HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Lia,
war aus meiner Aufzählung nicht ersichtlich, dass ich mich auf dem Holzweg befand? Oder irrt sich der Arzt aus HD eventuell, wenn er mir sagt, dass heterozygot die Hämochromatose nicht bekommt? Mein Eisenwert erscheint mir sehr hoch.
Hat jemand Erfahrung mit meiner Konstellation?
Beste Grüße
Robert

Hallo Robert,

weihnachtsbedingt etwas wenig Zeit fürs Forum, eine schnelle Antwort:

Hallo Lia,
war aus meiner Aufzählung nicht ersichtlich, dass ich mich auf dem Holzweg befand?

Meine Antwort auf Deine Aufzählung war: Hohes Ferritin bedeutet nicht zwangsläufig Eisenüberladung. Mikrozytäre Anämie mit hohem Ferritin plus einfach heterozygote C282Y Mutation weist nicht auf Hämochromatose üblicher Form hin. Eine einfach heterozygote C282Y Mutation führt ohne Zusatzfaktoren nicht zu (deutlicher) Eisenüberladung.)

Oder irrt sich der Arzt aus HD eventuell, wenn er mir sagt, dass heterozygot die Hämochromatose nicht bekommt?
Siehe oben zu C282Y heterozygot. Da irrt sich der Arzt nicht, das ist aktueller Stand der Medizin.
Eine einfach Genkonstellation C282Y heterozygot schließt eine Eisenüberladung jedoch nicht aus. Es können zusätzliche Faktoren vorhanden sein, die zu einer relevanten und behandlungsbedürftigen Eisenüberladung führen. Ob die bei Dir vorhanden sind, weiß ich nicht, das kann der Arzt beurteilen.

Mein Eisenwert erscheint mir sehr hoch.
Mir scheinen Deine Eisenwerte für eine simple Fettleber auch hoch, was aber Laienmeinung ist. Eine Fettleber haben übrigens sehr sehr viele Menschen in der Allgemeinbevölkerung. Normalerweise sieht man bei einer simplen Fettleber, wenn Ferritin erhöht ist, eher Werte unter 1000 ng/ml. Und häufig ist die Transferrinsättigung im Gegensatz zu Dir unauffällig.
Ich kann da leider wenig dazu sagen. Kenne Deine Befunde nicht, Leberwerte, MRT falls gemacht wurde usw. LeberMilz wären unauffällig schriebst Du eingangs, jetzt wurde eine Fettleber festgestellt. Welche Untersuchungsverfahren?
Ferritinerhöhung zeigt bei Lebererkrankungen Prozesse der Lebererkrankung an. Ob eine Eisenbelastung zusätzlich vorliegt, lässt sich so aus der Ferne ohne Kenntnis Deiner Befunde nicht sagen, das sollte man allerdings in Heidelberg sagen können. Daher würde ich dort konkret nachfragen.
Auch bei einer Fettlebererkrankung kann Eisenüberladung vorkommen. In der westlichen Wohlstandswelt wird eine leichte Eisenüberladung bei Männern immer häufiger. Aderlässe können -allgemein nicht auf einen anämischen Zustand bezogen- hilfreich sein, um die bei einer Fettleberkrankung festgestellte Eisenbelastung zu reduzieren, wodurch die Leber entlastet wird, was sich an sinkenden Leberwerten zeigt. Dies wurde in ersten Studien gezeigt.
Nicht sinnvoll allerdings bei nicht aderlassfähigem Gesundheitzustand.


Hat jemand Erfahrung mit meiner Konstellation?
Ich würde gerne mehr zum Thema der leichten Anämie wissen. Was meinen die Ärzte, wie ist der bisherige Verlauf? (Hattest Du früher deutlich höhere Hb-Werte? Sinkt Hb langsam weiter ab? Wenn ja, wurde ein Grund gefunden? Steigt Ferritin, während Hb sinkt? usw. Grund: es gibt -allgemein gesprochen- Anämien, welche erhöhtes Ferritin und auch Eisenüberladung "mit im Gepäck" haben, ob das hier denkbar ist, kann ich natürlich nicht beurteilen.)
Mein Tip: Ich würde nach Weihnachten in Heidelberg gezielt Fragen stellen, um die für Dich verbliebenen Zweifel zu klären. Fragen könnten sein:
-Lässt sich das hohe Ferritin allein durch die Fettleber erklären-Könnten mehrere Faktoren vorliegen, die zu der deutlichen Erhöhung des Serumferritins geführt haben?
-Handelt es sich um eine simple Fettleber oder rechnet man mit einem fortgeschrittenerem Stadium, einer Fettleberentzündung?
-Besteht aktuell eine Belastung der Leber mit überschüssigen Eisenreserven?
-Kann das Thema Anämie mit den auffälligen Eisenwerten in Zusammenhang stehen?

