HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Donshell.
Willkommen im Forum!Die schnelle Verschlechterung deiner Sehkraft hat mich aufhorchen lassen!Ich bin Augenoptikerin und ich denke als Erstes mal an die Zuckerkrankheit.Da kann sich die Sehkraft schnell verschlechtern.Aber egal,was der Grund ist,(keine Ahnung,ob HH etwas damit zu tun haben kann),MACH EINEN TERMIN BEIM AUGENARZT und dränge darauf,schnell einen Termin zu kriegen!Wenn das nicht klappt,soll dich dein Hausarzt überweisen!Ich interessiere mich für alles,was mit Augen zu tun hat und würde mich freuen,weiterhin von dir zu hören.
Liebe Grüsse,Sine

Hallo, Donshell!
Ich kann Sine nur zustimmen, geh möglichst schnell zu einem Augenarzt. Es gibt viele Gründe für eine Sehverschlechterung. Aber je früher eine Erkrankung erkannt wird, desto besser sind die Heilungsaussichten.
Schieb es nicht auf die lange Bank (schönes deutsches Sprichwort)!

Hallo!

Ja meine schwester hat auch HH. Sie ist beim Dr. Luwe in Minden in Behandlung, ist aber gleichzeitig auch ihr Chef.

Bis dann

Muss woll dann zu Augenarzt gehen! hatte schon mal ein Termin gehabt aber musste wegen eine Dienstreise absagen!

Was mir auch ärgert sind die furchtbare blaueflecken am meine Arme. Ich komme gerade von eine Messe in Japan und habe es gewagt mein Anzugjacke auszusiehen weil in der Halle war es 30 grad. ich hatte lieder auch nur kurzearmliche Hemden mit. Noch der dritten spruch habe ich meine Jacke angezügen. Es ist naturlich nur ein kleine ärgernis aber ich hoffe und nehm es mir nicht übel das wir ein kuhlen Summer haben.

Gruß,
Don

Hi, Don!
Es mag ja eine blöde Frage sein, aber woher kommen die vielen blauen Flecke? Hattest du in der kurzen Zeit seit Ende Mai schon so viele ALs und immer Pech beim Stechen?

Ich weiß nicht warum ich solche Blaueflecken bekomme! Die sind riesig und sind blau, braun und gelb. Sind ungefähr so groß wie ein Zigarettenpackung!
Ich habe erst zwei AL's hinter mir und der vorstellung solche flecken zu kriegen nach jeden AL macht mir kein mut.
Freitag habe ich nach ein AL und die Blaueflecken am linken arm (erste AL) sind noch vorhanden, rechte geht garnicht.
Naja, da musse ich durch.
Gruss,
Don

Hallo,

drücke nach jedem Aderlaß mal ne Weile deinen Finger gut auf die bepflasterte Einstichstelle.
Damit kann man blaue Flecke ganz gut vermeiden.

Ich habe einen ganz gut "stechfähigen" Doc, aber ein Mal hat er sich verstochen, da war dann hinterher ein riesiger blauer Fleck, der sich in alle möglichen Farbvariationen auswuchs

Liebe Grüße

Lia

Hallo Don,

Lia hats ja schon geschrieben, dass man nach dem Entfernen der Nadel gut auf die Einstichstelle drücken soll.
Mir wurde gesagt, es braucht ca. 5 Minuten, bis sich der Einstich geschlossen hat. Deshalb wird bei mir nach dem AL immer ein Tupfer mit der Abbindemanschette festgeschnallt und ich muss 5 Minuten warten, bevor ich sie entfernen darf. Dadurch hatte ich aber noch nie einen blauen Fleck!
Einen Versuch ist es ja auf jeden Fall wert, die 5 Minuten zu warten.

Liebe Grüße
Christiane

Ich habe heute mein neuste Ferritin und Eisen werte erhalten!

Nach nur 2 AL's ist mein ferritin wert von 1800 auf 1200 gesuken und mein Eisen wert is wieder im Normal bereich.

Der Arzt meinte die AL's können jetzt schon im großern abstände gemacht werden. Also, jetzt in erst 4 wochen takten statt 1 woche takten. Ich bin nicht so sicher ob das ein gute idee ist. Mein sonstige Blutwerte wurden ohne weiteres ein 1 wochen takt erlauben. Sollte ich nicht lieber ein schneller absinkung meine Ferritin werte anstreben?

Mein neue Hausarzt sagt mir das er sich schlau gemacht hat! Hat er dass wirklich? Ich weiß ich nicht. Kann jemanden was dazu sagen?

