Hallo, Iris!
War doch gut, dass du gestern mal im Chat warst, gelle?
Die Freunde, die sich zurückziehen, sind manchmal einfach unsicher, wie sie mit deinem Mann und dir jetzt umgehen sollen. Sie haben Scheu davor, über die schwere Krankheit zu sprechen, weil sie euch vielleicht dann noch weiter herunterziehen, und wissen nicht, wie sie sich in eurer Gegenwart verhalten sollen. Solchen unangenehmen Situationen geht man dann aus dem Weg. Vor vielen Jahren war ich so eine Freundin. Redet mit euren besten Freunden offen darüber, das hat mir damals die Augen geöffnet.
wo ist mein text geblieben?
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Manes
- Alter Hase
- Beiträge: 3650
- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
Hallo Iris,
hatte ich das doch Richtig gelesen. Ich glaube allerdings, dass im Moment die Hämochromatose fast Euer geringstes Problem ist. Meine Gewichtung würde da eher laufen, zuerst die Krebserkrankung anzugehen, dann die Bandscheiben und dann die parallel (glechzeitig) dazu noch die Hämochromatose. Es wird kein Einfacher Weg werden, den Ihr zwei gehen werdet, aber, lasst Euch nicht entmutigen. Zum Ausweinen und lachen habt Ihr auf jeden Fall uns noch hier zur Verfügung.
Zum Thema Freunde. Ih selbst habe mich nach der Diagnosestellung etwas zurückgezogen, allerdings hauptsächlich, weil ich meine angegriffene Leber nicht noch der Gefahr von Alkohol aussetzen wollte. Insofern bin ich da an meinem Elend zum Teil selber schuld.
Und zum vorläufigen Schluß, fällt mir ein, was Rolf weiter oben geschrieben hat. Beim Rolf scheint es ja noch so zu sein, als ob alles gut gegangen wäre. Aber die grundsätzliche Frage, die sich stellt, ist, wie schaffen wir es, solche Ärzte zur Verantwortung zu ziehen. Ich habe dazu schonmal geschrieben, dass es für die meisten Angelegenheiten leider so ist, dass es als ärztlicher Kunstfehler bewertet wird. Allerdings bin ich der Meinung, dass zumindest in Eurem Falle da Fahrlässigkeit, bzw. sogar Vorsatz dahinter steckt. Nur, falls es geht, (evtl. Vorhandene rechtsschutzversicherung, oder sonst irgendwie finanziell abgesichert), Anwalt aufsuchen und beraten lassen. Auch wenn der damit beschrittene Weg u.U. stressreich wird, aber das geht einfach zu weit, was da bei Euch gelaufen ist (Rolf, gilt auch für Dich).
So, und jetzt geh ich wieder zum Entfruster
lg
Manni
hatte ich das doch Richtig gelesen. Ich glaube allerdings, dass im Moment die Hämochromatose fast Euer geringstes Problem ist. Meine Gewichtung würde da eher laufen, zuerst die Krebserkrankung anzugehen, dann die Bandscheiben und dann die parallel (glechzeitig) dazu noch die Hämochromatose. Es wird kein Einfacher Weg werden, den Ihr zwei gehen werdet, aber, lasst Euch nicht entmutigen. Zum Ausweinen und lachen habt Ihr auf jeden Fall uns noch hier zur Verfügung.
Zum Thema Freunde. Ih selbst habe mich nach der Diagnosestellung etwas zurückgezogen, allerdings hauptsächlich, weil ich meine angegriffene Leber nicht noch der Gefahr von Alkohol aussetzen wollte. Insofern bin ich da an meinem Elend zum Teil selber schuld.
Und zum vorläufigen Schluß, fällt mir ein, was Rolf weiter oben geschrieben hat. Beim Rolf scheint es ja noch so zu sein, als ob alles gut gegangen wäre. Aber die grundsätzliche Frage, die sich stellt, ist, wie schaffen wir es, solche Ärzte zur Verantwortung zu ziehen. Ich habe dazu schonmal geschrieben, dass es für die meisten Angelegenheiten leider so ist, dass es als ärztlicher Kunstfehler bewertet wird. Allerdings bin ich der Meinung, dass zumindest in Eurem Falle da Fahrlässigkeit, bzw. sogar Vorsatz dahinter steckt. Nur, falls es geht, (evtl. Vorhandene rechtsschutzversicherung, oder sonst irgendwie finanziell abgesichert), Anwalt aufsuchen und beraten lassen. Auch wenn der damit beschrittene Weg u.U. stressreich wird, aber das geht einfach zu weit, was da bei Euch gelaufen ist (Rolf, gilt auch für Dich).
So, und jetzt geh ich wieder zum Entfruster
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
. 
guten morgen,
wieder neue erkenntnise von carsten seiner erkrankung...
auch der letzte professor weiss nicht mehr weiter...
hämochromatose ...ja..aber durch den "nur
1 defekten gen dürfte ihn nicht so schlecht gehen..
