Erfahrungen mit maschineller Erythrozytapherese ?

[uli42]

Danke!
Hab´ am Do einen Termin bei meinem Hämatologen und werde es da ansprechen,
das Argument "wg. kürzerer Behandlungsdauer vergleichbare Kosten" ist gut!
könnte bei meinen Kassen (Beihilfe NRW und privat) durchgehen!

Grund ist: noch fühle ich mich topfit und habe keine Folgeerkrankungen diagnostiziert
(ein paar Untersuchung stehen allerdings noch aus, ich glaube, ich lasse auch eine FerriScan Leber-MRT machen),
und da soll es nach Möglichkeit auch bei bleiben,
da will ich die "Entgiftung" lieber möglichst schnell und möglichst schonend für den Körper!

Uli

[uli42]

also das Ergebnis geb´ ich auch noch durch:
- es bleibt wohl bei der AL-Behandlung,
weil es (wie hier einige schon vermutet haben)
damit auch schnell genug geht,
obendrein praktischer und billiger.
- in 10 Tagen wird ein neuer Ferritin-Wert bestimmt,
wenn der mir doch nicht niedrig genug ist
(d.h. wenn´s mir mit der AL-Methode doch zu lange dauert)
konnt die mEA doch noch mal in Betracht.
So lange glaube ich mal dem Facharzt.
Außerdem sagt der, dass bei meinem "Startwert" von 1440
noch keine Vorschäden an Organen zu erwarten sind.
Hört man gerne. Und ich hab´ ja auch keine Beschwerden.
Und angeblich kann sogar die Diabetis mit zurückgehenden Eisenwerten
auch wieder besser werden (wär´ ja toll).

Also wie´s aussieht werde ich doch keine Erfahrungen
zur mEA mit Kosten, Krankenkasse ... beisteuern können.

[wolle]

Hi Uli42,

- ich denke mal die AL´s sind noch immer das natürlichste und schonenste (?)!

Hatte ich das mit der Diabetes überlesen?

Organschäden? Meinte Dein Doc. würden bei dem Ferritingehalt (1.440) nicht auftreten,
habe ich das richtig gelesen?

Gruß

Wolle

[Elena]

- in 10 Tagen wird ein neuer Ferritin-Wert bestimmt,
wenn der mir doch nicht niedrig genug ist
(d.h. wenn´s mir mit der AL-Methode doch zu lange dauert)
konnt die mEA doch noch mal in Betracht.

Und angeblich kann sogar die Diabetis mit zurückgehenden Eisenwerten
auch wieder besser werden (wär´ ja toll).

Also wie´s aussieht werde ich doch keine Erfahrungen
zur mEA mit Kosten, Krankenkasse ... beisteuern können.

Hallo Uli,

wenn ich darf, schreibe ich mal kurz meine eigenen Erfahrungen mit der Ferritinwertbestimmung:

Zu Beginn meiner Al-Behandlung bestimmten wir meine Werte nur ca. alle 4 Wochen, da der Ferritinwert selbst im Tagesverlauf schwanken kann, sowie auch bei leichten Infekten e.c.t.. Manchmal sinkt er nur ganz wenig oder stagniert sogar, um dann wieder einen Sprung nach unten zu machen. Mein Arzt und ich selbst wollten mich damals nicht so sehr unter Erwartungsdruck setzen. Es war immer nach ein paar Wochen natürlich ein Riesenerfolgserlebnis, wenn der Wert wieder gefallen ist....und das tut er mit den Aderlässen ganz sicher! Lediglich als ich am unteren Ende der Intensiv-Al-Phase ankam, überprüften wir in kürzeren Intervallen...selbstverständlich auch den Hb-Wert.

Zu den Diabeteswerten kann ich nur sagen, dass der HbA1c-Wert bei mir in der Intensiv-Phase immer (fälschlicherweise) total gut war...in der späteren Erhaltungs-Phase stieg er leider wieder über den Referenzbereich an....sprich: die vielen Al`s zeigen die Blutzuckerwerte in dieser Zeit nicht korrekt an. Mit viel Bewegung und einigermaßen bewußter Ernährung kann ich den BZ aber im Rahmen halten....allerdings muß ich zu meinem Leidwesen nun morgens und abends nun doch je 1 Tablette nehmen.....zumindest jetzt mal probehalber.

