Nach Probe-Aderlässen: Jetzt HH

[Alizon]

Liebe Hanne,

ich kann mich gar nicht genug für deinen Einsatz und deine ausführliche Darstellung bedanken!

Sorry für die späte Reaktion, ich hatte über Tag nicht ins Forum gesehen ...

Dann werde ich mal mit deinen superguten Argumenten losziehen und zuerst den Arzt und dann vielleicht die Krankenkasse damit bearbeiten.
Ich bin übrigens in NRW.

Meine Tochter will demnächst wenigstens das Ferritin testen lassen. Enkel habe ich noch keine, zum Glück oder leider. (Alle Mamas hier werden mit mir übereinstimmen, dass das Mädel erst mal zu Ende studieren soll.) Mit dem Diabetes ist es übrigens eine interessante Sache: Durch die Aderlässe ist der Langzeitblutzucker falsch niedrig, und ich messe jetzt mehrmals täglich meinen Blutzucker, um erst mal zu sehen, was da los ist. (An der linken Hand habe ich schon alle Fingerkuppen verbraucht, autsch!)

Vielen, vielen Dank noch mal an dich, und auch an deinen Bekannten bei der Krankenkasse, wenn du demnächst vielleicht mit ihm sprichst.

Liebe Grüße

Alizon

[Elena]

Mit dem Diabetes ist es übrigens eine interessante Sache: Durch die Aderlässe ist der Langzeitblutzucker falsch niedrig, und ich messe jetzt mehrmals täglich meinen Blutzucker, um erst mal zu sehen, was da los ist. (An der linken Hand habe ich schon alle Fingerkuppen verbraucht, autsch!)

Hallo Alizon,

das mußte ich leider auch feststellen. Solange ich wöchentliche Aderlässe hatte...und das war über 1 1/2 Jahre lang der Fall, war mein HbA1c-Wert (fälschlich) immer sehr normal. Da konnte ich ihn mit etwas mehr Bewegung und längeren Spaziergängen ohne Tabletten immer gut im Zaum halten. Jetzt steigt mein Ferritin nur noch sehr langsam an...sprich wenig Aderlässe...dafür steigt leider auch der Blutzuckerwert. (Habe allerdings ernährungsmäßig in letzter Zeit zugegebenerweise etwas geschlampert!) Nun muß ich zu meinem Leidwesen morgens und abends je 1x Metformin nehmen. Dies ist im Moment mal eine Testphase....ich will aber unbedingt (durch mehr Sport und richtigere Ernährung versuchen, es doch noch ohne Tabletten zu schaffen....schwierig, schwierig. Aber...es gibt viel Schlimmeres, nicht wahr?!

Liebe Grüße
Elena

[Manes]

Huhu Mädels,

Ihr seit sicherlich gut beraten, Euren Diabetes nicht schleifen zu lassen. Dafür ist diese Krankheit viel zu heimtückisch. Macht Euch aber auch nicht verrückt. Wenn Ihr Euren diabetes im Griff habt, dann ist doch alles gut. Wenn Ihr wisst, dass der HbA1c falsch niedrig ist, soll das nicht dazu führen, dass Ihr jede Stunde Euren Blutzuckerspiegel testet. In der Ruhe liegt die Kraft.

lg

Manni

[Hanne]

Hallo Alizon,

brauchst Dich nicht zu bedanken, ist doch klar, dass ich euch an meinem Wissen teilhaben lasse … Jederzeit gerne wieder!
Gut, dass Deine Tochter sich auch testen lassen will (zumindest Ferritin-mäßig).
Wichtig: Bevor sie einen Gentest macht, sollte sie aber alle relevanten Versicherungen (Lebens-, Unfall-, und vor allem Pflegeversicherung!) abgeschlossen haben. Nicht das sie auch irgendeine Form der Hämochromatose von Dir geerbt hat. Für die Versicherungen gilt das als Risiko und entweder können Versicherungsleistungen dann ausgeschlossen werden und/oder die Versicherung wird teurer. Für einen positiven Gentest – sagen wir ca. ½ bis ¾ Jahr nach Vertragsabschluss kann Deine Tochter ja dann nichts... Wenn sie aber einen bekannten Gendefekt verschweigt, dann wird das als Betrug ausgelegt… Also Vorsicht!!!

Du Arme, die zerstochenen Fingerkuppen kann ich mir gerade sehr gut vorstellen. Aua! Bei mir waren meine Laborwerte in der akuten Aderlaßphase auch ziemlich durcheinander. Aber das ist ja kein Wunder, bei der Höchstleistung, die der Körper da bringen muß!

Die Grüße an die Bekannte bei der Kasse werde ich weiterleiten. Wir werden sicher bald wieder telefonieren (wir tauschen Infos).

