Guten Abend zusammen,
hier bin ich wieder mit neuen Labor-Ergebnissen, die mich aber - ich bin's ja schon gewohnt - wenig weiterbringen:
Also Lobortests:
Eisen 98 ug/dl (letztes Mal 136)
Ferritin 624 mg/nl (letztes Mal 670)
Transferrin 218 mg/dl (letztes Mal 265)
Transferrinsättigung 32% [wie von euch ja schon vorhergesagt/errechnet, in der Norm]
Gen-Test HLA-H-(HFE):
Mutation C282Y nicht nachweisbar
Mutation H63D homozygot nachweisbar (!)
Mutation S65C nicht nachweisbar
Nach allem, was man so liest, ist das untypisch für H.
Typisch wäre C282Y alleine mutiert, oder - seltener- mit H63D zusammen.
Da H63D alleine mutiert ist, hat sich das Labor nicht festlegen wollen, da eine Kombination mit Mutationen anderer Gene auch möglich sei, welcher, wurde im Bericht nicht verraten bzw. ist wissenschaftlich nicht bekannt(?).
Wer weiß mehr???
Gehe morgen zum Hämotologen, mal gespannt, was der sagt und welche Therapie oder weitere Untersuchungen er vorschlägt.
Zu meiner Polyneuropathie (natürlich immer noch ungeklärt, gebe die Hoffnung schon fast auf und schlucke meine Pillen gegen die Symptome):
Ist etwas bekannt, ob sich das Eisen auch im Unterhautgewebe sammeln kann, so dass da Missempfindungen (Brennen, Hitze o.Ä) möglich sind?
Liebe Grüße
Gunnar
P.S.:
Meine Papiere sind wieder aufgetaucht. Derjenige, bei dem sie vom ehrlichen Finder (leider unbekannt, Finderlohn wäre ihm sicher gewesen) abgegeben worden sind, hat einfach vergessen, mich zu benachrichtigen, obwohl die komplette Adresse in ihnen steht. Wenn ich mich nicht zu dem durchgefragt hätte (hat 5 Tage + ca. 15 Telefonate gedauert + 100 km Autofahrt + Nerven), würden die Papiere bei ihm zu Hause immer noch so herumliegen. Na ja - "Ente gut, alles gut", sagt der Chinese zum Journalisten, wenigstens ein Problem weniger.
Hämochromatose und Neuropathie?
-
Manes
- Alter Hase
- Beiträge: 3650
- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
Hi Gunnar,
ich zitiere mal aus einer Ausarbeitung von r. med. Sven Gehrke welche er am 30.April 2005 bei einem Seminar verbreitet hat.
---------------
So gelten homozygote Anlageträger der H63D-Mutation (etwa 3% der Bevölkerung) nicht als Risikogruppe für die Ausbildung einer Hämochromatose.
---------------
Zitat Ende
weiss nicht, obs Dir weiterhilft.
lg
Manni
ich zitiere mal aus einer Ausarbeitung von r. med. Sven Gehrke welche er am 30.April 2005 bei einem Seminar verbreitet hat.
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So gelten homozygote Anlageträger der H63D-Mutation (etwa 3% der Bevölkerung) nicht als Risikogruppe für die Ausbildung einer Hämochromatose.
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Zitat Ende
weiss nicht, obs Dir weiterhilft.
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Danke, Manes, für die Kurzinfo.
Einerseits klingt das ja beruhigend, anderersseits bin ich wegen der ungeklärten PnP, die mir ganz schön zusetzt, schon in der perversen Lage, mir förmlich zu wünschen, dass man irgendeine Krankheit bei mir entdeckt, die die PnP verursacht, und zwar eine, die man - frühzeitig erkannt - erfolgreich bekämpfen kann und damit sozusagen zwei Fliegen mit einer Klappe schlägt.
Ist diese Ausarbeitung von r. med. Sven Gehrke irgendwo einsehbar?
Gruß
Gunnar
Einerseits klingt das ja beruhigend, anderersseits bin ich wegen der ungeklärten PnP, die mir ganz schön zusetzt, schon in der perversen Lage, mir förmlich zu wünschen, dass man irgendeine Krankheit bei mir entdeckt, die die PnP verursacht, und zwar eine, die man - frühzeitig erkannt - erfolgreich bekämpfen kann und damit sozusagen zwei Fliegen mit einer Klappe schlägt.
Ist diese Ausarbeitung von r. med. Sven Gehrke irgendwo einsehbar?
Gruß
Gunnar
Hallo Gunnar,
man kann mit der Genanlage H63D homozygot durchaus vermehrt Eisen anspeichern, d.h. das Ferritin durch diese Genanlage erhöht sein.
Das Vollbild der Erkrankung Hämochromatose bekommen Menschen mit der Genkonstellation H63D in der Regel nicht.
(das ist wohl, was Dr. Sven Gehrke meint)
Betroffene mit homozygot C282Y speichern mehr Eisen an und sind daher auch schwerer betroffen und entwickeln ohne Aderlaßtherapie schwere Organschäden, was bei der Anlage H63D in der Regel nicht der Fall ist.
Immer mehr wird aber bekannt, daß es sich bei Hämochromatose um ein multigenes Geschehen handelt. Also zusätzliche genetische Faktoren die Speicherung antreiben oder hemmen. Denn nicht jeder C282y homozygot Betroffene bekommt entwickelt im Laufe seines Lebens die Erkrankung Hämochromatose und Symptome.
