HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Also ich gönne mir trotz H. mein tägliches 0,25 - 0,5 l Bier (allerdings - wg. Diabetis - inzwischen Light-Bier,
das schmeckt ganz ordentlich und hat außer 50% weniger Alkohol auch noch 50% weniger Kohlehydrate,
während ein alkoholfreies ja nur weniger Alkohol hat mir dazu noch nicht mal schmeckt)
und so ca. 0,3 - 0,4 l trockenen Wein
(an langen warmen Sommerabenden auf der Terrasse auch schon mal so bis 0,6l).
Die Leberwerte sind hervorragend, ich bin fit und mein Arzt findet es auch nicht bedenklich.
Und wg. der Diabetis hab´ ich sowieso schon genug Einschränkungen,
noch mehr würde ich da schon als Verlust an Lebensqualität ansehen.
Und dass die AL-Intensivphase die Leber belasten soll, kann ich auch nicht nachvollziehen;
wieso sollte die denn durch sinkende Ferritin-Werte mehr belastet sein???
Wär´ vielleicht etwas anderes, wenn ich z.B. aufgrund früherer sehr hoher Ferritin-Werte oder
aus anderen Gründen schon eine Vorschädigung der Leber hätte bzw. annehmen müsste!

Danke, Lia!

Ja, Konrad,

wenn man krank ist und gesund werden möchte, muss man schon auf das ein oder andere verzichten, egal ob man Grippe oder HH hat.

Bei "Verkneifen" dachte ich an eine Bekannte, die plötzlich jeden Morgen, statt ihres gewohnten Frühstücks, ohne Appetit irgendwelche Körner und Sojaprodukte aß, weil sie gelesen hatte, dass man dann später keine Probleme mit den Wechseljahren bekommt.
Dafür z.B. hab' ich kein Verständnis!

Aber es gibt ja außer Wein noch andere Leckereien, die man genießen kann!
Dir als Koch fällt da sicher einiges ein.

Ich habe im letzten Jahr für mich die "grünen Smoothies" entdeckt - ein Genuss!

Alles Gute für Deine Gesundheit!

Liebe Grüße Marie

Hi Uli,

Lia hat es doch sehr gut erklärt!?
Aber jeder wie er mag!

Ich bin durchaus auch einem Glas Rotwein nicht abgeneigt, aber ich hab mich während der intensiven Phase, trotz der normalen Leberwerte, nicht getraut, Alkohol zu trinken, weil ich wusste, dass die Leber trotzdem voller Eisen ist (konnte man im MRT sehen) und ich ihr den Alk wenigstens ersparen wollte, wenn ich schon am Eisen so schnell nichts machen konnte.
Versuch einfach, so wenig wie möglich, möglichst natürlich nichts, zu trinken.

Also um die Leber mach´ ich mir da keine übergroßen Sorgen, die hatte ja auch vor Beginn der AL-Therapie keine Probleme mit Alk oder Eisen.
Hab´ jetzt gute 500 Flaschen in Keller, darunter ein fast 100 Fl. großes Bordeaux-Lager, hauptsächlich die tollen Jahrgänge 09 und 10.
Und über einige davon hat sich sogar die letzte VINUM lobend geäußert, bei einigen säße ich sogar auf einem Schatz (der allerdings noch bis 2020 lagern muss und erst dann "gehoben" werden darf). Hat mich gefreut, war das erste mal, dass ich was über meine Weine "in der Zeitung gelesen" habe.
Jetzt darf erst mal die Spargelzeit kommen (der Skiurlaub ist ´rum, jetzt darf es aber wirklich so langsam mal wärmer werden!),
da geht der Silvaner gut zu. Und morgen abend startet das nächste Weinseminar. Man gönnt sich ja sonst nix.

