Hallo Ilka-vorsicht langer Beitrag-
Hi,
wie Lia schreibt, ist die Endphase der Entleerung wohl eine sehr schwierige Zeit. Da kann einem ja Angst und Bange werden.
bange braucht einem nicht werden. Nur sollte man halt etwas achtgeben. Es ist daher sinnvoll, wenn man als Patient Buch über seine Werte führt. Ich habe mir immer eine Kopie geben lassen und habe die Werte dann in eine Liste eingetragen, so daß ich den Verlauf z.B. des Hb-Wertes immer zur Hand hatte. So behält man selbst auch die Übersicht.
Ist die kurze Anämie denn wissenschaftlich fundiert als gut nachgewiesen oder probiert jeder mal so äh -Versuchskaninchen-????? aus.
Wenn der Wert bis 50 für Gesunde gilt, warum die totale Entleerung? Anschl. wird doch sofort wieder beigefüllt und man kann ja nicht 1x jährl. total entleert werden. Vielleicht kann Lia mir den Sinn einer totalen Entleerung (und den evtl. Abrutsch in die Anämie) mal erklären.
Es grüßt
ILKA
Es geht bei uns HHlern nicht darum, dem Körper jegliches Eisen zu entziehen, sondern es in eine gesunde Balance zu bringen und diese anschließend dauerhaft zu halten.
Wir brauchen Eisen wie jeder andere Mensch auch, der nicht über unsere genetische Besonderheit verfügt, auch wenn wir nie ganz genau diese hundertprozentige Balance erreichen aber eben anstreben. (z.B. ist in den meisten Fällen die Transferrinsättigung bei uns immer noch höher als bei Nicht-HHlern, auch wenn wir bereits "enteisent" sind.)
Der Wert für das Serumferritin spiegelt ungefähr das Ferritin in den Organen wieder, ist aber nicht gleichbedeutend. Man kann am Serumferritin auch nicht abmessen, wieviel Eisen jetzt genau noch in der Leber ist. Usw.
Der Eisenstoffwechsel ist eine komplizierte Angelegenheit.
Man kann aber indirekt darauf schließen, daß die Körpereisenreserven aufgebraucht sind, wenn der Körper nicht mehr genug Eisen für die Blutbildung zur Verfügung hat.
Für die Blutbildung wird Eisen benötigt. Dies macht man sich zunutze bei der Aderlaßtherapie. Das überschüssige Eisen befindet sich bei Menschen mit Eisenüberladung nicht im Blut, sondern wird in die Organe eingelagert(und richtet dort in den Organen seinen Schaden an und nicht etwa im Blut...).
Aus den Organen kriegt man das überschüssige Eisen so direkt aber nicht heraus. Daher nimmt man diese indirekte und dennoch sehr effektive Methode des Aderlasses, die den Körper durch den Blutverlust quasi zwingt, sein überschüssiges Eisen aus den Organen herauszurücken
und in die Blutneubildung zu stecken.
Damit hat man dann eine Ladung des überschüssigen Eisens aus den Organen heraus.
Normale Menschen würden mit unserer Aderlaßtherapie von wöchentlich 500 ml nicht lange überleben. Sie hätten nicht genug Eisen zur Verfügung, um Blut neu zu bilden. Sie kämen dann schnell in eine Anämie und würden letztendlich daran sterben. Wir hingegen halten dies in der Phase der intensiven Aderlässe aus.
Wenn bei uns eine Anämie eintritt, dann ist das ein Zeichen, daß auch bei uns die Eisenreserven erschöpft sind. Das heißt, dies ist ein sicheres Zeichen, daß die Phase der intensiven Aderlässe vorbei ist.
Auf der anderen Seite möchte man natürlich eine solche Anämie vermeiden, da sie Auswirkungen wie Mattheit, Schwindel etc hat und für den ohnehin schon belasteten Körper nach der Strapaze der vielen Aderlässe Erholung braucht und nicht eine handfeste schwerwiegende Anämie. Früher hieß es einmal, daß der Hämochromatose-Patient lebenslang in einer leichten Anämie gehalten werden soll.
Diese Ansicht ist schon lange überholt, da die Lebensqualität durch diese Auswirkungen für die Betroffenen oft nicht adäquat ist.
Um richtig zu funktionieren, braucht unser Körper Eisen wie jeder andere auch. Unser Hb-Wert sollte so liegen, daß wir eine gute Lebensqualität haben. Unsere Eisenreserven sollten ausreichend sein, alles überschüssige Eisen durch unsere Genanlage rechtzeitig und im richtigen Maße abgezapft werden, um die Balance zu halten.
Es ist ein Balanceakt. Je mehr Erfahrung ein Arzt mit HH-Betroffenen hat, desto genauer kann er sich herantasten.
Es kommt auch darauf an, worauf der Arzt den Schwerpunkt legen möchte:
sicher"jedes Quentchen" überschüssiges Eisen weg, aber Gefahr einer längerandauernden Anämie (so geschehen bei Uwe) oder
sicher Patient ohne Anämie, bei guter Lebensqualität mit eher noch einem Quentchen Eisen zuviel intus, Gefahr, daß vielleicht doch noch Organe durch ein bischen "noch nicht per Aderlaßzwang herausgerücktes"
Eisen belastet sein könnten.
Die Ärzte machen es verschieden und gehen evtl auch je nach Patient verschieden vor.
Der Grad der Eisenüberladung spielt hierbei sicher auch eine Rolle:
Bei hochgradiger Eisenüberladung hat eine agressivere Eisenentzugstherapiezu erfolgen, um möglichst schnell alles überschüssige Eisen raus ist und man möchte sicher gehen, daß wirklich alles draußen ist, weil die Organe schon in Mitleidenschaft gezogen sind.
Bei nur geringer Eisenüberladung, keine Organschäden, kann man die Therapie wohl weniger aggressiv durchführen und es genügt, wenn der Patient bei Ferritin 20 ng/ml oder auch Ferritin 50ng/ml angekommen ist (wird verschieden gehandhabt) und der Hb-Wert keine Anämie bedeutet.
Wie auch immer, eine langdauernde gesundheitliche Beeinträchtigung aufgrund einer Anämie, weil des Guten zuviel getan wurde, sprich zuviele Aderlässe in zu kurzer Zeit gemacht wurden, eine solche Beeinträchtigung ist in jedem Falle zu vermeiden.
So viel fällt mir dazu ein, ich hoffe, Du konntest etwas damit anfangen.
Liebe Grüße
und eine gute Nacht
Lia
