HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Guenny,

habe gleich heute Morgen unsere Knochenspezialisten zum Thema Hüftkopfnekrose befragt.
Und ausnahmsweise mal waren sich alle mal einig.
Nach allgemeiner Meinung solltest Du Dich schon an den Gedanken einer TEP gewöhnen, weil laut Deinem Befund die Nekrose zum einen schon relativ weit fortgeschritten ist und zum anderen die Hüftgelenkspfanne auch schon mit betroffen ist. (wenn nur der Gelenkkopf betroffen wäre, dann könntest Du noch zuwarten). Der Hüftgelenkskopf und der –schaft werden bei einer TEP ja komplett erneuert, die Gelenkpfanne aber normalerweise nicht, so daß Du bei einer baldigen Operation auf jeden Fall den kleineren Eingriff hättest. Die Hüftgelenkspfanne zu rekonstruieren ist ein schwierigerer Eingriff, der nicht immer den gewünschten Erfolg bringt (Beinverkürzung – Beckenschiefstand usw…).
Daß Du nicht so große Beschwerden/Schmerzen hast, liegt laut Arztmeinungen gerade daran, daß Du eine Nekrose hast, d.h. der Bereich ist schlecht bis nicht mehr durchblutet und tut deshalb eher weniger weh, was oft dazu führt, daß sich der Pat. in trügerischer Sicherheit wiegt…
Du solltest aber, gerade weil Du Dich unsicher fühlst, eine 2. oder sogar 3. Meinung einholen, dann bist Du auf jeden Fall auf der sicheren Seite. Vielleicht gibt es in Deiner Nähe eine Klinik, die sich auf große Gelenke spezialisiert hat? Unsere Ärzte hier haben ja nur den schriftlichen Befund. Zu einer genauen Beurteilung des Einzelfalls wären aber natürlich auch die Röntgen- und MRT-Bilder nötig und natürlich auch der Patient selber…

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas weiterhelfen! Nur Mut!

Liebe Grüße!
Hanne

Hallo Hanne,

Deine Erklärungen finde ich etwas verwirrend!
Bei dem Ersatz des Hüftkopfs wird doch immer auch das entsprechende passgenaue Gegenstück in die Pfanne implantiert!?
Sonst würde ja Metall auf Knochen reiben!

Die Probleme, die Du beschreibst (Beinlängendifferenz, Beckenschiefstand) treten bei einer Osteotomie (OP zur Korrektur einer Fehlstellung) auf.

Liebe Grüße Marie

Hallo nochmals!

Vielleicht habe ich mich falsch ausgedrückt?
Sicher wird bei einer TEP ein (kleines) passgenaues Gegenstück in die Pfanne, bzw. in das Acetabulum, implantiert. Aber: wenn die gesamte Pfanne durch Verschleiß, bzw. Nekrose destruiert, im schlimmsten Fall nicht mehr vorhanden ist, dann muß die komplette Gelenkpfanne (Darmbein, Schambein, Sitzbein) neu rekonstruiert werden, was eben zur Folge haben kann, daß es zu einer Fehlstellung kommt. Das hat mit der Osteotomie nichts zu tun, das ist eine andere Baustelle.
Aber unser Guenny wird sich sicher noch eine weitere Meinungen von kompetenter Stelle einholen und dann für sich entscheiden, was er tut…

Liebe Grüße!
Hanne

Hallo Hanne,
erst einmal ganz herzlichen Dank für deine Mühen. Du hast mir ein großes Stück weitergeholfen.
Eine dritte Meinung bekomme ich heute Nachmittag. Sollte diese auch zugunsten der TEP ausfallen, werde
ich eine endgültige Entscheidung treffen müssen. Diese Ungewißheit ist so zermürbend. Ich bin eh von Natur aus der ängstliche Typ.
Die Klinik, wo die Op gemacht werden soll, ist bekannt für ihre Hüft-Ops. Ich habe nur positive Meinungen gehört. Ich soll eine Kurzschaftprothese unzementiert bekommen. Das Pfannenimplantat und die Prothese sind aus Titan-Stahl, das Pfanneninlay und der Kopf sind aus Keramik.
Der zuständige Oberarzt gab mir, wenn ich die Op nicht machen lasse, eine Aufschubzeit von max einem Jahr, sehr warscheinlich deutlich weniger. Die Gefahr eines Einbruchs bei Belastung sei sehr groß.
Gruß
Guenny

Hallo Guenny,

lass Dich nicht zu einer schnellen Entscheidung drängen!
Mir hatte damals jemand geschrieben, Zurückhaltung sei besser als "voreiliger chirurgischer Eifer"!
Das fand' ich passend formuliert.

