HÄMOCHROMATOSE-FORUM

hi Koch1,

wenn Lia Stück Kuchen bekommt, - dann möchte ich auch eins, - und die Anderen hier sicher auch!

Herzlich willkommen im Forum hier, begrüßt von einem Mutanten, der ähnliche Erfahrungen mit den 1. Aderlässen gemacht hat,
- doch habe gelernt die Misserfolge, - anders zu deuten, ....

Das Blut soll oder muss nicht in die Flasche, - sondern das eisenhaltige Blut aus dem Körper, damit platz für die Neuproduktion ist!

Und wg. der Menge, - wurde bei mir Anfangs auch nur 250 - 350 ml abgelassen, - und ich fand es ok, - und vorher noch ne Infusion,
wegen Verlustausgleich .... - später habe ich mich dann auf 500 gesteigert und ohne Infusion, und nun bei der Blutspende ist das
Satz, und ne Zeit ist auch noch vorgegeben!
Es ist richtig je eher das Eisen aus dem Körper ist, um so besser ist es.... doch was nützt es, wenn du voll Power AL´s machst,
und es dir schlechter bis wesentlich schlechter danach geht, - als vorher....., ich denke mal das wird sich einpendeln, - und ich finde es von Deinem Doc berechtigt, und als Vorsichtsmaßnahme, - und schließlich musst nicht nur du Dich daran gewöhnen,
sondern auch Dein Körper!

Toi Toi Toi,
und ich bin sicher man wird sich öfter schreiben!

Gruß

Wolle

Hallo Koch,

ich habe mir mal eben ein großes Stück von Deiner tollen Erdbeertorte genehmigt. Das war sehr lecker!

Noch zu Deiner Frage: Meine Aderlässe wurden auch immer wöchentlich mit zwischen 500-700ml, manchmal sogar 800ml gemacht...und das über einen Zeitraum von 1 1/2 Jahren. Ich hatte damals allerdings auch einen wahnsinnig hohen Anfangs-Ferritinwert von 9361ng/ml!!! Deshalb war das dringend erforderlich....vertragen habe ich das alles problemlos. Ich schreibe das jetzt nur, damit Du siehst, wie andere das auch noch handhaben.
Lia hat ja bereits geschrieben, dass 500ml Blut pro Aderlass Standard ist. Du wirst sicher mit Deinem Arzt zusammen austesten, was bei Dir bei bestmöglichstem Wohlbefinden möglich ist...und dabei immer den Hb-Wert im Auge behalten.

Ich habe gerade gesehen, Du bist nur ein Dreivierteljahr älter als ich....man kann also sagen, wir sind so
ziemlich gleich jung...

Liebe Grüße
Elena

Hallo Koch,

willkommen auhc von mir.

Im Moment scheinen Deine Fragen ja beantwortet zu sein.

lg

Manni

Ich bin gar nicht so ein Kuchen- und Tortenesser, aber dein Avatar ist wirklich außerordentlich appetitanregend!
Ich mag solche Kochportale gern, weil man ganz spontan mal nach einem Rezept suchen kann mit den Zutaten, die sich gerade noch im Kühlschrank herumtreiben.
Unser Weihnachtsgansrezept ist von einem Kochclub der UBE, der sich "Die Bratbären" nennt oder nannte... sehr lecker!
Zurück ins Funkhaus: mit 500 ml pro Woche bist du natürlich schneller runter von deinem Ferritinwert, aber da kann man sich ja herantasten.
Wenn du die aktuelle Schlagzahl und Menge gut verträgst, könnte man das durchaus noch steigern.
Je seltener man gestochen wird, desto länger halten die Venen - also wenn, dann die Menge pro AL erhöhen.
Schön, dass es nun geklappt hat.

Hallo Koch1 !

Herzlich Willkommen. Super deine Torte, kann keider nicht gut backen, aber was solls. Ja vom Alter her sind wir auch gleich alt.
Habe seit 2010 meine Diagnose mit HC. Habe fünf Wochen lang je 500 ml AL bekommen.Leider war es bei mir zu rasch und ich bekam RLS. Aber auch das haben wir jetzt im Griff mit Tabletten.
Habe seit Dez. 2010 keinen AL mehr bekommen, da meine Werte sehr niedrig sind. Ja jeder Körper reagiert halt anders.
Schönes Wochenende
Mausi

wolle hat geschrieben:wenn Lia Stück Kuchen bekommt, - dann möchte ich auch eins, - und die Anderen hier sicher auch!

Hallo Koch!

Wollte auch grad was Ähnliches schreiben. Die Torte sieht wirklich sehr appetitlich aus!!! Mjamm!

Liebe Grüße!
Hanne

Hallo Koch!

Krieg ich auch Kuchen????
Ich bin ein super Testesser!

Liebe Grüße
vom kleinen Bär

Hallo Ihr Lieben,

kann mir jemand sagen ob diese mit der HC zu tun hat.

Mein Ferritinwert müsste heute bei ca. 900 sein. Dieser wird erst Ende März neu gemessen. Ich gehe noch wöchentlich zum AL von 500ml.