Dies ist jetzt aber nur meine persönliche Erfahrung....
Alles Gute Dir und liebe Grüße
Elena

[BirgittaM]

Ich bin auch ganz sicher, dass du mit den ALs klar kommen wirst und deine Ferritinwerte bald fallen werden!

[uli42]

Hi Uli42,

- ich denke mal die AL´s sind noch immer das natürlichste und schonenste (?)!

Hatte ich das mit der Diabetes überlesen?

Organschäden? Meinte Dein Doc. würden bei dem Ferritingehalt (1.440) nicht auftreten,
habe ich das richtig gelesen?

Gruß

Wolle

AL zu mEA: kommt glaube ich auf den Grad der Eisenüberladung an!
Wenn viel Eisen ´raus muss, ist bestimmt die mEA schonender,
aber bei mir geht´s wohl ganz gut mit AL´s.
Und die 1440 würde mein Doc als Dauerwert bestimmt nicht risikoarm finden,
aber bei mir ist´s ja der Maximalwert, bei dem dann die Reduktion begonnen wurde.
Hab´ leider noch keine Anhaltspunkte, wie lange ich gebraucht habe, das "aufzubauen",
aber wenn´s so ca. 2o im Monat / 250 im Jahr waren, bin ich erst knapp 2 Jahre über 1000.
Deswegen und wg. der aktuell guten Leberwerte sah er wohl keine große Gefahr,
dass da schon viel kaputtgegangen sein könnte!

Diabetis: ja, zum Glück nur leicht (Langzeitzucker 6,5; daraufhin beim Glukose-Belastungstest "durchgefallen"),
nicht behandlungsnotwendig (nur ein bischen auf die Ernährung/Kohlehydratzufuhr achten) und Chance auf
Besserung mit abnehmenden Ferritinwerten. Mach´ ich mir z. Zt. noch keinen Kopf drum!
Und während der Eisenreduktionsphase den Langzeitzucker zu messen macht ja auch keinen Sinn,
der ist wg. der starken Blut-Neubildung sowieso immer geschönt!

[Lia]

Hallo Uli,
finde es gut, dass zu Wolles Frage etwas erläutert wird.
offtopic:

Und die 1440 würde mein Doc als Dauerwert bestimmt nicht risikoarm finden,
aber bei mir ist´s ja der Maximalwert, bei dem dann die Reduktion begonnen wurde.
wg. der aktuell guten Leberwerte sah er wohl keine große Gefahr,
dass da schon viel kaputtgegangen sein könnte!

Klar ist, Eisenüberladung mit Ferritin 1500 ng/ml ist nicht risikolos bzgl irreversiblem Leberschaden. Das Wort"risikoarm" kommt im menschlichen Gehirn gerne als "risikolos" an.
Und dieser Wert ist auch nicht risikolos als Maximalwert, wobei wie Du schon sagst, es eine Rolle spielt, wie lange die Leber bereits in diesem Maße eisenbelastet ist, ob es Hinweise auf einen Leberschaden gibt. Auch andere Faktoren spielen eine Rolle, z.B. ob das Serumferritin die tatsächliche Eisenbelastung der Leber widerspiegelt.
Der Arzt sieht in Deinen unauffälligen Leberwerten ein positives Signal bzgl Leberzustand.
Untersuchungen zum Zustand der Leber solls ja glaub ich noch geben.
Sieht also alles gut aus soweit und Du bist dann einer der ganz Vielen, bei denen heutzutage rechtzeitig interveniert wird. Allgemein gesprochen: Präventive eisenbalancierende Maßnahmen erhalten bei rechtzeitiger Diagnose die Gesundheit und es gibt gute Chancen, dass beginnender Diabetes durch die Eisenreduktion günstig beeinflusst wird.


"Allgemeinplätze" auch für Mitlesende:
Ganz allgemein gesprochen- es KANN bei Eisenüberladung mit solchem Ferritin-Ausgangswert bereits eine fortgeschrittene Fibrose oder eine Zirrhose vorhanden sein, daher sollte man ein Ausgangsferritin von 1500 nicht verharmlosen. Man kann aber deutlich höhere Eisenbelastung haben und weit entfernt von einer gravierenden Leberschädigung sein. Das Dumme ist, eine durch Eisen, Alkohol o.ä. belastete Leber schreit und schmerzt nicht, selbst bei einer Leberzirrhose muss der Betroffene sich nicht zwangsläufig krank fühlen. Aber das Tolle an der Leber ist, sie ist genial regenerierungsfreudig, sie kann sich, so noch keine Leberzirrhose vorhanden ist, wieder vollständig erholen.

