Seite 2 von 4

Verfasst: Mi 28. Jul 2004, 23:02
von mpvd801
Hi Drachi,
also - die Kosten für den Gentest kannst Du in der Gebührenordnung für Ärzte nachlesen. Ich hab die Rechnung nicht mehr hier, sonst könnte ich Dir die Werte genau nennen :cry: . Aber frag doch mal Deine Krankenkasse, ob Sie nicht diese Kosten trägt, ich denke, bei begründetem Verdacht (und Deinen Werten) gibt es sicher keine Probleme.

Viel Erfolg und
;-) viele Grüße

Walter

Verfasst: Mi 28. Jul 2004, 23:33
von Dracu
hallo leute,
wieso mußt ihr den bezahlen bei mir hat die krankenkasse das gemacht
also drachi rufe deine krankenkasse mal an meine muß jetzt sogar meine aufbauspritzen bezahlen habe ich per anwalt durch bekommen es lohnt sich immer nee gute rechtschutz versicherung oder einen anwaltin der familie zuhaben

gruß dracu

Verfasst: Mi 28. Jul 2004, 23:54
von drachi
also es scheint nicht so auszusehen,ob mein doc diese untersuchung machen will?!
deshalb erkundige ich mich vorsorglich mal. weiß ja auch nicht,ob er nicht doch recht hat und alles soweit seine richtigkeit hat.

aber danke an euch...ihr seid echt "knorke";)

Verfasst: Mi 28. Jul 2004, 23:58
von christiane
Hallo Drachi,
ich weiss nicht, warum dein Arzt sich sträubt, den Test machen zu lassen, denn sein Budget wird davon nicht belastet. Bei deinen nicht ganz eindeutigen Werten denke ich, dass du ihn trotz all seiner Skepsis darum bitten solltest. Einfach um nicht immer diese Unsicherheit im Hinterkopf zu haben.
Liebe Grüße
Christiane

Verfasst: Do 29. Jul 2004, 20:45
von Lia
Hi Drachi,

wie die anderen schon schreiben, belastet der Gentest das Laborbudget nicht und es gibt keinen Grund bei Deinen Werten den Gentest nicht zu machen.
Ich wuerde vielleicht an Deiner Stelle einiges ausdrucken und dem Arzt diese Unterlagen zur Unterstuetzung vorlegen.
Die meisten Aerzte kennen sich nicht so genau damit aus und haben Sorge um ihr Budget und wissen nicht,wann eine Indikation vorliegt
Eine Indikation fuer den Gentest liegt bei Dir eindeutig vor,
Ferritin und TS erhoeht, bei Frauen in Deinem Alter nicht normale Werte.
Auch in Anbetracht Deiner anderen Gesundheitsprobs. wuerde ich an Deiner Stelle freundlich hartnaeckig bleiben.
Bei einem anderen User hier hats der Gentest ja auch bestaetigt, und der Doc wollte ihn anfangs bei ihm nicht machen wegen zu "niedriger" Werte fuer HH...

Liebe Gruesse :)

Lia

Verfasst: Do 29. Jul 2004, 22:49
von drachi
Lia hat geschrieben:Hi Drachi,

wie die anderen schon schreiben, belastet der Gentest das Laborbudget nicht und es gibt keinen Grund bei Deinen Werten den Gentest nicht zu machen.
Ich wuerde vielleicht an Deiner Stelle einiges ausdrucken und dem Arzt diese Unterlagen zur Unterstuetzung vorlegen.
Liebe Gruesse :)

Lia

liebe lia,

danke dir für deine zeilen. welche dinge meinst du sollte ich mir ausdrucken, die wichtig für eine "unterstzützende wirkung" :wink: sind?

freue mich auf antwort von dir (eins mal am rande, ich würde auf alle fälle den gentest machen denn eigentlich hatte ich ja auch kein rheuma :? :shock: ....)(

eine gute nacht

Verfasst: Do 29. Jul 2004, 23:14
von Dracu
Hallo drachi,
lia meint was hh für folgen haben kann wenn es nicht behandelt wird schreibe dir morgen nee pn mit links die seiten würde ich mir dann ausdrucken und dann dem doc geben.

gruß dracu

Verfasst: Sa 31. Jul 2004, 14:51
von Lia
Hi Drachi,
Dracu hat Dir in der Zwischenzeit sicher schon die Seiten geschickt.
Hier auch eine gute Seite:
http://www.haemochromatose.info
Dort auf "Haufig gestellte Fragen" klicken
Dort wuerde ich mir an Deiner Stelle folgende Abschnitte rauskopieren:
"Wie kann man eine Haemochromatose sicher diagnostizieren?"
und
"Wo kann man den H-Gentest durchfuehren lassen?"
Da steht alles Wichtige drin.