(die blutwerte müssen ja erschreckend sein)...zum professor brauch er nicht mehr ,der kann nichts weiter machen.die behandlung soll seine hausärztin jetzt weiter machen.nächste woche wollen sie mit aderlass anfangen...der professor meinte nur das er mit der hausärztin besprochen hätte das noch aus geschlossen werden muß ....das er kein lungentumor oder das auch im gehirn nichts ist was die schmerzen auslöst...die letzten 3 tage hatte carsten zusätzlich langzeit ekg weil häufig das herz aufhört zu schlagen ...bin mal gespannt was dabei raus kommt....immer wieder was neues aber keiner kann uns helfen.....manchmal weiss ich nicht wie lange carsten das noch alles aushält...immer diese schmerzen und nix hilft...er ernährt sich ja schon fast von tramal und nolvagin nur damit er überhaupt ein wenig aushält...
liebe grüsse
iris
@manes... wenn man die kraft hätte ,hätten wir sich schon was unternommen vorallen weil die diagnose von der leberbiopsi bei uns zu hause gelandet ist wo ...schwarz auf weiss stand das carsten schwerer alkoholiker....lg
wieder neue erkenntnise von carsten seiner erkrankung...
auch der letzte professor weiss nicht mehr weiter...
hämochromatose ...ja..aber durch den "nur
1 defekten gen dürfte ihn nicht so schlecht gehen..
(die blutwerte müssen ja erschreckend sein)...zum professor brauch er nicht mehr ,der kann nichts weiter machen.die behandlung soll seine hausärztin jetzt weiter machen.nächste woche wollen sie mit aderlass anfangen...der professor meinte nur das er mit der hausärztin besprochen hätte das noch aus geschlossen werden muß ....das er kein lungentumor oder das auch im gehirn nichts ist was die schmerzen auslöst...die letzten 3 tage hatte carsten zusätzlich langzeit ekg weil häufig das herz aufhört zu schlagen ...bin mal gespannt was dabei raus kommt....immer wieder was neues aber keiner kann uns helfen.....manchmal weiss ich nicht wie lange carsten das noch alles aushält...immer diese schmerzen und nix hilft...er ernährt sich ja schon fast von tramal und nolvagin nur damit er überhaupt ein wenig aushält...
liebe grüsse
iris
@manes... wenn man die kraft hätte ,hätten wir sich schon was unternommen vorallen weil die diagnose von der leberbiopsi bei uns zu hause gelandet ist wo ...schwarz auf weiss stand das carsten schwerer alkoholiker....lg
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Manes
- Alter Hase
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Hallo Iris,
bei dem was ich so gelesen habe, ist es nicht so, dass die schwere der Beschwerdden mit der Menge an gespeichertem Eisen korreliert. Soll heissen, dass es sein kann, dass jemand, der einen Ferritinwert von 500 hat, u.U. wesentlich schlechter dran ist, als jemand, der einen Ferritinwert von 1000 hat. Weiterhin ist bekannt, dass Hämochrmatose auch eine Cardiomyopathie auslösen kann. Insofern wurden mich die Beschwerden am Herz nicht besonders. Klar, die Geschichte, mit Lunge und Schädel muss, gerade bei Euch auch abgeklärt werden. Dies würde ich bei Carsten seiner Vorgeschichte auf jeden Fall machen. Es bleibt aber dabei, parallel dazu auf jeden Fall eine Aderlaßtherapie einleiten, und diese soweit wie möglich auf jeden Fall durchzuhalten. Aber, auch diese wird mit schweren Tagen für Euch verbunden sein.
Zum letzten: Klar, wenn die Kraft nicht reicht, dann ....
lg
Manni
bei dem was ich so gelesen habe, ist es nicht so, dass die schwere der Beschwerdden mit der Menge an gespeichertem Eisen korreliert. Soll heissen, dass es sein kann, dass jemand, der einen Ferritinwert von 500 hat, u.U. wesentlich schlechter dran ist, als jemand, der einen Ferritinwert von 1000 hat. Weiterhin ist bekannt, dass Hämochrmatose auch eine Cardiomyopathie auslösen kann. Insofern wurden mich die Beschwerden am Herz nicht besonders. Klar, die Geschichte, mit Lunge und Schädel muss, gerade bei Euch auch abgeklärt werden. Dies würde ich bei Carsten seiner Vorgeschichte auf jeden Fall machen. Es bleibt aber dabei, parallel dazu auf jeden Fall eine Aderlaßtherapie einleiten, und diese soweit wie möglich auf jeden Fall durchzuhalten. Aber, auch diese wird mit schweren Tagen für Euch verbunden sein.
Zum letzten: Klar, wenn die Kraft nicht reicht, dann ....
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Hallo Iris
Habe ich das richtig verstanden?
Auf Hämochromatose positiv heterozygot (nur 1 Gen) getestet?
Habt ihr Laborwerte? Transferrinsättigung, Ferritin?
