HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo miteinander,

möchte schnell Rückmeldung geben:
war jetzt wieder beim neuen Hausarzt zur Besprechung Blutbild und Untersuchung.
Der bislang schon sehr gute Eindruck hat sich voll bestätigt.

Dieser Arzt hat bereits diagnostizierte Hämochromatose-Patienten. Was ich immer schon ein gutes Zeichen finde, denn mindestens ein symptomatischer behandlungswürdiger Hämochromatose-Fall dürfte sich in jeder Hausarzt-Praxis finden. (Falls nicht, sitzt undiagnostiziert jemand im Wartezimmer mit evtl falscher bzw unzureichender Diagnose und fehlender Therapie...)
Empfiehlt gesunden Hämochromatose-Patienten die Blutspende, führt aber auch seiner Hausarztpraxis Aderlässe durch.
Empfiehlt für die Blutuntersuchung bzgl Hämochromatose (sprich ob nächster Erhaltungsaderlass nötig ist) aufgrund der speziellen Eisenwerte, auch als Patient die Piekserinnen nochmals auf die speziell abzunehmenden Eisenwerte hinzuweisen, damit die nicht vergessen werden.
Freut sich, wenn sich jemand gut auskennt.
Dazu noch menschlich sehr angenehm.
Toll, so stellt man sich einen Hausarzt vor. Gengau das Gegenteil der langnageligen überschminkten uninteressierte Dame....

Mein Tip: Lieber mal länger nach einem geeigneten Arzt suchen, als zu lange bei übernageligen Ärzten Zeit abzusitzen.

Liebe Grüße

Lia

...find ich auch, Lia!
Mit meinen merkwürdigen Gendefekten und Symptomen bin ich mittlerweile auch extrem kritisch bei der Auswahl meiner Ärzte.

Für alles, was die Hämochromatose angeht, schwöre ich nach wie vor auf "meinen" Herrn Nielsen, obwohl ich mir für die Aderlässe durchaus sensiblere Gestalten vorstellen könnte . Allerdings habe ich Venen wie Gartenschläuche und bin dazu auch noch hart im Nehmen, da ist mir alles andere in diesem Fall wichtiger.
Auch für die dazu gehörenden Behandlungen der Nebenerscheinungen (Knochenstoffwechsel / Einstellung auf Schmerzmittel / Marfan) fahre ich weiter gerne die 150km für eine Strecke zur Uniklinik Hamburg (UKE). Ehe ich das alles hier auf dem Land einem Arzt verklickert habe und er bei Google oder im Pschyrembel recherchiert hat, bin ich bestimmt schon dreimal hin und zurück...

Noch schlimmer ist es bei mir mit Orthopäden oder den sog. Spezialisten für bestimmte Regionen (Hand- oder Fußchirurgen) . Mein Handchirurg ist sicher einer der Führenden auf seinem Gebiet und hat schon gute Taten bei mir vollbracht, trotzdem hat er immer noch nicht so richtig verstanden, was das nun eigentlich ist mit meinen Knöchelchen. Handwerklich ist er allerdings ein Genie, so ein richtiger "Frickler", dazu ist er auch noch sehr verantwortungsvoll und verspricht keine Wunder, so bleibe ich dann doch lieber bei ihm als zu einem anderen zu wechseln.
Ein Fußchirurg hat sich bei mir schon selber durchs Raster geschossen, indem er das mitgebrachte MRT ignorierte und stattdessen als erstes ein Röntgenbild machen ließ, auf dem allerdings nichts zu erkennen ist, da sich meine Problematik nun mal im Inneren der Knochen verbirgt. Stand auch alles im Bericht des überweisenden Osteologen. Aber wer das nicht liest... Schema F funktioniert bei mir eben leider nicht. So richtiges Interesse an meinem schmerzenden Fuß fühlt sich irgendwie anders an, und der Satz: "...aber Knorpel und Gelenkspalt sehen doch richtig gut aus!" ist für mich das absolute Ausschlusskriterium.

