Ich glaube mich hat es auch erwischt ..

[Mikki]

So heute beim Kardiologen gewesen .... Langzeit EKG, normales EKG, Ultraschall Herz und alles was da so dran hängt ... alles TOP !!! Da gibt es nichts was zu bemängeln wäre ...

Also da auch schon mal Entwarnung ;-) !!!

[Kunozerus]

Na, das ist doch schon mal prima!

Grundsätzlich denke ich, dass du dir nicht allzu viele Sorgen machen solltest. "Erbkrankheit"..., dann noch eine möglichen Zungenbrecherdiagnose wie "Hämochromatose"..., das klingt zunächst erstmal nach etwas ganz Schrecklichem. Aber in deinem Alter, bei den bisher festgestellten Werten (Ferritin usw.) und jetzt nach der Herz-Untersuchung denke ich, dass du keinen Grund zur Beunruhigung haben musst, selbst wenn der Gen-Test die eine oder die andere Mutation anzeigt. Sobald das überschüssige Eisen aus der Leber entfernt ist und man danach die Erhaltungsaderlässe durchführen lässt, gibt er keine Gefahr mehr für Leib und Leben. Das finde ich schon mal sehr beruhigend, auch wenn ich persönlich ganz heftig unter Hämochromatose-Arthropathie leide. Aber daran werde ich nicht sterben, nur damit...

[Mikki]

Hallo nochmal,

erstmal herzlichen dank für die lieben Worte und Aufmunterungen ....

Nun habe ich auch die Ergebnisse des Glucosetoleranztest .. leider noch nicht mit meinem Arzt gesprochen da erst am Donnerstag finaler Termin ...

schein aber ok zu sein ..

GTT N Wert 93 mg
GTT 120 Wert 74 mg

kann das jemand bestätigen ?

Naja und bei meinem Glück sollte ich heute zum Leber MRT .... aber das Teil ist defekt !! Ironie des Schicksals ;-) also Mittwoch nochmal neuer Versuch ...

[Mikki]

So .... heute war das MRT wieder fit ... ;-)

Der Arzt war total cool .... er meinte wenn ich schon mal da sei zum Leber MRT ... würde er gleich alle Organe screenen ... Dauert nur ein paar Minuten länger ;-)

Befund alles TOP ... bin heilfroh ... Natürlich die Leber mit Eisen belagert ... aber das war ja klar ...

Morgen Abschlussbesprechung und dann habe ich nur noch ein Ziel .... Die goldene Blutspendernadel ;-) habe gelesen das es die in NRW auch mit Brillianten besetzt gibt ab 50 / 100 mal ... sollte zu schaffen sein ... !!!!

[Lia]

Hallo Mikki ,

so nu hast Du auch das rum Eisenbeladene Leber war ja klar, aber cooler Doc und Organrundumschlag sind ja schon die Luxusausführung

Was die Brilliantenambitionen angeht, schreib ich vielleicht morgen was zu, zu ko grad- Grippe geht aufs Hirn und die Tippefinger und grad habe ich meinen Bildschirm zugehustet...

Hab nen schönen Abend. Morgen ne gute Abschlussbesprechung

Liebe Grüße

Lia

[Hanne]

Hallo Mikki,

es freut mich für Dich, daß bei Dir soweit alles OK ist! Und dazu noch ein cooler Arzt, was will man mehr?
Ich hoffe für Dich, daß Du in NRW als Hämochromatose-Mutant spenden darfst. Hier in Bayern ist das mit der Blutspende für uns Betroffene gar nicht so einfach (es gibt hier auch einen wunderbaren Blutspende-Beitrag http://www.haemochromatose-forum.de/for ... php?t=1659 – einer meiner Lieblingsbeiträge… ). Hierzu schon mal mein Tipp vorab, lass Dich bei der Blutspende nicht abwimmeln, bzw. entmutigen. Ich kann in München-Stadt z.B. nicht spenden, aber dafür im Landkreis Süd-Ost… Das mit der Blutspende ist Ermessenssache vom jeweiligen Arzt (der ja auch letztendlich die Verantwortung für Dich und die Spende hat).
Liebe Grüße!
Hanne

[Mikki]

Hallo Hanne

vielen Dank für deinen Tip allerdings sagt mein Arzt das es grundsätzlich in NRW geht aber ok ... werde die ersten AL sowieso im Krankenhaus machen lassen ..

