HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Liebe Tina.
Bei mir wurde die Hämochromatose im Rahmen einer Leberbiopsie entdeckt.
Die Biopsie wurde zur Feststellung des Zustandes meiner Leber wegen chronischer Hepatitis gemacht.
Ich war zu dem Zeitpunkt 38 Jahre alt und der Ferritinwert hat 438 betragen.
Ein Glücksfall für mich,denn schon nach 2 AL fühle ich mich deutlich besser! :lol:
Also bei mir fast wie ein Lottogewinn...
Sine

Huhu Tina,

hier kommt dann noch ein Links, da kannst Du nachlesen, wie es bei mir war. Das alles nochmal aufzuschreiben wird mir zuviel.

http://www.hämochromatose-forum.de/viewtopic.php?t=711

lg

Manni

Hallo Tina,

bei mir wurde es durch einen Gen-Test fest gestellt, weil ich über Jahre schlechte Leberwerte hatte und man mir schon die Leber entfernen wollte. Habe dann meinen Hausarzt gewechselt und der hat mich sofort an einen Spezialisten überwiesen. Dieser hat dann den Gentest an geordnet. Mein Einstiegs Wert war 2300 Ferritin,98% Eisenspeicher. War also dringend nötig,das Zeug raus zubekommen. Das hat dann ca. 57 AL's gedauert und ich war enteisend. So das war die kurz Fassung

LG

Rolf

Hallo Tina,

mein Hausarzt "stolperte" vor gut 2 Jahren über die verhältnismäßig hohen Eisenwerte über viele Jahre. Er ließ dann einen Gentest machen, bei dem HH sicher diagnostiziert wurde. Ferritin war zu dem Zeitpunkt ca. 780.
Es hat gut 1/2 Jahr gedauert, bis die Eisenspeicher leer waren. ALs wurden bei mir alle 14 Tage gemacht, fast immer 400 ml Blut abgezapft und 200ml Elektrolytelösung getropft.

Leider haben sich meine Gelenkprobleme dadurch nicht gebessert, wie ich gehofft hatte. Aber damit läßt es sich ja leben..es gibt Schlimmeres.

Hallo Tina,

ein sehr verspätetes Hallo und Willkommen von mir. Mein Hausarzt ist beim jährlichen Check der Blutwerte bei erhöhten Leber- und Eisenwerten direkt auf die Idee HH gekommen. Ich hatte einen Ferritinwert von 500, nach 11 ALs war ich dann bei Ferritin 13.

Viele Grüße
Kathrin

Hallo zusammen, ich konnte jetzt ein paar Tage nicht antworten, irgendein Fehler zwischen Portal und AOL.
Aber jetzt geht es wieder



Hallo sine,

wie war das mit der Biopsie, wie wird so etwas gemacht? MIt Laparoskopie oder unter Ultraschall?

Ich war heut beim SPezialisten und der hat mir eine Leberbiopsie vorgeschlagen, aber ich habe das vorläufig abgelehnt. Ich will meine Werte erstmal abwarten. Montag ruf ich den Doc an und dann hab ich die Ergebnisse.

Hallo manes,
dein Tagebuch habe ich schon vor einiger Zeit gelesen. Sehr interessant. Deine Erfahrungen mit den Aderlässen und der Dokumentation mit den Schmerzen fand ich sehr hilfreich.

Hallo Rolf,

da sieht man mal wieder das ein guter Hausarzt viel Wert ist.
vielleicht sollte ich das auch machen.
Bei meinem Arzt muss ich die Diagnose selbst stellen und man fühlt sich immer als Balast für den Arzt und als Hypochonder.

Hallo Chirstiane,
auch du hast wohl einen guten HA.
Muss man eigentlich immer eine Infusion bekommen oder reicht es nicht viel zu trinken?

Hallo Katrin,
vielen Dank für das Willkommen,
Ihr habt echt alle Glück mit dem HA. Ich finde es total schwierig eine HA zu finden der etwas drauf hat.