Auf jeden Fall sind die gegebenen Ratschläge zur Veränderung der Lebensgewohnheiten sinnvoll. Da kannst Du jetzt schon aktiv loslegen.
Diese Ratschläge gelten auch für viele nachgewiesen eisenbelastete Menschen mit Hämochromatose, weil Hämochromatose zunehmend als ein multifaktorielles Geschehen gesehen wird. Die Lebensgewohnheiten (Ernährung z.B. Fleisch/Alkoholkonsum, Übergewicht, Bewegungsmangel) sind ein Faktor.

Schöne Weihnachtstage wünscht Dir

Lia

Hallo Lia,
Du bist Super, Ich finde es toll, wie Du Dich um uns kümmerst. Vielen Dank dafür.
Der Pof. in HD hat sich meine Laborwerte angeschaut, meinen Oberbauch abgetastet und sich mit mir unterhalten. Leider war es schon zu spät am Freitagnachmittag, Blutlabors und Ultraschall waren schon ausgeflogen. Er wollte noch meine Cholesterin-Werte wissen und ein Bild meiner inneren Organe haben. Das werde ich am Dienstag beim Hausarzt nachholen und ihm nach seinem Urlaub schicken und telefonieren.
Bei 1,78m und 85kg bin ich leicht übergewichtig, obwohl außer meinem Bauch alles übrige gut trainiert ist, da ich regelmäßig 3 Std. Kampfsport pro Woche mache und die letzten 4 Wochen vor Prüfungen (1/2-jährlich) bis zu 6 Std. Wir wandern oft und im Winter fahren wir Ski. Also Bewegungsmangel ist nicht mein Problem. Was ich mir vorzuwerfen habe sind regelmäßig abends Wein und dazu gut gegessen. Auf beides werde ich jetzt die nächsten Monate verzichten, um meine Werte hoffentlich zu verbessern.
Dass ich eine Fettleber habe, kann ich noch nachvollziehen, woher aber die hohen Eisenwerte kommen, nicht. Bei Allem, was ich bisher gelesen habe, wäre eine leichte Erhöhung normal, aber 1134 ng? Da ich seit Jahren unter Herzrythmusstörungen und Bluthochdruck (trotzt Sport) leide, jetzt auch seit etwa 2 Jahren an schneller Müdigkeit und Konzentrationsstörungen und dann noch diese "Eisenüberladung" bin ich halt besorgt.
Lt. Prof. in HD ist meine Anämie unbedenklich mit Juni 13,38 und Dezember 13,1 g/dl Hämoglobin, das eine Labor sagt 14,0-17,5 sei normal, das andere 12-16. Also wenn die Labors schon unterschiedliche Standards ansetzen, was soll der Laie da glauben? Ich schätze, dass ich es einfach mal mit Aderlass versuche und mich danach zu Hause regeneriere. Außer schlapp zu sein kann bei meiner sonstigen Konstitution nicht viel passieren.
Mein gesamtes Labor möchte ich nicht unbedingt ins Forum stellen, kann ich es Dir mailen?
Schöne Grüße Robert

Hallo Robert

Auch von mir ein herzliches Willkommen in diesem Forum, das für viele Fragen beste Antworten liefern kann. Von Lia hast du ja schon sehr viele gute Informationen erhalten.
Im Forum befinden sich mehrheitlich homozygote Genträger und so gibt nun auch noch ein bis anhin gesunder Heterozygoter (Compoundler) seinen Senf dazu.

Seit ca. drei Jahren, als bei mir durch Zufallsbefund ein erhöhter Ferritinwert gefunden worden ist, bin ich auf der Suche nach Menschen mit gleichem Befund und erhöhten Ferritinwerten. Da bin ich ausserhalb dieses Forums auf einige Gleichbetroffene gestossen, die auch mit erhöhten Ferritinwerten bestens leben können – und zwar auch ohne Aderlass.
Diese Infos kannst Du alle in meinem Thread "HH C282Y H63D Heterozygot" bei Interesse nachlesen.

