HH ohne Gen-Nachweis?

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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Manes
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Re: HH ohne Gen-Nachweis?

Beitrag von Manes »

Ich hatte nach den :al auch keine Probleme, aber es ist erklärbar, wenn es zu Problemen kommt.

lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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Alizon
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Re: HH ohne Gen-Nachweis?

Beitrag von Alizon »

Hallo, Christiane und Manes,

gut zu wissen, dass Ihr die Aderlässe vertragen habt. Vielleicht war die Wirkung ja auch mehr psychologisch, weil's halt unangenehm war ... Arbeite zum Glück als Freiberufler zu Hause. Trotzdem bleibt ja die Arbeit liegen, gemäß dem alten Spruch, dass "selbstständig" bedeutet, "selbst" und "ständig" zu arbeiten ...

Christiane, bezüglich Diabetes / Diät: Das Merkwürdige ist (daher vermute ich auch, dass der Diabetes von der HC kommt), dass ich mich schon fast fünf Jahre kohlehydratarm ernähre, eine Ernährung, die gerade zur Vorbeugung und zur Behandlung von Diabetes eingesetzt wird. Trotzdem sind die Werte in knapp 2 Jahren vom prä-diabetischen in den diabetischen Bereich hochgegangen. :? Jetzt habe ich vor Schreck nochmal die Zügel angezogen und alle kleinen Sünden, die man sich mal so gestattet :nana , weggelassen. Die Bewegung ... Ja, daran hapert's. :pfeif Schreibtischtäter eben.

Allen nochmal ein schönes WE!

Alizon
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BirgittaM
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Re: HH ohne Gen-Nachweis?

Beitrag von BirgittaM »

Hallo, Alizon!
:hallo Willkommen im Forum!
Dass du nicht über alle Erfolgsgeschichten aller Mitglieder gut informiert bist, wollen wir dir zu Anfang deines aktiven Forumsdaseins noch ein einziges Mal verzeihen.... :mrgreen :wink:
Zwar sind wir, wie Christiane schon erwähnte, ein sympathischer, einigermaßen zivilisierter Mutanten-Haufen, aber du darfst so anonym bleiben, wie du möchtest. Steigern kann man sich ja immer noch. :mrgreen
Da deine Venen scheinbar echt schwierig sind, würde ich - so lange es sich um Probe-ALs handelt - auch lieber seltener bluten (z.B. alle 2-3 Wochen, je nach Hb-Wert), dafür aber eben im Rahmen einer Vollkonserve (400-500 ml), falls dein Kreislauf es zulässt.
Dass du viel trinken solltest, haben die Anderen ja schon erzählt, manchmal ist auch der Einsatz von Aspirin als Blutverdünner sinnvoll, damit es besser läuft. Das käme aber erst in Frage, wenn die Hausmittel versagen.
Bisher hat hier noch jeder irgendwann zu einer befriedigenden Lösung des AL-Problems gefunden, bestimmt wird das auch bei dir so sein.
Wenn du deine Blutergebnisse posten magst, wäre das hilfreich - ist aber auch kein Muss!
:troest Kopf hoch, das wird schon!
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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wolle
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Re: HH ohne Gen-Nachweis?

Beitrag von wolle »

BirgittaM hat geschrieben:Hallo, Alizon!
:hallo Willkommen im Forum!
Dass du nicht über alle Erfolgsgeschichten aller Mitglieder gut informiert bist, wollen wir dir zu Anfang deines aktiven Forumsdaseins noch ein einziges Mal verzeihen.... :mrgreen :wink: !
Tja Birgitta, da fällt mir doch ein .... wie gut das ich mein Tagebuch habe!

Noch mal zum AL, - ich ja nun Blutspenden, - ganz nett um sorgt, und zu vorsichtig Vene gesucht .... so das meine Spende um 2 Wochen verschoben wurde, morgen ist halbzeit, und kommenden Montag klapp es dann hoffentlich, - sonst hat sich das spenden bei mir erledigt, dann gehe ich auch wieder zum Doc!

Hallo, Alizon!

Hattes Du schon deinen ersten AL, und wie geht es sonst?

Gruß Wolle :winke
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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BirgittaM
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Re: HH ohne Gen-Nachweis?

Beitrag von BirgittaM »

wolle hat geschrieben:Tja Birgitta, da fällt mir doch ein .... wie gut das ich mein Tagebuch habe!
Tja, Wolle - ICH weiß ja, was Manni gemeint hat... :daumen
Gruß, Birgitta

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Alizon
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Re: HH ohne Gen-Nachweis?