Nun habe ich im Dezember einen neuen Termin bei einem anderen Fuß-Spezialisten, da ich mittlerweile doch ziemlich schlecht zu Fuß bin. Dort wurde bei der Terminvereinbarung immerhin schon mal nach der Art der Erkrankung gefragt, und sie baten um alte und neue MRT-Bilder zum Vergleich. Das lässt zumindest hoffen. So lange er DEN Satz nicht sagt...

Ganz klasse ist ein Rheumatologe im UKE, der mich in Puncto Schmerzmittel unter Kontrolle hat: Obwohl ich gar kein Rheuma und auch sonst nichts Entzündliches oder Ähnliches habe, hängt er sich in meinen Fall immer mal wieder richtig rein. Er war auch der erste, der auf Hämochromatose tippte, obwohl ich keines der "üblichen" Symptome hatte... Da ich nun ja vermutlich neben HC auch noch Marfan habe, gab er mir neulich den Tipp, vielleicht doch mal Lotto zu spielen, denn wenn jemand gleich zwei "so seltene Sachen" habe, wäre die Hoffnung auf einen Hauptgewinn sicher realistisch...

Zum Glück brauche ich keinen klassischen Hausarzt, da ich ja eigentlich gar nicht krank bin.

wolle hat geschrieben: vom 8.9.2014 Heute beim Arzt ...... wollte ich erst hier das Thema nennen, - so als Untergruppe zum Entfruster!
(Denn leider lese ich auch hier immer öfter, - eine leichte unzufriedenheit, was Arztbesuch etc.... betrifft!)

Jaaaaaaa .... - und heute sah ich mich doch auch tatsächlich als Opfer bzw. Geopferter Patient .....



Arzthelferin: " ...... Herr ********* können Sie mal kommen "
Ich: " .... ja .... was denn lose ..... "
Sie: " .... warum wollen Sie den schon wieder Blutabgenommen haben .... "
Ich: " ... was meinen Sie ... " ..... die Arzthelferin hat genuschelt, das ich echt nichts verstanden habe, - musste auch noch mehrfach nachfragen, - schließlich als ich verstanden hatte!
Sie: " .... ich schau mal in Ihrer Akte nach ..... ja..... sie waren ja erst im Juli da .... "
Ich: ( schon leicht genervt ) " .... gute Frau ********, das war letztes mal alles so mit Herrn Doktore ******* besprochen ..... aber um das Gespräch zu verkürzen, . ich möchte nach nun wieder 2 Aderlässen mein Ferritin - Wert wissen ..... "
Sie: " .... da muss ich den Doc. aber erst nochmal fragen ..... "
Inzwischen koche ich innerlich ist das denn so schwer ..... ich wieder ins Wartezimmer, - sitze gerade, - ertönt mein Name ....
Endlich

es geht auch mal kompliziert

Anschließend ich zur : " ... was ist denn hier los "

.... dann noch schnell neuen Termin ...... reden reden reden ..... und dann schnell weg

Rat an alle Mitleidenden: ..... bloß nicht aufgeben!

Heute war nun endlich der Ferritin-Besprechungstermin, ..... und wie passend auch eine Arzt/Patienten Umfrage, - die ich dann auch
mitgemacht habe, und auch meinen Namen angegeben habe, - denn für mich ist das kein Problem, - und ein Arzt/Patientenverhältnis
ist in meinen Augen auch eine Vertrauenssache, und da sage ich was gut und schlecht ist, - da habe ich kein Problem ..... und so auch gleich eine Einleitung für meine Beschwerde, wg. dem letzten Blutabnahmedebakel! Mein Doc. hörte sich das an, es war Ihm sehr peinlich, da ich auch vorher fragte, wie lange ich den schon bei Ihm Patient sei, und wir dann beide feststellten, das es schon mehr als 15 Jahre sind!
So haben wir ganz offen drüber gesprochen, - er hat sein Versäumnis, - das in meiner Krankenakte zu vermerken, beschäment wahr genommen, und verspricht Besserung! Dann haben wir uns auf einen weiteren AL geeinigt, z. Zt. Ferritin 57,5, - wo er meinte " einer geht noch, - wenn ich will .... " klar wollte ich, da ich schon mal unter 20 lag, und gut damit zurecht gekommen bin ..... aber Achtung .... da ist von Person zu Person unterschiedlich, und sollte auf jeden Fall mit dem Arzt besprochen sein!!!! .... ich für mich finde es OK!