Auch im vom Beitragsschreiber ständig genannter Unternehmensname wurde von der Forumsleitung entfernt (...) habe ich lauter gesunde Heterozygote kennengelernt, die auf der Suche nach Verwandten per Zufall zu ihrem Genbefund gekommen sind. Für mich ständig genanntes "ich und meine Arztkollegen" wurde entfernt ( ...) war es höchst interessant, dass darunter ca. 6 Personen auch eine Anaemie hatten, die nicht erklärbar war. Leider konnten sie mir Ihren Ferritinwert nicht mitteilen.
Ueber meine Selbstversuche habe ich schon andernorts und in meinem eigenen Thread berichtet und möchte mich nicht wiederholen.

Mit der Uni Heidelberg hatte ich auch schon einen brieflichen Gedankenaustausch zu einer möglichen Hepcidinwert-Bestimmung gehabt und habe einen sehr guten Eindruck erhalten.
Da bist du sicher für Deine Fragen bestens aufgehoben, da sie auf diesem Gebiet forschen.
Auch über unseren privaten Kontakt habe ich mich sehr gefreut und hoffe, Dir mit weiterführender Literatur bestens helfen zu können.

Ich neige eher zu erhöhtem Blutdruck (auch erblich bedingt) und führe ein abwechslungsreiches Leben voller Tatendrang – doch auch mit Genuss (Wein und Fleisch), obwohl dies nach der gängigen Lehrmeinung vom Speisezettel verbannt werden müsste. Mein neuer Arztkollege Dr. P. K. sieht dies nicht so eng …

Zum Thema „Schlapp nach Aderlässen“: Immer wieder habe ich auch in anderen Foren gelesen, dass man „Eisenfreiheit“ gegen „Müdigkeit“ eintauschen kann.

Wie Lia auch schon erwähnt hat, sollte man bei Aderlässen nicht zum „Eisenmangelsyndrom“ absinken. Als Halbmediziner kann ich mir gut vorstellen, dass man gerade in dieser kalten Jahreszeit gegen Grippe/Erkältungen besser geschätzt ist, wenn die Abwehrkräfte dank genügend Eisen optimal funktionieren
Hier beginnt trotz korrekter Formulierung die subtile Verharmlosung von Eisenüberladung, insbesondere wenn drei Mal in einem einzigen Beitrag deutlich ist, dass der Verfasser Arzt ist und weil Ironman die These vertritt, dass sein Zuviel an Eisen, Ferritin =>1000 ng/ml, für seine in seinen Augen unglaubliche Resistenz und Belastbarkeit verantwortlich ist. Die Forumsleitung


Beste Grüesse aus der Schweiz
IRONMAN 2

Hallo Zusammen,

irgendwie bin ich eine ganze Weile nicht mehr ins Forum gekommen, hatte immer Fehlermeldungen. Scheinbar war mein Link defekt.

Ich wollte nur mal melden, dass ich letztes Jahr in vier Monaten mit wöchentlichem Aderlass (je 500ml) meinen Ferritin-Wert auf ca. 300 runter bekommen habe. Und welch Wunder, mein Anämie-Wert hat sich total normalisiert. Jetzt mache ich regelmäßig Kontrollen und 3-4x pro Jahr Aderlass, um den Wert dort zu halten. Es geht mir wieder prima.

Hat irgendjemand mal versucht, die Eisenüberladung bei der Rentenversicherung als Behinderungsgrad geltend zu machen, wenn ja mit welchem Erfolg?

Viele Grüße

Robert

Robert61 hat geschrieben:
Hat irgendjemand mal versucht, die Eisenüberladung bei der Rentenversicherung als Behinderungsgrad geltend zu machen, wenn ja mit welchem Erfolg?

Hallo,

such doch mal unter "GdB" in der Suchfunktion oben rechts. Da findest du ne Menge.

Pille

Hallo Robert,

schön, dass es Dir prima geht.
Und Anämie und Eisenüberladung nicht mehr aktuell...

Kannst in die Suchfunktion neben "GdB" auch noch "Behinderung" eingeben.
Wir sollten mal einen Sammelthread erstellen, damit man sich zu diesem Thema besser informieren kann.
Nur fehlt mir dafür im Moment die Zeit dafür ( völlig entnervender Umzug, bei dem nichts klappt...)

Welchen Link hast Du denn eingegeben, bei dem die Fehlermeldung erschien?

Liebe Grüße

Lia