Bei Serumferritin <1000 ng/ml plus Leberwert AST normal und keine Hepatomegalie (Lebervergrößerung), ist die Wahrscheinlichkeit, keine schwere Fibrose oder Leberzirrhose zu haben bei 95%. Ist Ferritin >1000, wird empfohlen, den Zustand der Leber zu checken, ob solche Schadigung vorliegt, sagen die Clinical Guidelines der EASL 2010.
mehr dazu hier: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... ASL#p22944 Dort gibts eine kürzere deutsche Darstellung oder den englischen Volltext zum runterladen. Das dürften derzeit die fundiertesten aktuellen Informationen in der fachlichen "Hämosphäre" sein.

Ob Erythrozytenapherese oder der Normaloaderlass, alles Gute zum Start.

PS
Ist Dein Arzt in Solingen oder Köln/Düsseldorf? Wenn Du magst, schreib mir doch mal den Namen per PN, würde mich interessieren, ob ich ihn schon auf meiner Ärzteliste habe.

Liebe Grüße

Lia

[uli42]

Präventive eisenbalancierende Maßnahmen erhalten bei rechtzeitiger Diagnose die Gesundheit und es gibt gute Chancen, dass beginnender Diabetes durch die Eisenreduktion günstig beeinflusst wird.

Liebe Grüße

Lia

Na, das hört Mensch doch gerne!
Und PN folgt!

Uli

[uli42]

nochmal hallo zusammen,

Zwischenbericht: Ferritin ist nach 6 Aderlässen beim 7. neu bestimmt mit "700",
finde ich - von 1440 kommend - schon mal prima.
Wenn´s so weiter geht, bin ich bis Ostern "durch", und das mit der "maschinellen E." hat sich erledigt.
Diabetis hab´ ich (glaube ich) auch jetzt "im Griff" mit viel Bewegung und konsequent kohlehydratarmer Ernährung abends;
außerdem hab´ ich lt. Arzt auch noch die Option, dass die mit reduzierten Eisenwerten auch wieder besser wird.
Angenehmer Nebeneffekt der "low-carb-dinner":
ich nehme (na gut, langsam; aber dafür stetig) ab, ohne zu hungern, und ich werde irgendwie immer fitter.
Komme jedenfalls z. Zt. beim Radeln die Berge locker 1-2 Gänge höher und entsprechend schneller ´rauf als vorher.
Macht irgendwie gute Laune.

Gute Gesundheit und viel Freude am Leben für alle und danke für die Tipps!

[BirgittaM]

Ja, geht doch! Weiter so!

[Hanne]

Hey Uli,

das klingt doch wirklich super! Gratuliere!

Liebe Grüße!
Hanne

[Elena]

Super, Uli.....ich freu mich mit Dir!

Liebe Grüße
Elena

[Lia]

Hallo Uli,

na das sind ja alles schöne Neuigkeiten
Freu mich für Dich


Liebe Grüße

Lia

[Manes]

Ja super,

dass es in Solingen diverse Anstiege gibt, wage ich gar nicht in Abrede zu stellen. Ich kann mein Fahrad aber eit ca 2 wochen wegen akuter Sturzgefahr nicht mehr bewegen. Und JA, das stinkt mir gewaltig.

lg

Manni

[uli42]

ja, solange noch Schnee auf der Staße war, hab´ ich das Rad auch lieber stehen lassen.
Aber heute ging´s wieder ganz gut, war ja höchstens mal ein bischen Niesel.
Wenn ich nichts mache, weder radle noch wandere, muss ich furchtbar auf den Zucker
aufpassen, das erhöht schon die Motivation, auch bei nicht so tollem Wetter zu radeln
(und unter der Woche ist für längeres Wandern einfach keine Zeit).
Freue mich schon auf den Skiurlaub und auf das Frühjahr; wenn ich mich dann regelmäßig
mehr bewege, kann ich auch mal essen, worauf ich gerade Lust habe!