HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Kersti,

viel Glück jetzt in Berlin und willkommen im Forum.

Das Forum war und ist für alle Betroffenen (sag ich jetzt einfach mal so) eine große Hilfe!

Hallo Keckie,

Da ist jemand wie ich mit lediglich grenzwertigen Laborwerten, keiner echten HH und einem Arzt, der übervorsichtig oder einfach nur gut informiert ist: er schickt mich zu ein paar Aderlässen bzw. Blutspenden. Und da ist Dein Mann als EINDEUTIGER HH-Fall und Ihr seid Opfer der Unfähigkeit der Ärzte. Es wird Zeit, dass Kunstfehler gerichtlich nicht mehr nur dann als solche anerkannt werden, wenn das gesamte Operationsbesteck nach der Operation in der Bauchhöhle vergessen wird sondern auch in solchen Fällen wie bei Euch.
Zumindest als die Blutwerte auf dem Tisch lagen, hätten die Damen und Herren Doktoren doch zumindest mal das Internet bemühen können. Da gibt so eine schöne Seite...

Liebe Grüße
Peter

Hallo Christina,Peter,Manni Lia,Wolle,Kathrin,Sprotte,Barbara,Sine,Brigitta und Christiane,

Vielen dank nochmal für eure moralische Unterstützung.
Mir ist da aber noch was eingefallen,was mir noch brennend auf der Zunge liegt.Mein Mann hat häufig geschwollene Lymphknoten am Hals und im Lendenbereich,die oft schmerzen.
Kann jemand von Euch etwas damit anfangen?

Hallo, Kecki!
Lymphknoten schwellen schmerzhaft an, wenn im betreffenden Gebiet eine Infektion bekämpft werden muss. http://de.wikipedia.org/wiki/Lymphknoten
Wenn LK dauerhaft und schmerzlos anschwellen, ohne dass eine Infektion vorliegt, muss man dringend zum Arzt, das kann alles Mögliche sein.
Schmerhafte LK, die sich innerhalb von wenigen Wochen auch wieder spontan zurückbilden, weisen auf eine entzündliche Erkrankung hin.
Überlegt doch mal, ob dein Mann gleichzeitig mit den LKs auch eine Entzündung im Kopf-Hals-Bereich, bzw. im Genitalbereich hat.
Vielleicht steckt auch eine Allergie dahinter.
Auf alle Fälle muss da ein Arzt draufschauen, auch wenn gerade kein dicker LK da ist.

Hallo Birgitta,
Das eine Entzündung vorliegen muß,der meinung war sein HA auch ,da der Läukozythenwert relativ hoch war.Konnte aber nichts finden.Es ist ja eigenartigerweise auch nicht immer,aber eben häufig.


Liebe Grüße Kecki

Hallo, Keckie!
Es wäre natürlich möglich, dass irgendein latent vorhandener Erreger im Körper deines Mannes hin und wieder die Oberhand über das Immunsystem gewinnt und diese Entzündungserscheinungen, wie dicke LK und hohe Leukos, macht.
Möglicherweise schwellen auch noch andere LK an, die man aber nicht von außen sehen oder tasten kann. Die LK im Halsbereich, in den Achselhöhlen und in den Leisten sind die Tastbaren, es gibt aber noch viel mehr LK-Stationen ober- und unterhalb des Zwerchfells, die man aber nur im CT sehen kann, weil sie so tief im Körper liegen.
Vielleicht kann der Doc ja mal Blutkulturen anlegen, um zu sehen, ob da ein Erreger sein Unwesen treibt und wogegen er empfindlich reagiert, also welches Antibiotikum eingesetzt werden kann.
Wenn Ihr in der Charité seid, erzählt das auf alle Fälle dem Arzt, der deinen Mann untersucht.

Hallo Birgitta,

Er war ja deswegen sogar in der Klinik(vor ca 5 Jahren).Mein Mann hatte mal wieder so einen Anfall von Oberbauchschmerzen und LK so groß wie Hühnereier-ist darauf hin in die Notaufnahme.Blutuntersuchung-Einweisung auf Station-Bauchspiegelung-Blinddarm raus(der war aber nicht Schuld)-und wieder nach Hause.

Und seit dem hat kein Doc noch einmal etwas unternommen, um den Grund für seine Beschwerden herauszufinden??

Hallo Birgitta,

Bei der Bauchspiegelung wurde eigentlich alles untersucht:Darm ,Leber usw.Man hat ihm nur gesagt es ist alles ein wenig angegriffen,aber nichts beunruhigendes.Darauf folgten Magen und Darmspiegelung.Auch keine eindeutige Diagnose.Für den Magen hatte er dann eine einwöchige Medikamentenkur gegenHelicobacter.Das wars dann auch schon wieder.
Anfang September hatte er nochmal einen Termin zur Ferritinbestimmung.Auswertung:höher wie beim letzten mal ,da lag er bei über 900.Er hatte auch den Gen Test angesprochen(ich wusste davon aus dem Forum).Seine HÄ hatte dies bereits bei einer der letzten Untersuchungen machen lassen.Ergebnis dazu Njein.Super Auskunft!!!!
Zur Krönung schickte sie ihm eine Überweisung mit der Bemerkung "larvierte Depression" mit der Post zu.
Lg Keckie

