Bin neu hier mit vielen Fragen

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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rb25
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Beitrag von rb25 »

Hallo Bibi,

auch von mir herzlich willkommen.

Mein Ausgangsferritinwert lag in im gleichen Bereich wie bei Dir. Mein Hausarzt hat die ALs auch nicht selber durchgeführt. Ich bin dazu in die onkologische Ambulanz ins Krankenhaus gegangen. Meine Venen liegen sehr versteckt/tief und er wollte sich das nicht selber zutrauen.

Neben der Leber sollte noch der Herzmuskel untersucht werden, da auch dieser durch die Eisenüberladung angegriffen werden kann.

Zum Thema Kosten. Ein Aderlass kostete bei mir mit Faktor 2,3 14,75 €. Dazu kommt dann noch 4,20 € für eine Venenblutentnahme. Labor kostet extra. Für den Aderlass haben sie Nadeln, Schläuche und Beutel genommen, die da waren. Also keine Vakuumflasche oder so.

Viele Grüße
Kathrin
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wolle
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Beitrag von wolle »

Manes hat geschrieben:Letzter Satz sollte heissen:

.... inklusive dem entsprechenden Schlauchsystem und der Nadel (nein, nicht der Naddel, ....

lg

Manni


... haha Manni, der ist gut,
mit Naddel, - wäre mal eine ganz neue Variante .... aber ob es Naddel sein muss ....


Hallo Bibi,

vorherigen Komentar für manni konnte ich mir nicht verkneifen!

Mein Tipp, .... geh ruhig an die Sache ran, und sprech mit dem Doc. - ich persönlich habe mich nicht auf den Kopf stellen lassen, - und lebe noch immer! Wenn Dein Arzt meint, dieses oder jenes könnte noch untersucht werden, - kannst du es ja machen! Ansonsten mit einem wachsamen Auge ran gehen, in Ruhe!

Toi Toi Toi für Deinen 1. AL!
Bin gespannt was Du dazu schreiben wirst!
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Bibi
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1. AL verschoben

Beitrag von Bibi »

Hi,

ich habe heute morgen doch keinen Aderlass bekommen.
Ich hatte ein Gespräch mit meinem Hausarzt und dabei habe ich gemerkt, dass er zum einen keine Ahnung hat und zum Anderen auch eher ungern die Therapie übernimmt. :(
Er hat die ganze Zeit ein wenig nach Ausreden gesucht und meinte dann wann ich gerne zur Therapie komme. Ich sagte natürlich so spät wie möglich wegen der Arbeit und er meinte. Wenn gehts eh nur Vormittags und das nur Montag oder Donnerstag da er eine seiner Arzthelferinnen für die Zeit für mich abstellen müsste.
Und dann meinte er das wäre dann immer so um 9:30 oder 10:00 möglich.
Da muss ich aber arbeiten. Also hab ich die andere Ärztin angerufen. Dort muss ich morgen um 15.00 sein. Auch viel zu früh aber besser als 10:00 :(

Grüße,
Bibi
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Manes
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Beitrag von Manes »

Hi Bibi,

was man Dir an Untersuchungen anbietet, ohne, dass du dazu zahlen musst, nimms es dir mit. Schaden kanns nix.

Wenn deine Ärzte meinen, sie müssten Dich wärend deiner Arbeitszeit zum :al bitten, dann sollen sie Dich bitte für diesen tag krankschreiben.

meine Meinung zu diesem Thema.

lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Hallo, Bibi!
Das ist ja leider ein Anlauf mit Hindernissen für dich - macht einem die Sache auch nicht leichter. Die Argumentation dieses Arztes,dass er die Helferinnen für diese Zeit für dich freistellen muss, ist meiner Meinung nach fadenscheinig: bei meinen ALs assistierte die Helferin beim "Anstechen", ging dann wieder ihrer Arbeit nach und wenn die 500 ml in der Flasche waren, hat sie mich entnadelt.
Wenn man schon seine Arzthelferinnen entbehren muss, dann doch sicher nciht in den "peak hours" am Vormittag, sondern nachmittags, wenn eh nicht mehr so viel zu tun ist.
Na, ich denke, du bist bei der Ärztin besser aufgehoben.
ALs stellen keine großen Herausforderungen an das Praxispersonal, man muss dafür keinen Spezialisten aufsuchen.
Ich drück die Daumen, dass du noch eine nette Praxis findest.
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo,

einen Aufwand bedeutet ein Aderlaß für eine Praxis schon, denke ich.
Denn man muß überwachen, daß der Patient nicht ohnmächtig wird, d.h. ständig ist eine Helferin damit beschäftigt, zumindest kurz immer wieder ins Zimmer zu schauen, wenn nicht ganz dazubleiben.
Ich bekomme eine recht dünne venenschonende Nadel und es dauert seine Zeit, bis das Blut raus ist.

Wenn so eine Arztpraxis mehrere HH-Patienten hat, die alle wöchentlich zum Aderlaß kommen, dann bedeutet es zumindest einen zeitlichen Aufwand.
Allerdings wie Birgitta schon sagt, stellt der Aderlaß selbst kein besonders große fachliche Herausforderung dar.

Die Ärzte sollten für den Aufwand gerecht entlohnt werden. Da liegt die Wurzel des Problems , denke ich.

Liebe Grüße


Lia
Bibi
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1. Aderlass

Beitrag von Bibi »

Hallo,

am Donnerstag habe ich nun doch meinen ersten Aderlass bekommen. Allerdings nicht beim Hausarzt sondern bei der Fachärztin. Darüber bin ich auch sehr froh.
Wisst ihr, was mein Hausarzt mit mir machen wollte? Er wollte mir das Blut mit einer riesiegen Spritze entnehmen. Daher auch die Aussage, dass er die ganze Zeit eine seiner Damen für mich abstellen müsse.

Ich wollte das ja eigentlich nicht glauben, aber der Arzt hat mir seine Spritze selbst gezeigt. :shock: :shock: :shock:

Bei meinem ersten Aderlass wurden mir nun direkt 500 ml entnommen. Anschließend war ich etwas müde, aber ansonsten ging es mir gut. Am Donnerstag geht es auch schon direkt weiter.

Hat der Gentest, durch den man die HH nachweisen kann eigentlich einen bestimmten Namen? Der Arzt meines Bruders war damit scheinbar total überfordert.

Viele Grüße,
Bib
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rb25
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Beitrag von rb25 »

Hallo Bibi,

schön, dass dein erster AL nicht mir einer riesigen Spritze (wie kommt man denn bitte auf so eine Idee?!?! :nene ) sondern ganz gut abgelaufen ist. Zweimal 500ml in einer Woche? Das erscheint mir ein wenig heftig - dein Ferritin war doch nicht in einem dramatisch hohen Bereich. Also mir hat einmal 500ml pro Woche mehr als gereicht.

Ob der Gentest einen "Namen" hat weiß ich nicht. Auf meinem Befund vom Labor stand: HH / Mutationsnachweis des HFE-Gens. Dann einzeln aufgeführt die möglichen Mutationen HFE C282Y, HFE H63D und HFE S65C.

Viele Grüße
Kathrin
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christiane
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Beitrag von christiane »

Hallo Bibi,

wollkommen im Forum.

Zwei Aderlässe à 500 ml pro Woche hauen ja den stärksten Mann um!
Lass es lieber etwas langsamer angehen und lass vor allem den hb-Wert VOR dem AL testen.

Für die ALs bezahle ich in einer onkologischen Praxis nichts dazu, ich bringe nur den Überweisungsschein meines Hausarztes mit.