Auf der anderen Seite gibt es Betroffene mit Symptomen des Vollbildes der Erkrankung, bei denen keine (der gängigen) Mutationen nachweisbar ist.
Von vermehrter Eisenanspeicherung betroffene Männer mit homozygoter Genanlage C282Y haben in Deinem Alter meist viel höhere Ferritinwerte als es bei Dir der Fall ist und die Transferrinsättigung ist meist deutlich erhöht.
Hilft jetzt auch nicht sehr weiter. Das Eisen ist aber nicht für die PNP bei Dir verantwortlich, ich denke, soviel kann man wohl auch als Laie sagen.
Das Eisen speichert sich vorzugsweise in der Leber ab. Bis z.B. eine Verfärbung der Haut deutlich wird, braucht es sehr hohen Ferritinwert, höher als Dein Wert.
Nichtsdestotrotz sollte bei einer nachgewiesenen vermehrten Eisenanspeicherung das überschüssige Eisen mittels Aderlässe entfernt werden, um etwaigen Schäden vorzubeugen.
Man sollte jedoch meines Erachtens vorab bei Dir Entzündungswerte (CRP-Wert , Blutsenkung) messen- falls nicht in letzter Zeit geschehen, um einen Anhaltspunkt dafür zu haben, ob der Ferritinwert auch tatsächlich die Eisenreserven wiederspiegelt und nicht evtl. entzündungsbedingt erhöht ist. Habe gerade nicht im Kopf, ob das Ferritin bei Dir schon über einen langen Zeitraum erhöht ist.
So eine Rennerei wegen der Papiere, der Aufbewahrer der Papiere ist ein wahrer Schlurfi oder wollte er gar am liebsten alles für sich behalten. Geld?
Liebe Grüße
Lia
man kann mit der Genanlage H63D homozygot durchaus vermehrt Eisen anspeichern, d.h. das Ferritin durch diese Genanlage erhöht sein.
Das Vollbild der Erkrankung Hämochromatose bekommen Menschen mit der Genkonstellation H63D in der Regel nicht.
(das ist wohl, was Dr. Sven Gehrke meint)
Betroffene mit homozygot C282Y speichern mehr Eisen an und sind daher auch schwerer betroffen und entwickeln ohne Aderlaßtherapie schwere Organschäden, was bei der Anlage H63D in der Regel nicht der Fall ist.
Immer mehr wird aber bekannt, daß es sich bei Hämochromatose um ein multigenes Geschehen handelt. Also zusätzliche genetische Faktoren die Speicherung antreiben oder hemmen. Denn nicht jeder C282y homozygot Betroffene bekommt entwickelt im Laufe seines Lebens die Erkrankung Hämochromatose und Symptome.
Auf der anderen Seite gibt es Betroffene mit Symptomen des Vollbildes der Erkrankung, bei denen keine (der gängigen) Mutationen nachweisbar ist.
Von vermehrter Eisenanspeicherung betroffene Männer mit homozygoter Genanlage C282Y haben in Deinem Alter meist viel höhere Ferritinwerte als es bei Dir der Fall ist und die Transferrinsättigung ist meist deutlich erhöht.
Hilft jetzt auch nicht sehr weiter. Das Eisen ist aber nicht für die PNP bei Dir verantwortlich, ich denke, soviel kann man wohl auch als Laie sagen.
Das Eisen speichert sich vorzugsweise in der Leber ab. Bis z.B. eine Verfärbung der Haut deutlich wird, braucht es sehr hohen Ferritinwert, höher als Dein Wert.
Nichtsdestotrotz sollte bei einer nachgewiesenen vermehrten Eisenanspeicherung das überschüssige Eisen mittels Aderlässe entfernt werden, um etwaigen Schäden vorzubeugen.
Man sollte jedoch meines Erachtens vorab bei Dir Entzündungswerte (CRP-Wert , Blutsenkung) messen- falls nicht in letzter Zeit geschehen, um einen Anhaltspunkt dafür zu haben, ob der Ferritinwert auch tatsächlich die Eisenreserven wiederspiegelt und nicht evtl. entzündungsbedingt erhöht ist. Habe gerade nicht im Kopf, ob das Ferritin bei Dir schon über einen langen Zeitraum erhöht ist.
So eine Rennerei wegen der Papiere, der Aufbewahrer der Papiere ist ein wahrer Schlurfi oder wollte er gar am liebsten alles für sich behalten. Geld?
Liebe Grüße
Lia
Hallo Lia,
doch, das hilft schon weiter, denn ich weiß nun, dass ich nicht lockerlassen darf. Manes will mir auch dankenswerterweise den Bericht von Gehrke per E-Mail schicken.
War nämlich heute beim Internisten, der die Hämochromatose mir zu schnell abgewimmelt hat und meint, der Ferritinwert wäre wegen etwas anderem zu hoch, wie du ja auch in Erwägung ziehst. Er beruft sich dabei natürlich auf die allgemeine Lehrmeinung (Tranferritin-Sättigung normal, falsches Gen mutiert usw.), aber die kenne ich auch schon, ohne Medizin studiert zu haben.
