Re: Noch ne Neue
Verfasst: Di 29. Dez 2015, 14:37
Liebe Lia,
vielen herzlichen Dank, für die vielen Infos und die ganze Mühe, die du dir da gemacht hast.
Ich werde ne Weile brauchen um das alles mal genau durchzugehen.
Wie ich bereits schrieb hat mein Hämatologe sehr skeptisch reagiert als ich ihn auf das Deferipron
ansprach. Er meinte es gäbe sogar das Risiko eine Leukämie zu entwickeln.
Ich würde und werde aber gerne noch andere Ärzte dazu befragen.
Die Nebenwirkungen des Deferoxamin zu behandeln ist glaube ich nicht machbar weil ich
hauptsächlich extrem müde/erschöpft/ausgelaugt war. Fühlte sich an wie eine Grippe ohne Fieber.
Es ist einfach so dass ich den ganzen Tag auf der Couch verbringe weil ich keine Kraft mehr zu gar
nichts habe. Die Magenschmerzen ab Tag 3 waren wiederrum so heftig dass ich nicht bereit bin
sowas in Kauf zu nehmen. Ich dachte schon an eine Magenblutung oder ein Geschwür. Mit meinen
20.000 Thrombos ist eine innere Blutung nicht so ungeheuer lustig. Bevor ich mich also vorzeitig
mit Medikamenten ins Grab bringe nehm ich lieber die Leberzirrhose.
Dass Herr Gattermann von Novartis bezahlt wird muss nicht unbedingt eine Rolle spielen.
Ich habe ja auch Interesse daran zb mit dem Exjade weiterhin zurechtzukommen und Novartis
freut sich sicherlich darüber. Ich werde ihn mal fragen warum das Exjade bei mir keine Wirkung mehr
zeigt.
Was die Behandlung meiner Grunderkrankung angeht bin ich auf dem neuesten Stand. Momentan
gibt es für mich nichts gegen die AA was ich zu nehmen bereit wäre. Die PNH wird ab
dem nächsten Jahr wieder mit Eculizumab behandelt. Ich glaube aber nicht dass sich das
auf die Transfusionshäufigkeit auswirken wird, denn das hat es beim ersten Mal auch nicht.
Es sieht so aus als ob es erstmal immer so weiter geht. Und wenn man das Eisen in den Griff
bekommen würde wäre das für mich zufriedenstellend.
Zu dem Zweifel an der Diagnose:
Ich hatte mir überlegt dass der ganze Verlauf dieser angeblichen PNH keinen Sinn ergibt.
Wenn ich erst nur die PNH hatte mit 50% Klon und Transfusionen alle 4 Wochen,
dann hätte ich nach 5 Jahren als der Klon 10% war wesentlich weniger Transfusionen brauchen
müssen.
Stattdessen zaubern sie auf einmal eine Aplastische Anämie aus dem Ärmel um diesen
Widerspruch zu erklären. Woher weiß man eigentlich dass die einen nicht einfach anlügen?
Also ich bin ja keine Hardcore-Verschwörungstheoretikerin, aber warum sollte man den
Ärzten eigentlich überhaupt etwas glauben? Vielleicht wollten die einfach nur ein paar
Zehntausend Euro von der Krankenkasse abzocken und haben mir deswegen was von AA
erzählt.
Und dann behandelt man mich gegen die AA mit dem Ergebnis dass ich fast ins Gras beiße
obwohl die Chancen dass es hilft bei angeblichen 80% liegen. (Wer sagt eigentlich dass die 80%
nicht auch gelogen sind um die dummen Patienten dazu zu bringen sich diesen Pharmamüll
verabreichen zu lassen und für ein wenig Umsatz zu sorgen?)
Die Erklärung nach diesem ganzen Procedere lautet jedenfalls: Man weiß nicht warum manche
Patienten nicht auf die Behandlung ansprechen.
Wie wärs mit der Erklärung dass sie gar keine AA haben?
Du fragst wie die Eisenüberladung untersucht wurde: Soweit ich weiß gar nicht. MRTs wurden nicht
gemacht. Mein Hämatologe ist bislang nicht auf die Idee gekommen dass es nötig wäre sowas zu
veranlassen.
Diverse Blutwerte (Ferritin, Transferrin und weiß der Kuckuck noch was alles)
wurden festgestellt und das war alles. Die Leberwerte sind etwas erhöht, aber noch im Rahmen.
Ich bin eher kein Freund davon alles genau herauszufinden, sonst kann ich gar nicht mehr ruhig
schlafen. Ich hab ja jetzt schon nur noch Krankheit im Kopf und mit jedem Schmarrn, den man noch
zusätzlich findet steigt meine psychische Belastung weil ich mich damit auseinandersetzen muss.
Außerdem ist es ohnehin klar, dass das Eisen raus muss, ganz egal wie Leber und Herz
aussehen, oder?
An meinem Herzen spüre ich gelegentlich was, aber es sind nur kurze Momente die vielleicht
so einmal die Woche oder einmal in zwei Wochen vorkommen.
Jedenfalls weiß ich aber dass ich das vor zwei Jahren noch nicht hatte.
Im übrigen ist die Aussicht an Herzversagen zu sterben relativ beruhigend (ich wäre sogar
froh wenn ich so einfach davonkäme) wenn ich mir die
anderen wahrscheinlichen Möglichkeiten so überlege.
@Konrad
Die Theorien in Ehren. Ich finde sie auch ganz schön, solange sie zutreffen. Wenn aber gar nichts
zutrifft und am Besten noch das Gegenteil von dem passiert, was theoretisch passieren sollte,
dann halte ich mich lieber an die Fakten.
vielen herzlichen Dank, für die vielen Infos und die ganze Mühe, die du dir da gemacht hast.