Alles Gute!
Marie

@ Marie (und Guenny)

Ich habe diesen Thread mit Interesse verfolgt, muss aber einen Punkt richtig stellen:
Meine Hüfte (Hüftkappe) die nach der OP noch einmal ersetzt werden musste, wurde lediglich aus dem Grund ersetzt, weil sie ausgekugelt ist (sie saß nicht richtig) und NICHT wegen der Hüftkappe an sich. Meine Diagnose war KEINE Nekrose, sondern Osteoarthritis, also ideal für eine Hüftkappe, die auch nach knapp 6 Jahren noch perfekt sitzt und mir keinerlei Probleme bereitet. Der Ersatz der oben genannten Hüftkappe (2. Hüfte) war ein Ergebnis einer misslungenen OP - der Winkel Hüftkugel/Kappe war zu groß und begünstigte ein schnelles Auskugeln. Bei der Revision war eine Vollprothese die einzige Möglichkeit.

Hallo,
ich hoffe, dass meine TEP perfekt gesetzt wird, zumal die Operateure mit einem komplizierten Computersystem arbeiten, welches sich "OrthoPilot Navigationssystem"
nennt.
Gruß
Guenny

Hallo Sprotte,

schön, mal wieder von Dir zu lesen!
Tut mir leid, wenn ich die Einzelheiten nicht mehr genau im Kopf hatte.
Aber es freut mich, dass jetzt alles in Ordnung ist!

@ Guenny
Du scheinst ja jetzt "wild entschlossen" zu sein!?
Dann wünsche ich Dir viel Erfolg u. viel Glück bei Deiner OP mit "Navi"!

Liebe Grüße Marie

Alles Gute für die OP, Guenny!

Hallo,
vielen Dank für die lieben Glück- und Erfolgwünsche.
Ich hoffe, daß alles gut geht und das Ortho-Navi nicht so rumspinnt wie mein Auto-Navi :
Bitte wenden Sie bei der nächsten Gelegenheit

Gruß
Guenny

Das Navi in meinem Dienstwagen sagte mir eben: "Fahren Sie gerade über den Kreisverkehr, ..."

Guenny, das wird schon.

Hallo Sprotte, schon nochmal was von Dir zu lesen

lg
Manni

Meine Daumen sind auch gedrückt, Guenny!

Ich wünsche Dir alles Gute und viel Erfolg bei der OP.

Liebe Grüße
Elena

Hallo Guenny,

da drück ich doch ne Runde mit!
Wird schon gutgehen!

Alles Liebe!
Hanne

Hallo Guenny,

auch von mir alles Gute und viel Erfolg. Ich fühle mit Dir. 2007 wurde bei mir die Hämochromatose festgestellt. Und leider wurde bei mir vor 2 Wochen dann eine beidseitige Hüftkopfnekrose festgestellt. Es fing bei mir mit starken Schmerzen Anfang Februar an, 1 Woche nach einem 2-wöchigen Skiurlaub, in dem ich überhaupt keine Probleme hatte. Das MRT habe ich in Düsseldorf durchführen lassen (Befund: ARCO-Stadium IV). Meine Orthopädin hat mich dann nach Essen geschickt, wo sich herausgestellt hat, dass die Nekrose noch nicht ganz so weit fortgeschritten ist. Nun habe ich am 15.03. einen Termin zur Op.. Auf beiden Seiten wird der Hüftkopf aufgebohrt, die Nekrose ausgeschält und dann mit Knochenersatzstoff aufgefüllt. Erst wird die línke Seite operiert und 4 Wochen später die rechte Seite. Auf der rechten Seite habe ich eine 90 %ige Chance, dass die Nekrose zum Stillstand kommt und links eine Chance von 50 %. Ich hoffe mal, dass alles gut wird und ich so schnell noch kein neues Hüftgelenk benötige (ich bin 55 Jahre). Schmerzen habe ich zur Zeit fast keine mehr (ohne Schmerztabletten).
Also, noch mal alles Gute, es wird schon wieder.

LG Jutta

Hallo
an alle, nochmals vielen Dank für die lieben Wünsche zur bevorstehenden Knochenschnitzerei.
Gestern habe ich die erste von zwei Eigenblutspenden geleistet. Die Frau Doktorin meinte, Eisentabletten bräuchte ich nicht, die Werte wären gut.

Hallo Jutta S,
deinen Artikel habe ich mit großem Interesse gelesen. Den Vorschlag, meinen Hüftkopf aufzubohren, hat der Doc abgelehnt mit der Begründung, keine Chance. Ich werde ihn nun noch einmal nerven. Du schreibst von einer Ausschälung der Nekrose mit anschließender Auffüllung mit Knochenersatzstoff, vielleicht willigt er ja ein, wenn die Nekrose mit einer Fläche von 3,4x1,2 cm noch nicht zu weit fortgeschritten sein sollte. Ich bin ja erst 53 Jahre jung.

Gruß
Guenny