HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Dani,

nachdem ich jahrelang Knochen- und Muskelschmerzen hatte war die Diagnose für mich ein Segen. Ein Rheumatologe hat es festgestellt und gleich "Nägel mit Köpfen" gemacht. Gründlich durchuntersucht, Gentest und so. Jetzt nach sieben Aderlässen geht es mir echt besser. Bin nicht mehr steif beim Aufstehen und habe auch kaum noch Schmerzen in den Knien. Bin zwar nicht mehr die Jüngste (64) aber sehr wendig und aktiv. War für mich eine echte Strafe an manchen Tagen kaum lauf zu können. Aber jetzt nach 3 1/2 l Blutspende beim Hämatologen geht es mir besser. Obwohl, seit drei Monaten hänge ich an einem Wert +/- 20
fest. Habe aber im Gefühl, dass diesmal was runter gegangen ist. Spüre ich mittlerweile. Merke aber auch wenn die 4 Wochen dem Ende zugehen, dann "freue" ich mich schon auf den Aderlass.

durch dfen Gentest habe ich erfahren, dass Mutter und Vater Hämachromatose hatten. Mein Vater hat das wohl kompensiert da er regelmäßig zum Blutspenden gegangen ist. Meine Mutter hatte, die Hämachromatose wurde bei Ihr nicht erkannt, alle Probleme welche man bekommt, wenn diese nicht behandelt wird.
Diabetes, steife Hände, künstliches Kniegelenk und zum Schluß Herzprobleme der schwersten Art. Keiner kam bei ihr auf unser aller Krakheit.
Wenn ich nicht Amok gelaufen wäre und zum Rheumatologen gegangen wäre ginge es mir wahrscheinlich letztendlich auch so.
Mein Hausarzt ist auch nicht drauf gekommen obwohl ich Eisenwerte von 150 und mehr hatte. Die haben das einfach nicht auf dem Schirm.

Mein Sohn ist jetzt 37 und hat dann bei unserem gemeinsamen Hausarzt, aufgescheucht durch mich, einen Test machen lassen. Er hat bis jetzt normale
Ferritinwerte und die werden jetzt auf Anraten meines Hämatologen 1-2 jährlich getestet. Ich hoffe, dass ihm dann mein Leidenweg erspart bleibt und er nicht erst total steif und mit Schmerzen leben muss.

Ich verstehe nicht, dass man diese Stoffwechselstörung, welche unerkannt so hohe Krankenkosten verursacht, nicht in das jährliche Screening aufnimmt.
Einmal Ferritin testen könnte da doch wohl gut helfen und bei der Möglichkeit die Krankheit mit Aderlässen in den Griff zu bekommen ist ja wohl ökonomisch gesehen eine sehr preiswerte Lösung. Aber was erzähle ich Euch, Ihr kennt das ja wahrscheinlich alle.

Liebe Grüße
Gerdi

Leute Finger weg von dem Zeug

Packungsbeilage bitte mal genau lesen!!!!!!!!
Acetylsalicylsäure und Ascorbinsäure welches z.B in Ass+c verwendet wird PZN 6312108 ( kann man auch bei anderen nachlesen) soll bei Hämochromatose NICHT eingenommen werden!!!!!!!!!!!!
Admin vielleicht sollte man hier ein Tonic starten

Makke hat geschrieben:Leute Finger weg von dem Zeug

Packungsbeilage bitte mal genau lesen!!!!!!!!
Acetylsalicylsäure und Ascorbinsäure welches z.B in Ass+c verwendet wird PZN 6312108 ( kann man auch bei anderen nachlesen) soll bei Hämochromatose NICHT eingenommen werden!!!!!!!!!!!!
Admin vielleicht sollte man hier ein Tonic starten

Hallo Makke,

Ascorbinsäure fördert wie andere Säuren die Eisenaufnahme aus der Nahrung. Daher sollte man eine dauerhafte Vitamin C -Supplementation bei Eisenüberladung ohne Vitamin C-Mangel unterlassen oder auch den Orangensaft besser nicht zum Steak essen, wenn man seine Eisenaufnahme möglichst gering halten möchte. (Wobei 1 einziger (!) Aderlass viel mehr Eisen rausbringt, als eine mehrmonatige eisenarme Ernährung "einsparen" könnte, man muss das in Relation sehen.)

Allerdings kann es bei dauerhafter täglicher Einahme von Acetylsalicylsäure -wie auch bei anderen NSAR-Medikamenten- zu einem leichten Blutverlust im Magen-Darmtrakt kommen, was dann zu Eisenverlust/niedrigerem Ferritin führt. Ältere Menschen ohne Hämochromatose, die z.B. wegen Gelenkerkrankungen auf jahrelange tägliche Einnahme von NSAR angewiesen sind, haben daher das Risiko von Eisenmangel.