Ich werde ne Weile brauchen um das alles mal genau durchzugehen.
Wie ich bereits schrieb hat mein Hämatologe sehr skeptisch reagiert als ich ihn auf das Deferipron
ansprach. Er meinte es gäbe sogar das Risiko eine Leukämie zu entwickeln.
Ich würde und werde aber gerne noch andere Ärzte dazu befragen.
Die Nebenwirkungen des Deferoxamin zu behandeln ist glaube ich nicht machbar weil ich
hauptsächlich extrem müde/erschöpft/ausgelaugt war. Fühlte sich an wie eine Grippe ohne Fieber.
Es ist einfach so dass ich den ganzen Tag auf der Couch verbringe weil ich keine Kraft mehr zu gar
nichts habe. Die Magenschmerzen ab Tag 3 waren wiederrum so heftig dass ich nicht bereit bin
sowas in Kauf zu nehmen. Ich dachte schon an eine Magenblutung oder ein Geschwür. Mit meinen
20.000 Thrombos ist eine innere Blutung nicht so ungeheuer lustig. Bevor ich mich also vorzeitig
mit Medikamenten ins Grab bringe nehm ich lieber die Leberzirrhose.
Dass Herr Gattermann von Novartis bezahlt wird muss nicht unbedingt eine Rolle spielen.
Ich habe ja auch Interesse daran zb mit dem Exjade weiterhin zurechtzukommen und Novartis
freut sich sicherlich darüber. Ich werde ihn mal fragen warum das Exjade bei mir keine Wirkung mehr
zeigt.
Was die Behandlung meiner Grunderkrankung angeht bin ich auf dem neuesten Stand. Momentan
gibt es für mich nichts gegen die AA was ich zu nehmen bereit wäre. Die PNH wird ab
dem nächsten Jahr wieder mit Eculizumab behandelt. Ich glaube aber nicht dass sich das
auf die Transfusionshäufigkeit auswirken wird, denn das hat es beim ersten Mal auch nicht.
Es sieht so aus als ob es erstmal immer so weiter geht. Und wenn man das Eisen in den Griff
bekommen würde wäre das für mich zufriedenstellend.
Zu dem Zweifel an der Diagnose:
Ich hatte mir überlegt dass der ganze Verlauf dieser angeblichen PNH keinen Sinn ergibt.
Wenn ich erst nur die PNH hatte mit 50% Klon und Transfusionen alle 4 Wochen,
dann hätte ich nach 5 Jahren als der Klon 10% war wesentlich weniger Transfusionen brauchen
müssen.
Stattdessen zaubern sie auf einmal eine Aplastische Anämie aus dem Ärmel um diesen
Widerspruch zu erklären. Woher weiß man eigentlich dass die einen nicht einfach anlügen?
Also ich bin ja keine Hardcore-Verschwörungstheoretikerin, aber warum sollte man den
Ärzten eigentlich überhaupt etwas glauben? Vielleicht wollten die einfach nur ein paar
Zehntausend Euro von der Krankenkasse abzocken und haben mir deswegen was von AA
erzählt.
Und dann behandelt man mich gegen die AA mit dem Ergebnis dass ich fast ins Gras beiße
obwohl die Chancen dass es hilft bei angeblichen 80% liegen. (Wer sagt eigentlich dass die 80%
nicht auch gelogen sind um die dummen Patienten dazu zu bringen sich diesen Pharmamüll
verabreichen zu lassen und für ein wenig Umsatz zu sorgen?)
Die Erklärung nach diesem ganzen Procedere lautet jedenfalls: Man weiß nicht warum manche
Patienten nicht auf die Behandlung ansprechen.
Wie wärs mit der Erklärung dass sie gar keine AA haben?
Du fragst wie die Eisenüberladung untersucht wurde: Soweit ich weiß gar nicht. MRTs wurden nicht
gemacht. Mein Hämatologe ist bislang nicht auf die Idee gekommen dass es nötig wäre sowas zu
veranlassen.
Diverse Blutwerte (Ferritin, Transferrin und weiß der Kuckuck noch was alles)
wurden festgestellt und das war alles. Die Leberwerte sind etwas erhöht, aber noch im Rahmen.
Ich bin eher kein Freund davon alles genau herauszufinden, sonst kann ich gar nicht mehr ruhig
schlafen. Ich hab ja jetzt schon nur noch Krankheit im Kopf und mit jedem Schmarrn, den man noch
zusätzlich findet steigt meine psychische Belastung weil ich mich damit auseinandersetzen muss.
Außerdem ist es ohnehin klar, dass das Eisen raus muss, ganz egal wie Leber und Herz
aussehen, oder?
An meinem Herzen spüre ich gelegentlich was, aber es sind nur kurze Momente die vielleicht
so einmal die Woche oder einmal in zwei Wochen vorkommen.
Jedenfalls weiß ich aber dass ich das vor zwei Jahren noch nicht hatte.
Im übrigen ist die Aussicht an Herzversagen zu sterben relativ beruhigend (ich wäre sogar
froh wenn ich so einfach davonkäme) wenn ich mir die
anderen wahrscheinlichen Möglichkeiten so überlege.
@Konrad
Die Theorien in Ehren. Ich finde sie auch ganz schön, solange sie zutreffen. Wenn aber gar nichts
zutrifft und am Besten noch das Gegenteil von dem passiert, was theoretisch passieren sollte,
dann halte ich mich lieber an die Fakten.