Uli

Hallo Uli,

da bist du ja zu beneiden.
Habe auch Bordeaux gesammelt, bevor der Zirkus vor 4 Jahren losging und ich keinen Rotwein mehr vertragen habe.
Spargel und Weißwein ist eine Superkombi, wobei man bei weißem Spargel allerdings aufpassen muß, den feinen Geschmack nicht zu erschlagen.
Frische Weine mit einem gewissen Kohlensäuregehalt mag ich zum Spargel am liebsten.
Beim Silvaner muß man sehr aufpassen, wo er herkommt und wie er ausgebaut wurde.
Schweizer Silvaner mit ihrer malolaktischen Gärung mag ich häufig nicht, sind mir zu tot.
Dagegen läuft mir beim Gedanken an einen Weißburgunder oder einen Cortese aus dem Piemont gerade das Wasser im Mund zusammen.

LG, Konrad

Super, es ist jetzt 5,30 Uhr morgens und ich habe HUNGER bekommen. Auf Spargel und Co...

Liebe Grüße aus dem Münchner Umland
Hanne

Lohokla, bitte von hinten lesen.......
K e i n e W e r b u n g

Im Newsletter der Habichtswaldklinik Kassel steht ein interessanter Artikel.
edit der Forumsleitung: Guenny ist natürlich nicht der Autor, sondern er hat den Artikel nur hier reingestellt, fast vollständig wörtlich, was eigentlich wegen des Urheberrechts nicht erlaubt ist. Der Artikel durfte jedoch aus den Newslettern der Habichtswaldklinik Kassel nach Rückfrage der Forumsleitung kopiert werden, dank freundlicher Genehmigung des Autors:
Dr. Volker Schmiedel, MA Habichtswaldklinik 34131 Kassel schmiedel@habichtswaldklinik.de.
Herr Dr. Schmiedel, danke dafür. Hier der Artikel:


Lohokla® als Nahrungsergänzung ©

Der Versuch einer Risiko-Nutzen-Analyse

Was ist Lohokla®, wie wirkt es?

Herzinfarkte und Schlaganfälle sind zusammen genommen der Killer Nr.1 in Industrienationen. Beide Todesursachen sind gemeinsam für etwa die Hälfte aller Todesfälle in Deutschland zuständig. Vor einigen Jahren hat man anhand epidemiologischer Studien (Untersuchungen, die größere Bevölkerungsgruppen bezüglich ihres Risikos für bestimmte Erkrankungen vergleichen) entdeckt, dass Menschen, die als Nahrungsergänzung regelmäßig Lohokla® einnehmen, ein etwas geringeres Risiko aufweisen, an diesen beiden Erkrankungen zu sterben. Seitdem ebbt die Diskussion um Lohokla® nicht ab. Befürworter raten zu reichlichem Gebrauch dieser Nahrungsergänzung, wohingegen Gegner den Nutzen durchaus kritisch sehen und dabei auf die zahlreichen Nebenwirkungen verweisen. Um die teilweise sehr kontrovers geführte Diskussion zu versachlichen, sollen hier auch die Risiken der umstrittenen Nahrungsergänzung Lohokla® ausreichend gewürdigt werden, damit jeder von Herzinfarkt oder Schlaganfall bedrohte Mensch selbst eine individuelle Nutzen-Risiko-Analyse vornehmen kann.

Tab. 1 Anzeigen für die Nahrungsergänzung Lohokla®

Ø Vorbeugung von Herzinfarkt
Ø Vorbeugung von Schlaganfall

Tab. 2 Wichtige Gegenanzeigen für die Nahrungsergänzung Lohokla®

Ø Herzrhythmusstörungen
Ø Bluthochdruck
Ø Gicht/erhöhte Harnsäure
Ø Lebererkrankungen
Ø Übergewicht
Ø Kardiomyopathie (Herzmuskelerkrankung)

Besondere Vorsicht ist gegeben bei:

Ø Schwangerschaft
Ø Stillzeit
Ø Straßenverkehr und Bedienung gefährlicher Maschinen
Ø Neigung, Abhängigkeiten zu entwickeln
Zahlreiche Nebenwirkungen dieser Nahrungsergänzung sind möglich