Es steht nicht im Beipackzettel, dass PZN6312108 bei Hämochromatose nicht eingenommen werden soll, sondern es steht "Besondere Vorsicht bei der Einnahme des Präparates ist erforderlich". http://www.apotheken-umschau.de/Medikam ... 12108.html
Diese besondere Vorsicht bei Eisenspeicher-Erkrankungen ist angegeben nur wegen der Förderung der Eisenaufnahme aus der Nahrung. Der Begriff Hämochromatose ist im Beipackzettel ist schwammig: Menschen mit genetischer Hämochromatose-Disposition, die aber niedriges statt hohes Ferritin haben (die gibt es ja auch) können natürlich bei regelmäßiger Kontrolle ihrer Eisenwerte wie die Allgemeinbevölkerung auch VitaminC supplementieren, falls sie meinen, dass das einen medizinischen Nutzen bringt.

Der Allgemeinbevölkerung, die keinen Vitamin-C Mangel hat hierzulande, bringt Vitamin C- Supplementation keinen nachweisbaren Nutzen, es kann sogar schädlich sein. Gut verständlicher Link: http://www.focus.de/gesundheit/ratgeber ... 70466.html )

Wer als Mensch mit Hämochromatose und richtig doller Eisenüberladung mal ne ASS+C nimmt, dem passiert dadurch keine relevante zusätzliche Eisenüberladung, man muss das in Relation setzen: Genauso kann ein Mensch mit Hämochromatose und richtig doller Eisenüberladung auch mal ein Steak + Orangensaft trinken, ohne dass er gleich ein Risiko hat. Isst er jeden Tag ein Fleischberge mit gleichzeitig Orangensaft, fördert er dadurch seine Eisenaufnahme und das kann über die Jahre unbehandelt ohne Aderlässe eben zu höhergradiger Eisenüberladung führen als wenn er nur Vegetarier wäre. In dieser Relation muss man das sehen.

Hier in diesem Thread geht es nicht um die Einnahme eines Kombi-Präparats ASS mit zusätzlich Vitamin C, sondern nur um die Einnahme von ASS bei Aderlassproblemen.
Da kann die Einnahme nach Abwägung von Nutzen und unerwünschten Wirkungen sinnvoll sein und wird daher dem Patienten bei Aderlassproblemen empfohlen, wenn das Blut nicht richtig fließen will. In jedem Falle ist immer der Arzt zu befragen. Nur der Arzt kann entscheiden, ob ASS bei einem Patienten in seinem individuellen Gesundheitszustand und seinen anderen Medikamenten verträglich und sinnvoll ist.

Liebe Grüße

Lia

Ich bi ja relativ neu hier, mir wurde gleich zur Begrüßung geraten ja kein ASS zu nehmen. Aber für mich steht fest, das nächste mal pfeif ich mir eine ein. 4 mal stechen und selbst mit dicker Kanüle war es ein Geduldsspiel. Jede geringste Änderung der Armhaltung veränderte den Blutfluß. Da ich jetzt nur noch alle 6 Wochen hinsoll kann mir die eine Tablette nicht viel schaden.

Hallo RheaM,

bei mir war es jetzt im Sommer auch immer ein Drama. Es bagann sogleich im Behälter zu gerinnen bis das Schläuchlein dicht war. Ich bekam nie über 200ml raus. Dann nahm ich vier Stunden vorher eine Tablette und schon ist es gelaufen. Außerdem trinke ich mir an dem Tag fast den Ast ab. Vorher am Vormittag 2 Liter, während des AL ein Liter, danach 1L.
Jetzt im Winter läuft es wieder viel besser, da lasse ich alles weg und trinke nur sehr viel. Eine große Nadel ist auch wichtig. Wir hatten einmal eine kleine genommen, das war ein Drame sondergleichen....
Alles in Allem habe ich gelernt die AL zu genießen. Es ist ein Moment des Innehgaltens, Hinliegens, keinen Stress haben, .... und der halbe Liter tut mir nicht weh :-)

VIEL Erfolg Dir!

Das finde ich doch schön, AL als 'Moment des Innehaltens ' zu betrachten!

Hedgehog hat geschrieben:Das finde ich doch schön, AL als 'Moment des Innehaltens ' zu betrachten!

... es läuft und läuft ...
... oder Dröppchen für Dröppchen ...