Allso, hat es sich für mich wieder gezeigt, - das ein klärendes Gespräch GOLD wert ist, - und schließlich bin ich ja mit dem Doc. auch sonst zu frieden, - aber bei der Terminvergabe, gabs nur ein " ausreichend " , sehr knappes, weil Termine sehr langfristig vergeben werden, - und doch noch mal oft lange Wartezeiten sind! Was ich z. B. beim Diabetologen garnicht kenne, - ok da habe ich jedes 1/4 Jahr einen Termin, warte aber wenn es hoch kommt nur 15 min., - und wenn es doch mal länger dauert, entschuldigt sich die Doktorin mehrfach persönlich!

Im Gegensatz zum Augenarzt, - alle 1/2 Jahr, mindestens 1 Std. und mit Tropfen etc. mind. 2 Std., - und wenn ggf. noch Augenlasern dabei ist, - noch länger, wobei letzteres schon Sonderfall ist, - weil eigendlich neuer Termin als kleine OP ist!

Allso bei meinem Internisten ist wieder alles OK!

Ich hab heute mitbekommen, dass HA gar kein Ferritin mehr mißt; sondern nur noch Quartalsüberweisung ausstellt und die FÄe dann machen sollen.
Naja, schau'n ma mal.

Augenarzt gibt es hier nicht mehr bzw. keine Neukundenannahme. Die bisherige musste mit 70 Jahren aufhören. Die russisch-deutsche Ausweichärztin erklärt Dir glatt, dass Du nur zu kommen hast, wenn Du beschwerden hast und dass es für alles andere Optiker gibt.


jaja seufz

Also bei mir geht alles vollkommen klar - mein Hausarzt ist total klasse! Seit Kenntnis meiner HC vor 7 Jahren hat er sich mit Sicherheit weiter informiert und wir sind uns auch entsprechend dieses informativen Forums einig, wie weit wir mit dem Ferritin runtergehen. Es geht mir gut, wenn Ferritin grobgerechnet bei ca. 40-80 ng/ml liegt. Eingerechnet ist auch immer die Transferrinsättigung. Hiermit liegen wir immer richtig. Ich bin sehr zufrieden mit meinem Hausarzt. Er führt auch die erforderlichen Aderlässe durch.
Da mein Anfangsferritin bei weitem über dem hier genannten Schnitt lag, kann ich seit nunmehr einigen Jahren sagen, dass ich mit 1-2 Aderlässen pro Jahr hinkomme.

Liebe Grüße
Elena

wolle hat geschrieben:

wolle hat geschrieben: vom 8.9.2014 Heute beim Arzt ...... wollte ich erst hier das Thema nennen, - so als Untergruppe zum Entfruster!
(Denn leider lese ich auch hier immer öfter, - eine leichte unzufriedenheit, was Arztbesuch etc.... betrifft!)

Jaaaaaaa .... - und heute sah ich mich doch auch tatsächlich als Opfer bzw. Geopferter Patient .....



Arzthelferin: " ...... Herr ********* können Sie mal kommen "
Ich: " .... ja .... was denn lose ..... "
Sie: " .... warum wollen Sie den schon wieder Blutabgenommen haben .... "
Ich: " ... was meinen Sie ... " ..... die Arzthelferin hat genuschelt, das ich echt nichts verstanden habe, - musste auch noch mehrfach nachfragen, - schließlich als ich verstanden hatte!
Sie: " .... ich schau mal in Ihrer Akte nach ..... ja..... sie waren ja erst im Juli da .... "
Ich: ( schon leicht genervt ) " .... gute Frau ********, das war letztes mal alles so mit Herrn Doktore ******* besprochen ..... aber um das Gespräch zu verkürzen, . ich möchte nach nun wieder 2 Aderlässen mein Ferritin - Wert wissen ..... "
Sie: " .... da muss ich den Doc. aber erst nochmal fragen ..... "
Inzwischen koche ich innerlich ist das denn so schwer ..... ich wieder ins Wartezimmer, - sitze gerade, - ertönt mein Name ....
Endlich

es geht auch mal kompliziert

Anschließend ich zur : " ... was ist denn hier los "