Beitrag von Alizon »

Liebe Birgitta,

auch Dir herzlichen Dank für die liebe Aufnahme und die aufmunternden Worte. :daumen

Bei meinem ersten AL wurden 400 ml abgenommen. Meine Werte poste ich gern, wenn ich sie bekommen habe. Zur Zeit ist mein Arzt aber im Urlaub. Damit habe ich kein Problem, aber du hast schon messerscharf erkannt, dass ich gern sehr anonym bleiben möchte. (Gähnend leeres Profil vielleicht?) Das hat auch einen Grund: Als Freiberuflerin musste ich vor vielen Jahren einmal einen Auftrag von der Intensivstation aus absagen. Die Folge war eine ziemliche berufliche Flaute ... Deswegen möchte ich dumme Zufälle à la "die Frau X hat Diabetes und so eine komische Erbkrankheit" dringend vermeiden. Wer neugierig ist, dem beantworte ich gern per PN alle Fragen - bis vielleicht auf sowas wie meine echte Haarfarbe oder meine Kleidergröße ...

Lieber Wolle,

inzwischen habe ich Dein Tagebuch gefunden (ist nämlich nicht einsehbar, wenn man kein Mitglied und nicht angemeldet ist). Also noch mal "Herzlichen Glühstrumpf" und gutes Durchhaltevermögen, nachdem ich's jetzt gelesen habe. :blumen :blumen

Wie blöd, dass es mit dem Blutspenden nicht recht geklappt hat. Das ist ja wahrscheinlich die einfachste Möglichkeit und das, was alle so als Ziel anstreben. Viel Glück fürs nächste Mal. :wink:

Von meinem ersten AL hatte ich ja schon im ersten Posting berichtet - schmerzhaft und langwierig. Als Andenken habe ich nach fast einer Woche am linken Unterarm immer noch ein Hämatom, das so langsam von blau-schwärzlich in die bräunlich-violette Phase mit dekorativen gelblichen Schattierungen übergeht. In der Mitte prangt sehr adrett der fehlgegangene Einstich, umgeben von einem kleinen weißen Hof. Solche "Orden" hattet Ihr bestimmt auch alle schon mal, oder?

Ja, wie geht's mir sonst? Einfache Frage, schwierige Antwort, aber ich geb sie jetzt mal etwas ausführlicher. Zuerst war da der totale Schock, denn ich habe nicht wie viele von Euch so massive Beschwerden gehabt, dass ich eine Arzt-Odyssee angetreten hätte, um herauszufinden, was mit mir los ist. Nööö, ich war nur mit meinen Blutdruckmitteln nicht zufrieden (Nebenwirkungen) und bin zu einem neuen Arzt gegangen. Und dann wirft mir der gute Mann doch "Eisenspeicherkrankheit" und "Diabetes" an den Kopf ... Mein oft geäußerter Vorsatz, gesund hundertzwanzig zu werden, erschien in weite Fernen gerückt! Identitätskrise ...

Dann kam die Recherche-Phase, denn ich bin der totale Nerd und habe mich ins Internet gestürzt, als gäb's kein Morgen. Ich kann inzwischen dank Pubmed sogar vermelden, dass es an der Uni von Wuhan in China eine Studie über eine ganze Hämochromatose-Familie gibt, bei der keine der bekannten Mutationen nachweisbar ist ...

Und dazwischen hänge ich ab und zu abends mal ganz erbärmlich durch und tue mir schrecklich leid.

Den wichtigsten Leuten (Kind, Familie, beste Freundinnen) habe ich es gesagt; zum Glück ist keiner dabei, der mich wie das sprichwörtliche "kranke Pferd" behandelt oder vor Bedauern in lauter "ahs" und "ohs" ausbricht. Obwohl wir da einen leichten Fall von "meine Krankheit ist aber schlimmer als deine" dabeihaben ... :?

Jetzt, nach einem Monat, kehrt so etwas wie Normalität ein. Diese Störung gehört eben zu mir, und der "Rest" von mir wie Herz, Gefäße usw. scheint ja noch ganz okay zu sein. Die Ruhe kann aber auch damit zusammenhängen, dass der nächste AL noch über zwei Wochen weit weg ist ...

Armer Wolle, jetzt hast du auf deine einfache Frage einen ziemlichen Seelen-Striptease abbekommen. Musste das aber einfach mal runterschreiben, weil ich mich hier in einem Kreis aufgehoben fühle, der all diese Reaktionen nachfühlen kann.

Ich grüße Euch alle ganz herzlich und wünsche noch einen schönen Rest-Sonntagabend (obwohl jetzt wahrscheinlich keiner mehr hier liest).

