HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Marie,

mir bleibt nur noch hallo zu sagen.

Also:
Hallo Marie,

liebe Grüße

Manni

Hallo Manni,

vielen Dank für Deine nette Begrüßung!

Nachdem ich jetzt über die Krankheit (fast) alles weiß, habe ich auch mal in den weniger ernsten Foren gestöbert: Ihr seid wirklich ein nettes lustiges Völkchen, trotz der ernsten Lage - " und das ist auch gut so!" (unser Berliner Bürgermeister)!!!

Ich habe heute auch meine Werte bekommen:

Eisen 247
Ferritin 503
Transferrin 213/Sättigung 82%

Mutation C282Y homozygot
(das wusste ich schon und weiß auch was es bedeutet)

Ich denke mal, ich bin nicht so ein schwerer Fall - oder hab ich nicht alles richtig verstanden!?

Liebe Grüsse Marie

Nein, du bist nicht so ein schwerer Fall, aber du darfst trotzdem munter mitschreiben hier!
Die Höhe des Ferritinwerts spielt eine untergeordnete Rolle, die Sympathiewerte zählen!

Hallo Marie,

auch als "minderschwerer Fall": Herzlich willkommen im Forum.

Bleib ruhig hier, es geht meist recht fröhlich zu! Und wenn nötig, gibts immer gute Informationen.

Danke Ihr beiden!

Ich hab schon gemerkt, wie viele gute Informationen Ihr habt -
ohne das Forum hätte ich mich schon etwas verloren gefühlt!
Mit meinen bisherigen Ärzten konnte ich ja auch nichts anfangen, die wussten ja noch weniger als ich!!

Mir gefällt besonders gut, wie nett u. sensibel Ihr miteinander u. auch mit Euern "Frischlingen" umgeht!

Wenn ich erstmal untersucht u. therapiert worden bin, kann ich ein bisschen mehr berichten u. vielleicht auch mal einen Tipp geben .

Liebe Grüsse an alle
Marie

Hey Marie,

auch nur mit mittlerer Ferritindichte im Blut ist man betroffen und ist hier natürlich gerne willkommen. Allerdinsg zeigt meine Erfahrung hier im Forum, dass es nicht abhängig vom Ferritin ist, wie man sich fühlt. Da schwanken hier die Angaben. Ich muss Dir sagen, dass es mir im Moment gar nicht so gut geht, obwohl ich jetzt ca 50% meines ferritinspiegels durch Aderlässe eingebüst habe. Ich werde wohl auch mal abwarten müssen, bis dass ich wieder auf einem vernünftigen Level bin.

lg

vom ehemaligen "Ferritinschwergewicht"

Manni

Hallo Manni, Du Schwergewicht,

willst Du mir meinen Optimismus rauben!?
Kannst Du nicht, ich bin sicher, dass ich bald wieder topfit bin.

Was Dich angeht - ich habe zwar keine Erfahrung, aber ich kann mir vorstellen, dass die ständigen ALs ganz schön schlauchen u. man viel Geduld braucht!

Ich habe in den letzten Jahren immer mal wieder eine Kur mit Lapachotee
gemacht ; soll die Abwehrkräfte stärken, die Leber entgiften, Bakterien, Viren, Pilze abtöten u. weitere heilsame Wirkungen haben (googeln).
Man muss ja nicht alles glauben, aber mir hat es gut getan u. ich denke, man kann keinen Schaden anrichten (so wie mit Medikamenten).

Ansonsten: Kopf hoch! Jetzt ist erstmal Wochenende u. Du kannst Dich ausruhen!

Liebe Grüsse Marie

Hallo Marie,

erstmal ein herzliches willkommen im Forum!
Wie Manni schon schrieb, und das ist auch meine Erfahrung, ist es Ferritinunabhängig wie man sich fühlt, (oder wird das Starke Geschlecht schneller Schwach?).
Aber irgendwie rappelt man sich immer wieder auf, nicht?
Grüße
Peter

Hallo Marie ,

ok dann bin ich mal wieder der letzte.... Auch von mir, herzlich willkommen im Forum. Hoffe du fühlst dich auch mit einem kleineren Einstiegswert bei uns wohl. Ja wir sind eine recht lockere Gesellschaft und das liegt an den vielen unterschiedlichen Menschen, die sich hier gefunden haben und gegenseitig zur Seite stehen, wenn mal einer ne Schulter zum anlehnen braucht. Noch ein schönes Wochenende

LG

Rolf

Hallo Marie,

ich bin der Allerletzte, noch nach Rolf.
Herzlich willkommen in unserem Kreise.
Fachlich kann ich nicht viel beitragen, aber dafür hat man ja seine Leute.
Mein Schwerpunkt liegt mehr im unterhaltsamen Bereich.

In diesem Sinne
liebe Grüße

Jupp

Hallo Jupp,

das ist wahrlich so! Du bringst mich mit deinen äußerst cleveren Beiträgen der besonderen Art immer wieder zum Lächeln und Lachen - das ist genauso notwendig, wenn nicht oft notwendiger als immer nur über Krankheiten zu lesen. Denn jeder sollte es ja wissen: Lachen ist die beste Medizin - auch wenn es manchmal schwer fällt!