Recht hast du,
da ich oft, meistens die Nadel bisschen führen muss,
um es laufen zu lassen ...
habe ich keine Hand frei ... zum Lesen oder so...

Doch ich empfinde es auch als inne halten,
oder Achtsamkeit ...

Wolle

halli01 hat geschrieben:Hallo RheaM,

bei mir war es jetzt im Sommer auch immer ein Drama. Es bagann sogleich im Behälter zu gerinnen bis das Schläuchlein dicht war. Ich bekam nie über 200ml raus. Dann nahm ich vier Stunden vorher eine Tablette und schon ist es gelaufen. Außerdem trinke ich mir an dem Tag fast den Ast ab. Vorher am Vormittag 2 Liter, während des AL ein Liter, danach 1L.
Jetzt im Winter läuft es wieder viel besser, da lasse ich alles weg und trinke nur sehr viel. Eine große Nadel ist auch wichtig. Wir hatten einmal eine kleine genommen, das war ein Drame sondergleichen....
Alles in Allem habe ich gelernt die AL zu genießen. Es ist ein Moment des Innehgaltens, Hinliegens, keinen Stress haben, .... und der halbe Liter tut mir nicht weh :-)

VIEL Erfolg Dir!

Das Problem mit der Gerinnung hatte ich auch, speziell in den ersten Jahren. Mein Doc hat deshalb ein wenig Heparin gespritzt, danach ging es besser (aber die blauen Flecken um die Einstichstellen sahen teilweise echt wüst aus) Trotzdem: es hat den Blutfluss deutlich verbessert. Eine kleine örtliche Betäubung bekomme ich auch vor der großen Nadel.
Jetzt ist es, aus welchen Gründen auch immer, nicht mehr notwendig.
An anderer Stelle habe ich bereits beschrieben, dass bei mir die innere Einstellung = ich gehe nun ziemlich tiefenentspannt zur Al, im Behandlungssessel die Füße hoch, die Rückenlehne runter, nettes Geplänkel mit den MTAs, mein Blutdruck bleibt normal mit ~ 70:120, das Prozedere des AL deutlich verbessert hat.
In der Tat: Entspannung und keinen Stress sich selbst machen, macht den Aderlass zu einer unspektakulären Angelegenheit. -Angenehm? - so weit würde ich nicht gehen, aber es ist ok.

LG und weiterhin viel Erfolg.

Hallo RheaM,

auch bei mir lief es anfangs nur sehr schlecht und das Blut geronn ziemlich schnell, sodass ich machmal den halben Liter nur mit Mühe zusammen bekommen habe.
Auch die große, graue Kanüle, die eigentlich für andere Sachen gedacht ist, brachte nur mäßigen Erfolg. Aber seit wir die Seite gewechselt haben und nun das Blut aus dem rechten Arme entnommen wird, läuft es wie ein Wasserhahn. Manchmal benötige ich weniger als 5 Minuten für den halben Liter.
Ich trinke vorher aber auch 1 Liter und hinterher 3 Liter.
Und, wie bereits beschrieben, ist physische und psychische Entspannung äußerst hilfreich. Es it nur ein Piekser

Liebe Grüße aund weiterhin viel Erfolg.
Heiko

Sorry, aber wenn die MTA drei mal die fette Kanüle reinjagt und dann auch noch in der Vene probiert bis was läuft ist das nicht nur ein Piekser. Noch dazu weil die üblichen Stellen im Ellebogen oder Unterarm überhaupt nicht funktionieren. Entweder etwas oberhalb des Handgelenkes oder auf der Außenhand findet sich meist eine Vene wo was kommt. Unter 2l trinken vorher brauch ich gar nicht zu versuchen. Wobei wir letztens festgestellt haben das eine dünnere Kanüle nicht schlechter funktioniert, evtl. weil ich da halt ASS genommen hatte. Ich werde das weiter tun.

Bei mir ist es wie bei dir, man findet einfach nichts mehr. Oft sind Stellen schon verhärtet meinte Doc. Aber auf der Handoberfläche ging es voriges Jahr - na ja so recht und schlecht.
Aber wir schaffen das, wir halten durch - wir sind stark.


Liebe Grüße
Mausi
Rat wie es besser geht, weiß ich leider nicht, versuche es auch immer mit viel trinken, aber ob das hilft na ja

Mir fällt da gerade noch ein, zu der Zeit, wo es so mit dem Aderlass überhaupt nicht klappen wollte , half mir das Auflegen eines Wärmepacks auf die Stelle, die gestochen werden sollte. Ein paar Minuten Wärme (und vermutlich das Betüddelt werden) brachte die Trefferquote deutlich nach oben.
lg pskau