HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Ingo,

nun haben wir uns ja schon lange nicht mehr geschrieben, - und dann muss ich das lesen, - das ist ja
recht eigenartig!

Ich wünsche Dir für Morgen alles Gute!


Gruß aus der fernen Nachbarschaft

Wolle

Hallo !

Stimmt Wolle: eigenartig...

Mal sehen, was dabei rauskommt. Heute war ja erst mal nur Blut abnehmen, aber ich kann morgen schon nach den Werten fragen.
Bei der Abnahme habe ich erfahren, dass vor allem auch die Triglyceride mal wieder zu hoch waren - 5900 . Das ist meine ApoE-Störung, eine weitere Genmutation. Meistens habe ich das durch meine Ernährung im Griff, aber manchmal esse ich unbewusst doch etwas nicht so tolles, und dann schnellt es wieder nach oben. Zum Glück ist diesmal keine Pankreatitis draus geworden.

Ja Lia, da hast Du Recht - allein an der HH kann es nicht liegen. Da bin ich mir mit dem Doc einig, dass die so die immer wieder auftauchenden 750er-Werte erklärt, aber diese heftigen Ausreißer müssen noch wenigstens eine weitere Ursache haben. Wie sagte die Praxiskollegin so schön? "Spannend"...
Ich will aber gar nicht spannend sein .

Da ist endokrinologisch einiges durcheinander - da (also zur endokrinologischen Ambulanz im UKE) muss ich übernächste Woche auch wieder zur Kontrolle. Die wissen noch gar nichts von der HH. Mal sehen, was denen da noch so an Zusammenhängen einfällt.
Irgendwie scheint es da Wechselwirkungen mit der Leber und der Bauchspeicheldrüse zu geben, als wenn die sich immer wieder gegenseitig hochschaukeln...

Ich warte mal ab, was die Werte morgen sagen - und berichte nach

Ach so @ Hanne: Ja, ich habe gestern noch mal drauf geachtet - der Herr Kriminaldirektor hat tatsächlich schon graue Haare . Schnurren hat geholfen Ich soll auch zurückschnurren!
Und sag dem Bären, er soll mal ordentliche Hinweise liefern. Mit so schlechten Zeugenaussagen kann keiner arbeiten

LG, Ingo

Wallander hat geschrieben:Ach so @ Hanne: Ja, ich habe gestern noch mal drauf geachtet - der Herr Kriminaldirektor hat tatsächlich schon graue Haare . Schnurren hat geholfen Ich soll auch zurückschnurren!
Und sag dem Bären, er soll mal ordentliche Hinweise liefern. Mit so schlechten Zeugenaussagen kann keiner arbeiten
LG, Ingo

Hallo Ingo!

Wußt ich´s doch, das mit den grauen Haaren!
Ich hab dem kleinen Bär Deine Bärschwerde weitergeleitet. Er sagt aber, alles war ganz deutlich:
frag Google nach Tutanchamun und Interpol - sofort hast Du die Lösung! Alles bäreneinfach!

Liebe Grüße an Dich
und ein Schnurr von Oskar an Elsa
und ein von Dr. Bär Watson

Hanne

Die neuen Blutwerte sind da. Alles leicht besser als vorher, also fleißig weiter . Die Leberwerte sind etwas besser - er führt sie auf das viele Eisen in der Leber zurück . Und bis die Speicher leer sind, wird ja noch Zeit ins Land gehen...

Der Ausreißer im Ferritin bleibt erst mal ungeklärt, aber ich habe nächste und übernächste Woche noch Termine im UKE bei den Endokrinologen und den Hepatologen, mal sehen, was die so für schlaue Einfälle haben. Man sieht - ich muss sozusagen pensioniert sein, weil ich Vollzeitpatient bin .
Sämtliche anderen Tumormarker sind jedenfalls negativ, so dass ich mir da keine Sorgen zu machen brauche .

Mal sehen, wie es weiter geht...

LG, Ingo

Hallo Ingo,

na das hört sich doch schon ein wenig besser an, - Zeit zum Durchatmen!

Du scheibst vom UKE, - Meinste da UKE - Eppendorf?

wenn ja kannst mir ja mal wenn du willst Termin wo du da bist als PN schicken,
vielleicht hönnte mann sich ja mal treffen, wenn du willst!

