HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Madlen,

die AL-Menge sollte vielleicht besser erst nach Prüfung des HBs festgelegt werden.
Bei mir wurde erst immer ein Röhrchen Blut für HB abgenommen und dann nach dem Ergebnis die AL Menge (fast immer 400 ml alle 14 Tage) festgelegt.

Rohes bzw. rotes Fleisch solltest Du wirklich nur in Ausnahmefällen (wenn der Heisshunger kommt) essen, aber alles Rote ist schon für mich erstaunlich. Das Eisen im Gemüse kann gar nicht so gespeichert werden, wie tierisches Eisen. D. h. Erdbeeren, rote Paprika oder rote Lollies kannst Du, wenn ichs richtig weiss, ruhig essen.

Ich habe, bis aufs rote Fleisch, gar keine Rücksicht auf meine Ernährung genommen, d.h. ich hab weiter einfach vesucht, "gesund" zu essen.

Hallo Madlen,

ich habe während meiner intensiven ALs bis auf einmal die Woche Hähnchen komplett auf Fleich verzichtet... jetzt esse ich wieder ganz normal Fleich also bei mir heißt das 2-3 mal die Woche und alle 2-3 Wochen rotes Fleisch. Mein Ferritin steigt jetzt soooooooo langsam, dass der anfängliche Fleischverzicht in meinen Fleisch-ess-Dimensionen praktisch keine Auswirkung gehabt haben kann. Und wie Christiane schon schrieb, pflanzliches ist egal. Außerdem kannst Du das pflanzliche Eisen ja auch wieder z.B. durch Schwarztee binden. Also ich würde mir nicht zu viel Gedanken machen. :-) Aber Vorsicht vor Bison, das ist das eisenreichste Fleisch habe ich gelesen ;-)

Viele Grüße
Kathrin

Hallo,

meine Eisen und Ferritin Werte sind jetzt da wo sie hin sollen, nach über einem Jahr
Jetzt muss ich erst in acht Wochen wieder zum
Der Aderlass tut jetzt schon total weh, das ist nicht so schön. Obwohl abwechselnd die Adern angezapft werden.

LG Madeleine

Hi Madlen,

herzlichen Glückwunsch!

Hallo Becki,

ich bin seit 3 Monaten dabei und mache jede Woche einen AL mit 500ml (bin allerdings auch 90 Kilo schwer), der Internist hat folgenden Text in die Diagnose geschrieben: "Die Eisenspeicher sind ausreichend entleert wen der SerumFerritinwert <20 absinkt"
Ich stelle mir das so vor, mal angenommen das Blut ist ein Schwamm und das Eisen ist das Wasser dann musst du den Schwamm immer wieder ausdrücken (AL) damit er das Eisen wieder aufnehmen kann, und das machen wir so lange bis das Eisen draussen ist, und bei mir war es ganz schön Dreckig ;-))

Dass du schon mit 300 langsam tun sollst verstehe ich ehrlich gesagt nicht, das schlimmste an HH ist ja doch wohl das abgelagerte Eisen, und das muss raus.

Gruß vom Knoote

Hallo Madlen,

klasse, gratuliere Dir!
:

Eine schöne Zeit mit oder ohne Fußball, aber auf jeden Fall mit weniger Aderlässen !

Lia

Hallo Madlen...

Auch von mir Glückwunsch...
Ich hatte jetzt auch das erste Mal eine Pause von 2 Monaten, und
die habe ich soooooooo genossen...

Nicht zum Arzt, keinen ...
Das ist schon was feines...

Liebe Grüße

BIRGIT

Madlen, congrds auch von mir.

lg

Manni

Hallo Madlen,

da ich einige Tage vom Netz war, sag ich erst heute Glückwunsch !

hey.. :-)

ich mal wieder, ich hab mich lange nicht gemeldet, weil ich mein leben nicht mehr rund um die hämochromatose bauen wollte. jetzt hab ich aber mal eine frage, und die passt gut hierein.

ich bin mittlerweile auf 94 mit ferritin. meine hausärztin meinte heute zu mir, der werte sollte sich zwischen 100 und 150 einpendeln. das erschien mir irre hoch. wie kommt sie auf sowas?

ich würde gerne bei ihr bleiben und wollte deshalb nicht direkt ihre kompetenz in frage stellen, aber da würde ich schon mal gerne nachhaken!

die hauptmeinung liegt hier zwischen 20 und 50, oder?

Hallo Miriam,
wie schon fast Alle hier schrieben, soll der Ferritinwert möglichst einmal unter 20ng/ml fallen (das ist wichtig um die Eisenspeicher gründlich zu entleeren) und dann bei 30ng/ml bis maximal 50ng/ml gehalten werden. Mein Arzt meinte erst auch, wenn es so weit ist, halten wir mein Ferritin so ungefähr bei 100.

Durch dieses Forum weiß ich es inzwischen aber besser und habe ihn galant und vorsichtig darauf hingewiesen. Selbst im "Herold" (das ist sozusagen die Bibel der Ärzte - Internisten) steht, dass der Wert nicht über 50 steigen soll (bei HHlern). Dieses Buch kennt normalerweise jeder Arzt. :lesen
Ich würde auf jeden Fall darauf drängen, dass dieser Wert schön eingehalten wird.

Viel Erfolg und Alles Gute wünscht Dir
Elena

Hallo, Wintermädchen!
Elena hat Recht: wir Hämos sollten den Ferritinwert dauerhaft unter 30, mindestens aber unter 50 ng/ml halten. Bei 100, bzw. 150 ng/ml ist die Eisenspeicherung schon wieder im vollen Gange und das wollen wir ja nun so gar nicht...
Mein Doc wollte auch nicht wirklich unter die 100 gehen, da hab ich ihm einen schönen Ausdruck aus den Seiten der HVD mitgebracht.
Wenn man sein Anliegen in vernünftigem Ton und ohne allzu belehrend zu sein vorbringt, kann eigentlich niemand glauben, dass die ärztliche Kompetenz angezweifelt wird. Ärzte sind schließlich auch nicht allwissend und schon gar nicht in "Randsportarten"!

Hallo,

obwohl es für viele Ärzte nur eine Randsportart ist die Eisenspeicherkrankheit. Finde ich macht das meine Hausärztin super gut. Wenn der Wert wieder einmal steigt, das er leider ständig macht bei mir, verändert sie gleich den AL rythmus. Sechs Wochen abstand bei den AL`s ist schon zuviel bei mir. Bin mal gespannt wann wir den Optimalen Rythmus haben.

LG Madlen

Hallo Wintermädchen,

lt. Prof.Dr. Nielsen von der Eisenspeicherambulanz in der Uniklinik Eppendorf (UKE) in Hamburg sollte der Ferritin-Wert möglichst unter 30 bleiben.
Ich war bei ihm zu einer Untersuchung mit dem Biomagnetometer: Mein Ferritin war bei ca 38, das in der Leber gemessene gespeicherte Eisen war ca. 68.
D.h., dass der Ferritinwert nicht unbedingt den genauen Wert des im Körper/in der Leber gespeicherten Eisens widergibt.
Daher ist es wohl besser, den Wert unten zu halten.

Das ist ja äußerst interessant, Christiane.
Das werde ich meinem Hausarzt und morgen meinem (Mediziner) - Sohn gleich mal ausdrucken und zeigen!

Dankeschön!!!
lG Elena