HÄMOCHROMATOSE-FORUM

bei mir wars das gleich, ich hab im internet "geforscht" und wußte ja, was ich nach ein paar Untersuchungen alles ausschließen konnte und dann blieb nur noch H. übrig. Das hab ich angesprochen und mein Hausarzt hat mich sofort zu einem Spezialisten überwiesen und - Treffer versenkt. So hatte ich auch Glück.
Du mußt dir keine Sorgen machen, im Normalfall braucht man noch nicht mal ne Pause, bei mir ist das Jedenfalls so, ich bekomme 500 ml Infusion hinterher und stehe gleich nach dem AL (Aderlass) wieder auf und weiter gehts. Manchmal denke ich ich bin für diese Krankheit geboren...ich hab jetzt praktisch 14 Aderlässe wöchentlich am Stück hinter mir, mein Hämoglobin war noch nie unter 13 und ich bin vielleicht abends etwas schneller müde als normal, aber sonst....nichts.

Mach dir wegen der Nadel echt keine Sorgen. Es gibt sicher Unterschiede zwischen einer Blutentnahme-Nadel und einer Infusionsnadel, der "pieks" ist aber derselbe und tut auch nicht mehr oder weniger weh als der andere. Ansonsten spürst du die Nadel während der kompletten Zeit absolut nie.

Zu dem Alkohol würde ich vielleicht sagen, daß Du ihn, zumindest jetzt in der Anfangszeit komplett sein läßt. Alkohol fördet nicht nur wie schon beschrieben die Eisenausnahme, sondern schädigt ja der Leber, zumindest macht er auch einer komplett gesunden Leber schon jede Menge Arbeit. Deine ist ja durch das Fett im "Stress" und ein bissel angeschlagen. Ich denke du tust Ihr einen großen Gefallen, wenn sie eine Weile keinen Alkohol abbauen muß, so kann sie sich noch mehr daurauf "konzentrieren" sich selbst wieder vollständig zu regenerieren. Das war jetzt ein bissel bildlich ausgedrückt, aber mir hat es geholfen.

wolle hat geschrieben:aber einen Zahnarztbesuch finde ich noch schlimmer!

ähhh... ich muss heute zum Zahnarzt, mit fast 30 meine erste Füllung, ich hatte die Angst dort irgendwie eine Spritze zu bekommen schon fast vergessen... ist ja eine super Zeit für mich...

Ich nehme fast täglich eine Brausetablette mit folgender Zusammensetzung:

Vitamin B1 15 mg
Vitamin B2 15 mg
Vitamin B6 10 mg
Vitamin B12 10 µg
Vitamin C 500 mg
Biotin 150 µg
Folsäure 400 µg
Nicotinamid 50 mg
Pantothensäure 23 mg
Calcium 100 mg
Magnesium 100 mg
Zink 10 mg

spricht etwas dagegen diese weiterhin zu nehmen?

Hallo,

wichtig ist, daß solche Nahrungsergänzungsmittel nicht extra Eisen enthalten.
Das sehe ich bei deiner Auflistung nicht, also kannst Du das weiter nehmen.

ach ja, Thema Alkohol, ich würde an deiner Stelle die Leber so weit wie möglich entlasten und im Moment völlig auf Alkohol verzichten.

Liebe Grüße

Lia

PS Zahnarzt
also da kann ich mitreden:
Ich laufe derzeit mit zehn!! Provisorischen Kronen und Implantaten herum, habe seit Monaten ständig komplizierte Zahnarztsitzungen und habe dadurch den direkten Vergleich:
Aderlaß ziehe ich einem Zahnarztbesuch eindeutig vor
Obwohl ich einen lustigen Zahnarzt habe :

Aber bei einer Füllung brauchst Du auch da keine Angst vorm Zahnarzt haben, sowas ist ruckzuck erledigt.
Bei mir dauerte die letzte Sitzung 5 ! Stunden da mehrere Kronen und danach war ich platt....
Ich mag Spritzen auch nicht, ich guck nicht hin wenn er einspritzt, dann geht es besser und versuche mich möglichst zu entspannen, dann tut es weniger weh.
Also, alles Gute heute bem Zahnarzt und eine Füllung ist ne kurze Sache, hast Du bald geschafft

Hallo Robox,

erstmal guten Tag und schön,das du dieses Forum gefunden hast .
Bei mir wurde die Krankheit vor 10 Wochen festgestellt und ich habe meine Diagnose alleine in UK im Lkw erfahren.
War ein sch... Gefühl,wußte nicht,wie es weiter gehen soll und was alles auf mich zu kommt. Mein Einstiegswert lag bei 2300.
Das du im Augenblick neben den Schuhen stehst ist klar,aber wie die anderen schon geschrieben haben,es wurde bei dir sehr früh erkannt und von daher schonmal ein riesen Glück für dich.
Halt den Kopf oben,es wird schon und das mit den Nadeln wirst du auch überleben .
Vielleicht sieht man sich mal im Chat oder liest sich so mal.

