HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo, Campi30!
Glückwunsch zum ersten AL - das hat ja super geklappt.
Ich persönlich neige auch Mannis Meinung zu: ruhig jede Woche einen AL, so lange du sie so gut verträgst und dein Hb-Wert nicht zu stark absinkt. Er sollte über 10 bleiben und vor jedem AL kontrolliert werden.
Deine Ferritinwerte sind sicher nicht besorgniserregend hoch, aber man möchte das Eisen doch ´raus haben aus dem edlen corpus....
Wenn du Beschwerden durch die Schlagzahl und die Menge beim AL bekommst, kann man immer noch reagieren.
Besprich es einfach mit deinem Arzt, vielleicht lässt er sich ja darauf ein.

Mensch Meier, (wolle) soviele AL hätten mich total umgehauen.
Wöchentlich 200 ml waren genug, ansonsten hätte ich beim Treppensteigen gekeucht wie eine Lokomotive.
Nach 8 Wochen ohne AL bin ich jetzt wieder zum Doc, mal sehen, wie mein Ferritin angestiegen ist. Gespannt bin ich auch, wie die künftigen Abstände sein werden.
Bin doch richtig, unter 50 und 35 % Sättigung.
Es grüßt Euch alle
ILKA

Hallo, Ilka!
Ich glaube, unter 45% Sättigung ist auch okay.

Hi an @,

habe heute beim Doc angerufen. Nach 9 Wochen ohne AL ist mein Ferritin von 27 auf 52,8 angestiegen.
Da ich auch gebeten habe Transferrin zu messen, habe ich einen Wert von 2,6 erhalten (Durchschn. 2,0 - 3,6)
Jetzt bin ich ratlos, mein Hausarzt misst nämlich nach der Formel: Eisen-Ferritin-Transferrin und da bin ich letztens bei 35 % Sättigung angelangt.
Kann mir nun jemand sagen, was 2,6 ist????
Es grüßt
ILKA

Hallo, Ilka!
Guckst du hier: http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_transferrin.htm
Die 2.6 sind in der Einheit Gramm pro Liter angegeben, man kann auch in Milligramm pro Deziliter angeben, also ein reines Kommaspiel.
Die Errechnung der Transferrinsättigung steht hier http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef ... in_sat.htm . Aber die kennst du ja sicher schon.
35% ist doch ein Super-Wert und mit einem läppischen AL bist du sicher wieder unter 30 beim Ferritin!
Alle 9 Wochen AL hieße ja maximal 6 ALs pro Jahr - damit kann man doch leben!
Ich gehe Mitte Mai wieder hin, dann sind 3 Monate um - schauen wir mal!
Schönen Feiertag noch!

hi

also nach meinem ersten aderlaß hatte ich nen wert von 328....von 678....ich weiß dass es ab jetzt viel langsamer gehen wird...wollte ich aber trotzdem mal sagen.Mein Arzt hat sich bereit erklärt alle 2 wochen einen al zu machen...mehr möchte er nicht und ich denke dass ist ganz ok...habe sowieso keine Lust jede Woche zu arzt zu gehn ...besser gesagt 2 mal da mein Doc vor jedem al das Blut kontrolliert

Naja, jedenfalls besser als nur einmal im Monat. Und solange Du damit zufrieden bist, ist es ja auch ok. Wundere Dich allerdings nicht, wenn Dein Ferritin zwischendurch mal ansteigt. Das habe ich auch gehabt. Wichtig ist, dass die allgemeine Tendenz nach unten zeigt.

lg

Manni

hi campi

2- wochen rythmus, das ist doch ganz o.k. . wobei, wenn du wöchentlich gehen würdest, wärst du mit dem thema einfach schneller durch.
blutabnahme vor dem AL habe ich nie machen lassen. sondern ich habe immer dirkt nach dem Al ( natürlich bevor die infusion angehängt wurde ) dirkt aus der noch liegenden braunüle ein blutbild abnehmen lassen . und etwas bei jedem 2. oder 3. mal wurde auch ferritin mitbestimmt.
das hatte den vorteil, daß ich insgesamt viel weniger gestochen werden mußte und mir auch die extra arztbesuche erspart blieben.

einmal haben wir einen test gemacht: Blutbild vor dem Al ( HB 14,5 ) blutbild direkt nach dem Al ( HB 14, 0 ). bei mir ist halt der hb immer um 0,5 punkte pro Al runtergegangen und hat sich innerhalb 1-2 wochen nahezu erholt.

viele grüße

anja

Hallo Campi,

bei mir wurde auch vor jedem AL Blut für ein Blutbild genommen aber auch direkt aus der Braunüle. Also Braunüle rein, Rührchen für Blutbild dran und dann der Beutel für den AL. Warum nochmal extra stechen, wenn eh eine Vene "angezapft" wird?