Gruß,
Don

Hi, Don!
Wenn es dein Hb zulässt, würde ich lieber weiter wöchentliche ALs machen lassen. Es ist ja schon ein schöner Erfolg, dass der Ferritinwert um ein Drittel gesunken ist, er ist aber immer noch ziemlich hoch.
Und je schneller das Speichereisen aus deinem Körper entfernt wird, desto besser für deine Organe.
Du schreibst ja, dass die anderen Blutwerte die ALs im Wochenabstand zulassen. Sprich noch einmal mit deinem Doc, versuch ihn zu überreden oder zu überzeugen, schneller weiter zu machen.

Hallo,

wenn aus gesundheitlicher Sicht wöchentliche Aderlässe möglich sind, dann würde ich das -auch angesichts der noch verbliebenen Höhe des Ferritins von 1200 ng/ml- wöchentlich durchziehen.
Warum also 4 Wochentakte? Das Ferritin soll so schnell wie gesundheitlich vertretbar dem Körper entzogen werden, um den Schaden zu begrenzen, den das Eisen in den Organen verursachen kann- so die einheitliche Sicht der mir bekannten Meinungen der Ärzte und Organisationen, die bezüglich Hämochromatose über das entsprechende Wissen verfügen.
Wenn es Schwierigkeiten geben sollte, Deinen Arzt von wöchentlichen Aderlässen zu überzeugen, hole Dir evtl. eine fachkompetente Zweitmeinung ein.
So meine Sicht der Dinge.

Liebe Grüße

Lia

Ich habe jetzt 8 AL's hinter mir und fang an richtig schlapp zu werden. Gibt es ein Ergänzungsmittel dass ich nehmen kann? Ich gehe davon aus das während die AL's mir auch wichtige Mineralen und Vitaminen entnommen werden. Mein HB wert is noch im grünen bereich.

Ich war letzte woche in Irland, es gibt ein Krankenhaus das ein bereich nur für Hämochromatose patienten hat, wo Sie AL's machen. Sie haben ein arzt und zwei Krnakenschwestern dass alles wissen über Hämochromatose. Sie behandeln 25 Hämochromatose patienten / tag. Es war richtig gut mit änderen zu reden und erfahrungen auszutauschen. Lieder habe ich vergessen zu fragen ob es ein gute Ergänzungsmittel gibt.

Gruß,
Don

Hallo Don,

Natürlich wird beim AL dem Körper Vollblut entnommen. Das heisst, Blut mit allen darin befindlichen festen oder golösten Stoffen, und dazu zählen auch die Mineralien und die Vitamine. Minarelien auffüllen ist relativ einfach, Mineralwasser oder Du gehst in den großen Discounter um die Ecke, da kann man Minersaltabletten kaufen. Auch Multivitaminpräperate gibt es da. Zumindest bei Aldi, da habe ich die eben noch gesehen. Vitamine kannst Du aber auch über Obst und Gemüse zu Dir nehmen.

Generell gilt aber folgendes: Dein Körper nimmt sich aus Deiner Nahrung was er braucht (In unserem Falle bekommt er das mit dem Eisen nicht so ganz geregelt), also auch Mineralien und Vitamine. Eine Überschuß scheidet der Körper auf irgend eine Art wieder aus. Außerdem nimmst Du, wenn Du Dich ausgewogen ernährst genügent Mineralien und Vitamine pro Tag auf. Deshalb bieten sich diese Mineraltabletten auch nur bei gr0ßen Körperlichen Angstrengungen eien wirklichen Vorteil.

Dein Schlappheitsgefühl kann zum einen von einem niedrigen Hb Wert kommen (scheint bei Dir aber ja ausgeschlossen) was aber auch sein kann, Blutbildung kostet Energie, leider können wir noch nicht nach Scotty rufen und sagen "Energie" und kostet Kraft. Ich würde das als relativ normales Zeichen in der Intensiven Phase betrachten. Zu diesem Punkt habe ich übrigens (stimmt nicht, tippe ich gleich) in meinem Vorstellungfaden geschrieben.

lg

Manni

Hi, Don!
Was ist denn ein Hb im grünen Bereich?
Manche liegen mit 11 schon völlig darnieder, andere springen noch munter durch die Gegend - vielleicht gehörst du zur ersten Gruppe!?

Hallo Don.
Schön,wieder mal von dir zu hören!
Wie geht es deinen Augen? :shock:
Sine