Das mit dem Ferrritin ist in diesem Sommer im Rahmen der Untersuchungen zur meiner PnP herausgekommen und wurde früher nie untersucht (Manche Ärzte fordern öffentlich daher sogar ein Gen-Screening der gesamten Bevölkerung, weil die HH wohl häufiger zu spät entdeckt wird).
Wie weiter oben schon beschrieben, ist das Problem halt, dass alle sonstigen Blutwerte (Leber, Entzündungen, Rheuma usw.) im Normbereich sind, weshalb der Doc auch keine Leberpunktion vornehmen will, was ja vernünftig ist.
Was er möchte, ist, dass ich wegen meiner Qualmerei eine Lungen-CT machen lasse (Karzinom ausschließen bzw. finden :| ) und noch sonstige Quellen abchecken (Darm u.Ä.). Nun gut, mache ich das auch noch, obwohl die Lunge erst vor drei Wochen geröntgt worden ist, wobei das allerdings keine große Sicherheit gibt. Im Prinzip hat er ja nicht unrecht, weil Karzinome auch für PnP verantwortlich sein können.
Auf meine Frage nach einem Aderlass hat er abgewimmelt. Und das gefällt mir gerade nicht. Ich hoffe, dadurch keine Schäden davonzutragen. Ich weiß halt nicht, wie lange so etwas dauert, bis die Eisenanreicherung Schäden hervorrufen kann.
Melde mich dann noch nochmals (hoffentlich ohne Karzinome, dann doch lieber PnP-Ursache unbekannt).
Liebe Grüße
Gunnar
doch, das hilft schon weiter, denn ich weiß nun, dass ich nicht lockerlassen darf. Manes will mir auch dankenswerterweise den Bericht von Gehrke per E-Mail schicken.
War nämlich heute beim Internisten, der die Hämochromatose mir zu schnell abgewimmelt hat und meint, der Ferritinwert wäre wegen etwas anderem zu hoch, wie du ja auch in Erwägung ziehst. Er beruft sich dabei natürlich auf die allgemeine Lehrmeinung (Tranferritin-Sättigung normal, falsches Gen mutiert usw.), aber die kenne ich auch schon, ohne Medizin studiert zu haben.
Das mit dem Ferrritin ist in diesem Sommer im Rahmen der Untersuchungen zur meiner PnP herausgekommen und wurde früher nie untersucht (Manche Ärzte fordern öffentlich daher sogar ein Gen-Screening der gesamten Bevölkerung, weil die HH wohl häufiger zu spät entdeckt wird).
Wie weiter oben schon beschrieben, ist das Problem halt, dass alle sonstigen Blutwerte (Leber, Entzündungen, Rheuma usw.) im Normbereich sind, weshalb der Doc auch keine Leberpunktion vornehmen will, was ja vernünftig ist.
Was er möchte, ist, dass ich wegen meiner Qualmerei eine Lungen-CT machen lasse (Karzinom ausschließen bzw. finden :| ) und noch sonstige Quellen abchecken (Darm u.Ä.). Nun gut, mache ich das auch noch, obwohl die Lunge erst vor drei Wochen geröntgt worden ist, wobei das allerdings keine große Sicherheit gibt. Im Prinzip hat er ja nicht unrecht, weil Karzinome auch für PnP verantwortlich sein können.
Auf meine Frage nach einem Aderlass hat er abgewimmelt. Und das gefällt mir gerade nicht. Ich hoffe, dadurch keine Schäden davonzutragen. Ich weiß halt nicht, wie lange so etwas dauert, bis die Eisenanreicherung Schäden hervorrufen kann.
Melde mich dann noch nochmals (hoffentlich ohne Karzinome, dann doch lieber PnP-Ursache unbekannt).
Liebe Grüße
Gunnar
Hallo Gunnar
Neue Ergebniss, die noch immer nichts klären - und die Beschwerden sind nach wie vor tagtäglich da... :-(
Das kann sehr zermürbend sein, kann ich gut verstehen!
Die vielen Blutentnahmen ergeben zusammen schon beinahe einen Aderlass ;-) und bald könntest du mit den "Scheibchen-Bildern" Deines Körpers die Wände tapezieren...
Wenn Du mit der Schulmedizin am Ende deren Lateins angekommen bist, könntest Du Dir vorstellen, die Traditionelle Chinesische Medizin zu Rate zu ziehen? Die TCM geht von einer ganz anderen Sichtweise an die Beschwerden ran, u.a. spielen Puls- und Zungendiagnose eine wichtige Rolle. Dort bekommst Du auf jeden Fall eine Diagnose, die lautet dann z.B. "Schleimbelastung", "Yang-Mangel", "innere Hitze" oder ähnlich ;-). Die Therapie besteht dann aus einer individuell abgestimmten Kräutermischung und Akupunktur.
Ich persönlich kenne eine ältere Frau, die ihre Beschwerden sehr ähnlich beschreibt, wie Du - Hautbrennen, auch Schleimhäute (bis in den Rachen und in die Genitalien). Sie wurde vor 1 Jahr ca. 15x mit TCM behandelt und war dann einige Monate praktisch beschwerdefrei. Als sich diese jetzt wieder zurückmeldeten, begann sie die Therapie erneut und verspürte bereits nach 3,4 Behandlungen eine deutliche Linderung.
Lia hat den Link eines PNP-Forums angegeben, dort gibt es auch einen Thread über dieses Thema, welches dort sehr kontrovers diskutiert wird.
