Hämochromatose mit EPO (Erythropoetin) zu arbeiten. Aufgrund möglicher Nebenwirkungen müssen Nutzen und Risiko abgewägt werden. Evtl kannst Du den Arzt Deines Vertrauens mal darauf ansprechen, ob dies bei Dir eine Behandlungsoption darstellen könnte. Bei Interesse gebe ich hierzu detailliertere Informationen, auch zu einem beschleunigten Eisenentzugsverfahren, welches in Kombination mit Epo meines Wissens zumindest von einer Praxis gemacht wird, der sog Erythrozytenapherese, welche in verschiedenen Kliniken angeboten wird, jedoch recht teuer ist und ohne Epo für Dich im Moment aufgrund des niedrigen Hbs nicht in Frage käme.
-Desweiteren könnte man als off-label Use bei dauerhaft niedrigem Hb eine Kombination mit einem eisenchelatbildenden Medikament überlegen, welches sonst bei sekundärer Hämochromatose eingesetzt wird (z.B. Deferasirox). Da könnte allerdings die vorhandene Leberzirrhose aufgrund möglicher Medikamentenwirkung ein Veto setzen. Da kenne ich mich nicht so gut aus, weiß im Moment ohne weiteres Nachsehen nur, daß solche Medikamente lebertoxisch sein können. Edit: eben nachgesehen, der Hersteller von Deferasirox empfiehlt die Einnahme bei schwerer Leberfunktionsstörung nicht. Auch hier müßte Nutzen und Risiko einer solchen Behandlung gründlich abgewogen werden und man sollte mit solchen Medikamenten erfahrene Ärzte in solche Therapieüberlegungen miteinbeziehen. Es wäre aber eine vielleicht eine denkbarer Ansatz, zumal Studien zum Einsatz von Deferasirox bei HFE-Hämochromatose bereits laufen und ein anderes, allerdings komplizierteres Medikament bereits lange auf dem Markt ist und immer wieder auch bei nicht/schlecht aderlaßfähiger HFE-Hämochromatose zum Einsatz kommt.
Dies wären Themen, die Du mit Deinem behandelnden Arzt besprechen kannst.

Port
Ein Port kommt zwar bei dauerhaften Aderlaß-Problemen in Frage, aber da ist immer die Gefahr von Infektionen gegeben und das kommt wohl nur für Leute in Frage, die über einen längeren Zeitraum gravierende Probleme haben und eine normale Aderlaßtherapie nicht mehr durchführbar wäre. Meiner Forums- und eigener Erfahrung nach spielt eine entscheidende Rolle, WER da piekst, da gibt es höchst unterschiedliche -sagen wir mal- Begabungen Man sollte also nicht Neulinge an sich heranlassen, sondern Leute mit Erfahrung und Begabung. Einige schwierige Fälle entpuppten sich beim richtigen Piekser als durchaus aderlaßfähig. Machen die Aderlässe keine Probleme, wird die wöchentliche Prozedur schnell Routine.

Noch eine Frage zum Schluß: welche weiteren Untersuchungen wurden denn veranlasst- z.B. Kontrolle der Herzfunktion, Hormonstatus/Testosteron, das ist im Krankenhaus wohl bereits alles vorgenommen worden. Wenn Du magst, berichte mal (geg auch per PN), was getestet wurde.


Soweit für heute.

Alles Gute und liebe Grüße

Lia

Hallo Lia,

danke für deine fachkundigen Antworten. Mit solch einer Menge von Fakten habe ich wirklich nicht gerechnet. Ja, ich kann Englisch, bin schließlich weltweit unterwegs.
Ich werde dir meine Blutergebnisse als PN zusenden, ist bestimmt besser so. Soviel vorab, fast jeder Wert hat eine Abweichung vom Normwert.
Die Frage, wie weit bei mir die Leber schon geschädigt ist kann ich dir nicht beantworten, vielleicht sagen dir die Werte mehr. Mein Arzt aus dem KH meinte, meine Leber würde im Moment besser arbeiten als ein Implantat. Ich halte aus heutiger Sicht und mit mehr gesammelten Infos seine Antwort für absolut nichts aussagend. Aber das Gefühl hatte ich bei meiner Einlieferung auch schon. Eigentlich hat mein Vater die Ärzte auf die mögliche Ursache gestoßen, denn in der Apothekenzeitung vom Monat Juli fand er einen Bericht mit den Symtomen. Ich habe dann den Arzt bei der Morgenvisite dazu befragt, kam in dem Moment nicht so gut........
Bis zu diesem Zeitpunkt war nur der Diabetes und meine Schmerzen im Rücken für die Ärzte interresant. Die beiden Probleme habe ich immer noch und jetzt ist eben noch dieser verrückte Gendefekt dazugekommen.
Ich denke mit den AL´s werde ich mich anfreunden können/müssen. Aber mit der Schädigung der Organe nicht. Mehr als zur Vorsorge gehen kann man nicht. Du fragst nach weiteren Tests. Ich kann mich nur an normale Tests erinnern, EKG wurde an meinem Bett gemacht, ich wollte ein Belastungs-EKG, der Arzt lehnte ab. Wegen dem Rücken war ich in der Röhre, Magenspiegelung, Darmspiegelung, aber nie eine Antwort auf meine Fragen. Herrgötter in weiss. Man ist einfach ausgeliefert.
Ich sende dir morgen was zu, bis dahin nochmals danke für deine Ausführlichkeit.