LG

Rolf

Hallöchen ,

Seit ein paar Jahren nehme ich pro Tag 1 Tablette Protazien , davor
6 Jahre Antidepressiva . Dieses Protazien muß ich täglich nehmen ,
da ich unter starken Schlafstörungen leide.
Da meine Leberwerte wohl auch zu hoch sind , denke ich , daß ich in diesem
Forum richtig bin .
Ich liste mal 2 verschiedene Befundseiten auf , einmal ( linke Spalte )
vom Oktober und die andere ( rechte Spalte )jetzt vom November :

CREA 140.0-------------------------CREA 104.0
ASAT 0.82--------------------------ASAT 0.79
ALAT 1.78--------------------------ALAT 2.14
AP 1.24------------------------------AP 1.25
BILI-G 20.2------------------------BILI-G 22.5
BILI-E 2.2--------------------------BILI-E 2.0
GGT 1.68--------------------------GGT 2.13

In der nächsten Woche wird eine Blutuntersuchung veranlasst , mal
sehen was dabei rauskommt .
Leider konnte ich bis heute kein Gespräch mit meinem Arzt führen ,
dieser ist nämlich total überlastet . Vielleicht kann mir jemand von euch
ein paar gute Tipps geben , danke.
Auch was meine Werte betrifft , da würde mich über jede Aufklärung
sehr freuen .

Kuckie

Wusstet Ihr, dass JFK auch an Hämochromatose leidete ? Habs heute vom Arzt meiner Frau erfahren (stimmts überhaupt?) ...

@Kuckie,

Hallo, herzlich willkommen im Forum.
Also dein Arzt muß Dir dein Blutbild erklären. Frage ihn danach, auch wenn er überlastet ist, das zu erklären dauert nicht lang.
Beim Posten von Laborwerten sollte man unbedingt die Einheiten und den Referenzbereiche mitangeben, sonst kann man sich nicht zufriedenstellend dazu äußern. Aber wie gesagt, dein Arzt ist derjenige, der dir Auskunft geben soll, er wird ja einen Grund gehabt haben, daß er das Blutbild erstellt hat. Auch nach diesem Grund würde ich ihn fragen, falls das Dir noch nicht bekannt ist.

Ein möglicher Grund :

Medikamente können das Blutbild verändern:
Bei der Einnahme von Prothazin sollte eine regelmäßige Kontrolle des Blutbildes, Leberwerte, Herzfunktion ... erfolgen:
http://www.netdoktor.de/medikamente/100006474.htm

apropos, ob dieses Forum hier das richtige ist: Hast Du denn erhöhte Eisenwerte ?

Alles Gute für Dich.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Robox und Kuckie,

auch von mir erst mal ein herzliches Willkommen im Forum.
Hier seid Ihr richtig (jedenfalls Robox lt Diagnose und Kuckie auch, weil alle imer so nett antworten )
"hier werdet ihr geholfen" :oops: !!!
Mir gings ja anfangs auch richtig schlecht, nachdem ich die Diagnose erfahren hatte, aber hier fand ich dann die "helfenden Hände", die mich wieder aufgerichtet haben.
Also euch beiden alles gute und es wird wieder...wenn der 1. Schock erst mal überwunden ist!

Liebe Grüße

Christiane

Ist es wahr dass kaffe, Te und Cola die Aufnahme von Eisen hemmt? Wäre es vorteilhaft vor, während oder nach dem Essen diese zu trinken oder ist diese Wirkung so klein dass es gar nicht erwähnenswert ist?

Hallo robox,
im heutigen Arzt-Patienten-Seminar Hämochromatose hier in Hamburg wurde erwähnt, dass nur die Aufnahme von pflanzlichem Eisen durch Tee hemmbar ist. Tierisches Eisen läßt sich durch nichts aufhalten.
ABER: die Kost, insbesondere vegetarische Kost spielt bei der Aderlaßtherapie keine Rolle, kann sie also nicht ersetzen. Denke, dass die anderen Getränke bzgl. HH ebenso einzuordnen sind.
Lia wird sicher noch mehr Informationen über das heutige Seminar zusammenstellen und deshalb will ich hier nicht vorgreifen.
Grüsse
Gunther

Hallo, wie Gunther schon sagt, spielt die eisenarme Ernährung nicht die Rolle.

Ich stimme in folgendem Punkt mit dem heutigen Redner nicht überein:
Meines Wissens kann Calcium als einzige Substanz auch die Eisenaufnahme von Eisen tierischer Herkunft hemmen.