Ich habe gestern dazu noch Folgendes gefunden:
http://polyneuropathie-tcmklinik.de/pnp.pdf
Noch ein Tipp zum Schluss: Sollte dies für Dich infrage kommen, informiere Dich gut, um auch an eine gute Adresse zu gelangen. Was ich meine, ist nämlich "komplementär" und nicht "alternativ". Will heissen, ein TCM-Therapeut muss auch Deine schulmedizinische Medikation in die Behandlung miteinbeziehen.
Liebe Grüsse
Barbara
Neue Ergebniss, die noch immer nichts klären - und die Beschwerden sind nach wie vor tagtäglich da... :-(
Das kann sehr zermürbend sein, kann ich gut verstehen!
Die vielen Blutentnahmen ergeben zusammen schon beinahe einen Aderlass ;-) und bald könntest du mit den "Scheibchen-Bildern" Deines Körpers die Wände tapezieren...
Wenn Du mit der Schulmedizin am Ende deren Lateins angekommen bist, könntest Du Dir vorstellen, die Traditionelle Chinesische Medizin zu Rate zu ziehen? Die TCM geht von einer ganz anderen Sichtweise an die Beschwerden ran, u.a. spielen Puls- und Zungendiagnose eine wichtige Rolle. Dort bekommst Du auf jeden Fall eine Diagnose, die lautet dann z.B. "Schleimbelastung", "Yang-Mangel", "innere Hitze" oder ähnlich ;-). Die Therapie besteht dann aus einer individuell abgestimmten Kräutermischung und Akupunktur.
Ich persönlich kenne eine ältere Frau, die ihre Beschwerden sehr ähnlich beschreibt, wie Du - Hautbrennen, auch Schleimhäute (bis in den Rachen und in die Genitalien). Sie wurde vor 1 Jahr ca. 15x mit TCM behandelt und war dann einige Monate praktisch beschwerdefrei. Als sich diese jetzt wieder zurückmeldeten, begann sie die Therapie erneut und verspürte bereits nach 3,4 Behandlungen eine deutliche Linderung.
Lia hat den Link eines PNP-Forums angegeben, dort gibt es auch einen Thread über dieses Thema, welches dort sehr kontrovers diskutiert wird.
Ich habe gestern dazu noch Folgendes gefunden:
http://polyneuropathie-tcmklinik.de/pnp.pdf
Noch ein Tipp zum Schluss: Sollte dies für Dich infrage kommen, informiere Dich gut, um auch an eine gute Adresse zu gelangen. Was ich meine, ist nämlich "komplementär" und nicht "alternativ". Will heissen, ein TCM-Therapeut muss auch Deine schulmedizinische Medikation in die Behandlung miteinbeziehen.
Liebe Grüsse
Barbara
Geh schon mal voraus, sagte die Reue zur Sünde, ich komm dann später nach...
Hallo, Barbara,
Dank für den Zuspruch.
Das mit der TMC-Klinik habe ich auch gelesen. Bleibt wohl nur als letzte Möglichkeit. Ist von mir aus gesehen nun einmal ausgerechnet am entgegengsetzten Ende der Republik, was eine ambulante Behandlung ausschließt. Noch arbeite ich nämlich Vollzeit.
Gruß
Gunnar
Dank für den Zuspruch.
Das mit der TMC-Klinik habe ich auch gelesen. Bleibt wohl nur als letzte Möglichkeit. Ist von mir aus gesehen nun einmal ausgerechnet am entgegengsetzten Ende der Republik, was eine ambulante Behandlung ausschließt. Noch arbeite ich nämlich Vollzeit.
Gruß
Gunnar
Guten Tag, alle zusammen,
hier bin ich wieder nach einer Reihe von neuen Untersuchungen.
Der Internist wollte mit verschiedenen CT-Untersuchungen der Erhöhung des Ferritin-Werts auf die Spur kommen und hat mich gleich zweimal in die Röhre geschickt.
Ergebnis:
CT-Thorax (Brustbereich, Lunge usw.) - ohne Befund
CT-Abdomen (Bauchbereich, Milz, Leber, Darm, Harnblase u.Ä.) - ohne Befund
Nun ist das für sich genommen natürlich prima, ich bin aber jetzt genauso weit wie vorher. Auch die in dem Zusammenhang genommenen Blutwerte waren alle im Normbereich (auch Leberwerte), außer eben dem Ferritin, das allerdings, ohne dass ich weiß warum, leicht gesunken ist (498, vorher 600 - 700). Sind solche Schwankungen normal?
Der Internist hat mich quasi austherapiert und zum Hausarzt zurückverwiesen. Immerhin hat er jetzt einen Aderlass empfohlen (250 ml), und genau dazu hätte ich an euch zwei Fragen, weil ich der Kompetenz der Ärzte nicht mehr traue.
1. Wann genauer nach einem Aderlass muss man die Blutwerte (Ferritin, Ferrum) kontrollieren? Öfter, wenn ja, in welchen Abständen?
2. Ist es richtig, dass bei einem "echten" Hämotomachrose-Kranken der Eisenspiegel nach einem Aderlass nicht so stark absinkt beziehungsweise sich der Eisenwert schnell wieder regeneriert, wenn ja, wie schnell? Oder kann man umgekehrt sagen, dass man, wenn sich anämische Symptome zeigen, keine typische Hämotomachrose hat?