Ein besonderer Name ist mir für den Gen-Test auch nicht bekannt, es wurde auf Hämochromatose getestet.
Liebe Grüße
Christiane



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Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
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Manes
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Beitrag von Manes »

da ist Rolf mit bis zu 5 pro Woche ein Supermann, herzlichen Glückwunsch. :lollen

Spaß beiseite, wenn Du die zwei pro Woche verträgst, dann lass es laufen, wenn nicht, würde ich auf einen anderen Rhytmus drängen

lg

Manni
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Sprotte
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Beitrag von Sprotte »

Hallo Bibi,

da würde ich mich Christiane anschließen: bei deinem niedrigen FE-Wert solltest du die ALs auf einen pro Woche - wenn überhaupt - beschränken. Du bist noch sehr jung und ausserdem hast du noch deine Regel, die dir beim Eisenabbau hilft.
Mach dich nicht unnötig schlapp!

LG,

Sprotte
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dokanja
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Beitrag von dokanja »

2 al pro woche halte ich auch für schwer übertrieben. es hat doch keinen sinn, wenn du dann plötzlich auf der nase liegst. und ob die eisenspeicher jetzt ein paar tage früher oder später leer sind, ist doch nicht so wichtig. hauptsache ist, das alles in gang kommt.

mich wundert, daß du dich an den kosten beteidigen sollst. müssen wir demnächst auch den gips für ein gebrochenes bein vom eigenen taschengeld bezahlen ?

ich finde es zum brechen, daß wir, als erkrankte, uns um fast alles selbst kümmern müssen. auch in meinem fall gab es nicht einen arzt, der mal bedingungslos verantwortung übernommen hätte.

lg

anja
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Manes
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Beitrag von Manes »

He Anja,

hier darfst Du auch schreiben, dass Du es zum kotzen findest. ich glaube, dieses Wort steht sogar im Duden.

Die Kostenbeteilugung ist immer wieder so eine Sache, die regelmäßig auftaucht. Ich habe in Bonn mit Frau Dr. Butzeck dieses Thema besprochen, sie ist auch der meinung, dass das material für den :al von dem entsprechenden Arzt gestellt werden muss, so habe ich sie zumindest verstanden. bei ist das übrigens auch so. in der Praxis ist alles für einen Aderlass notwendige vorhanden.

lg

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Bibi
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Aderlass nur 1 Mal pro Woche

Beitrag von Bibi »

Hallo,

irgendwie hatte ihr mich falsch verstanden bzw. ich habe mich missverständlich ausgedrückt. :wink:
Ich gehe nur einmal pro Woche zum Aderlass.
Allerdings hab ich meine Antwort zum 1. Aderlass erst kurz vor dem 2. geschrieben. Daher wohl die Verwirrungen. :D

Nun habe ich auch schon den 2. Aderlass hinter mir, der 2 mal so schnell ging wie der erste und bei dem mir ca. 650 ml entnommen wurden.
Anschließend war ich so schlapp, dass mir beim Aufstehen schwindelig wurde.
Ist das normal? Was kann ich dagegen tun?
Ich habe schon viel getrunken um den Blutverlust auszugleichen, aber ich hatte selbst am nächsten Tag und richtig Kopfschmerzen.
Geht es euch auch so?

Viele Grüße,
Bibi
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christiane
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Beitrag von christiane »

Hallo Bibi,

Dir wird ja bei einem AL recht viel Blut abgenommen (für eine Frau).

Mein Arzt lässt mir immer einen Tropf geben (gleicher Zugang, wie vorher der AL, wird nur umgestöpselt), um den Flüssigkeitsverlust auszugleichen.
Ich glaube, soviel kann man gar nicht trinken, um 650 ml Blut auszugleichen.

Vielleicht hilft Dir ja auch ein Tropf mit Elektrolyte-/Kochsalzlösung (Frage an alle: Ist das das Gleiche :?: ) , um die Beschwerden zu lindern.
Liebe Grüße
Christiane



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