Lohokla® wird im Darm schnell aufgenommen, erreicht rasch biologische Wirkspiegel und wird über das Enzym ADH sowie Monooxygenasen in der Leber überwiegend zu Acetaldehyd abgebaut. Nur geringe Mengen werden über die Niere ausgeschieden oder über die Lunge abgeatmet. Im Vordergrund der Nebenwirkungen dieser Nahrungsergänzung stehen die Effekte auf das zentrale Nervensystem (ZNS). Hier besitzt Lohokla® sowohl erregende als auch dämpfende Wirkungen, so dass nur schwer eine Vorhersage möglich wird. Für die erregende Wirkung im ZNS wird der frühe Ausfall inhibitorischer Neuronen verantwortlich gemacht. Lohokla® führt am ZNS zu einer Desintegration der physiologischen Erregungsabläufe. Langfristig kann es bei dieser Nahrungsergänzung zu irreversiblen Schäden am peripheren und am zentralen Nervensystem kommen. Durch die verminderte Koordination sind schon Todesfälle im Straßenverkehr vorgekommen.

Tab. 3 Nebenwirkungen von Lohokla®

Ø Gesichtsrötung
Ø Morgendliches Erbrechen (häufig, bei Überdosierung)
Ø Appetitlosigkeit
Ø Chronische Gastritis (bei längerem Gebrauch)
Ø Ikterus (Gelbfärbung der Haut)
Ø Erhöhungen der Lebertransaminasen (häufig)
Ø Leberzirrhose (gelegentlich)
Ø Tremor (Zittern) der Hände (bei längerem Gebrauch)
Ø Koordinationsstörungen
Ø Beeinträchtigung des Reaktionsvermögens
Ø Polyneuropathie (irreversible Nervenschäden)
Ø Epileptiforme Krämpfe (Einzelfälle)
Ø Orientierungsstörungen
Ø Schlaflosigkeit
Ø Psychosen (sehr selten)
Ø Abhängigkeitsgefahr
Ø Erhöhter Hämatokrit („dickes Blut“)
Ø Erhöhte Harnsäure (häufig)
Ø Gicht (selten)
Ø Anstieg der Triglyceride
Ø Kreislaufdysregulation (zunächst Blutdruckabfall, langfristig jedoch Bluthochdruck)
Ø Herzrhythmusstörungen
Ø Vitamin- und Mineralverluste (besonders B-Vitamine und Magnesium)
Ø Gewichtszunahme bei längerem Gebrauch (sehr häufig)
Ø Kachexie (Unterernährung, bei exzessivem Gebrauch, selten)
Ø Immunsuppression (Schwächung des Immunsystem mit vermehrter Infektanfälligkeit)
Ø Steigerung der Libido, aber Minderung der Vollzugsfähigkeit

Tab. 4 Wechselwirkungen von Lohokla® mit anderen Medikamenten
Sulfonylharnstoffe verstärkte Wirkung von Lohokla®
Metronidazol verstärkte Wirkung von Lohokla®
Sulfonylharnstoffe verstärkte Wirkung durch Lohokla® mit der Gefahr der Hypogklykämie (Unterzuckerung)
Narkotika, Hypnotika, Analgetika, Psychopharmaka verstärkte Wirkung durch Lohokla®

Die weiteren Nebenwirkungen dieser Nahrungsergänzung sind so zahlreich, dass aus Platzgründen nicht im Einzelnen darauf eingegangen werden kann. Magen, Darm, Herz/Kreislauf und Leber – fast alle wichtigen Organe können durch Lohokla® geschädigt werden. Bei häufiger Zufuhr kommt es fast immer zu einer teilweise erheblichen Gewichtszunahme. Die Triglyceride steigen häufig an, was die Schutzwirkung für die Arteriosklerose teilweise wieder zunichte macht. Demgegenüber steht ein geringer Anstieg des HDL-Cholesterins durch diese Nahrungsergänzung, was wiederum als günstig anzusehen ist.

Würden Sie diese Nahrungsergänzung einnehmen?

