Re: möchte mich vorstellen
Verfasst: Mo 28. Mär 2011, 20:29
Hallo Lexy,
herzlich willkommen im Forum
Derzeit gibt es keine evidenzbasierten Aussagen, ab welchem Ferritinwert man bei C282Y homozygoten Menschen eine Aderlaßtherapie beginnen soll.
Ebenso beim Zielbereich Ferritin in der der Erhaltungsphase, wenn die überschüssigen Eisenspeicher bereits entfernt sind.
Es gibt unterschiedliche Sichten.
Die meisten mir bekannten Organisationen und Ärzte bieten eine Aderlaßtherapie bei unsymptomatischen Hämochromatoslern an, wenn das Ferritin über dem Normbereich liegt, um Ferritin und Transferrinsättigung zu senken. Natürlich ohne zu viel Eisen zu entfernen, denn man braucht ausreichend Eisen, um gesund zu sein.
Du könntest den Arzt fragen, ob Du Deine Eisenspeicher auf ein Ferritin in niedrigerem Normbereich senken kannst z.B. auf 50-100 ng/ml. Die Aderlaßfrequenz braucht nicht wöchentlich zu sein und die Entnahmemenge muß auch nicht 500 ml sein, das heißt, man braucht keine agressiv vorgenommene Aderlaßtherapie.
Es besteht derzeit kein dringender Handlungsbedarf, da derzeit (!)
- keine eisenbedingten schweren Organschäden zu erwarten sind. Das Risiko besteht erst ab Ferritin >1000 ng/ml und da
- auch keine beginnenden leichte eisenbedingte Schäden an den Organen zu erwarten sind, da auch dafür das Ferritin zu niedrig ist.
Jedoch ist ein Übermaß an Eisen, und das ist bei Dir schon, wenn auch nur geringgradig vorhanden, nicht von Nutzen und potentiell, also unter bestimmten Umständen vermutlich ungut.
Ist ein gesunder Körper fähig, übermäßige Eisenreserven zu kompensieren und mit diesen gut klar zu kommen, kann sich dies ändern, wenn krankhafte Vorgänge im Körper sind, bei denen Eisenüberschuß (erhöhtes Ferritin, erhöhte Transferrinsättigung) ein Risikofaktor ist. Dies ist für mehrere krankhafte Vorgänge durch diverse Studien belegt.
Aus DIESEM präventivem Grunde würde ich das Ferritin und die Transferrinsättigung senken wollen, so dies gesundheitlich beim Patienten vertretbar ist.
Sollte Dein Arzt dies nicht wollen, kann ich Dir gerne Material zukommen lassen, allerdings alles medizinisches Englisch und kompliziert zu lesen. Ich kenne auch einen mit HH erfahrenen Arzt, der erst ab 1000 ng/ml Ferritin überhaupt bei C282Y Homozygoten mit Aderlässen anfangen will.
Diese Sicht ist jedoch meinews Wissens eine Ausnahme, wurde auf einem Kongreß von anderen mit HH erfahrenen Ärzten nicht geteilt und im privaten Gespräch zeigte man mir deutliches Unverständnis. Dieser Arzt begründet seine Sicht auf neueren Studien zu direkten eisenbedingten Organschäden, in denen andere Faktoren aus der Sicht der meisten HH erfahrenen Ärzte und auch aus meiner Sicht nicht berücksichtigt wurden.
Ich würde bei der dauerhaften Einnahme von potentiell leberschädigenden Medikamenten auf die Leber gut aufpassen und dazu gehört neben dem vorsichtigen Umgang mit Alkohol aus meiner Sicht auch die Schonung der Leber vor unnötigen leberschädigenden Faktoren, wie z.B. Eisenüberschuß.
Gelenkbeschwerden können, müssen aber überhaupt nicht- bei HFE- Hämochromatosedisposition auch bei nur gering erhöhten Eisenwerten auftreten. Warum das so ist, weiß man noch nicht und auch hier gibt es widersprüchliche Studienergebnisse.