Da ihr der Auffassung seid, dass die alleinige Mutation des Gens H63D in Ausnahmefällen auch auf eine erbliche Variante hinweisen könnte, was aber von den Ärzten, mit denen ich zu tun hatte, außerhalb der Lehrmeinung gesehen wird, werde ich noch etwas versuchen. Ich weiß nicht mehr, woher ist es habe, vielleicht von euch, aber ich werde noch den Arzt aus folgendem Artikel anschreiben. Weniger als keine Antwort kann ich nicht bekommen:
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/art ... t&id=45512
(Bericht über eine Art neues Testverfahren, das u.a. die Erblichkeit von H. feststellen könnte)
Falls ich dazu Antwort bekommen sollte, werde ich mich wieder melden.
Bis dahin ein gesegnetes, gesundheitlich erträgliches Weihnachtsfest
wünscht euch
Gunnar
P.S.: Manes, du wolltest mir noch den Bericht mailen, oder hab ich etwas übersehen?
Hoffentlich geht es dir nicht so schlecht, dass das der Grund ist.
hier bin ich wieder nach einer Reihe von neuen Untersuchungen.
Der Internist wollte mit verschiedenen CT-Untersuchungen der Erhöhung des Ferritin-Werts auf die Spur kommen und hat mich gleich zweimal in die Röhre geschickt.
Ergebnis:
CT-Thorax (Brustbereich, Lunge usw.) - ohne Befund
CT-Abdomen (Bauchbereich, Milz, Leber, Darm, Harnblase u.Ä.) - ohne Befund
Nun ist das für sich genommen natürlich prima, ich bin aber jetzt genauso weit wie vorher. Auch die in dem Zusammenhang genommenen Blutwerte waren alle im Normbereich (auch Leberwerte), außer eben dem Ferritin, das allerdings, ohne dass ich weiß warum, leicht gesunken ist (498, vorher 600 - 700). Sind solche Schwankungen normal?
Der Internist hat mich quasi austherapiert und zum Hausarzt zurückverwiesen. Immerhin hat er jetzt einen Aderlass empfohlen (250 ml), und genau dazu hätte ich an euch zwei Fragen, weil ich der Kompetenz der Ärzte nicht mehr traue.
1. Wann genauer nach einem Aderlass muss man die Blutwerte (Ferritin, Ferrum) kontrollieren? Öfter, wenn ja, in welchen Abständen?
2. Ist es richtig, dass bei einem "echten" Hämotomachrose-Kranken der Eisenspiegel nach einem Aderlass nicht so stark absinkt beziehungsweise sich der Eisenwert schnell wieder regeneriert, wenn ja, wie schnell? Oder kann man umgekehrt sagen, dass man, wenn sich anämische Symptome zeigen, keine typische Hämotomachrose hat?
Da ihr der Auffassung seid, dass die alleinige Mutation des Gens H63D in Ausnahmefällen auch auf eine erbliche Variante hinweisen könnte, was aber von den Ärzten, mit denen ich zu tun hatte, außerhalb der Lehrmeinung gesehen wird, werde ich noch etwas versuchen. Ich weiß nicht mehr, woher ist es habe, vielleicht von euch, aber ich werde noch den Arzt aus folgendem Artikel anschreiben. Weniger als keine Antwort kann ich nicht bekommen:
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/art ... t&id=45512
(Bericht über eine Art neues Testverfahren, das u.a. die Erblichkeit von H. feststellen könnte)
Falls ich dazu Antwort bekommen sollte, werde ich mich wieder melden.
Bis dahin ein gesegnetes, gesundheitlich erträgliches Weihnachtsfest
wünscht euch
Gunnar
P.S.: Manes, du wolltest mir noch den Bericht mailen, oder hab ich etwas übersehen?
Hoffentlich geht es dir nicht so schlecht, dass das der Grund ist.
-
BirgittaM
- Alter Hase
- Beiträge: 2610
- Registriert: Di 28. Feb 2006, 12:52
- Wohnort: 42327 Wuppertal
- Kontaktdaten:
Hallo, Gunnar!
Zuerst einmal Glückwunsch zu den unauffälligen CTs, auch wenn dadurch natürlich kein Licht ins Dunkel des hohen Ferritinspiegels kommt.
Bei mir wurden die Blutwerte (kleines BB, besonders wichtig dabei Hb, und Ferritin) immer eine Woche nach dem AL bestimmt.
Bei "echten" Hämos sinkt der Hb-Wert nicht so schnell ab, bzw. erholt sich schneller, weil die Eisenspeicher noch voll sind, später dann kann der Hb dauerhaft absinken, weil die schnelle Neubildung des Blutes durch die mittlerweile fast leeren Speicher nicht möglich ist. Bei der AL-Therapie muss man aufpassen, dass man diesen Punkt erwischt, sonst muss man endlose Pausen einlegen, damitl das Hb erst wieder aus der Asche kommt.
Dir auch ein schönes Weihnachtsfest und eine weiche Landung im Neuen Jahr, falls wir uns vorher nicht mehr lesen!
Zuerst einmal Glückwunsch zu den unauffälligen CTs, auch wenn dadurch natürlich kein Licht ins Dunkel des hohen Ferritinspiegels kommt.