Wolle

Hallo Ingo,

da heißt es wohl...immer munter weitermachen mit den Mit der Zeit wirst auch Du mit Sicherheit Dein Eisen los....und toi, toi, toi für die nächsten Untersuchungen.

Liebe Grüße
Elena

Hallo Ingo!

Das hört sich doch gar nicht so schlecht an, finde ich! Von besseren Leberwerten und negativen Tumormarkern lese ich gern!

Wallander hat geschrieben: Man sieht - ich muss sozusagen pensioniert sein, weil ich Vollzeitpatient bin .

Stimmt! Du hättest vor lauter Arztbesuchen gar keine Zeit zu arbeiten. Also genieße Deine Pensionszeit...

Liebe Grüße (aus einer der schönsten Städte der Welt)!
Hanne

Hallo !

Wallander hat geschrieben:Man sieht - ich muss sozusagen pensioniert sein, weil ich Vollzeitpatient bin .

Der Wallander war mal wieder beim Arzt. Gestern im UKE in der schönsten Stadt der Welt, und heute beim Hämatologen. Heute war -Termin, und Ingo ist böse

Erst Blutabnahme - wie immer, der HB muss ja kontrolliert werden: 14,4, also alles supi - und dann:

"Ich habe mit dem Doc gesprochen, auf Grund Ihrer Werte brauchen Sie unbedingt einen Aderlass, aber heute haben wir keine Zeit. Ist viel los" Habe einen Termin für nächsten Dienstag bekommen... (Sind jedesmal 30 km hin und 30 km zurück ) Und auf meinem Terminzettel stand ganz klar BA * AL.

Was hat sie nur nicht verstanden? Die Blutabnahme vorher dient doch dazu, den HB festzustellen - und damit zu sehen, ob ein überhaupt möglich ist. Dass ich einen brauche, und zwar noch so ca. 1 bis 1 1/2 Jahre lang etwa 1-2-wöchentlich, ist wohl unstrittig...

Gestern UKE. Da hatte ich was verwechselt: Es waren diesesmal weder die Hepatologen noch die Endokrinologen (allein was ich mittlerweile an Facharztbezeichnungen drauf habe...), sondern die Dermatologen. Ich habe seit Jahren immer wieder Stellen im Gesicht (hauptsächlich auf der Stirn), die öfter schon als Verdacht auf Basaliom (sog. "weißer Hautkrebs") herausoperiert werden mussten, und dann zum Glück keins waren, sondern "aktinische Hyperkeratose" - eine Vorstufe dazu, wenn man sie nicht operiert.
So weit so gut, nur kommen die Dinger seit ca. 7 Jahren immer wieder. Und zwar so, dass da IMMER was ist. Seit 7 Jahren...
Nun hatte mein Hautarzt (wo wir gerade bei den Facharztbezeichnungen waren, natürlich mein Dermatologe - wobei ich "Facharzt für Haut- und Geschlechtskrankheiten favorisiere" ) die Nerven verloren, und mich an die Hautklinik überwiesen. Übrigens im Februar, und ich hatte am gleichen Tag wegen eines Termins angerufen...

Erst mal war die Dame in der Anmeldung völlig von den Socken, als ich bei der Frage nach der Versichertenkarte mein übliches Sprüchlein aufsagten, dass ich Privatpatient sei. "Und dann wollen Sie zu uns, und nicht in die Privatambulanz???"

Standardantwort: "Ja, ich habe Chefarztbehandlung nicht mit drin - und halte oft von den anderen Ärzten, die voll im Saft stehen, viel mehr".

Ich bekam dann auch eine sehr motivierte und auch offensichtlich gute Assistenzärztin (kam vorher übrigens in ein volles Wartezimmer, und kam als nächster dran...), die sich das alles anguckte, die Histologiebefunde, die ich mitgebrachte hatte, studierte (eine ziemlich plietsche Studentin oder PJ-lerin war auch noch dabei), guckte betreten, holte ihre Oberärztin - die guckte auch betreten, und wies an, mir Blut abzunehemen (eigentlich habe ich so über die Woche verteilt meine Aderlässe ), mir eine "Stanzprobe" von "unbelichteter Haut" abzunehmen, und ich soll die Dinger mal wieder rausnehmen lassen, aber direkt im UKE, weil die die feingeweblichen Untersuchungen anders und aufwändiger machen.