Liebe Grüße!
Hanne

[Alizon]

@ Elena:

Hallo, Leidensgenossin! Schade, dass es jetzt ohne Tabletten nicht mehr geht. Verträgst du das Metformin ohne Nebenwirkungen? Gibt es hier im Forum eigentlich einen Diabetikerthread? Würde sich sicher lohnen! Zu dem Club gehören doch auch viele von uns.

@ Manni,

Danke für deinen Zuspruch! Aber bei allem Respekt vor deiner großen Erfahrung und deinen medizinischen Kenntnissen Ist es denn nicht so, dass bei Diabetes schon Gewebeschäden entstehen, wenn der Zucker mehrere Stunden über normal bleibt? Ich hatte z.B. gestern eine Mahlzeit, bei der zugegeben etwas mehr Kohlehydrate dabei waren (ganz offensichtlich sind Kartoffelklöße der ), und 1 Stunde danach 225 und 5 Stunden später immer noch 173. Und mein Nüchternblutzucker war vor Diagnose und Aderlässen 158 und heute morgen 154. Wenn der Langzeitblutzucker spinnt, ist Messen doch die einzige Möglichkeit, um festzustellen, was der Blutzucker wirklich anstellt, oder? Ich stehe ja noch ganz am Anfang mit meinem Diabetes (vor zwei Jahren beim letzten Blutbild hatte ich jedenfalls noch keinen), und bei mir kann von "im Griff" ja noch nicht die Rede sein.

@ Hanne,

auch heute wieder vielen Dank für deine Infos! (Ich möchte doch darauf bestehen, mich zu bedanken, wo du dir so viel Mühe für mich und damit auch alle Mitleser machst.) Das mit den Versicherungen wusste ich allerdings schon und habe es so nicht nur meiner Tochter, sondern auch meinen Cousins weitergegeben (letztere leider ein wenig entfremdet, so dass ich noch nicht weiß, was sie zu dem Ganzen sagen).

Es ist doch auch sicher unbedenklich, bei einem jungen Menschen (Tochter wird demnächst 23) nur den Ferritinwert zu testen und erst mal gar nichts zu machen, wenn der unauffällig ist, oder? Wenn sie in ein paar Jahren Kinder möchte, ist das natürlich eine andere Sache.

Einen schönen Mittwoch für Euch und alle, die hier mitlesen!

Alizon

[Lia]

Hallo Alizon,

Es ist doch auch sicher unbedenklich, bei einem jungen Menschen (Tochter wird demnächst 23) nur den Ferritinwert zu testen und erst mal gar nichts zu machen, wenn der unauffällig ist, oder?

Ich würde das so machen, weil ein niedriges Serumferritin eine Eisenüberladung zum Zeitpunkt der Messung ausschließt und ein positiver Gentest gerade bei einer Frau noch lange nicht sagt, dass sie je unbehandelt eine relevante Eisenüberladung entwickelt. Er sagt nur, es besteht eine genetische Neigung zu Eisenüberladung. Und diese Neigung kann man auch anhand der Laborparameter abschätzen und den Gentest machen, wenn ein begründeter Verdacht besteht und zu einem Zeitpunkt, wenn kein Risiko negativer Folgen durch eine positive Gentestung zu erwarten ist (Hannes Beitrag).

Wenn sie in ein paar Jahren Kinder möchte, ist das natürlich eine andere Sache

Das Risiko, die genetische Disposition für Hämochromatose zu erben, ist kein Hinderungsgrund fürs Kinderkriegen. Man kann anhand der Laborwerte Serumferritin und vor allem Transferrin feststellen, ob eine Neigung zu Eisenüberladung vorhanden ist und dann rechtzeitig das Eisen in Balance halten, bevor es je Schaden anrichten kann. Als Baby und Kind ist das Testen eh noch nicht wichtig bei HFE-Mutationen.
Bei Neigung zu Hämochromatose ist das was ganz anderes, als wenn eine Erbkrankheit in der Familie ist, die einen sicheren schlimmen Verlauf nimmt und man sich das Thema Kinderkriegen gründlich überlegen muss.
Die Kinder können bei HFE-Mutationen sogar einen Vorteil haben: Kinder, die keinen Eisenmangel haben, sollen schlauer sein
Daher sind wir alle so unwiderstehlich oberschlau hier

@ Hanne: natürlich find ich alle Schreiber hier klasse, aber Dein tolles Engagement hier verdient mal ein besonderes Dankesträußchen

[Hanne]

Hallo Alizon,

ich finde auch, daß für den Anfang eine Ferritinmessung (vielleicht in Zusammenhang mit Eisen und Transferrin) als Anhaltspunkt reichen sollte. Anhand dieser Werte kann dann der Arzt Deiner Tochter sicher entscheiden, ob und wie es weitergehen soll.Ich drücke euch beiden weiter die Daumen!