Erstmal wöchentlich ... und dann mal sehen wie schnell ich von den Werten runterkomme ...

Werde euch auf dem Laufenden halten ...

Bin aber wirklich heilfroh das sonst alles in Ordnung ist ... nach meinem Abschlussgespräch heute .

Also war das ganze echt Glück im Unglück ... und inzwischen sehe ich viel Positives mit der Diagnose. .. ich finde das Wort Krankheit unpassend weil es das nicht trifft !!

Wenn ich Krank bin habe ich Schmerzen oder Leiden ... das ist bei mir zum Glück ausgeblieben und ausserdem wird man sein leben lang daran erinnert wie wenig wir eigentlich unsere Gesundheit steuern können.

Und abschließend das ganze vom Mond aus betrachtet ist es eh alles ganz klein ;-)

Gruß

Mikki

[Lia]

Hallo Mikki ,

meines Wissens ist es immer noch so, dass man die intensiven Aderlässe nicht als Blutspende machen kann, d.h. erst später, wenn das überschüssige Eisen mal draußen und die intensive Phase der Aderlässe rum ist, kann man je nach Blutspendedienst und je nach vor Ort entscheidenenden Arzt Blut spenden.
Bin da aber nicht auf neuestem Stand, Hanne kennt sich da viel besser aus. ( @Hanne ) Unser ellenlanger Blutspendethread ist ja grad wieder aktiv

Freut mich, dass auch Dein Abschlussgespräch zufriedenstellend gelaufen ist.
Du gehörst zu den vielen Glücklichen, bei denen die Eisenspeicherung rechtzeitig erkannt wurde, bevor irreparable Organschäden aufgetreten sind. Super!
Und daher ist die Diagnose für Dich tatsächlich ein Glücksfall, weil jetzt das Zuviel an Eisen rauskommt und sich Deine Leber wieder vollständig erholen kann.
Bei allem Gesund fühlen, was ich ne gute Einstellung finde, würde ich allerdings drauf achten; die Leber schmerzt nicht, der Schmerz der Leber ist Müdigkeit. Solange die Leber eisenbelastet ist, braucht Deine Leber Schonung - verzichte auf leberschädigenden Alkohol, Drogen, Medikamente etc. hat Dir sicher Dein Arzt gesagt.
Aber ansonsten: gesund fühlen und Spaß haben

Liebe Grüße

Lia

[Kunozerus]

Hallo Mikki ,

meines Wissens ist es immer noch so, dass man die intensiven Aderlässe nicht als Blutspende machen kann, d.h. erst später, wenn das überschüssige Eisen mal draußen und die intensive Phase der Aderlässe rum ist, kann man je nach Blutspendedienst und je nach vor Ort entscheidenenden Arzt Blut spenden.

So kenne ich das aus Hamburg auch. Erst wenn man in der Erhaltungsphase ist, darf man mit einer entsprechenden Bestätigung des Arztes Blut spenden, selbst im Uniklinikum darf man vorher nicht.

Das führt dann dazu, dass ich auf dem Weg zum Aderlass (Eisenstoffwechselambulanz der Uniklinik) immer am Blutspendezentrum vorbei laufe, wo die edlen Spender mit Brötchen und Getränken versorgt werden, während ich mir meine Stärkung hinterher selber kaufen darf...

[Mikki]

Vielen Dank .... werde das mal in Erfahrung bringen ...

Jedenfalls werde ich jetzt egal ob mit oder ohne HC einen regelmäßigen Check machen lassen ... das macht doch Sinn...

Aber

genau soviel Sinn macht es sich hier im Forum auszutauschen ... Hätte nicht gedacht das das so hilft !!!

Danke erstmal dafür an alle die mich in meinem Thread begleitet haben und natürlich all die wenigen die sich hier auch aktiv beteiligen denn nur dadurch lebt so ein Forum und kann anderen Menschen / Betroffenen unheimlich helfen ..

Danke ...

Ich bin ja auch nicht weg ... und werde weiterhin hier aktiv bleiben , versprochen ..

[Lia]

sich hier im Forum auszutauschen ... Hätte nicht gedacht das das so hilft !!!