Das Ferritin kann ja auch vor allem durch die Tumorerkrankung erhöht sein. Als Laie würde ich in diesem Fall mal sagen: vorsichtig :!: mit Aderlässen anfangen, nicht zu viel aufs Mal, nicht zu oft. Gut beobachten, ob ihn dies eher "erleichtert", oder eher schwächt.
Alles Gute, auch für die weiteren Untersuchungen.
Liebe Grüsse
Barbara
Habe ich das richtig verstanden?
Auf Hämochromatose positiv heterozygot (nur 1 Gen) getestet?
Habt ihr Laborwerte? Transferrinsättigung, Ferritin?
Das Ferritin kann ja auch vor allem durch die Tumorerkrankung erhöht sein. Als Laie würde ich in diesem Fall mal sagen: vorsichtig :!: mit Aderlässen anfangen, nicht zu viel aufs Mal, nicht zu oft. Gut beobachten, ob ihn dies eher "erleichtert", oder eher schwächt.
Alles Gute, auch für die weiteren Untersuchungen.
Liebe Grüsse
Barbara
Geh schon mal voraus, sagte die Reue zur Sünde, ich komm dann später nach...
Hallo Iris,
im Vordergrund steht bei Euch ganz klar die Krebserkrankung.
Wie Barbara schon sagt, muß eine Erhöhung des Ferritinwertes nicht unbedingt eine vermehrte Eisenanspeicherung bedeuten, er kann auch entzündungsbedingt , bzw durch ein Tumorgeschehen erhöht sein.
Es gibt zwar Hämochromatose auch nur mit 1 nachweisbar veränderten Gen, da es selten noch andere weitere Mutationen gibt,welche nicht durch den gängigen Gentest erfaßt werden- aber ich
sehe es auch so, daß man behutsam rangehen sollte, d.h. Hb-Wert sorgfältig überwachen und allgem. Gesundheitszustand beachten.
Viel Kraft und alles Gute wünscht Euch
Lia
im Vordergrund steht bei Euch ganz klar die Krebserkrankung.
Wie Barbara schon sagt, muß eine Erhöhung des Ferritinwertes nicht unbedingt eine vermehrte Eisenanspeicherung bedeuten, er kann auch entzündungsbedingt , bzw durch ein Tumorgeschehen erhöht sein.
Es gibt zwar Hämochromatose auch nur mit 1 nachweisbar veränderten Gen, da es selten noch andere weitere Mutationen gibt,welche nicht durch den gängigen Gentest erfaßt werden- aber ich
sehe es auch so, daß man behutsam rangehen sollte, d.h. Hb-Wert sorgfältig überwachen und allgem. Gesundheitszustand beachten.
Viel Kraft und alles Gute wünscht Euch
Lia
Hallo Iris und willkommen auch von mir im Forum.
Welch eine schaurig traurige Geschichte:(. Ich glaube kaum, dass Carsten an einer Cardiomyopathie leidet. Diese würde andere Symptome zeigen und wäre sowohl röntgologisch (starke Vergrößerung des Herzens), als auch durch ein Herzecho schnell und einfach zu diagnostizieren. Um durch die Hämachromatose ein Herzmuskelerkrankung zu bekommen ist schon sehr viel Eisen notwendig. Die meisten betroffenen haben Ferritinwerte von 5000 und mehr erreicht. Mein Herz hat starke Symptome bei längeren Werten über 9000 gezeigt. (Lungenfellentzündung, starke Wassereinlagerung je nach Lage in Gesicht oder Beinen, starke verschlechterung des Allgemeinzustands.......). Die schein Carsten Gott sei Dank, nicht zu haben.
Ich wünsche Euch viiiieeeel Kraft und das bald die Ursache dieser Erkrankungen erkannt werden. Wenn ich solche Geschichten höre wünsche ich mir regelmäßig das Wunder einer Spontanheilung.
Alles gute
Gabriella
Welch eine schaurig traurige Geschichte:(. Ich glaube kaum, dass Carsten an einer Cardiomyopathie leidet. Diese würde andere Symptome zeigen und wäre sowohl röntgologisch (starke Vergrößerung des Herzens), als auch durch ein Herzecho schnell und einfach zu diagnostizieren. Um durch die Hämachromatose ein Herzmuskelerkrankung zu bekommen ist schon sehr viel Eisen notwendig. Die meisten betroffenen haben Ferritinwerte von 5000 und mehr erreicht. Mein Herz hat starke Symptome bei längeren Werten über 9000 gezeigt. (Lungenfellentzündung, starke Wassereinlagerung je nach Lage in Gesicht oder Beinen, starke verschlechterung des Allgemeinzustands.......). Die schein Carsten Gott sei Dank, nicht zu haben.
Ich wünsche Euch viiiieeeel Kraft und das bald die Ursache dieser Erkrankungen erkannt werden. Wenn ich solche Geschichten höre wünsche ich mir regelmäßig das Wunder einer Spontanheilung.
Alles gute
Gabriella