Unter dem Aspekt einer sinnvollen Risiko-Nutzen-Analyse würde angesichts der zahlreichen und teilweise sehr gravierenden Nebenwirkungen kaum jemand dieses Medikament einnehmen. Erstaunlicherweise ist die Patientencompliance (Einnahmezuverlässigkeit) bei Lohokla® erstaunlich hoch. Das Problem ist nicht, dass die Patienten die Einnahme verweigern, vielmehr kommt es sehr häufig sogar zu freiwilligen Überdosierungen durch die Patienten.

Viele Leser werden jetzt sicher schon erkannt haben, um was es sich bei Lohokla® handelt. Wenn nicht, dann lesen Sie das Wort doch einmal von hinten. Als Medikament oder Nahrungsergänzungsmittel hätte diese Substanz keine Chance zugelassen zu werden. Als allseits verfügbares Genussmittel ist es hingegen in aller Munde (im wahrsten Sinne des Wortes). Ähnliche Nebenwirkungsprofile könnte man auch mit anderen Nahrungsergänzungsmitteln anstellen: Bei Gummibärchen, Schokolade, Kaffee, Hamburger mit Pommes käme kaum etwas anderes heraus. Von Zigaretten wollen wir gar nicht erst reden, da hier nun überhaupt kein Nutzen erkennbar ist.

Warum ich das „Medikament Lohokla® und sein Nebenwirkungsprofil so ausgiebig vorstelle: Es gibt immer wieder Patienten, die bestimmte Medikamente wirklich benötigen, weil sie eine schwere Krankheit haben und ohne diese Medikamente mit großer Wahrscheinlichkeit bleibende Schäden davontragen oder sogar eine kürzere Lebenserwartung riskieren. Mit Verweis auf die Nebenwirkungslisten der Medikamente bedarf es aber oft großer Überzeugungsarbeit, dass diese Präparate überhaupt eingenommen werden. Dieselben Menschen, die eine „Medikamentenphobie“ haben, scheuen sich aber oft nicht, 20 Zigaretten am Tag zu rauchen, zwei Flaschen Wein am Wochenende zu trinken oder jeden Tag eine halbe Tafel Schokolade aufzuessen – mit Risiken, die dem der Medikamente langfristig in nichts nachstehen.

Damit wir uns nicht falsch verstehen: Ich bin der Meinung, dass in Deutschland viel zu viele schulmedizinische Medikamente verordnet werden. Diese wären zu einem Großteil vermeidbar, wenn die Menschen sich einer halbwegs vernünftigen Lebensweise befleißigen und sich sinnvoller naturheilkundlicher Alternativen zur Behandlung oder Vorbeugung von Krankheiten bedienen würden. Bei guter Aufklärung durch den Arzt und Beachtung der Einnahmevorschriften durch den Patienten wäre auch eine Vielzahl von gefährlichen, manchmal sogar tödlichen Nebenwirkungen vermeidbar.

Es gibt mehrere Tausend Todesfälle pro Jahr in Deutschland durch Medikamente. Viele davon müssten nicht sein, wenn nicht Fehler gemacht würden. Viele sind aber auch unvermeidbar, weil sie trotz bestimmungsgemäßer Einnahme erfolgten. Demgegenüber stehen aber Patienten, deren Leben durch die Medikamente gerettet oder verlängert werden konnte oder deren Lebensqualität (durch weniger Beschwerden) deutlich gesteigert werden konnte. Die Risiken durch die Medikamente waren dann eben in Kauf zu nehmen. Diese Patienten, denen die Medikamente nützen, machen ein Vielfaches derjenigen aus, denen Schaden zugefügt wurde. Die Gesamtbilanz ist also positiv.