Alizon
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BirgittaM
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Re: HH ohne Gen-Nachweis?

Beitrag von BirgittaM »

Hallo, Alizon!
Was du da beschreibst, ist der typische Werdegang eines recht frisch diagnostizierten Hämos - join the club! :winke
Spätestens nach dem ersten problemarmen, bzw. -losen AL erreichst du dann sozusagen das "Ich hab gar keine schlimme Krankheit"-Level, und du kannst dem leichten Fall in deinem Familien- oder Freundeskreis neidlos zugestehen, dass seine/ihre Krankheit definitiv schlimmer ist als deine...! :mrgreen
Dass du als Freischaffende extrem vorsichtig sein musst, was das Einspeisen von persönlichen Daten ins Internet angeht, versteht hier sicher jeder, da musst du dich bestimmt nicht rechtfertigen.
Und: es gibt eine natürliche Haarfarbe? :guck :mrgreen
Gruß, Birgitta

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Re: HH ohne Gen-Nachweis?

Beitrag von Alizon »

Liebe Birgitta,

vielen Dank für deine aufbauenden Worte. :winke Ja, ich kann mir denken, dass es jedem ähnlich ergeht, der diese Diagnose erfährt. Da hat sicher jeder von Euch seine persönliche Geschichte. Inzwischen sage ich mir, dass ich ja nicht gesünder oder kränker :au bin als noch vor einem Monat, und gegen das Eisen wird jetzt etwas getan ...

Natürliche Haarfarbe ... doch, gibt es, soll noch bei Kindern vorkommen (oder Männern, das zählt nicht). An meine kann ich mich aber nicht mehr erinnern ... Oder ist das die, die mit einer Nummer anfängt und mit "Poly ..." endet? :lollen

Herzlichen Gruß und noch einen schönen Abend!

Alizon (au wei, jetzt hätte ich doch fast meinen richtigen Namen geschrieben, dann wär's mit der Anonymität Essig gewesen :? :wink: :nana )
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BirgittaM
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Re: HH ohne Gen-Nachweis?

Beitrag von BirgittaM »

Dass du in deinen Beiträgen mit dem "edit"-Button noch nachträglich was ändern oder sie mit dem "x" löschen kannst, hast du aber schon gesehen, oder? Nur für den Fall... :guck
Gruß, Birgitta

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Re: HH ohne Gen-Nachweis?

Beitrag von Alizon »

Doch, weiß ich im Prinzip. Hatte nur nicht daran gedacht. Das hier ist das erste Forum, in dem ich aktiv mitschreibe, obwohl ich einige Foren und Blogs verfolge, die mich interessieren.

Liebe Grüße, Alizon :winke
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Lia
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Re: HH ohne Gen-Nachweis?

Beitrag von Lia »

Hallo Alizon,

auch hier nochmal ein herzliches Willkommen im Forum. :)

Vielleicht bzw vermutlich liegen bei Dir mehrere Faktoren für Deine Hyperferritinämie vor.
Sprich, vielleicht eine begünstigende Mutation sowie erhöhtes Ferritin durch Diabetes, Übergewicht und zu vermutender Fettleber.
Auch ich würde gerne nach den Laborwerten fragen-Transferrinsättigung und Leberwerte unauffällig?

Man kann durch Probeaderlässe, quantitative Aderlässe in unklaren Fällen auf indirekte Weise feststellen, ob eine Eisenüberladung vorliegt (Stichwort für die engl Textsuche: quantitative phlebotomy ), das erhöhte Ferritin erhöhte Lebereisenspeicher reflektiert.
Diese Möglichkeit der Diagnostik wird z.B. hier erwähnt:
extranet.medical-tribune.de/volltext/PDF/2008/MT.../MTD_12_S14.pdf

Hier ein Link zu einer engl spr. Seite zu Problemlösungen bei der HH-Aderlaßtherapie, kennst Du vielleicht bereits:
http://www.hemochromatosis.co.uk/tpph.html
Was haben Problemhunde und Problemvenen aus meiner Erfahrung gemeinsam?
Das Problem liegt meist am anderen Ende. Am anderen Ende der Leine oder bei der Hh-Aderlaßtherapie am anderen Ende der Nadel :wink:
Bei Routine oder gut geschultem und begabtem Personal verwandeln sich vorher als aussichtlos dargestellte Problemadern nicht selten in schön fließende Prachtadern oder zumindest gangbare Wege. Dies wünsche ich auch Dir.
Was den hohen Blutdruck angeht: der Blutdruck sinkt beim Aderlaß ab. Falls Du Medikamente gegen hohen Blutdruck nimmst, wird der Arzt gegebenenfalls die Medikation anpassen.