Hallo,

da macht es sich die Ärztin aber einfach.
Sie hätte Euch das Gentestergebnis erklären und das alles weiter abklären sollen.
Mit einem positiven Gentestergebnis weiß man, daß Mutationen vorliegen, die Hämochromatose verursachen. Ein negatives Gentestergebnis schließt eine Hämochromatose nicht aus, denn es gibt weitere seltene Mutationen.
Per gängigem Gentest wird nur auf 2-3 Mutationen untersucht.
Eine larvierte Depression zu diagnostizieren, erfordert mehr Sachverstand als die recht simple Diagnostik bei Hämochromatose...Ironie an:da hat sie sich sicher mächtig ins Zeug gelegt Ironie aus
Nun liegt bei Euch ja zum Glück der Arztbesuch in Berlin an.
Ich wünsche Euch, daß Ihr dort endlich eine richtig gute Diagnostik bekommt. Es gibt auch gute Ärzte
Übrigens hat jeder Patient das Recht, seine Unterlagen einzusehen und sich diese zu kopieren. Ich habe mein Gentestergebnis und auch alle Laboruntersuchungen kopiert. So habe ich das für mich und gegebenenfalls für andere Ärzte immer griffbereit. Und Fragen stellen ist beim Arzt erlaubt, ein guter Arzt wird selbst unter dem Zeitdruck heutzutage immer versuchen, Fragen seines Patienten zu beantworten. Umso besser, wenn der Patient seine Fragen vorab schon vor dem Arztbesuch auf einen Zettel geschrieben hat.

Liebe Grüße und einen schönen Feiertag


Lia

Hallo Lia,

Um die Unterlagen für Berlin habe ich mich schon gekümmert.Wir können sie hoffentlich 1 Tag vorher abholen.Sie waren zwar nicht erbaut davon,aber das ist mir egal.Leider konnte ich arbeitsbedingt an den Auswertungen nicht dabei sein und mein Mann resigniert.
Der Tip mit der Frageliste ist gut,aber trotz meiner Recherchen verstehe ich nicht viel.Mal sehen-ich hab mir auch ein Buch über Laborwerte besorgt,sodaß ich auch ein bisschen "mitreden "kann.


LG Keckie
schönen FT

Hallo Keckie,

der Arzt kann nicht voraussetzen, daß Du als Patient über Fachwissen bezügl. Deiner Erkrankung (oder die Erkrankung Deines Angehörigen) verfügst.
Es ist Sache des Arztes, Dich in verständlicher Sprache ohne Fachkauderwelsch über Deine Erkrankung in groben Zügen aufzuklären, so daß Du als Patient ungefähr weißt, worum es geht.
Du brauchst also keine Bücher zu wälzen, um Deinem Arzt Fragen zu stellen.
Der Arzt ist derjenige, der in seinem Studium Bücher gewälzt hat und jetzt ist u.a. sein Job, seinen Patienten verständlich zu erklären, welche Erkrankung sie haben, was die Ursache ihrer Erkrankung ist und wie man die Erkrankung therapieren kann, Laborwerte, Nutzen und Risiko von Operationen zu erklären usw....
All dies gehört mit zum Aufgabenbereich eines Arztes.
Wenn er das nicht als eines seiner Aufgabenfelder ansieht, dann ist es ein schlechter Arzt. Leider mangelt es den Ärzten an Zeit und gerade diejenigen stehen gewaltig unter Druck, die gute Ärzte sind d.h. die um gründliche Diagnostik betreiben und die sich Zeit für ihre Patienten nehmen wollen. Wenn man Patienten im Hopplahopp-Fließbandverfahren abfertigen muß, wird man gerade als guter Arzt heutzutage schnell frustriert. Daher ist es gut, wenn man als Patient mithilft und sich zuhause schon mal vorbereitet, welche Fragen man stellen möchte und auch alle Unterlagen bereits sorgfältig zusammengestellt hat. Das spart dann in der Arztpraxis Zeit und Nerven.
Also keine Scheu, sondern Fragen stellen. Dazu ist der Arzt da...ansonsten könnte man ja auch einen Diagnostikcomputer hinstellen :
Und dieses Forum ist natürlich auch da, um mit Fragen bombardiert zu werden. Wie heißts in der Sesamstraße "Wer wie was, wieso weshalb warum, wer nicht fragt bleibt dumm..."

Liebe Grüße
Lia

Hallo Keckie.
Habe ich das richtig verstanden?
Die Aerztin hat den Gentest einfach so machen lassen?
Ich hatte mich damals sehr geärgert, als der Gentest nicht gemacht war, weil man meine Unterschrift dafür nicht hatte...
Sine

Hallo Keckie,

ich hoffe sehr für Euch, dass Ihr in Berlin einen kompetenten und auskuftsfreudigen Arzt "erwischt".
Aber wie Lia ja schon geschrieben hat, gute Vorbeireitung ist ein Ding, aber erklären ist Sache des Arztes, und zwar in einer für Patienten verständlichen Form.
Ich hab mich früher nicht getraut, nachzufragen, wenn einer mit lateinischen Ausdrücken um sich schmiss, aber seit ich Kinder habe (da gings ja um meine Schutzbefohlenen) frage ich nach, wenn ich etwas nicht verstehe. Ich kann nur mithelfen, gesund zu werden, wenn ich weiss, worum es geht und wie der Weg dahin ist.

Gentest?? Unterschrift??? Hä?????
Ist mir ganz neu.
Natürlich sollte man seinen Patienten schon informieren, welchze Untersuchungen man an ihm bzw. irgendwelchen Körpereigenen Stoffen vornimmt. Aber unterschrift? hmmm, ist mir neu.
Was allerdings stimmt, ist das man hier seine zustimmung geben muss, wenn ein genetischer Fingeabdruck erstellt wird. Aber bei dem Gentest auf HH, geht es nur um die gezielte Untersuchung von zwei oder drei Genen. Anhand dieses Gentestes darf nac Abschluß niemals ein Rückschluß auf das gesamte Genmaterial möglich sein.
Kann natürlich sein, Sine, dass dies bei Euch in der Schweiz anders ist.


lg

Manni