Und während es einige Tausend Medikamenten-Tode gibt, sterben mindestens genauso viele Menschen im Straßenverkehr, ein Vielfaches davon durch alkoholbedingte (Lohokla®!) Schäden, nochmals ein Vielfaches davon (ca. 100.000 pro Jahr!) durch Zigarettenrauchen und mindestens genauso viel durch Über- und Fehlernährung. Es ist richtig und gut, dass vor den Nebenwirkungen der Medikamente gewarnt wird. Das Risikobewusstsein bei Medikamenten ist in der Bevölkerung darum sehr ausgeprägt. Vor den wirklich gefährlichen Dingen haben wir aber erstaunlich wenig Angst. Es ist fatal, wenn Nebenwirkungen von Genussmitteln und falscher Ernährung ohne mit der Wimper zu zucken akzeptiert werden, während lebensverlängernde und symptomlindernde Medikamente wegen ihrer Nebenwirkungen als Teufelszeug verdammt werden. Was wir brauchen, ist eine vernünftige Risiko-Nutzen-Abwägung – sowohl bei Medikamenten als auch bei allem anderen, was wir tun oder konsumieren.



Mit den besten Wünschen für eure Gesundheit

Gruß

Guenny

Aber dabei den Nutzen des Weines für das Wohlbefinden auch realistisch einschätzen!

Aber ich hab´ noch mehr gute Nachrichten:
Meinen Ferritin-Startwert "1450" kann ich wohl auf "1000" reduzieren,
da er von dem Labor ermittelt wurde, das immer mind. 50% höhere Werte misste als das Labor meines Hämatologen.
Und gerade habe ich erfahren, dass unter 1000 Ferritin wohl nie eine Gesundheitsgefährdung vorgelegen hat:

"Curr Gastroenterol Rep. 2010 Feb;12(1):7-12. doi: 10.1007/s11894-009-0078-3.
Phenotypic expression of hereditary hemochromatosis: what have we learned from the population studies?
Gan EK, Ayonrinde OT, Trinder D, Olynyk JK. School of Medicine and Pharmacology, University of Western Australia,

Profound advances in our knowledge of hereditary hemochromatosis (HH) during the past 150 years have resulted in two distinct "iron ages": the pre-HFE gene era and the post-HFE gene era. During these periods, HFE gene studies in various populations informed us of the genotypic prevalence as well as the clinical and biochemical penetrance of HH. We learned that HH has a highly variable clinical penetrance in susceptible individuals of Northern European ancestry. Further, we now recognize that the natural history of HH is not as discrete as previously believed, because genetic and environmental modifiers of disease penetrance are increasingly identified as influencing the clinical expression of HH.
Hepatology. 2010 Sep;52(3):925-33. doi: 10.1002/hep.23786.
HFE Cys282Tyr homozygotes with serum ferritin concentrations below 1000 microg/L are at low risk of hemochromatosis.
Allen KJ, Gurrin LC et al; HealthIron Study Investigators. Murdoch Childrens Research Institute, Melbourne, Australia. katie.allen@rch.org.au

Hemochromatosis gene (HFE)-associated hereditary hemochromatosis (HH) is a genetic predisposition to iron overload and subsequent signs and symptoms of disease that potentially affects approximately 80,000 persons in Australia and almost 1 million persons in the United States. Most clinical cases are homozygous for the Cys282Tyr (C282Y) mutation in the HFE gene, with serum ferritin (SF) concentration >1000 microg/L as the strongest predictor of cirrhosis. The optimal treatment regimen for those with SF concentrations above the normal range but <1000 microg/L is unknown.

All previously undiagnosed C282Y homozygotes SF concentrations <1000 microg/L were assessed for HH-associated signs and symptoms including abnormal second/third metacarpophalangeal joints (MCP2/3), raised liver enzymes, hepatomegaly, and self-reported liver disease, fatigue, diabetes mellitus, and use of arthritis medication. The prevalence of HH-associated signs and symptoms was similar for C282Y homozygotes and HFE wild-types for both normal and moderately elevated SF concentrations. The maximum prevalence difference between HFE genotype groups with moderately elevated SF was 11% and for normal SF was 6% .

CONCLUSION: Previously undiagnosed C282Y homozygotes with SF concentrations that remain below 1000 microg/L are at low risk of developing HH-associated signs and symptoms at an age when disease would be expected to have developed. These observations have implications for the management of C282Y homozygotes.