HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo, guten Morgen liebe Caro!

Zur Zeit komme ich gut zurecht, auch meine HWS macht meistens keine Mucken. Wenn ich Schmerzen habe dann komme ich gut mit Diclo (Hände, Füße, Knie) hin und für leichte HWS-Schmerzen hilft mir eher Ibuprofen. Die vom Dr. Wirbelsäule verordnete Medikation (Ibu 800 + Flupirtin + Diazepam 10 - hier in der Gegend liebevoll Dr. S.-Mix genannt) für vor und nach der HWS-OP brauche ich zum Glück nicht mehr. Und bei ganz leichten Schmerzen hilft einfach ein Katerfell, lebend!
Und, jetzt kommt der vielleicht für Dich interessantere Teil: bei mir ist der ASL-Titer (ein Rheuma-Faktor) sehr stark erhöht und da hilft mir bei sehr starken Schmerzen die Kombi aus Paracetamol und einem Breitband-Antibiotikum (Cotrim), das ich dann für 3 Tage in Höchstdosis nehme. Dann habe ich nach diesen 3 Tagen wieder für längere Zeit Ruhe, merke die Besserung aber schon am 2. Tag der Antibiotika-Einnahme.
Hast Du auch einen erhöhten ASL-Titer? Frag doch mal Deinen Arzt, was er davon hält...

Ich wünsche Dir einen wunderschönen Sonnentag! (hier haben sie uns eistaugliche 22 Grad versprochen )

Hanne hat geschrieben:
Hast Du auch einen erhöhten ASL-Titer? Frag doch mal Deinen Arzt, was er davon hält...

Hallo Hanne (und alle anderen),

entschuldige, da ist mir die Antwort auf deine Frage doch durch die Lappen gegangen... Nun aber: Nein, da ist nichts erhöht, ich habe überhaupt keine im Blut nachweisbaren Anzeichen für eine rheumatische Erkrankung, und danach haben schon etliche Rheumatologen gesucht.

Mittlerweile hat sich Dr.B. gemeldet. Ab heute werde ich meine wöchentliche Dosis Methotrexat erhöhen (von 10mg auf 15mg), ein weiterer Versuch. In etwa vier Wochen könnte ich dann merken, ob das eine Verbesserung bringt. Dann ist auch mal wieder ein Besuch in der Sprechstunde fällig, um eine Verlaufskontrolle zu machen und ggf. weitere Maßnahmen zu besprechen. Möglich wäre die Gabe eines zusätzlichen Wirkstoffes oder doch ein Versuch in Richtung "Biologicals" (Anakinra). Dr. B. ist jetzt auch Mitglied in einer Arbeitsgruppe, die sich mit dem Thema Hämochromatosearthropathie und Biologicals befasst. Ich hoffe, davon in irgendeiner Form profitieren zu können.

Aktuell habe ich seit ein paar Tagen Schmerzen im Mittelgelenk des linken Zeigefingers, der ganze Finger ist etwa auf das Doppelte angeschwollen und war im Gelenk kaum beweglich. Ich habe es jetzt getapet, damit geht es jetzt halbwegs gut. Zum Ausgleich halten die Handgelenke gerade mal die Klappe, was ja auch ganz schön ist.

Und auch sonst ist vergleichsweise alles gut: Vor drei Wochen war hier im Ort das mobile Mammographie-Screening. Bei mir ist alles okay, bei meiner Nachbarin haben sie ein Karzinom entdeckt. Was ist dagegen schon ein schmerzender Finger?

Ärztewoche!

Gestern bin ich mal wieder durch die halbe Republik nach Frankfurt gereist (und natürlich auch wieder zurück), nur um ein halbes Stündchen bei Dr. B. zu verbringen. Verlaufskontrolle, was die Behandlung meiner rheumatischen Symptome angeht, auf seinen Wunsch.Da kann ich ja nicht nein sagen.

Ergebnis: Sieht, was die entzündlichen Prozesse angeht, sehr schön aus! Nichts zu erkennen, ganz anders als bei meinem ersten Besuch dort. Die Handvoll Pillen, die ich jeden Tag einwerfe und die wöchentlichen Spritzen tun also das, was sie sollen!