@Lia:
Vielen Dank für die Blumen (wäre aber doch nicht notwendig gewesen )! In Versicherungs- und Schwerbehinderungsfragen kenne ich mich arbeitsbedingt gut aus und helfe gern; aber dafür bist Du der Profi für Genfragen (siehe unsere neue Annja). Und außerdem macht mir unser Forum total viel Spaß! Besonders das aktuelle Fotorätsel ist klasse, oder?

Liebe Grüße!
Hanne

[Alizon]

Danke für Eure Antworten.

Hanne und Lia: Da bin ich ja froh, dass ihr meine Einschätzung teilt. Keine Eisenüberladung = kein Gentestbedarf, warum auch?

Lia: Beim Kinderkriegen hast du mich aber falsch verstanden. Ich meinte nur, dass, wenn sie Kinder bekommen möchte, vielleicht die Frage nach einem Gentest aufkommt, um es genau zu wissen (mal abgesehen davon, dass meiner negativ blieb und vielleicht auch weiter bleibt, dann wäre es ja Quatsch, nach etwas zu suchen, das bei mir auch nicht da ist).

Wir wissen ja durch das Forum (um in die Lobeshymnen auf das Forum einzustimmen), dass, wenn HH im Jugendalter erkannt wird, lebenslang überhaupt keine Schäden einzutreten brauchen. Deswegen auch Gott sei Dank kein Grund, keine Kinder zu bekommen!!! Wo doch meine Tochter so gern Kinder möchte und ich Enkelchen ... Und wenn's dann noch besonders schlaue Kinder werden, wie Lia schreibt ...


Viele Grüße

Alizon

[Manes]

Huhu Alizon,

grundsätzlich hast Du Recht, Hoher Blutzucker führt zu Gewebeschäden. Dass Du Deinen Zuckerwert im Moment nur so bestimmen kannst, tut aber nichts zur Sache. Der Langzeitwert ist eben ein Langzeitwert, der nur anzeigt, ob sich über einen längeren Zeitraum irgendwelche gravierenden Blutzuckererhöhungen ergeben haben, macht also quasi so ne Art durchschnittswert der letzten paar Tage oder Wochen.

Im Moment sind für Dich drei Dinge wichtig:
1. Ruhe bewahren
2. Ruhe bewahren
3. Ruhe bewahren und dann überlegt an die Geschichte heranzugehen. Hier zählt zum einen die Ernährung und dann auch noch die Medikamente. Wenn Du mit den Tabletten nicht mehr rundkommst, führt dann leider auch irgendwann kein Weg mehr an den Insulinspritzen vorbei. Aber nach meinem Wissensstand kann man über die Ernährung viel regeln. Irgendwann hast Du genug Erfahrung mit dem Diabetes um da fast Blind agieren zu können. Bewegung senkt übrigens auch den Blutzucker.
Nur Du musst wissen. Egal ob Du einmal oder fünfzig am Tag Deinen Blutzucker misst, es ändert nichts an den Werten. Das geht eben nur über die Medikamente, die Ernährung und über die körperliche Betätigung.
Dafür gibt es Diabetikerschulen, die einen in solchen Dingen trainieren. Meine Mutter ist hier sicher nicht das Paradebeispiel, aber die hat seit den Anfangzeiten ihres Diabetes nur morgens mittels Urinstäbchen den Zuckerspiegel bestimmt und hat danach Ihre Medikament und Ihren Tagesablauf strukturiert.Mittlerweile braucht sie Insullin, kommt aber auch da mit dreimal pieksen am Tag aus.
Jetzt kommt allerdings noch hinzu,dass sie mir nix vormachen kann. Ich gehöre zu der glücklichen Sorte von Menschen, die einen erhöhten Zuckerspiegel riechen können. Das haben sowohl meine Mutter, wie auch meine Schwierigemutter schon zu spüren bekommen und jedesmal hatte ich Recht.

Also nochmal:

Ruhe bewahren. Eine Gewebschädigung durch einen leicht erhöhten Zuckerspiegel kommt nicht von jetzt auf gleich, soll heissen, heute Zucker 250 morgen diabetischer Fuß. Das dauert. Du musst nur den Umgang mit dem Diabetes lernen. Zugegeben, dass ist schwieriger als der Umgang mit HC.

lg

Manni

[Alizon]

Danke, Manni, mit dem "Ruhe bewahren" hast du sicher recht.

Ich wollte dir auch nicht auf die Füße treten und hatte schon Angst, mal wieder jemanden mit meiner Klugschwätzerei verprellt zu haben (passiert mir im echten Leben leider häufiger). Aber ihr scheint ja hier alle nicht nur nett, sondern geduldig und tolerant mit schrägen Vögeln zu sein.