( wens interessiert, leider alles nur auf englisch hier nachzulesen:

Inhibitory effects of dietary calcium on the initial uptake and subsequent retention of heme and nonheme iron in humans: comparisons using an intestinal lavage method.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... t=Citation

oder auf der Internetseite der Organisation "Irondisorders Institute" (USA)
http://www.irondisorders.org/FAQ.asp )

Einen interessanten Thread zum Thema hatten wir auch hier:
http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... hlight=tee

Hier Ausschnitte aus einem anderen Beitrag zu Ernährung, den ich mal geschrieben habe:
Vorsicht :Lang! :P

Durch einen Aderlaß kann dem Körper viel mehr Eisen entzogen werden als durch eine eisenarme Ernährung.
Eine strikt eisenarme Ernährung ist also nur wichtig für Betroffene, die aus bestimmten Gründen keine Aderlässe bekommen können oder bei denen wirklich extrem hohe Ferritinwerte sind.
Eisenarme Diät kann Aderlässe oder Desferaltherapie nicht ersetzen.
Bei der Ernährung muß unterschieden werden zwischen Eisen pflanzlicher und tierischer Herkunft.
pflanzliches Eisen ="nicht Häm Eisen"
tierisches Eisen="Häm-Eisen"
Tierisches Eisen kann vom Körper besser aufgenommen werden als pflanzliches.
Nur 5% von Eisen in pflanzlicher Kost ist für den Körper verfügbar,hingegen 30- 50 % von Eisen in Fleisch.
Fleisch (Häm-Eisen) verstärkt die Bioverfügbarkeit von "nicht-Häm" Eisen, Eisen pflanzlicher Herkunft.
Deswegen ist Fleisch, vor allem rotes Fleisch wie Rindfleisch, nicht so geeignet für HHler, die auf eine eisenarme Diät achten.
Eine basisch betonte, eher fleischarme Ernährung gilt generell als gesundheitsfördernd, bei Hämochromatose ist sie allgemein angeraten.

Calcium ist wie gesagt die einzige Substanz, die die Aufnahme von tierischem Eisen hemmen kann. Allerdings ist es erst in größeren Mengen wirksam (ab 300-600 mg Calcium).
Calcium ist in Michprodukten enthalten. ( Die Eisenaufnahme wird durch das sog. Lactoferrin zusätzlich gehemmt.)
Man könnte also überlegen, ein Glas Milch zu einer Mahlzeit zu trinken, sofern man Milch verträgt.

In Kaffee und Tee sind bestimmte
eisenhemmendeStoffe enthalten: Polyphenole-
Tannine, Flavonoide etc.
Kaffee: eine Tasse Kaffee kann die Eisenaufnahme aus einer Mahlzeit um bis zu 60% mindern (obwohl Kaffee an für sich selbst viel Eisen enthält, dennoch ist es für den Körper nicht verfügbar)
Schwarztee: Die Tannine in Tee können die Eisenaufnahme von pflanzlichem Eisen um70-90% vermindern,
Eine Tasse schwarzer Tee zu einer Mahlzeit bindet den größten Teil des pflanzlichen Eisens .

ZUSAMMENFASSUNG
eisenarme Diät kann Aderlässe nicht ersetzen
gut ist basisch betonte, eher fleischarme Ernährung
Rotes Fleisch und Innereien sollte man nicht so häufig essen.
Keine rohen Meeresfrüchte.
Vitamin C ist wichtig, aber einen VitaminC Snack (Obst, Salate etc)
besser vor oder 2 Stunden nach einer Mahlzeit gesondert einnehmen, wenn man streng auf eisenarme Ernährung achten muß- wenn z.B. Aderlässe nicht möglich sind aus gesundheitlichen Gründen.
Schwarztee zum Essen senkt die Eisenaufnahme um bis zu 90%
Kaffee zum Essen senkt die Eisenaufnahme ebenfalls, allerdings in einem etwas geringeren Ausmaß wie Schwarztee.
Dennoch muß man bedenken, daß Tee, Kaffee etc. mit der Mahlzeit eingenommen auch evtl die Aufnahme anderer wichtiger Soffe hemmen könnte.
Calcium (z.B.Milch) in größeren Mengen gleichzeitig zu einer Mahlzeit eingenommen kann als einzige Substanz neben pflanzlichem Eisen auch tierisches Eisen hemmen.
Generell sind Gemüse, Obst und Vollkornprodukte schlechte Eisenspender für den Organismus-also anzuraten.
Alkohol in geringen Mengen ist ok, wenn die Leberwerte in Ordnung sind.
Kochtöpfe sollten nicht aus Eisen sein.