Bei mir wurden die Blutwerte (kleines BB, besonders wichtig dabei Hb, und Ferritin) immer eine Woche nach dem AL bestimmt.
Bei "echten" Hämos sinkt der Hb-Wert nicht so schnell ab, bzw. erholt sich schneller, weil die Eisenspeicher noch voll sind, später dann kann der Hb dauerhaft absinken, weil die schnelle Neubildung des Blutes durch die mittlerweile fast leeren Speicher nicht möglich ist. Bei der AL-Therapie muss man aufpassen, dass man diesen Punkt erwischt, sonst muss man endlose Pausen einlegen, damitl das Hb erst wieder aus der Asche kommt.
Dir auch ein schönes Weihnachtsfest und eine weiche Landung im Neuen Jahr, falls wir uns vorher nicht mehr lesen!
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
-
Manes
- Alter Hase
- Beiträge: 3650
- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
Scheibenkleister,
hab ich glatt vergessen, u.a. auch, weil der rechner, auf dem mein email Prg ist, defekt ist und ich deshalb nur über Umwege meine emails anschauen kann. Allerdings hoffe ich, dass mein Rechner bald voll funktionisfähig wieder hier ist. Sieht nach Garantiefall aus. Wenn eilt, gib mir ne Faxnummer, und er kommt per Fax.
Ansonsten kann ich mir Birgitta nur anschließen.
Ich lasse seit fast 6 Monaten jede Woche einen Liter Blut und habe immer noch einen Hb, der wirklich nur knapp unterhalb des Normbereiches liegt.
Allerdings befürchte ich auch, dass wir den Zeitpunkt nicht genau erwischen, andem der Hb, dann zuerst mal richtig absackt, und dann rauscht der Hb ab in die niederen regionen der Anämie. Aber... wir haben schon schlimmere überlebt.
lg
Manni
hab ich glatt vergessen, u.a. auch, weil der rechner, auf dem mein email Prg ist, defekt ist und ich deshalb nur über Umwege meine emails anschauen kann. Allerdings hoffe ich, dass mein Rechner bald voll funktionisfähig wieder hier ist. Sieht nach Garantiefall aus. Wenn eilt, gib mir ne Faxnummer, und er kommt per Fax.
Ansonsten kann ich mir Birgitta nur anschließen.
Ich lasse seit fast 6 Monaten jede Woche einen Liter Blut und habe immer noch einen Hb, der wirklich nur knapp unterhalb des Normbereiches liegt.
Allerdings befürchte ich auch, dass wir den Zeitpunkt nicht genau erwischen, andem der Hb, dann zuerst mal richtig absackt, und dann rauscht der Hb ab in die niederen regionen der Anämie. Aber... wir haben schon schlimmere überlebt.
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Hallo Gunnar
Prima, dass die CT's in Ordnung waren!
Ferritin ist auch etwas niedriger, aber noch hoch. Solche Werte sind halt immer "Momentaufnahmen" und unterliegen gewissen Schwankungen.
Frage 1 kann ich Dir leider nicht beantworten. Ich weiss nicht, ob es da allgemein gültige Richtlinien gibt.
Frage 2: Der Hb-Wert sinkt nicht so schnell, da für die Neubildung das Eisen aus dem Speicher verwendet wird - was ja bei HH der Zweck der Aderlässe ist.
Ich schätze, ein Aderlass von 250ml ist ein "Tropfen auf den heissen Stein". Normales Blutspenden kann bei uns 4x pro Jahr à 450ml durchgeführt werden.
http://www.blutspende.ch/de/rund_ums_Sp ... penden.php
Du bist nicht untergewichtig, Dein Hb ist ok und Du hast meines Wissens auch sonst keine Gründe, die dagegen sprechen würden: So rein gefühlsmässig (!) würde ich an Deiner Stelle 3 Aderlässe à 500ml im Abstand von 3 Wochen machen lassen. Einige Wochen später dann die relevanten Werte kontrollieren lassen.
Zu Deinem Link betr. Hepcidin: ich denke, das Wissen um einen ev. Hepcidin-Mangel würde Dich auch nicht weiter bringen...
Liebe Grüsse
Barbara
Prima, dass die CT's in Ordnung waren!
Ferritin ist auch etwas niedriger, aber noch hoch. Solche Werte sind halt immer "Momentaufnahmen" und unterliegen gewissen Schwankungen.
Frage 1 kann ich Dir leider nicht beantworten. Ich weiss nicht, ob es da allgemein gültige Richtlinien gibt.
Frage 2: Der Hb-Wert sinkt nicht so schnell, da für die Neubildung das Eisen aus dem Speicher verwendet wird - was ja bei HH der Zweck der Aderlässe ist.
Ich schätze, ein Aderlass von 250ml ist ein "Tropfen auf den heissen Stein". Normales Blutspenden kann bei uns 4x pro Jahr à 450ml durchgeführt werden.
http://www.blutspende.ch/de/rund_ums_Sp ... penden.php
Du bist nicht untergewichtig, Dein Hb ist ok und Du hast meines Wissens auch sonst keine Gründe, die dagegen sprechen würden: So rein gefühlsmässig (!) würde ich an Deiner Stelle 3 Aderlässe à 500ml im Abstand von 3 Wochen machen lassen. Einige Wochen später dann die relevanten Werte kontrollieren lassen.