Ich freue mich schon auf die nächste "Kreation"!

Gruß aus Kent,

Sprotte

Hallo Ihr alle!

Heute hatte ich endlich meinen Termin in der Charité!
Der Arzt war sehr nett, hatte einen beruhigenden, leicht bayrischen Akzent u. hat sich viel Zeit genommen, meine Befunde zu prüfen u. mich zu untersuchen u. zu befragen und - er kannte sich aus!Er meinte, dass mein Körper doch offensichtlich mit dem Eisen ganz gut klar kommt, also kein Grund zur Beunruhigung.

Am Freitag werden Leber u. Bauchspeicheldrüse untersucht, das Herz später.

Und dann hatte ich auch meinen ersten Aderlass!
In einem Raum, in dem auf Stühlen u. sesselartigen Liegen verschiedene
Menschen saßen, denen aus jeweils mehreren Plastikbeuteln Flüssigkeiten infudiert wurden, durfte ich auch Platz nehmen, eine offensichtlich versierte Ärztin hat mich angepiekt u. alles ging seinen Lauf.
Die anderen plauderten u. scherzten teilweise untereinander u. waren irgendwie guter Dinge, sozusagen eine kleine Leidensgemeinschaft!
Dann habe ich mir überlegt, was die anderen wohl für Krankheiten haben, und bin zu dem Schluss gekommen, dass es wohl Krebspatienten sein müssen, die eine Chemotherapie verabreicht bekommen, und ich fühlte mich dann ein bisschen schlecht, weil ich nur eine HH habe.
Zwischendurch kam eine Schwester mit einem Servierwagen voller Tabletts u. hat gefragt, wer was essen wolle. Ich hatte keine Hand frei, weil ich den Schlauch der Infusion halten sollte, aber mein Nachbar hat mir angeboten, mich zu füttern ! (Hatte aber keinen Appetit.)
Dann bekam ich noch 500 ml Kochsalzlösung u. konnte wieder gehen.
Eigentlich fühlte ich mich genauso wie vorher.
Dank des Forums wusste ich ja auch genau, was auf mich zukommt, und
hatte kein bisschen Angst oder Panik!

Ich bin froh, dass ich mich dazu entschlossen habe, in die Charité zu gehen und nicht vom Internisten weiter behandelt werde.
Alle, mit denen ich heute zu tun hatte, waren ausgesprochen nett, kompetent u. hilfsbereit (nach dem Aderlass hatte ich mich "verirrt" u. wurde von einer netten Schwester so lange begleitet, bis ich mich wieder zurechtfand), und ich muss nicht so lange auf einen Untersuchungstermin warten wie bei den niedergelassenen Ärzten!

Jetzt hoffe ich nur noch, dass ich bald nicht mehr so furchtbar müde bin im
Kopf!

Euch allen wünsche ich auch viele angenehme Erfahrungen u. natürlich Besserung der großen u. kleinen Beschwerden! Und vielen Dank nochmal für Eure Unterstützung!

Liebe Grüsse Marie

Ich hoffe mal nicht, dass Du Dich mit diesem Beitrag aus dem Forum verabschieden möchtest.
Gut zu hören, dass Dein Ternmin in der Chariete so gut verlaufen ist. Zu den anderen patienten kann ich Dir nur den Tip geben, wenn es Dich interessiert, versuche Dich in ihr gespräch einzubringen, rede mit ihnen, irgendwann werden sie Dir erzählen, was sie haben uind wissen wollen, warum Du da bist.
Und selbst wenn nicht, ein bißchen smalltalk kann doch nicht schaden.

lg

Manni

Nein, Manni,

das war kein Abschied!
Aber weil ich so zufrieden war mit dem heutigen Tag, wollte ich Euch allen auch was Gutes wünschen u. mich einfach nochmal bedanken!

Was die anderen Patienten angeht - ich bin immer etwas zurückhaltend, und nun kam noch hinzu, dass ich mich als Außenseiter fühlte, weil ich "nur" eine HH habe.

Ich werde das Forum so schnell nicht verlassen u. weiter berichten!

Liebe Grüsse Marie

Hallo Marie,

ich habe während meiner ALs auch immer zwischen Chemo-Patienten gesessen. Ich war in der onkologischen Ambulanz in W'tal im Krankenhaus. Deine Gefühle kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich fühlte mich immer sehr sehr unwohl, dass ich mit so etwas "harmlosen" wie HH in diese "Gemeinschaft von Leidensgenossen" eingedrungen bin und vollkommen fehl am Platz, weil ich eben "nur" HH habe. Und andererseits habe ich dann immer sowas wie Schuldgefühle, weil ich mich wegen dieser Dinge schlecht fühlte.

Nach einigen Wochen kannten mich die Schwestern und die meisten der Patienten die da waren - ich war immer am selben Wochentag da, deswegen ergaben sich viele Überschneidungen. Dann war es besser.

Zum Schluss... schön das dein AL anstonsten gut verlaufen ist.

Viele Grüße
Kathrin