Hallo Peter,

ich kann nachfühlen wie es ist wenn die Aderlässe nicht klappen.
Bei mir ist es genauso. Mal läuft es, mal gerinnt es fast sofort. Und fast jedes mal stochern die Ärzte und Helferinnen mir mehrmals im Arm rum. Ist nicht gerade prickelnd
Dem Team in meiner Hausarztpraxis ist das auch nicht angenehm und sie entschuldigen sich jedes mal dafür. Ich weiß nicht, ob es an meinen Venen, an dem System oder was sonst noch liegt.
Ein einziges mal habe ich mir den Aderlaß mit dem System für Pferde machen lassen. Junge Junge, das war ne Erfahrung. Selbst mein Hausarzt sagte: Das würde er sich nicht stechen lassen.
Jetzt bringt die Praxis in Erfahrung, ob es dieses System für die Vakuumflaschen nicht doch etwas kleiner gibt. Die Apotheke meinte wohl schon. Die Pferdenadeln sind wohl 8er, die anderen 5er.
Die Praxis gibt sich reichlich mühe und ich fühle mich dort sehr gut aufgehoben, aber es ist schon nervig wenn es nicht klappt, so wie heute, oder mir alles weh tut.
Kann dir leider zu der Krankheit nicht viel sagen, bin auch relativ neu dabei und hier im Forum.

Trotzdem, willkommen im Club.

Liebe Grüße
Steffi

Hallo Steffi,

heute war ich wieder dran, wieder diese Nadel. Es gibt dünnere Nadeln und die will er nun besorgen. Heute war eigendlich nicht so schlimm wie sonst. Ich war endlich wieder bei meinem Hausarzt und er hatte sich meinen rechten Arm ausgesucht.
500ml. in 15Min., super. Dann hat er die Nadel gezogen und mit einem Zellstoffstapel das Einstichsloch abgedrückt und danach diese Gummiband um das Blut zu stauen fest über diese Zellstoffstapel gezogen. Und... kein Bluterguss und bis jetzt kein blauer Fleck. Das hat allerdings die Arzthelferin geschafft als sie den Butterfly für den Flüssigkeitsausgleich gezogen hat. ....
Mein Arzt schätzt noch 2 Jahre wöchentlich, na dann mal los. Hauptsache wir werden nicht von der Polizei als Rauschgiftsüchtig verhaftet.
Noch einen schönen Abend.

Hallo, Peter!
Willkommen im Forum !
Fachlich kann ich nichts mehr beitragen, da wurde alles schon gesagt.
Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass die AL-Therapie schnell anschlägt und sich in diesem Zusammenhang auch manch andere Probleme in Luft auflösen...
Aber ich muss hier jetzt mal eine Lanze für medizinisches Assistenzpersonal brechen: wenn ein Patient nach der Blutabnahme ein Hämatom entwickelt, kann es auch daran liegen, dass er nach dem Entfernen der Kanüle einfach nicht lange genug auf die Einstichstelle gedrückt hat!
Ausnahmen: die Vene wurde mit der Kanüle durchstochen oder die Gerinnung ist nicht normal (auch durch Medikamente wie z.B. Aspirin).
Also: ordentlich fest und lange (mindestens 1 Minute, besser länger, besonders bei dicken Kanülen, also großen Löchern) auf die Einstichstelle drücken, damit deine Thrombozyten die Gelegenheit bekommen, das Loch zu verschließen, bevor zuviel Blut austritt und das Hämatom macht. Erst die nächste Stufe der Blutgerinnung verschließt das Loch dann endgültig, deshalb sollte man nicht direkt danach einen Wasserkasten schleppen oder Hantelübungen machen - nur mal so als Beispiel.
Zugeben muss ich allerdings, dass manchmal auch einfach die Blutabnahme ungeschickt gemacht wird, aber eben nur manchmal...