Liebe Gruesse

Lia

Verfasst: Sa 7. Aug 2004, 23:01
von drachi
hallo ihr lieben,

zuerst einmal vielen lieben dank für eure hilfe. war einige zeit nicht mehr hier. hatte viel probs mit pici und mit schmerzen zu kämpfen.
wollte euch aber auf alle fälle mal schnell hallo sagen und ein tolles wochenende wünschen
*dankeschönsmilierüberschmeiß*

Verfasst: Sa 14. Aug 2004, 20:25
von drachi
Dracu hat geschrieben:Hallo drachi,
lia meint was hh für folgen haben kann wenn es nicht behandelt wird schreibe dir morgen nee pn mit links die seiten würde ich mir dann ausdrucken und dann dem doc geben.

gruß dracu
hab ich mitgenommen dracu und auch den ausdruck,an wen man das schicken kann und das es nicht auf die laborbudget angerechnet wird und schwupps, ohne weiteres mitabnahme und das eigene labor macht sie sogar selber.hab aber selber nur mit der "blutabnehmerin" gesprochen und sie wohl mit dem doc. ob die andrucke oder aber sein verdacht oder wer weiß was auch immer jetzt geholfen hat...ist egal.hauptsache es wird endgültig geklärt.
(muß ja eh alle 3-4 wochen zum blutabnehmen zwecks kontrolle w/rheumamedikation biologicals"enbrel").

war am mittwoch dort und nun warte ich auf mein GEN-ergebnis....*megagespanntbin*.
waren bei der letzten untersuchung ja der eisenwert normal,aber alle anderen werte erhöht ist jetzt der eisenwert auch wieder bei knapp 190.
ich werde euch berichten.....

alles gute und häppie sunday

Verfasst: Sa 14. Aug 2004, 20:58
von Lia
Liebe Drachi,
gut, daß es jetzt ohne Probleme geklappt hat mit dem Gentestblutabnehmen :wink:
wünsch Dir auf alle Fälle mal n "gutes"Ergebnis und ein schmerzfreies-oder schmerzarmes Wochenende!

Liebe Grüße
Lia

Verfasst: Sa 14. Aug 2004, 22:11
von christiane
Hallo Drachi,
freut mich, dass du endlich Gewissheit bekommst :? . Denn damit - egal wie sie ausfällt - lebt es sich allemal besser. Und man weiss mit Sicherheit, was gemacht werden muss oder nicht.
Schönes Wochenende :D und Liebe Grüße
Christiane

fax liegt mir vor....

Verfasst: Di 17. Aug 2004, 21:45
von drachi
so ihr lieben,

jetzt geb ich euch mal den text weiter.

EDTA-BLut
Genanalysen

Hämochromatose (HFE)
untersuchung: HFE-Gen Mutationen C282y und H63D

Ergebnis: die mutation C282y wurde auf beiden allelen nachgewiesen(homozygot).die mutation H63D ist nicht nachweisbar.

Beurteilung: aufgrund der nachgewiesenen mutation C282Y auf beiden allelen, also im homozygoten zustand, besteht eine rezessiv erblich bedingte ursache für eine hömochromatose.
Methode: DNA-Extraktion, PCR, differentzielle sondenhybridisierung.

so, nun seid ihr dran.

ich werde jetzt erstmal ein wenig rumsuchen müssen. :?:
(konnte leider erst jetzt an den pici.)

Verfasst: Di 17. Aug 2004, 21:59
von Lia
Hallo Drachi,

Du bist ein waschechter Hämo!!

hast wie 90% aller Hämos in Mitteleuropa die Mutation c282y, wie ich z.B. auch.
Gut ,daß Du der Sache mit den erhöhten Eisenwerten nachgegangen bist.
Dadurch bleiben Dir diese ganzen Hämospätsymptome erspart.
Ich finde, Du hast eh schon genug abgekriegt gesundheitsmäßig.
Das hätte wahrscheinlich zusätzliche Gelenk- und Leberprobs gegeben ohne diese frühzeitige Diagnose. Aber so brauchst Dir keine großen Gedanken darum zu machen,Deine Eisenwerte werden jetzt durch Aderlässe auf ein Ferritin von mindestens unter 50 gebracht ,danach gibts dann ab und an die Erhaltungsaderlässe, aber das weißt Du wahrscheinlich alles schon ,Du hast hier ja schon mächtig mitgelesen :wink:

Liebe Grüße

Lia

Verfasst: Di 17. Aug 2004, 23:18
von mpvd801
Willkommen im Club! 8)

Hallo Drachi,
gut, dass Du den Test hast machen lassen.
Wie Lia schon geschrieben hat, ist die bei dir festgestellte Mutation die häufigste.
Sicher lassen sich bei Dir so manchen Beschwerden jetzt besser erklären.
Schade nur, dass Dein Doc erst nach Intervention den Test hat machen lassen.

;-) Viele Grüße
Walter