Zu Deinem Link betr. Hepcidin: ich denke, das Wissen um einen ev. Hepcidin-Mangel würde Dich auch nicht weiter bringen...
Liebe Grüsse
Barbara
Geh schon mal voraus, sagte die Reue zur Sünde, ich komm dann später nach...
Dank an alle für die - wie immer - sehr schnellen Antworten!
Werde dann mal schauen, wie sich mein Hausarzt dazu äußert. Ich glaube, er hat schon etwas Erfahrung mit ALs. Wenn er unsicher wirkt, mach ich ihm Beine, sich sachkundig zu machen (kann ich, da wir uns duzen).
Barbara, es ist zu vermuten, dass du Recht behalten wirst. Aber ich denke, Fragen kostet nichts. Bin bei so etwas auch immer gespannt, ob man sich aus den Höhen der Wissenschaft überhaupt herablässt, dem einfachen Patienten zu antworten.
Manni, nein, es eilt nicht, schaue erst einmal zu, dass du deinen Rechner wieder in Ordnung bekommst. Da ich weiß, wie so etwas nervt, kleiner Tipp: alte Rechner weiterbenutzen, also mit zweien arbeiten, ist auch sehr praktisch für wechselseitige Backups. Aber ich will hier kein PC-Forum aufmachen... ;-).
Beste Grüße an alle und nochmals Frohe Weihnachten,
"als das Wünschen noch geholfen hat..."
Gunnar
Werde dann mal schauen, wie sich mein Hausarzt dazu äußert. Ich glaube, er hat schon etwas Erfahrung mit ALs. Wenn er unsicher wirkt, mach ich ihm Beine, sich sachkundig zu machen (kann ich, da wir uns duzen).
Barbara, es ist zu vermuten, dass du Recht behalten wirst. Aber ich denke, Fragen kostet nichts. Bin bei so etwas auch immer gespannt, ob man sich aus den Höhen der Wissenschaft überhaupt herablässt, dem einfachen Patienten zu antworten.
Manni, nein, es eilt nicht, schaue erst einmal zu, dass du deinen Rechner wieder in Ordnung bekommst. Da ich weiß, wie so etwas nervt, kleiner Tipp: alte Rechner weiterbenutzen, also mit zweien arbeiten, ist auch sehr praktisch für wechselseitige Backups. Aber ich will hier kein PC-Forum aufmachen... ;-).
Beste Grüße an alle und nochmals Frohe Weihnachten,
"als das Wünschen noch geholfen hat..."
Gunnar
Hallo Lia,
ist wieder einmal phantastisch, wie schnell du dieses Forum betreust!
Jch habe madoc0383 in seinem Thread über den Zusammenhang von HH und RLS (Restless Legs Syndrom) nur Folgendes geantwortet. (Bei etwas Geduld öffnet der Thread auch noch.)
Hallo madoc,
zunächst einmal vielen Dank für den Link, der mir endlich bestätigt, dass Zusammenhänge zwischen Nervenstörungen und HH bestehen können, obwohl das nicht gängige Lehrmeinung ist.
Zu meinen Symptomen vgl. den Thread im Forum:
(es folgt die URL zu diesem Thread)
Nach einer längeren Aderlass-Therapie bin ich jetzt mit dem Ferritinwert unten und habe den Eindruck, dass ein Zusammenhang existiert. Bei einem Ferritinwert von 46 habe ich nochmals 1/2 Liter Aderlass gemacht und nach drei bis vier Tagen Linderung meiner Beschwerden (Brennen) verspürt.
Das Brennen wandert förmlich je nach Tätigkeit und Körperlage im Körper (Füße, Hände, Rücken, Kopf usw.), ich habe den Eindruck, je nachdem, wo gerade Wärme bzw. Blut sich staut.
Tendenziell sind die Beschwerden wie bei RLS auch im Ruhezustand nach der Belastung (oder gar nach Schlaf) stärker als während der Belastung selbst.
Mein Neurologe, ansonsten nicht schlecht infomiert, ist ratlos. Ich habe ihn gebeten, bei einem seiner nächsten Kongresse/ Fortbildungen die Ohren offen zu halten.
Werde ihn einmal mit der von dir genannten Untersuchung konfrontieren.
Habe den Text nochmals hier eingestellt, da er einen vorläufigen Zwischenstand meiner HH- und PNP-Karriere abbildet.
Ich werde morgen (Freitag) den Ferritinwert nochmals eine Woche nach dem letzten Aderlass bestimmen lassen und darauf bestehen, den Wert unter 20-30 zu bekommen, um festzustellen, ob das dauerhaft zu einer Linderung der PNP-Beschwerden führt.
Dazu hätte ich noch Fragen:
: - Gibt es Erkenntnisse über die Dauer der Blutneubildung, während der das Ferritin dem Körper entzogen wird?
: - Nach wie vielen Tagen ist daher eine Messung des AL-Erfolgs sinnvoll?
: - Wie wird das Eisen ausgeschieden/ abgebaut (Verdauung, Leber, Nieren? Wäre für mich schon interessant, da ich aufgrund eines anderen Medikaments Verdauungsprobleme habe.)
Entschuldigung an alle, wenn diese Fragen in anderen Beiträgen schon z.T. beantwortet sind. Aber es sind mittlerweile so viele geworden, dass eine Auswertung per Suchfunktion abendfüllend ist.