Die "Stanzprobe" aus "unbelichteter Haut" erwies sich als Gewebeprobe aus dem Hintern, weil der wohl am wenigsten Licht abbekommt...
Sitzen tut immer noch weh

Das ganze weil...? Verdacht auf Lupus . Dr. House lässt grüßen . Manchmal frage ich mich, ob ich mal irgendeine seltene Krankheit auslassen kann - aber noch sind wir ja beim Verdacht.

Aber danach Grieche mit Wolle. In der Sonne sitzen, und mein geliebtes bleifreies Weizen trinken (@Hanne: heißt auch nicht Weitzen ).

Nächste Woche: Montag UKE, Endokrinologie (Kontrolle), Dienstag , Mittwoch Magenspiegelung . Wie gesagt - ich muss pensioniert sein, sonst hat da ja kein Schwein Zeit für...

Sooooo viel Text - vielleicht muss ich das auch mal als Blog machen, wie Wolle - das Material wird mir wohl erst mal nicht ausgehen

LG, Ingo

Hallo Ingo!

Sieht nach einem echten Glücksfall aus, daß Du pensioniert bist. Sonst hättest Du ja gar keine Zeit für diese 1001 Arztbesuche, vor allem, wenn Du nach der Blutentnahme, die vor dem Aderlaß gemacht werden muß, wieder weggeschickt wirst, weil Du ja einen Aderlaß brauchst... Weiah! Vielleicht solltest Du vorsichtshalber gleich für mindestens ¾ Jahr wöchentliche Termine ganz fest vereinbaren???
Und dann noch eine „Stanzprobe“ vom Allerwertesten... Aua! Der kleine Bär wollte wissen, was das genau ist, aber als ich es ihm erklären wollte, hat er dann doch Angst gekriegt.
Gut, daß Du mit Wolle beim Griechen absacken konntest. (Bei uns heißt das „Weizen“ übrigens „Weißbier“). Aber der kleine Bär und ich mögen eh lieber Pils.
Oskar, der kleine Bär und ich drücken Dir ganz fest die Daumen und Pfoten für die nächste Arzt-Marathon-Zeit.
Und wenn Du Spaß und Ablenkung brauchst – nicht verzagen, das Beertje fragen!
Wolle und Du, ihr hättet eigentlich einen Foto-Rätsel-Spaß aus eurem Griechen-Besuch machen können, so nach der Art: wo waren wir? Das wäre sicher lustig geworden.

Liebe Grüße und ein dickes Schnurr von Oskar für Elsa!

Hanne &

@ Hanne, - nee gibt kein Bilderrätsel, - der Grieche ist ein Geheim - Tipppppppp!

@ Wallander: - das mit dem Aderlass ist ja echt großer Mist, - da hat Hanne recht, - und bei mir war es auch so,
für 2 Monate Termine AL gemacht!

Im allgemeinem habe ich leider feststellen müssen, - das die Ärzte wohl auch machen ( können ), was sie wollen,
- so wie heute der Arm bei meinem Sohn, - sprich Notfall!!! Wollten die zuerst auch nicht untersuchen, weil KK-Karte
nicht vorlag, - weil meine Frau die hat, - selbst nach vorlage meiner Karte, sprich Kinder Familienversichert bei selbiger Kasse,
musste ich etwas bestimmender werden .....

Ich finde es schon sehr traurig, wenn wg. Überfüllung, oder Fehlorganisation der Arzthelferin, ein Termin einfach abgeblasen wird, -
wäre ich nicht mit einverstanden gewesen!

Ingo, - da ich ja noch zum arbeitendem Volk gehöre, solltest du einen Termin Nachmittags am UKE haben, - ich kenne noch weitere Insider-Griechen ..... -

Dir auf jedenfall viel Erfolg... - Ärzte kann man sich auch erziehen!

Wolle

Nachtrag: ..... Deine Idee mit dem Blog oder so wie ich es mache, - finde ich gut, - frag doch mal Admin, wenn du magst!

wolle hat geschrieben:@ Hanne, - nee gibt kein Bilderrätsel, - der Grieche ist ein Geheim - Tipppppppp!
.... - ich kenne noch weitere Insider-Griechen ..... -

Na super! Und falls der kleine Bär und ich mal in Hambuich wären und griechischen Hunger hätten??? Wir müßten verhungern, weil geheim... MIST!

Trotzdem liebe Grüße!
Hanne

Und bärige Grüße auch von mir (mir würdest Du den Griechen sicher verraten, oder? )

Ich kann mir ungefähr vorstellen, wie "bestimmt" ich gewesen wäre, wäre es um meine Tochter gegangen... Aber die ist 20 und kann das selbst ganz gut.