Er hat mir dann noch erzählt, dass er jetzt in einem internationalen Verbund mit Kollegen aus England und Frankreich arbeitet/forscht, in dem es u.a. genau um solche Gelenk-/Knochenprobleme bei Hämochromatosepatienten geht. Da tut sich gerade so einiges... Er selber hat neben mir noch zwei weitere Patienten mit derart ungewöhnlichen Verläufen, wir (bzw. natürlich nur unsere Gelenke ) werden demnächst mal irgendwo international präsentiert. Und ich vermute, dass wir uns dann auch in seiner Habilitationsschrift wiederfinden würden. nick
Dr. B. ist inzwischen übrigens der Meinung, dass es sich bei mir doch wohl nur um Folgen der Hämochromatose handelt, auch wenn die Symptome einer rheumatoiden Arthritis sehr ähnlich sind. Ziel ist es neben anderen, dass andere Ärzte bei derartigen Gelenk-/Knochenveränderungen eher an Hämochromatose denken und dann entsprechend umfassende Maßnahmen einleiten. Damit könnten die zerstörerischen Prozesse zumindest verlangsamt, vielleicht sogar gestoppt werden.
Wäre ja schön!

Übermorgen fahre ich dann in die andere Richtung, nach Hamburg zum Handchirurgen meines Vertrauens. Vielleicht hat der ja auch Ideen, was meinen Handgelenken langfristig gut tun würde.

Huhu Caro,

super, dass nix entzündliches zu erkennen ist! Dann wisst Ihr auf jeden Fall, Ihr seid auf dem richtigen Weg!
Ich drücke Dir die Daumen, dass der Termin beim Hand-Doc auch so gut läuft.
Und sehr interessant, dass er Dein Beschwerdebild als "nur" Hämochromatose-Arthropathie sieht.... Du bleibst auf jeden Fall spannend! Sowieso!
Liebe Grüße

Lia

Lia hat geschrieben: Und sehr interessant, dass er Dein Beschwerdebild als "nur" Hämochromatose-Arthropathie sieht....

Vielleicht mit irgendeiner einer anderen komischen Mutation im Köfferchen.

Wir haben uns jetzt (erstmal) darauf verständigt, dass es rein medizinisch betrachtet höchstwahrscheinlich wirklich "nur" Hämochromatose ist, für die Krankenkasse aber der Arbeitstitel chronische Polyarthritis gilt. Letztlich ist es ja auch egal, wie das Ganze nun heißt und was eigentlich alles dahintersteckt, so lange sich einer mit Interesse darum (und um mich) kümmert.
Und hier würde jetzt, wenn ich denn singen könnte, das hohe Lied auf Herrn Dr. B. beginnen... trallalaladideldumdidei...

Kunozerus hat geschrieben: Und hier würde jetzt, wenn ich denn singen könnte, das hohe Lied auf Herrn Dr. B. beginnen... trallalaladideldumdidei...

Freut mich, daß Du bei Deinem Dr. B. so gut aufgehoben bist!
Also kannst Du ruhig eine Runde singen...
Hoffentlich kann Dir in Hamburg auch geholfen werden, wir, der kleine Bär und ich, drücken Daumen und Pfoten.

Moin!

Gestern nun der Besuch bei meinem sehr geschätzten Handchirurgen. Wir kennen uns seit Jahren und mögen uns mittlerweile auch sehr, daher große Freude auf beiden Seiten, alles prima.

Aber, wie meine Knochen funktionieren, hat er immer noch nicht kapiert, und ich falle fast jedes Mal wieder drauf rein... D.h. ich bin auch diesmal wieder ohne frisches MRT dort angereist, wohl wissend, dass man auf Röntgenbildern fast nie was sieht. So haben wir uns gestern auch wieder nur Bilder mit wunderschönen Knorpelflächen und gleichmäßigen, beinahe normgerechten Gelenkspalten angeguckt, und er befand, dass ja soweit alles bestens sei.
Nur eben, dass mir die Handgelenke weh tun und ich zudem weiß, dass ich der "nekrotische Typ" bin und dass meine Gelenkflächen und -Spalten deshalb immer 1A aussehen...

Ich komme mir dann immer vor, wie die letzte Memme und der mindestens zweitbeste Hypochonder...

Nun werde ich noch mal Dr. B. kontaktieren, damit der mich wenigstens für eine Hand zum MRT schickt, um mal zu sehen, wie sich alles weiterentwickelt hat. Wie gesagt, ich bin da echt mal wieder zu blöd gewesen.

Schön war gestern, dass ich jetzt endlich ein zweites Paar meiner hervorragenden Einlagen habe, ab und zu mal wechseln zu können, ist bei den Temperaturen doch ganz angenehm.
Und dann natürlich, als krönender, klammheimlicher Abschluss ein nettes, kleines Treffen mit Christiane, die so auch mal nicht-Renovierungsbaustaub-geschwängerte Luft atmen konnte.