Wenn ich etwas Sport betreibe, nicht übermäßig bekomme ich Atemnot, Schwindel und ein stechen in der Brust auf der rechten Seite. Auch fängt es an zu kribbeln in beiden Armen. Bin am Wochenende spazieren gegangen, etwas Berg auf und ab und hatte jetzt mehrfach dieses Gefühl.

Vielleicht hat jemand von Euch Kenntnisse darüber.

Liebe Grüße
Koch1

Hallo Koch1, habe Deinen Beitrag aus Harleys Thread in Deinen Thread verschoben.

Koch1 hat geschrieben:Wenn ich etwas Sport betreibe, nicht übermäßig bekomme ich Atemnot, Schwindel und ein stechen in der Brust auf der rechten Seite. Auch fängt es an zu kribbeln in beiden Armen. Bin am Wochenende spazieren gegangen, etwas Berg auf und ab und hatte jetzt mehrfach dieses Gefühl.
Vielleicht hat jemand von Euch Kenntnisse darüber.

Hallo Koch!

Ich hatte ähnliche Beschwerden gegen Ende der intensiven Aderlaßphase, als mein Ferritin gegen 10 (!) ging und mein Hb fast nicht mehr vorhanden war. Ich war ausgeblutet, was zwar medizinisch erwünscht war, aber mir wirklich nicht gut getan hat.
Werden bei Dir nicht immer vor den Aderläßen die Blutwerte (vor allem das Hb) getestet?
Frag sicherheitshalber mal Deinen Arzt und laß Dich ggf. von einem Internisten durchchecken. Nicht, daß Du was anderes ausbrütest, was gar nichts mit der Hämochromatose, bzw. den Aderläßen zu tun hat.

Liebe Grüße!
Hanne

Hallo Hanne,

Danke für Deine Antwort.

Nein, die HB Werte werden nicht bei jedem Aderlass gemessen.
Bein Start vom AL Ende Januar war mein HB Wert 16,5 und mein Ferritin 1.370.

Seit Februar gehe ich jede Woche zum AL. Danach trinke ich ein Glas Wasser und eine Tasse Kaffee und verlasse die Praxis.

Mir geht es eigentlich nach dem AL nicht schlecht. Vertrage das ganz gut. Hatte im Dezember 2011 einen großen Check machen lassen mit Belastungs-EKG und Blutuntersuchung. Da kam meine HC zum Vorschein. Alles andere war sehr gut.

Der Grund warum ich zum Doc gegangen bin waren sehr starke Brustschmerzen auf der rechten Seite und sehr starke Müdigkeit. Die Brustschmerzen sind von alleine nach den AL bis heute nicht mehr aufgetreten.

Jetzt wie festgestellt bei Sport und Wandern. Ich habe am Wochenende Golf gespielt und hatte dann diese Probleme.

Ich werde Deine Anregung annehmen und mal zum Internisten gehen.

Vielen Dank nochmal für Deine Antwort.

LG
Koch1

Hallo Koch,

zu Deiner Frage per PN:

Links in der Leiste auf dem Portal oder der Forumsübersicht findest Du eine Rubrik mit einem kleinen Lupensymbol "eigene Beiträge" (oberhalb von "wer war da" und "Chat").
Da drauf klicken, dann erscheinen Deine eigenen Beiträge, darunter auch Dein Vorstellungsthread.

Du kannst Deine Beiträge auch finden, wenn Du in diese linke Leiste auf "persönlicher Bereich" klickst.
Dann siehst Du eine Übersicht Deiner eigenen Beiträge und in welchen Foren und Themen Du am meisten aktiv bist.

Oder kopiere Dir den Link zu Deinem Vorstellungsthread:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... 62&start=0

Gruß Admin2

Hallo meine Lieben Leidensgenossen/in,

habe heute meinen neuen Ferritin Wert erhalten. Liegt nun bei 876.

Vom Februar 1.370 bis heute 503 weniger.

Fühle mich auch wesentlich besser. Weniger Müde und voller Elan.

Am Mittwoch geht es wieder zum AL. Hätte nie gedacht, dass der AL mir mal soviel Spaß und Freude machen würde.

LG

Koch1

Hallo Koch1,

es wundert mich etwas, dass Dein Arzt nicht vor jedem AL den HB misst.
Da frage besser mal nach.
Das dauert doch auch nicht lange, wenn sie aus der Kanüle erst mal Blut zum Messen abnehmen und danach, wenn der HB ok ist, mit dem AL beginnen. (Ein Pieks in den Finger täte es ja auch, so wird es jetzt beim Blutspenden gemacht).

Aber es ist ja schon prima, dass es so gut abwärts geht!

Hallo Christiane,

danke für Deine Antwort.

Frage ich das nächste mal nach. Mein HB Anfangswert war im Januar 16,5.

Nach dem AL der mir keine Probleme bereitet, Trinke ich ein Kaffee und ein Glas Wasser und verlasse nach ca. 15 Minuten die Praxis.

Werde aber das nächste mal eine komplette Blutuntersuchung machen lassen.

vielen Dank

Koch1