Ich bin eben so ein Nerd , dass ich mit Recherchieren und Messen auf solche Überraschungen wie die Diagnosen reagiere. Das beruhigt mich eher. Die beiden Diagnosen auf einmal sind ein halt bisschen schwer zu verkraften.

Die hohen Werte können sich auch erst im letzten Jahr oder so entwickelt haben. So viel kann da noch nicht kaputt sein.

Ich verspreche, dass ich mir ein wenig mehr Gelassenheit zulege

Liebe Grüße

Alizon

[christiane]

Hallo Allizon.

Gelassenheit ist sicher das Beste! Wenn auch nicht immer so leicht einzuhalten, wenn man 2 Diagnosen bekommt, die, zumindest bei Diabetes, das Leben verändern.
Deine Tochter muss sich sicher keine Sorgen machen, auch wenn sie (unwahrscheinlich!) HH hätte. Die meisten Mütter hier im Forum wussten zum Zeitpunkt der Geburten ihrer Kinder gar nicht, dass sie HH haben. Ich habe 3 gesunde Töchter (alle heterozygot getestet) und inzwischen mehrere Enkelkinder, die alle ziemlich fit zu sein scheinen!
Kopf hoch, den Diabetes bekommst Du bestimmt auch in den Griff!

[Elena]

@ Elena:

Hallo, Leidensgenossin! Schade, dass es jetzt ohne Tabletten nicht mehr geht. Verträgst du das Metformin ohne Nebenwirkungen? Gibt es hier im Forum eigentlich einen Diabetikerthread? Würde sich sicher lohnen! Zu dem Club gehören doch auch viele von uns.

Hallo Alizon,

ich vertrage das Metformin ausgezeichnet...habe keine Nebenwirkungen und es soll angeblich auch keine Gewichtszunahme verursachen. Mein Blutzucker war morgens nüchtern in letzter Zeit auch öfter zwischen 125 und 150. Seit einpaar Wochen mit Metformin ist er morgens wieder ziemlich im Rahmen...111, 112 oder auch mal 120. Tagsüber ist bei mir im Großen und Ganzen alles in Ordnung. Meine Essensgelüste kommen halt leider immer erst am Abend und damit auch
die "kleinen Sünden".
Wie Manni schon sehr richtig bemerkt hat wirkt sich Bewegung immer recht positiv auf die Blutwerte aus. Es muß gar nicht übertriebener Sport sein. Bei mir machen sich selbst längere Spaziergänge positiv bemerkbar....und ja - nicht laufend hektisch messen und wirklich die Ruhe bewahren. Mein Hausarzt (selbst auch Diabetologe) ist in dieser Hinsicht wirklich toll. Er meint, wenn ich ab und an mal "sündige" soll ich es genießen und mir keine Gewissensbisse machen. Das "Zuviel" kann man dann ja beim normalen Essen wieder etwas einsparen. Mein Sohn ist seit 2 Jahren auch Arzt in einer Uniklinik und der ist bei all meinen Fragen mein geduldiger Ansprechpartner und ruhender Pol.
Ernstzunehmen ist Diabetes auf jeden Fall...und eine gute Blutzuckereinstellung ist unerlässlich...aber Du wirst sehen, das packst Du!
Ich wünsche Dir, dass Du Deine Blutzuckerschwankungen bald gut in den Griff bekommst.

Ach ja, bezüglich Hämochromatose: Ich habe auch 2 erwachsene Söhne und 2 Enkelchen und sie sind alle topfit. Kinderkriegen ist also gar kein Problem....

Liebe Grüße
Elena

[Alizon]

Liebe Christiane,

danke, dass du meinen Thread besuchst! Du bist auch eine Katzenfreundin wie Hanne, oder?

Wegen meinter Tochter bin ich auch nicht besorgt, schön, dass du mich darin bestätigst. Aber auch hier kommt bei mir mehreres zusammen: Ich habe ihr schon Allergien (z.T. lebensbedrohlich), Asthma und Neurodermitis vererbt. Jetzt könnte man Schluss sein mit den Erbgeschenken.

Liebe Elena,

schön, dass du das Metformin verträgst, deine Werte klingen echt gut. Ja, die Bewegung ist der Punkt, an dem ich noch etwas tun muss. Leider sitze ich als Freiberuflerin mit Termindruck den ganzen Tag am Computer. Da fällt es schwer, sich die Zeit für einen Spaziergang abzuknapsen. Ansonsten bin ich leider völlig unsportlich. Danke für deinen Zuspruch bzgl. des Diabetes!

@ all: bin in einer Stunde wieder beim - wünscht mir Glück!

Gruß

Alizon