Gruß Kathrin

Hallo @ all

ich habe nur alle vier neues Laborblut abgegeben. Ich kann hier aber auch nur die Meinung wiedergeben, die sich meine beiden Ärzte und ich uns gebildet haben.
Erstens, ist man normalerweise zu den nicht nüchtern. d.h. die Werte können alleine schon deshalb von der Norm abweichen besonders die Elektrolyte und Glucose.
Zweitens, bleibt das Blut dann häufig bis zum nächsten morgen im Praxiskühlschrank liegen und wird dann mit den morgentlichen Blutabnahmen zum Labor transportiert. Dadurch sind dann z.B. schon einige Erythrozyten (rote Blutkörperchen ) zerfallen, was z.B. den Kaliumwert beinflußt. Evtl. triftt das auch noch auf alle anderen werte zu.
Drittens, lag bei mir keine weitere Indikation zur Blutwertbestimmung vor, als den Ferritinwert. Die habe ich auch immer problemlos vertragen. Deshalb lag uns eigentlich auch nur am Ferritinwert. Und der der Höhe, wo mein Ausgangsferritin war, haben wir uns auf einen Vierwochenrhytmus geeinigt. Und da haben wir dann das Blut dann auch nach dem aus der Vakuumflasche entnommen, da war zwar noch der "alte" ferritingehalt drin, aber es ging uns zuerst mal nur um eine Tendenz. Als es dann auf das Ende anging haben wir zusätzlich nochmal ein Nüchternlabor gemacht und dann am Folgetag noch einen nachgeschoben.
Dass man bei dieser Methode durchaus auch mal über das Ziel hinausschiessen kann und den richtigen Punkt verpassen kann, war uns durchaus bewußt. Um so schöner, dass wir dann quasi ne Punktlandung gemacht haben. Letzter Ferritin war jetzt irgendwo zwischen 20 und 30 ng/ml.

Abergrundsätzlich habt Ihr recht, man sollte nicht unbedingt zweimal stechen. Das geht auch besser. Wenn man allerdings wie bei mir eine Transfusionssystem nimmt, dann braucht man eine Idee, wie man es machen kann.
Hierzu von mir der Tipp: Bei allen mir bekannten Laborröhrchensystemen kann man die Röhrchen öffnen. Wenn man dann das Schlauchsystem einfach nach dem durchschneidet, dann kann man aus dem Schlauch die Laborröhrchen befüllen und dann wieder verschliesen. Den Schlauch kann man mit einer chirurgischen Klemme oder einer Nabelklemme abgquetschen, damit es keine Sauerei gibt.

lg

Manni

Hätte ich vielleicht noch erwähnen sollen, erstens war ich im KH in der onkologischen Ambulanz für die ALs und da kam dann immer direkt ein Laufbursche, die das Blut ins Labor brachte und zweitens bin ich privatversichert, d.h. sie haben eh immer gemacht was ging.

Gruß Kathrin

Wenn bei mir die Braunüle für den AL (auch alle 14 Tage, sehr gut verträglich für mich) gelegt war, wurde als erstes ein Röhrchen Blut abgenommen und sofort der hb bestimmt. 5 Minuten später war das Ergebnis da und der Arzt legte daraufhin die AL-Menge fest.

Ich habe die ALs auch in einer onkologischen Praxis machen lassen, d.h. die Schwestern konnten alle supergut stechen, da sie den ganzen Tag damit beschäftigt waren, Leute zu piksen.

Hi

wollte mich mal wieder melden

habe nun seit fast1,5 Jahren die Aderlasstherapie...leider ist im September 2007 was passiert wo ich in die Psychatrie musste ( sex mit jemanden wo das Gummi geplatzt ist )...danach habe ich Panik und ne Depression gehabt

HIV negativ
Hepatitis negativ
Clamydien,Mykoplasmen,Tripper,Syphillis

negativ

Leider hat dann im Oktober alles mit ner sehnenscheidenentzündung angefangen...dann war ruhr doch seit März 2008 habe ich diffuse Probleme mit Muskeln und sehnen...kann kaum beim essen ne Gabel halten ohne dass es am daumenballen schmerzt,wenn ich über Kopf arbeite tun schnell die Oberarme weh,wenn ich nen Telefonhörer halt tut auch nach 2 Minuten der Oberarm weh

CRP,CK,Schildrüse...alles ok

im Dezember habe ich nen termin beim internistischen Rheumatologen

soo nun aber zum Aderlass......mein Doc ist seit der psychoaktion so drauf dass er mich net mehr richtig ernst nimmt.....als ich mal die Vermutung äußerte auf Borreliose zu testen schrieb er zu meinem Nervenarzt*dass ich Paranoia * hätte

Aderlass habe ich seit der Entlassung aus der Psychatrie 3 mal bekommen......nun hätte diese woche wieder Labor gemacht werden sollen und nächste woche aderlass...soooo

eben ruft der Doc an ,dass man das verschieben sollte weil die Krankenkasse das Budget gekürzt hätten und ein abstand von 3 Wochen zu knapp wäre

was haltet ihr

1: davon
2: glaubt ihr dass meine Beschwerden durch Bakterien kommen können die vieleicht eine Autoimmunkrankheit ausgelöst haben?oder doch von der Härmochromatose?

hallo campi,

das hört sich ja na einer sehr harten zeit an, aber du hast es überstanden! glückwunsch!

muskel- und sehnenschmerzen können enorm viele ursachen haben, u.a. natürlich auch psychosomatische. aber dein doc sollte das schon abklären!! es ist doch zum davonlaufen, wenn einen der eigene hausarzt nach einem psychiatrieaufenthalt nicht ernst nimmt. wo sind wir denn!
Dran bleiben!

LG; Fenja

naja....abklären lass ich das vom Rheumadoc...psychisch gehts mir eigentlich wieder gut

was meinst du zum Anruf mit der Begründung er könne nicht alle 3 Wochen Labor machen wegen dem Budget