...und Christiane sagt noch: "Du sollst nicht immer HIER schreien!"
Ich sollte mal auf sie hören.

Hallo zusammen!

Mal wieder was Neues von der Gelenke-Großbaustelle: Anfang September stolperte ich im Urlaub mal über eine *hüstel* Hundeleine , als mein an einem Baum festgebundenes Herminchen überraschend aufstand und die Leine straffte. In ständiger Angst um irgendwelche Ersatzteile fing ich mich mehr oder weniger elegant mit dem rechten Arm ab, so dass den teuren Gelenken nichts passierte.
Allerdings hatte es einen kleinen "Schlag" im Arm gegeben, ein Muskel zwackte ein wenig. Nun, ich bin ja Schmerzen gewöhnt und auch nicht zimperlich, also alles gut.

Es zwackte immer mal, trotzdem konnte ich Fahrrad fahren, Bogen schießen, die Hunde halten. Nach etwa zwei Wochen zwackte es noch immer, ich bekam die Kaffeekanne nicht mehr so richtig angehoben und leider wurde auch mein Bogenschießen schlechter. Nach dem Urlaub hat sich dann meine sehr fähige Physiotherapeutin mit der Schulter befasst, und es wurde auch besser. Dann fuhr ich Fahrrad, auf einem unserer knubbeligen Wald- und Wiesenwege. Fühlte sich nicht gut an, gar nicht gut, eigentlich tat es ab einem gewissen Punkt saumäßig weh.
Bislang war ich immer davon ausgegangen, dass nichts kaputt ist, seit dieser letzten Fahrradfahrt war das anders. Da stimmte was nicht. Die Physiotherapie half nichts, auch nicht Beinwell-, Arnika- oder Pferdesalbe, hmmpffff.

Letzte Woche war ich dann beim MRT, heute beim Schulterspezialisten in Hamburg. Ergebnis: angerissene Supraspinatussehne, entzündeter Schleimbeutel, alles viel zu eng und viel zu entzündet.
Dr. K. sagte als erstes, dass solche Sehnenverletzungen nicht von allein heilen. Niemals. Heißt übersetzt: Operation.
Ich sage ja immer schon flapsig, dass ich ein Jahr ohne Vollnarkose gar nicht aushalte, nun ist es also wieder so weit.

Nun wird also alles repariert, danach gibt es sechs Wochen eine Abduktionsorthese (so eine Art Kissen vor dem Bauch), auf dem das Ärmchen ruhen darf, muss, auch nachts, Physiotherapie bis zum Abwinken, Bogen schießen frühestens in einem halben Jahr.


Das Gute dabei war heute, dass ich bereits im ersten Versuch "meinen" Schulterspezialisten gefunden habe, das Blöde, dass mal wieder alles zusammenhängt. Denn meine ja irgendwie vorhandene rheumatoide Arthritis (oder völlig abartige Hämochromatose) ist auch dafür mit verantwortlich, die chronische Entzündung in den Gelenken schädigt eben auch die Sehnen. Isso.

Am 2. Dezember ist die OP, dann wird alles gut!

Oh mann Caro,

das ist ja wieder oberüberflüssig, braucht man gar nicht!
Mächtiges Daumendrücken für die OP am 2.!

Kann sein, dass ich Dir wg anderem Thema nachher ne PN schreibe bzw hast du Zeit kurz für chat?

Liebe Grüße Lia

hmm irgendwie aktualisiert man chat ständig, entweder Internetverbindung grad mist oder chat mist, jedenfalls sehe ich nicht, ob du online bist, also einfach losschreiben,falls du in den chat kommst, dann krieg ichs mit

Mensch Caro!
Du sollst doch nicht immer so laut "HIER" schreien!!!

Da schau ich endlich nach Mooonaten mal wieder ins Forum ( )
und schon meldest du dich mit neuem Gelenkproblem zu Wort...

Alles Gute für die OP!

Hallo zusammen,

dann will ich auch mal wieder etwas zum (Wieder-)Beleben beitragen!

Natürlich habe ich mal wieder bei völlig unpassenden Gelegenheiten "HIER" geschrien, aber es gibt auch Gutes zu berichten.