Heute hat der Arzt bei dem ich war erzählt ich könnte meine Al beim Blutspendesienst machen.
Ich habe ihm gesagt das man dies als HH Pat. nicht dürfte.
Er erzählte mir das er einen Pat. hätte der nur noch alle 3 Montate einen Al braucht und den würde er beim Roten Kreuz in Form einer Blutspende tun?!?!
Darf man das?? Hat das schon mal jemand von euch gemacht??

Gruß Tina

Hallo Tina,

also das ist ganz klar verboten. Mein Arzt sagt zwar, das jeder Genversuch um ein vielfaches gefährlicher ist, aber ich dürfte nicht zur Blutspende, da ich HH'ler bin. Der Arzt scheint ja echt ein Spezialist zu sein . Man was haben wir für Ärzte in Deutschland? Bist du nur noch gut versorgt, wenn MANN-FRAU viel verdient,ein Prominenter oder sonst ein Status hat????
Armes Deutschland

Hallo Tina,

vorweg,
man kann zwar beim Blutspendedienst vom Arzt verordnete therapeutische Aderlässe vornehmen lassen, aber das entnommene Blut wird in Deutschland derzeit noch weggeworfen.
Es darf nicht zur Blutspende verwendet werden.
Die Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. tritt dafür ein, daß wir zur Blutspende zugelassen werden, wie dies in vielen anderen Ländern möglich ist.
Manes hat eine Petition beim Dt.Bundetag eingereicht. Steht hier im Forum ein Beiträge dazu. Hier kann man per Internet unterzeichnen:
http://itc.napier.ac.uk/e-Petition/bund ... tionID=245
Schön wäre, wenn auch Leute von der von der Petition unterrichteten Hämochromatose-Vereinigung die Petition unterzeichnen würden, auch wenn sie von einem Nichtmitglied und Nichtmediziner verfaßt wurde, ich habe als Mitglied vor einer Woche eine Mail dorthin geschickt
Manche Ärzte schicken ihre HH-Patienten zum Blutspenden, obwohl sie wissen, daß es derzeit nicht erlaubt ist.




So, nun zu Dir :
Eine Leberbiopsie ist seit Einführung des Gentests vor nunmehr zehn Jahren nicht mehr zur Diagnose nötig.
Es sei denn, es gibt Hinweise auf einen bestehenden Leberschaden.
Oder es wurden keine enstprechenden Mutationen nachgewiesen (wobei man da auch erst mal weitere Mutationen abklären sollte, bevor man den Schritt zur Leberbiopsie geht.)
Bei Dir sind aber Mutationen nachgewiesen: Kombiniert heterozygot.also genetische Disposition für Hämochromatose. Wobei bei dieser Konstellation meist nicht so viel Eisen angereichert wird als bei der Konstellation C282Y homozygot.

Der einzige Laborwert, der noch aussteht, ist das Ferritin.
Und der sollte nun mal langsam getestet werden.
Leberwerte sind bei Dir ok? wenn die ok sind und das Ferritin hoch bzw zu hoch ausfällt, dann kannst Du direkt mit den Aderlässen anfangen. Da brauchts keine Leberbiopsie.
Denn dieser Eingriff, so klein er auch ist, bietet immer ein Risiko und stellt immer nur eine Momentaufnahme des Ist -Zustandes dar.

Noch was zu AOL: Lade Dir am besten Netscape runter. Der AOL-Browser mag das Forum seit ein paar Tagen nicht. Habe dasselbe Problem und es ist leider noch nicht behoben.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Tina.
Du solltest jetzt wirklich darauf drängen,dass der Ferritinwert gemessen wird,das ist ja keine grosse Sache.
Und wie Lia schon sagt,wenn es keine Hinweise auf Leberschäden gibt,ist eine Biopsie nicht notwendig.
Falls es dann doch angezeigt wäre bei dir,kann ich nur sagen,dass der Eingriff selber kurz und relativ harmlos ist.
Es ist wohl mehr die Vorstellung,was da gemacht wird,die grauslich ist.
Ich wünsche dir endlich Gewissheit und einen einsichtigen Doc!
Sine