Zwei hin, vier im Sinn - ja der Kerl war noch sehr jung, als er Papa geworden ist. Und Frauchen ist nicht mal die Mutter . Erschütternd...

Ich war heute auch nicht sehr begeistert - aber keine Chance . Ich werde wohl wirklich mal die nächsten 20 Termine vereinbaren!

Und Hanne und Bär: Sobald ihr nach Hambuich kommt, bekommt Ihr natürlich Tipps, wo es gutes Gyros gibt!!!! In Bad Bramstedt gibt es auch einen guten!

Aber ein Hamburger Griechen-Spiel wäre doch auch cool. Dann müsst ihr nach Hambuich, um mitzumachen - und das kann nur gut sein!

Sobald ein Nachmittags-UKE-Termin kommt, werde ich natürlich mit Dir den nächsten Griechen ausprobieren, Wolle! Aber ich will eine genauso nette Betreuung wie von Anna

@Hanne: Konnte Dich der Duden jetzt von der korrekten Bazi-Schreibweise überzeugen? Ich hab (ohne Scheiß) vorher nachgeguckt...

Elsa schnurrt nach München - obwohl sie sich nicht vorstellen kann, wie man so weit weg vom Meer wohnen kann

@ wallander: Anna heißt aber Anda!

Und wenn Hanne mal nach hamburgo kommen sollte,
verpasse ich Ihr eine Schmitzeljagd,
dann gehts über die Reeperbahn nachts um halb eins, nach dittsche, über Henry Vahl, durch die Fabrik, zum Volksparkstadion, durchen alten Elbtunnel, zurück über die Köhlbrandbrücke, mit Besuch auf dem Fischmarkt ...... und wenn die Füsse qualmen,
zeige ich Ihr vielleicht den Griechen, - vorher gehts dann aber noch ins Hofbräuhaus, wg. der heimatischen Barzi-Gefühle

Ingo toi toi toi bei den 20 Terminen!

Gruß Wolle

Hallo ihr Nordlichter!

Wallander hat geschrieben:Und Hanne und Bär: Sobald ihr nach Hambuich kommt, bekommt Ihr natürlich Tipps, wo es gutes Gyros gibt!!!! In Bad Bramstedt gibt es auch einen guten!

Dann müßten wir nicht verhungern...
Der kleine Bär läßt fragen, ob es beim Griechen auch ein Eis gibt???

Wallander hat geschrieben:Aber ein Hamburger Griechen-Spiel wäre doch auch cool. Dann müsst ihr nach Hambuich, um mitzumachen - und das kann nur gut sein!

Gute Idee! Ihr könnt ja schon mal anfangen, Restaurants zu testen...

Wallander hat geschrieben:Elsa schnurrt nach München - obwohl sie sich nicht vorstellen kann, wie man so weit weg vom Meer wohnen kann

Manchmal ist es für uns auch sehr schwer so ohne Meer...
Aber bald ist ja Urlaub und da gibt es sicher Wasser für mich
und Strand für den kleinen Bären.
Heute in 12 Wochen geht’s los...

wolle hat geschrieben: Und wenn Hanne mal nach hamburgo kommen sollte,
verpasse ich Ihr eine Schmitzeljagd,
dann gehts über die Reeperbahn nachts um halb eins, nach dittsche, über Henry Vahl, durch die Fabrik, zum Volksparkstadion, durchen alten Elbtunnel, zurück über die Köhlbrandbrücke, mit Besuch auf dem Fischmarkt ...... und wenn die Füsse qualmen,
zeige ich Ihr vielleicht den Griechen, -

Wir waren im letzten Jahrtausend schon mal in Hambuich – einmal Elbtunnel reicht. Wir standen ´ne gute Stunde im Stau. Touristenfehler...

Liebe Grüße in den hohen Norden hinauf!

Hanne, Oskar und der kleine Bär

Hanne hat geschrieben: Aber bald ist ja Urlaub und da gibt es sicher Wasser für mich
und Strand für den kleinen Bären.
Heute in 12 Wochen geht’s los...

Servus Hanne, Servus Bär,

wo gehts denn hin? Griechenland??
Wir suchen noch nach einem heissen und nicht zu teuren Urlaubstip.

Gorgonzola