HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Guido,

also wenn dein hb-Wert bei 9.8 liegt, dann ist das vermutlich der Grund, warum dein Arzt nur monatliche ALs machen will. Ich habe gerade nochmal nachgelesen: bei Männern ist der MINDESTwert 13.5 - ich weiss nicht, wo du den Normalwert 8,7 - 10,9 herhast.
Da solltest du beim Arzt mal nachfragen.

LG,

Sprotte

Hallo Sprotte,
den Normalbereich habe ich aus meinem Laborbericht. Leider werten die Labore immer unterschiedlich aus, so daß man sich unbedingt auf die vom Labor festgelegten Normbereiche beziehen muß.

Der HB ist gering, der ferrit aber hoch: 1300. Warum denkst du, hat der Arzt mit dem monatl. AL recht?

Viele Grüße
Guido

Hallo Guido,

wenn das HB zu niedrig ist, wird der Körper mit zuwenig Sauerstoff versorgt. Bei wöchentlichen ALs würde es sehr schnell sehr tief rutschen und du hättest zu wenig rote Blutkörperchen, was dann zur Anämie führt.

Ich hatte wöchentliche ALs (als Frau) und mein HB ist nie, bis zum letzten AL, unter 11 gerutscht; darunter hätten die Ärzte es nicht gemacht. Daher der HB Test vor jedem AL. Bei monatlichen ALs hat der Körper eine Chance, sich etwas mehr zu erholen.

Ich glaube es gibt im Forum hier einige, die ein Lied vom niedrigen HB-Wert singen können - ich bin sicher, dass die sich noch zu Wort melden werden!

LG,

Sprotte

Hallo Guido, hallo Sprotte

Achtung, es gibt verschiedene Einheiten:

Männer: 14-18 g/100 ml 8,69-11,17 mmol/l

Der Wert von Guido ist mit 9,8 mmol/l also absolut normal.

Liebe Grüsse
Barbara

Hi Guido,

MRT von der Pumpe ist auch OK.

Sexuell lustlos war ich zwischendurch auch schonmal, schiebe das aber nur indirekt auf die HH.

lg

Manni

Danke, Barbara, für die Korrektur! Ich dachte, HB wird nur in einer Einheit "gehandelt" - tut mir leid, Guido für die Fehlinformation!

@ Manes&Guido: sexuelle Lustlosigkeit wird allgemein als eines der Symptome von HH aufgeführt.

Lg,

Sprotte

Hallo Guido....
auch von mir herzlich willkommen. Mein Einstiegwert lag bei 2300 und ich habe 57 Al's gebraucht, um unter 20 zu kommen. Desweiteren lag mein HB-wert teilweise bei knapp unter 9. Auch die sexuelle Lustlosigkeit habe ich kennen gelernt. Mann weiß nicht wo dran es liegt. Schönes Wochenende,vielleicht sieht man sich ja mal im Chat.

LG


Rolf

Hallo Manni, hallo Rolf,
danke für Eure offene Antwort in Bezug auf die sexuelle Lustlosigkeit. Hatte auch mal von Symptomen dieser Art gelesen, aber auch von genereller Lustlosigkeit, was sich bestimmt auf die Sexualität widerspiegelt.

Rolf, in welchem Rythmus warst du beim AL? Wieviel haben sie dir immer abgenommen?

Welche Kanülendicke wurde bei Euch verwendet? Meine war ziemlich dick, es ging alles sehr schnell (noch nicht mal 10min, dann waren 400ml weg)

Viele Grüße
Guido

Hallo, Guido!
Bevor du Rolfs Antwort auf deine Frage nach Rhythmus und Menge der ALs liest, setz dich bitte hin - und deine Augen sind völlig in Ordnung, was der Mann schreibt, stimmt! :shock:
Bliebe zu erwähnen, dass Rolf den Vogel abschiesst - eine höhere Schlagzahl hatte hier meines Wissens nach niemand!
Bei meinen ALs wird eine blaue Braunüle verwendet, der Durchmesser beträgt 1,5 mm.
Viele haben hier die rosafarbene Braunüle mit einem Durchmesser von 1,2 mm (oder so in der Kante).
Gestern war mein 12. AL, auch ca. 10 Minuten für 500 ml.