Ein Antwort in Stichworten würde mir völlig genügen.
Liebe Grüße
Gunnar
ist wieder einmal phantastisch, wie schnell du dieses Forum betreust!
Jch habe madoc0383 in seinem Thread über den Zusammenhang von HH und RLS (Restless Legs Syndrom) nur Folgendes geantwortet. (Bei etwas Geduld öffnet der Thread auch noch.)
Hallo madoc,
zunächst einmal vielen Dank für den Link, der mir endlich bestätigt, dass Zusammenhänge zwischen Nervenstörungen und HH bestehen können, obwohl das nicht gängige Lehrmeinung ist.
Zu meinen Symptomen vgl. den Thread im Forum:
(es folgt die URL zu diesem Thread)
Nach einer längeren Aderlass-Therapie bin ich jetzt mit dem Ferritinwert unten und habe den Eindruck, dass ein Zusammenhang existiert. Bei einem Ferritinwert von 46 habe ich nochmals 1/2 Liter Aderlass gemacht und nach drei bis vier Tagen Linderung meiner Beschwerden (Brennen) verspürt.
Das Brennen wandert förmlich je nach Tätigkeit und Körperlage im Körper (Füße, Hände, Rücken, Kopf usw.), ich habe den Eindruck, je nachdem, wo gerade Wärme bzw. Blut sich staut.
Tendenziell sind die Beschwerden wie bei RLS auch im Ruhezustand nach der Belastung (oder gar nach Schlaf) stärker als während der Belastung selbst.
Mein Neurologe, ansonsten nicht schlecht infomiert, ist ratlos. Ich habe ihn gebeten, bei einem seiner nächsten Kongresse/ Fortbildungen die Ohren offen zu halten.
Werde ihn einmal mit der von dir genannten Untersuchung konfrontieren.
Habe den Text nochmals hier eingestellt, da er einen vorläufigen Zwischenstand meiner HH- und PNP-Karriere abbildet.
Ich werde morgen (Freitag) den Ferritinwert nochmals eine Woche nach dem letzten Aderlass bestimmen lassen und darauf bestehen, den Wert unter 20-30 zu bekommen, um festzustellen, ob das dauerhaft zu einer Linderung der PNP-Beschwerden führt.
Dazu hätte ich noch Fragen:
: - Gibt es Erkenntnisse über die Dauer der Blutneubildung, während der das Ferritin dem Körper entzogen wird?: - Nach wie vielen Tagen ist daher eine Messung des AL-Erfolgs sinnvoll? : - Wie wird das Eisen ausgeschieden/ abgebaut (Verdauung, Leber, Nieren? Wäre für mich schon interessant, da ich aufgrund eines anderen Medikaments Verdauungsprobleme habe.)Entschuldigung an alle, wenn diese Fragen in anderen Beiträgen schon z.T. beantwortet sind. Aber es sind mittlerweile so viele geworden, dass eine Auswertung per Suchfunktion abendfüllend ist.
Ein Antwort in Stichworten würde mir völlig genügen.
Liebe Grüße
Gunnar
-
Manes
- Alter Hase
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- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
Hallo Gunnar,
möchte versuchen Dir auf die Fragen ne Antwort zu geben.
Generell geht man davon aus, dass sich das Blut im menschlichen Körper im Zeitraum von 120 Tagen komplett erneuert. Rechnet man mit 6 Litern im Körper und 0,5 Liter pro
, dann würde sich nach dieser Berechnung, wenn ich mich nicht irre, 1 woche für die Neubildung nach einem .
daraus ergibt sich eine sinnvolle Ferritinwertkontrolle nach einer woche
Ob es noch andere Wege gibt als die nun folgenden zwei weiß ich nicht, ist aber vermutlich so.
1. durch einen Blutverlußt (z.B. , oder Wunden, auch innerliche z.B. Hämatome und deren abbau)
2. Durch die Entsorgung von Altblut. Den kompletten Entsorgungsweg müsste ich nachschauen. Es ist allerdings so, dass der Weg irgendwie übers die Auflösung des Hämoglobins (roter Blutfarbstoff) und dessen entsorgung über die Leber, Galle und/oder Niere läuft. Den genauen Weg müsste ich nachschauen.
lg
Manni
möchte versuchen Dir auf die Fragen ne Antwort zu geben.
Generell geht man davon aus, dass sich das Blut im menschlichen Körper im Zeitraum von 120 Tagen komplett erneuert. Rechnet man mit 6 Litern im Körper und 0,5 Liter pro
, dann würde sich nach dieser Berechnung, wenn ich mich nicht irre, 1 woche für die Neubildung nach einem .daraus ergibt sich eine sinnvolle Ferritinwertkontrolle nach einer woche
Ob es noch andere Wege gibt als die nun folgenden zwei weiß ich nicht, ist aber vermutlich so.
1. durch einen Blutverlußt (z.B.
, oder Wunden, auch innerliche z.B. Hämatome und deren abbau)2. Durch die Entsorgung von Altblut. Den kompletten Entsorgungsweg müsste ich nachschauen. Es ist allerdings so, dass der Weg irgendwie übers die Auflösung des Hämoglobins (roter Blutfarbstoff) und dessen entsorgung über die Leber, Galle und/oder Niere läuft. Den genauen Weg müsste ich nachschauen.
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.