Das wärs erstmal von mir.

Liebe Grüße

Lia
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Alizon
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Re: HH ohne Gen-Nachweis?

Beitrag von Alizon »

Liebe Lia,

danke für Dein Willkommen! :winken

Leider habe ich immer noch keine Laborwerte, da mein Arzt noch im Urlaub ist. Ich werde sie mir übernächste Woche aber erbitten. Bis jetzt haben wir halt meist kurz am Telefon kommuniziert. Ich weiß nur noch den Ferritinwert von "über 900" und die Aussage "Leberwerte etwas erhöht, aber nicht dramatisch".

Danke für Deine englischen Links. Den einen über die Aderlasstherapie kannte ich in der Tat, den anderen schau ich gleich mal an.

Problemvenen und Problemhunde ... der war jetzt gut :schadenfroi ! Aber du hast recht, die Parallelen sind nicht zu übersehen.

Danke für den Tipp mit dem Blutdruck! War letztes Mal kein Problem; ich denk mal, der Doc hat das im Auge, weil er auch meinen Blutdruck :zorn behandelt und wir zur Zeit ziemlich intensiv über meine diesbezüglichen Medikamente kommunizieren - die andere Baustelle. :au

Danke für deine guten Wünsche, und schönen Sonntagabend noch!

Herzlichen Gruß

Alizon
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Hanne
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Re: HH ohne Gen-Nachweis?

Beitrag von Hanne »

Hallo Alizon, :hallo
Du hast ja schon reichlich Antworten bekommen, so daß ich mich heute (bin gestern erst aus dem Urlaub :faul zurück gekommen) darauf beschränken kann, Dich ganz herzlich bei uns Mutanten (gibt es eigentlich auch Muonkels?) willkommen zu heißen.
Also: HALLOOO!!! WILLKOMMEN!!! :hallo
Zu Deiner eigentlichen Frage „HH ohne Gen-Test“ kann ich selber nicht viel beisteuern, weil ich automatisch getestet wurde, nachdem mein Vater erkrankt war.
Aderlaßmäßig habe ich bisher zum Glück nie Probleme gehabt, ich neige eher zu „Gartenschlauch-Venen“. Bei mir könnte man ohne Probleme sicher auch am großen Zeh einen Aderlaß machen (war bisher allerdings nicht nötig).
Also liebe Alizon; nochmals herzlich Willkommen! Hier im Forum bist Du mit Sicherheit gut aufgehoben. Irgendjemand weiß immer eine (mehr oder weniger schlaue :wink: ) Antwort auf alle möglichen Fragen.
Liebe Grüße!
Hanne :winken
Zuletzt geändert von Hanne am Do 22. Sep 2011, 05:27, insgesamt 1-mal geändert.
Liebe Grüße :winke
Hanne
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Re: HH ohne Gen-Nachweis?

Beitrag von Alizon »

Liebe Hanne,

ganz herzlichen Dank für deine nette Begrüßung! :winken Ich hoffe, du hattest einen schönen Urlaub und startest erholt wieder in den Alltag.

Ja, ich habe auch das Gefühl, gut aufgehoben zu sein hier. :daumen Meine Frage, ob HH auch ohne Gen-Nachweis sein kann, wird sich, denke ich, nach und nach mit den ersten Aderlässen beantworten. Jedenfalls meinte mein Arzt, dass man dann aua der Reaktion der Blutwerte schon etwas ableiten kann.

Aderlass aus dem großen Zeh? Da ich eine bildliche Fantasie habe, sah ich das gleich vor mir. Dann würde allerdings nach dem Aderlass die Frage "wie krieg ich jetzt den Schuh wieder an" im Vordergrund stehen, mal was Neues. :lach

Herzliche Grüße

Alizon
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Hanne
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Re: HH ohne Gen-Nachweis?

Beitrag von Hanne »

Alizon hat geschrieben:Aderlass aus dem großen Zeh? Da ich eine bildliche Fantasie habe, sah ich das gleich vor mir. Dann würde allerdings nach dem Aderlass die Frage "wie krieg ich jetzt den Schuh wieder an" im Vordergrund stehen, mal was Neues. :lach Alizon
Hallo Alizon,
Ach wo, das würde schon gehen; und überhaupt wäre das sicher ein noch nie dagewesener Grund, sich ein Paar nette neue Schuhe (zehenfrei?) zu kaufen... :greenkugel
Liebe Grüße!
Hanne :hallo
Liebe Grüße :winke
Hanne
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