Soviel erstmal von mir
Liebe Grüße
Lia
PS so viel von mir und nicht zu mir, sollte das natürlich heißen
herzlich willkommen im Forum
Derzeit gibt es keine evidenzbasierten Aussagen, ab welchem Ferritinwert man bei C282Y homozygoten Menschen eine Aderlaßtherapie beginnen soll.
Ebenso beim Zielbereich Ferritin in der der Erhaltungsphase, wenn die überschüssigen Eisenspeicher bereits entfernt sind.
Es gibt unterschiedliche Sichten.
Die meisten mir bekannten Organisationen und Ärzte bieten eine Aderlaßtherapie bei unsymptomatischen Hämochromatoslern an, wenn das Ferritin über dem Normbereich liegt, um Ferritin und Transferrinsättigung zu senken. Natürlich ohne zu viel Eisen zu entfernen, denn man braucht ausreichend Eisen, um gesund zu sein.
Du könntest den Arzt fragen, ob Du Deine Eisenspeicher auf ein Ferritin in niedrigerem Normbereich senken kannst z.B. auf 50-100 ng/ml. Die Aderlaßfrequenz braucht nicht wöchentlich zu sein und die Entnahmemenge muß auch nicht 500 ml sein, das heißt, man braucht keine agressiv vorgenommene Aderlaßtherapie.
Es besteht derzeit kein dringender Handlungsbedarf, da derzeit (!)
- keine eisenbedingten schweren Organschäden zu erwarten sind. Das Risiko besteht erst ab Ferritin >1000 ng/ml und da
- auch keine beginnenden leichte eisenbedingte Schäden an den Organen zu erwarten sind, da auch dafür das Ferritin zu niedrig ist.
Jedoch ist ein Übermaß an Eisen, und das ist bei Dir schon, wenn auch nur geringgradig vorhanden, nicht von Nutzen und potentiell, also unter bestimmten Umständen vermutlich ungut.
Ist ein gesunder Körper fähig, übermäßige Eisenreserven zu kompensieren und mit diesen gut klar zu kommen, kann sich dies ändern, wenn krankhafte Vorgänge im Körper sind, bei denen Eisenüberschuß (erhöhtes Ferritin, erhöhte Transferrinsättigung) ein Risikofaktor ist. Dies ist für mehrere krankhafte Vorgänge durch diverse Studien belegt.
Aus DIESEM präventivem Grunde würde ich das Ferritin und die Transferrinsättigung senken wollen, so dies gesundheitlich beim Patienten vertretbar ist.
Sollte Dein Arzt dies nicht wollen, kann ich Dir gerne Material zukommen lassen, allerdings alles medizinisches Englisch und kompliziert zu lesen. Ich kenne auch einen mit HH erfahrenen Arzt, der erst ab 1000 ng/ml Ferritin überhaupt bei C282Y Homozygoten mit Aderlässen anfangen will.
Diese Sicht ist jedoch meinews Wissens eine Ausnahme, wurde auf einem Kongreß von anderen mit HH erfahrenen Ärzten nicht geteilt und im privaten Gespräch zeigte man mir deutliches Unverständnis. Dieser Arzt begründet seine Sicht auf neueren Studien zu direkten eisenbedingten Organschäden, in denen andere Faktoren aus der Sicht der meisten HH erfahrenen Ärzte und auch aus meiner Sicht nicht berücksichtigt wurden.
Ich würde bei der dauerhaften Einnahme von potentiell leberschädigenden Medikamenten auf die Leber gut aufpassen und dazu gehört neben dem vorsichtigen Umgang mit Alkohol aus meiner Sicht auch die Schonung der Leber vor unnötigen leberschädigenden Faktoren, wie z.B. Eisenüberschuß.
Gelenkbeschwerden können, müssen aber überhaupt nicht- bei HFE- Hämochromatosedisposition auch bei nur gering erhöhten Eisenwerten auftreten. Warum das so ist, weiß man noch nicht und auch hier gibt es widersprüchliche Studienergebnisse.
Soviel erstmal von mir
Liebe Grüße
Lia
PS so viel von mir und nicht zu mir, sollte das natürlich heißen