Hallo Guido,

bei Wikipedia findest Du unter Kanüle u. Braunüle alle gängigen Grössen, Farben etc.

Bei mir wurde heute eine grüne Kanüle verwendet - ich fand sie wahnsinnig dick, trotzdem kam nach ca. 100 ml nichts mehr. Der Arzt hat noch versucht, mit der Injektion einer Salzlösung(?) das System durchzuspülen, ich bekam aber nur einen dicken Knubbel in der Armbeuge.

Dann wurde am andern Arm eine weiße Braunüle verwendet, das ging dann auch. Der rechte Arm ist jetzt aber ganz schön lädiert!

Die versierte Ärztin vom letzten Mal war wohl krank, und ein jungscher Spunt hat sich an mir versucht (zum 1.Mal?).

Freu Dich, dass bei Dir alles so gut geklappt hat!

Liebe Grüsse Marie

Hallo, Marie!
Der Knubbel Kochsalzlösung in deiner Ellenbeuge wird sich nach und nach wieder auflösen - offensichtlich war die Vene durchstochen von der Kanüle oder sie war aus dem Gefäß gerutscht, deshalb kam auch nach 100 ml nichts mehr. Pech, das passiert schon mal. Ob´s an der mangelnden Erfahrung des jungen Spundes lag, weiss man natürlich nicht, aber man hat so einen Verdacht....
Auf die Idee, bei wikipedia nach Braunülengrößen zu fahnden, bin ich noch nicht gekommen, obwohl wir für Julians Hausaufgaben öfter dort unterwegs sind. Wieder was gelernt...!

Hallo Marie,

mich pieksen sie mit den rosa Flügelchen und dann laufen die 400 ml in knapp 10 Minuten raus. Der Tropf wird dann anschliessend an die Kanüle angeschlossen und musste letztes Mal 1 Std. reintröpfeln.

Das war lange, zumal mir von dem AL und dem Tropf immer so kalt wird, bes. der gepiekste Arm. (Dabei ziehe ich mich schon immer warm an, wenn ich zum AL gehe)

Beim 1. Mal hab ich gar nicht drauf geachtet, was die Ärztin mir in den Arm gepiekt hat, sie war sich ihrer Sache so sicher!

Mir ist es nicht so wichtig, dass alles schnell geht (die Salzlösung dauert bei mir auch ein bisschen länger), Hauptsache, ich werde nicht mehr so malträtiert wie heute! Außer der Salzlösung ist auch Blut ins Gewebe gelaufen, und der Arm tut ganz schön weh!

Gut, dass ich nicht so zimperlich bin, sonst würd' ich mich gar nicht mehr hintrauen!

Aber ich bin ganz scharf drauf, mein Eisen los zu werden!

Liebe Grüsse an alle
Marie

Stimmt, Rolf hat, was die Menge angeht wirklich den Vogel abgeschossen. Vielleicht sollte das mal ins Guinnesbuch der rekorde.

Bei mir wird immer eine braue Kanüle verwendet. Ich glaub, die hat so 2mm.

Bei mir laufen eigentlich innerhalb von 2 bis 3 Minuten ca 550 ml (mal was mehr, mal was weniger) raus.

Achso, und ich gehe einmal pro Woche.

lg

Manni

Ich hatte eine grüne Kanüle (1.3mm). Für einen halben Liter habe ich dann 10-30 Minuten gebraucht ohne Stauschlauch oder Vakuumflasche o.ä.
Eine Infusion habe ich nur beim ersten Mal bekommen. Der Arzt wollte außerdem, dass ich mich hinlege. Beim zweiten Mal habe ich mich hingesetzt und auf die Infusion verzichtet. Ich fand die 1 1/2 Stunden liegen sehr unangenehm für den Kreislauf und vom Zeitaufwand selbstverständlich. Sitzen fand ich wesentlich angenehmer, außerdem könnte ich da besser den Raum beobachten oder lesen ;-)