Mach dir also am besten keinen Kopf um die Ernährung.
Die Aderlässe erledigen das.
Iss nicht zuviel Fleisch und ernähre dich gesund, dann hast du eigentlich schon die allgemeine Ernährungsempfehlung für Hämochromatose-Betroffene
Wie gesagt, spezielle Ernähungsmaßnahmen brauchen nur diejenigen, die wirklich darauf achten müssen.
Das ist bei dir aber nicht der Fall.


Liebe Grüße

Lia

War gestern Nachmittag beim Arzt wegen den Resultaten der Genanalyse… ich habe keine Hämochromatose oder zumindest nicht genetisch… was soll denn einen Eisenwert von 750 und die hohen Leberwerte? Der Arzt meint es giebt nur noch die Leberpunktion… Ich weiss nicht ob ich mich freuen soll oder nicht, hatt mich schon ein bisschen an der Idee der Adrelässe gewohnt, wenn ich keine Hämochromatose habe dan habe ich was anders, aber was...was denkt ihr?

Hallo,


kannst du dein genaues Gentestergebnis mal hier reinposten?

Wenn Du die beiden gängigen Mutationen für Hämochromatose nicht aufweist, heißt das noch nicht, daß Du keine Hämochromatose hast.
Eine Hepatitis wurde ja schon ausgeschlossen.
Wie hoch ist denn die Transferrinsättigung? Dein Hämoglobin ist ja wenn ich mich recht erinnere, immer im oberen Normbereich. Ist die Transferrinsättigung zu hoch, ist eine Hämochromatose sehr wahrscheinlich.

Eine Leberpunktion war vor der Einführung des Gentests gängige Praxis, um das Vorliegen einer Hämochromatose nachzuweisen.
Sie wird heute zur Diagnostik nur noch in unsicheren Verdachtsfällen mit Hinweis auf einen Leberschaden angewandt.
So ein Fall könnte bei Dir vorliegen, deswegen rät Dein Arzt zur Leberpunktion.
Es gibt auch die Möglichkeit, mit sogenannter quantitativer Phlebotomie zu sehen, ob eine Eisenüberladung vorliegt. Wenn Deine Leberwerte nicht erhöht wären, wäre das ganz klar der richtige Diagnoseweg. Aber wie gesagt, Deine Leberwerte sind nicht ok..
Nichtinvasive Verfahren wie Magnetresonanzuntersuchung und SQUID-Biosuszeptometrie (gibt es nur in Hamburg, ist eine schmerzfreie Untersuchung der Leber mittels Biomagnetometer, die eine Leberpunktion ersetzt) wären auch denkbar, wenn Du eine Leberpunktion vermeiden möchtest. Damit lassen sich die Eisenspeicher in der Leber nachweisen.
Dazu wurde im Forum schon einiges geschrieben, gib mal in die Suchfunktion,: Leberpunktion bzw Leberbiopsie ein, dann wirst Du reichlich Infos finden.

Durch quantitative Phlebotomie, also Aderlässe kann man indirekt den Nachweis für das Vorliegen einer Hämochromatose stellen. Die Antwort des Körpers auf wöchentliche Aderlässe zeigt, ob eine Hämochromatose vorliegt.
Für Patienten, die erhöhte Eisenparameter aufweisen, bei denen aber per gängigem Gentest keine relevante Hämochromatose-Mutation nachgewiesen werden konnte und deren Leberwerte unauffällig sind, sind quantitative Aderlässe eine nichtinvasive Möglichkeit, die Diagnose einer Eisenüberladung zu stellen. Oder auch bei Patienten, die sich trotz angeratener Leberpunktion diesem Eingriff nicht unterziehen möchten.

Bei Menschen ohne Hämochromatose werden 4-5 wöchentliche Aderlässe mit 500ml einen Eisenmangel erzeugen. Menschen mit Hämochromatose brauchen oft 20 oder mehr Aderlässe, bis bei ihnen ein Eisenmangel entsteht, wobei junge Leute mit noch wenig Eisenakkumulation deutlich weniger Aderlässe benötigen, bis ihre Eisenspeicher entleert sind.

Man macht z.B. sechs Wochen lang wöchentliche Aderlässe a 500ml, wenn das Hämatokrit sich erholt Woche um Woche, um ca >35 % stabil bleibt, dann ist die Diagnose klinischer Eisenüberladung gesichert.

Ich bin kein Arzt, aber ich gehe als Laie davon aus, daß Du hier im richtigen Forum bist. Wärest dann nicht der einzige, der Hämochromatose ohne nachgewiesene genetische Ursache also trotz negativem Gentestergebnis hat.

Liebe Grüße

Lia

PS: kannst auch mal in den Chat schauen, haben einige schon eine Leberpunktion gemacht oder auch MRT der Leber und können Dir ihre Erfahrungen berichten.

Hallo, schau auch mal hier:
http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... =2206#2206