HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Manes hat geschrieben:Ich glaube, hier tritt auch noch ein Problem der Begrifflichkeit, bzw des Verständnisses auf.
Die Diagnostizierte Hämochromatose wird als Krankheit mit sämtlichen Syptomen, wie Organschäden etc. gewertet.
Tatsächlich liegt bei uns die Sachlage aber ja anders, wir sind genetische bedingte Eisenvielspeicherer ohne Organschäden und sonstige durch den Ausbruch der HC bedingte Spendehinderungsgründe, also nur genetisch disponiert zur HC.
Hier liegt glaube ich, der Verständnisunterschied. Deshalb kommt es evtl. aucvh bei Spendediensten zu Ablehnungen.
lg
Manni

Hi Manni!
Stimmt, da haste recht!
Ich habe in meinen (ansonsten gleichlautenden) Schreiben, die ich gestern auch noch an die Bundesärtekammer und die Bayer. Landesärztekammer verschickt habe, die Diagnose "Hämochromatose" in "erbliche Disposition zur Hämochromatose" umgeändert.
Ob das was bringt?
Ganz liebe Grüße!
Hanne

Nach allen Erfahrungen, die das Gros der Nutzer hier gemacht hat, wage ich mal die Prognose: nö.
Aber der Unterschied ist wirklich gewichtig: als Hämochromatose-Erkrankter (mit Leberschäden, Bronzediabetes und dem kompletten Programm) nicht zur Blutspende zugelassen zu werden, könnte man verstehen - es gibt dann im Blut sicher etliche pathologische Werte und die Blutspende könnte den Allgemeinzustand des Spenders verschlechtern.
Aber lediglich die Disposition zur HH zu haben, ist für mich (Achtung, Laie! ) vergleichbar mit der genetischen Disposition zum Brustkrebs oder Darmkrebs: man hat ein höheres Risiko, die Erkrankung zu entwickeln, aber mehr eben auch nicht: man ist nicht krank. Die ALs sind sozusagen eine präventive Maßnahme. Das gilt natürlich nur für die Erhaltungsphase. Dass man mit 500 plus x ng/ml Ferritin nicht zur Blutspende zugelassen wird, kann ich auch noch so gerade verstehen, aber wenn alle Blutwerte im Normbereich sind, ist unser Blut so gut wie jedes Andere.

Toll, dass so viele sich um Aufklärung bemühen!
Vielleicht wäre die im folgenden Artikel angegebene BZgA der richtige Adressat für Eure Schreiben!?

http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/4 ... en_auf.htm

Ein schönes Pfingst-Wochenende Euch allen u.
liebe Grüße Marie

Hallo,

wer anlässlich des Weltblutspendetags nach Blutspenden anfragen will:
Deutschlandkarte mit Adressen (DRK und andere Blutspendedienste):

http://www.einfachlebenretten.de/index.php?id=5

Liebe Grüße

Lia

Lia hat geschrieben:wer anlässlich des Weltblutspendetags nach Blutspenden anfragen will:
Deutschlandkarte mit Adressen (DRK und andere Blutspendedienste):
http://www.einfachlebenretten.de/index.php?id=5
Liebe Grüße Lia

Hallo!
Ja, oder auch - wie bereits geschrieben - unter: http://www.blutspende-plasmaspende.de ...
Habe alle in meinem Gebiet angeschrieben, aber wie bisher leider nur 3 Antworten bekommen ... (siehe auch weiter oben im Thread)
Aber ich werde weiter nervig bleiben...
Liebe Grüße!
Hanne

Marie hat geschrieben:Toll, dass so viele sich um Aufklärung bemühen!
Vielleicht wäre die im folgenden Artikel angegebene BZgA der richtige Adressat für Eure Schreiben!?

http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/4 ... en_auf.htm

Ein schönes Pfingst-Wochenende Euch allen u.
liebe Grüße Marie

Hallo Maria,

ich habe auf dem Link im Facebook entsprechend kommentiert, -
wer möchte, kann dem folgen!

Hallo,

da ist er also, der Weltblutspendetag!

Habe diverse Mails losgesendet.
Mal sehen, ob ich was höre...

Liebe Grüße

Lia

Hallo Lia und alle Anderen!
HURRAH! BLUTSPENDETAG!!!
Ich habe ja schon vorab einige viele Mails losgeschickt, unter anderem auch an die bei "einfach-leben-retten" , bzw. "blutspende-plasmaspende" angegebenen Institute und Krankenhäuser, die bisherigen 3 Ergebnisse habe ich ja schon gemailt. Jetzt habe ich noch eine neue Antwort erhalten:
"leider sind wir nur ein regionales Versorgungskrankenhaus und kein Blutspendezentrum.
Ich gehe davon aus, dass Sie selbstverständlich als Blutspender in Frage kommen.
Bitte wenden Sie sich an den Blutspendedienst des Bayerischen Roten Kreuzes in München.
Die können sicher weiterhelfen.
Mit bestem Gruß
Dr. xxx
Klinikum Starnberg
Osswaldstr.1
D - 82319 Starnberg
Tel: 08151/182240
Fax:08151/182243"
Scheint so, daß irgendwie dann doch alle auf´s Rote Kreuz verweisen...??? Aber jedenfalls ist das Klinikum Starnberg das erste, das schreibt, daß ich selbstverständlich als Blutspender in Frage käme...
Und das sollte uns doch eigentlich ermutigen!!!
Also Leute!
Nervt jeden wegen der Frage der Blutspendemöglichkeit...!!!
Danke!
Liebe Grüße!
Hanne