Hallo an alle Leser,

mein Hausarzt hat mich an einen Facharzt in ein nahe gelegenes KH überwiesen. Am letzten Donnerstag zum ersten mal, ich in richtig glücklich denn alles hat super geklappt.
Die Vene sofort gefunden und alles in einen normalen Beutel laufen lassen. Zuerst lief es nicht so richtig, der Arzt meinte, dass sich die Venen manchmal zusammenziehen und sich nach wenigen Minuten entspannen. Danach ist fast ein Liter gelaufen weil die Schwestern anfangs oft und später alle 5 Min. nach mir schauten und da war der Beutel voll. Ich dachte, das wäre ein 500ml Beutel gewesen, die Beschriftung konnte ich nicht lesen.

Egal, danach habe ich noch einen Tropf bekommen und es wurde die Nadel wieder gezogen. Bis heute kein neuer blauer Fleck, so kann es weiter gehen.

Hallo Peter,

schön zu hören, dass Dein Al diesmal positiv verlief....und dann gleich sooooo eine Riesenmenge!
Wow...Hut ab! Da sieht man mal wieder...es gibt auch gute "Stecher".

Auf dass es weiterhin so gut läuft...nur nicht mehr ganz so viel auf einmal
liebe Grüße
Elena

Hallo Peter,
meinen Glückwunsch zum erfolgreichen Aderlass.

Klaus

Na also, geht doch.

Ich glaube allerdings, dass der beutel wirklich nur 500ml fasst. 1000ml wäre sehr gefährlich nahe am Volumenmangel. Ausserdem kenne ich nur 500ml Beutel. Aber, egal wieviel, hauptsache erfolgreich.

lg

Manni

Das sagt zwar nicht viel, aber ich kenne auch nur ca. 500 ml-Beutel, die mit den 1000 ml sind Urinkatheterbeutel, glaube ich !
@Peter: genau so (bis auf den Beutel, ich blute basic in eine ausrangierte Infusionsflasche, die ich auch noch selber mitbringe ) läuft bei mir der AL auch, zuerst Blut ´raus, dann NaCl ´rein und kein blauer Fleck. Weiter so !
Je nach Konstitution sind 500 ml aber gar nicht so viel, die blute ich auch immer, manchmal sogar mehr, wenn ich vergesse, rechtzeitig den Knick in den Schlauch zu machen , z. B. vor dem Urlaub oder so *räusper* !

Hallo zusammen,

danke an alle die mir nach meinem letzten Eintrag beglückwünscht haben, jetzt sehe ich die ganze Geschichte etwas freundlicher entgegen.
Ich werde am nächsten Freitag noch mal genauer nachfragen was das nun für ein Beutel war.
Aber wer jetzt glaubt das ich ich mich auf Freitag freue.... negativ :-)

peter_459 hat geschrieben:Hallo zusammen,

danke an alle die mir nach meinem letzten Eintrag beglückwünscht haben, jetzt sehe ich die ganze Geschichte etwas freundlicher entgegen.
Ich werde am nächsten Freitag noch mal genauer nachfragen was das nun für ein Beutel war.
Aber wer jetzt glaubt das ich ich mich auf Freitag freue.... negativ :-)

Entschuldigung, es muss mich statt mir dort stehen.

Also, soweit kommt es noch, dass man sich hier für Fehler der rechtschreibung und des Ausdrucks in seinem Geschriebenen entschuldigen muss. Wer wegen solcher fehler etwas nicht versteht, der möge bitte freundlich nachfragen. Schließlich snd wir hier doch noch um uns zu entschuldigen oder Vorwürfe zu machen, sondern um uns gegenseitig ein wenig unter die Arme zu greifen.

natürlich brauchst Du Dich auf Deinen nicht zu freuen. Freuen darfst Du Dich aber, wenn alles funktioniert hat.

lg

Manni

.....und freuen kannst Du Dich auch noch, dass ab jetzt mit jedem Aderlass zuverlässig Dein Eisen abnimmt...und so zusätzlich recht gut die Leber entlastet wird!

Nur weiter so...
mit lieben Grüßen
Elena