Danke für Deine nette Rückmeldung.
Jau, so ein Forum kann unheimlich viel bei einem netten Haufen Schreiberlinge. Keiner muss irgendwas, aber jeder kann irgendwas posten, egal welche Forumsrubrik.
(Dann klappt ein Forum auch in Facebookzeiten, was viele Foren gekillt hat...) Freut mich, dass Du hier aktiv bleiben möchtest.

Liebe Grüße

Lia

[Mikki]

ja aber nicht mehr heute .. muss schlafen gute nacht ;-)

[wolle]

Glückwunsch Mikki, auch von mir!

Du schriebst:

Also war das ganze echt Glück im Unglück ... und inzwischen sehe ich viel Positives mit der Diagnose. .. ich finde das Wort Krankheit unpassend weil es das nicht trifft !!

Wenn ich Krank bin habe ich Schmerzen oder Leiden ... das ist bei mir zum Glück ausgeblieben und ausserdem wird man sein leben lang daran erinnert wie wenig wir eigentlich unsere Gesundheit steuern können.

Lia hatte schon geschrieben, dass manche Organe w.Z.B. die Leber sich nicht gleich mit Schmerzen meldet, die Bauspeicheldrüse auch nicht immer ..... sondern die Organe auch noch geschädigt arbeiten!

Wenn ich krank bin, läuft mir die Nase, ich huste, habe Kopfschmerzen ..... und wenn ich mich ausruhe, geht die Erkältung weg, und ich bin wieder gesund!

Doch sind Organe dauerhaft geschädigt, so z. B. Leber oder BS ( Bauchspeicheldrüse ) wird dadurch unser Stoffwechsel gestört, wir werden Chronisch Krank, - unheilbar - Krank!!! Doch bis ich merke, das mein Organ einen Schaden hat, sich bermerkbar macht, kann noch gute Zeit vergehen, und wenn was richtig weh tut, - " ist die rote Erkältungs-Nase " im Vergleich schon " abgestorben "!

So habe ich für mich erkannt, - hat bisschen gedauert -, dass der "früh" erkannte Gendefekt, oder angegriffenen BS, oder Zufallsbefund: kleines Löchlein in der Netzhaut im Auge ..... so rechtzeitig erkannt wurde, - um weitere Schäden, durch Umstellung der inneren Einstellung zu meiner Gesundheit, meinem Leben .... etc. vermieden werd können, - soweit ich mein Leben entsprechend manage!
Denn diese Schäden .... was kaputt ist, kriegste nicht wieder heil, - aber ich kann eine Verschlimmerung vermeiden, wenn ich mich an die
Spielregeln halte, - denn mit schummeln komme ich hier nicht weiter!

Ich für mich habe einen bewusten Weg gefunden, - bin auch jetzt froh, das bei mir die Diabetes, ggf. auch als Folge der HC erkannt wurde,
und auf eine weitere Baustelle konzentrieren kann, - aber ich lerne dazu, - und tue etwas bevor ggf. Füsse schwarz werden, oder ich ggf. erblinde ....um so mehr, kann jeder dankbar sein, wenn ggf. eine chronische Krankheit so rechtzeitig erkannt wird, bevor Folgeschäde einen darauf aufmerksam machen! Und was uns da verbindet ist die Nadel beim Aderlass, oder sich 3 oder mehr mals am Tag Insulin zu spritzen, - und das tue ich lieber, als halt " irgendwo am Mangneten kleben zu bleiben ", gemeint, meine Organe durch zuviel Eisen- oder zuviel Zucker- zu schädigen!

Nun habe ich mich wieder mit meinen langen Gedanken übertroffen!

Ein schönen Tag wünsche ich

[Mikki]

Wolle super danke

[Mikki]

So hallo mal wieder ....

mal wieder ein paar Tage vergangen und nu auch schon 2 Aderlässe ärmer ;-)

Der erste war echt schrecklich .. sage nur Kopfsache ;-)

Der zweite war Top .... !!

Den dritten mache ich jetzt glaube ich selber ?! hahahahahaha

Also an alle diejenigen die arge bedenken haben zum Aderlass zu gehen .. Es ist nur der Kopf ;-) erst ist nicht schlimm ...

und das schöne ... ich fühle mich danach total fit ... nicht mehr so müde, schlapp und so ...

Naja ein guter Motor läuft nach einem Ölwechsel auch besser .. in diesem Sinne ...

Gruß

Mikki