.... dann noch schnell neuen Termin ...... reden reden reden ..... und dann schnell weg

Rat an alle Mitleidenden: ..... bloß nicht aufgeben!

Heute war nun endlich der Ferritin-Besprechungstermin, ..... und wie passend auch eine Arzt/Patienten Umfrage, - die ich dann auch
mitgemacht habe, und auch meinen Namen angegeben habe, - denn für mich ist das kein Problem, - und ein Arzt/Patientenverhältnis
ist in meinen Augen auch eine Vertrauenssache, und da sage ich was gut und schlecht ist, - da habe ich kein Problem ..... und so auch gleich eine Einleitung für meine Beschwerde, wg. dem letzten Blutabnahmedebakel! Mein Doc. hörte sich das an, es war Ihm sehr peinlich, da ich auch vorher fragte, wie lange ich den schon bei Ihm Patient sei, und wir dann beide feststellten, das es schon mehr als 15 Jahre sind!
So haben wir ganz offen drüber gesprochen, - er hat sein Versäumnis, - das in meiner Krankenakte zu vermerken, beschäment wahr genommen, und verspricht Besserung! Dann haben wir uns auf einen weiteren AL geeinigt, z. Zt. Ferritin 57,5, - wo er meinte " einer geht noch, - wenn ich will .... " klar wollte ich, da ich schon mal unter 20 lag, und gut damit zurecht gekommen bin ..... aber Achtung .... da ist von Person zu Person unterschiedlich, und sollte auf jeden Fall mit dem Arzt besprochen sein!!!! .... ich für mich finde es OK!

Allso, hat es sich für mich wieder gezeigt, - das ein klärendes Gespräch GOLD wert ist, - und schließlich bin ich ja mit dem Doc. auch sonst zu frieden, - aber bei der Terminvergabe, gabs nur ein " ausreichend " , sehr knappes, weil Termine sehr langfristig vergeben werden, - und doch noch mal oft lange Wartezeiten sind! Was ich z. B. beim Diabetologen garnicht kenne, - ok da habe ich jedes 1/4 Jahr einen Termin, warte aber wenn es hoch kommt nur 15 min., - und wenn es doch mal länger dauert, entschuldigt sich die Doktorin mehrfach persönlich!

Im Gegensatz zum Augenarzt, - alle 1/2 Jahr, mindestens 1 Std. und mit Tropfen etc. mind. 2 Std., - und wenn ggf. noch Augenlasern dabei ist, - noch länger, wobei letzteres schon Sonderfall ist, - weil eigendlich neuer Termin als kleine OP ist!

Allso bei meinem Internisten ist wieder alles OK!

.... nein nein ..... ich zitiere eigendlich garnicht so gerne, und mich selbst schon erst Recht nicht!

Aber diesmal muss ich leider eine Ausnahme machen!

War heute beim Aderlas, - und - und - ..... und ...... neuen Zeitrekort aufgestellt:
Mit Anmeldung und Hallo, gleich durch in die Abstellkammer zum Aderlass, - Doc. fast gleich hinterher, - haben noch bzw. sogar etwas länger gesprochen, AL lief super ..... kurzum noch mit kleinen Smaltalk mit meiner Arzhelferin, und keinen neuen Termin ..... habe ich die Tür von draussen ganze 20 min. später zu gemacht!

Das nenne ich Dienstleistung, - neuer Kurz-/Schnelligkeitsrekort, - den hat selbst mein Zahnarzt noch nicht geschlagen

Und super freundlich und toll, - allso hat sich die vorherige Aussprache gelohnt, - so müssen sich Privatpatienten fühlen