Das erste HIER waren ja die gerissenen/angerissenen Sehnen in meiner rechten Schulter, die ich natürlich auch schon länger hatte, aber wieder mal nicht wahrgenommen habe. Nachdem es im Herbst nicht mehr so richtig ging (ich konnte z.B. keine Kaffeetasse mehr vom Tisch heben und das Autoradio nicht mehr lauter oder leiser stellen), habe ich das im Dezember operieren lassen. Schulter! Da hört man ja immer ganz gruselige Sachen! Den passenden Spezialisten hatte ich, wie schon geschrieben, gleich im ersten Versuch gefunden, und er hat seine Sache echt gut gemacht. Jetzt, ein halbes Jahr später, ist alles super! Klar, es zwackt bei manchen Bewegungen noch mal ein bisschen, aber kein Vergleich zu vorher, alles gut.
Und was hat das mit Hämochromatose zu tun?
Bei mir ist die Hämochromatose ja fast ausschließlich auf die Knochen und Gelenke gegangen, mit Folgen, die einer rheumatoiden Arthritis gleichen (und auch so behandelt werden). Diese entzündlichen Prozesse in den Gelenken schwächen auch die Sehnen - und ZACK, sind sie dann mal durch. Eine Hauptsehne in der linken Schulter ist auch angerissen, aber noch geht alles ganz gut.

Das zweite HIER betrifft das rechte Großzehengelenk, das bei jedem Schritt zwackt, trotz meiner täglichen Schmerzmitteldröhnung. Und da ich einen Beruf habe, in dem ich viel laufe... Also machte ich mich auf die Suche nach DEM Fußchirurgen, drei Herren dieser Zunft hatte ich vor einiger Zeit ja mal angetestet und sofort in die interne Ablage verfrachtet.
Nun also Nummer vier: Er wuselte über den Flur, in dem sich der Wartebereich befindet. Typ "Sauerbruch", d.h. schon älter, weißes Wallehaar..., mir schwante Übles. Aber: Ich habe ihn gefunden, meinen Fußchirurgen! Er konnte was mit Hämochromatose anfangen, hörte zu, beantwortete alles freundlich und ausführlich, war witzig, zugewandt. Ich war/bin begeistert! Und das soll bei mir schon was heißen.
Leider hat der erste Therapieversuch (Kortisonspritze ins Gelenk) nichts gebracht, aber es war klar, dass es ein Versuch ist. Demnächst wird besprochen, was nun wann operiert wird. Denn vermutlich sind auch hier die Knochen wieder unter der Oberfläche mehr geschädigt, als man so ahnt. Ich ahne allerdings...
Nun, isso. Ich denke, der Dezember wird dafür auch mein OP-Monat, da kann ich beruflich am ehesten pausieren (sechs Wochen).

Gut getan hat mir aktuell übrigens gerade ein Bericht einer neuen Forschungsgruppe für Hämochromatose-Arthropathie, den die HVD kürzlich verschickt hat. Da wird endlich mal alles gut zusammengefasst, was für Patienten und Ärzte wichtig ist. Das werde ich künftig allen Ärzten auf den Tisch knallen. HA!

Und dazu gab es im letzten Protokoll der HVD auch einen Tagesordnungspunkt zum Thema "Herz und Blutdruck", was ja auch mein Thema ist. Natürlich spielt das Kortison, das ich (in geringer Dosis) regelmäßig und täglich nehme, auch eine Rolle, warum ich auf einmal Bluthochdruck habe. Es ist vermutlich nicht nur das Kortison, das mir schwankenden Blutdruck vom Feinsten beschert: Wenn ich in zwei Minuten dreimal messe, habe ich von extrem zu hoch bis zu niedrig alles dabei. Scheint auch zum normalen Krankheitsbild zu gehören.
Auch das habe ich meinem Hausarzt präsentiert, wir haben die Medikamente angepasst, und endlich geht es mir wieder richtig gut damit. Puh...

Kurz gesagt: Ich freu mich!

Huhu Caro,

sehr gut, dass Du kompetente Leute an Deiner Seite hast.
Das macht es etwas einfacher.
Drücke auf jeden Fall die Daumen für alles, was ansteht!

Ich schreib Dir mal eben eine PN.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Caro,

wie geht’s Dir so?

Dein letzter Eintrag ist ja schon eine große Weile her, da warst Du in Planung einer OP Großzehe.
Ist da alles gut verlaufen, passt Deine Medikation noch?
Bemerkenswert in Deinen Berichten finde ich, dass auch Deine normalen Röntgenbilder annähernd „schöne“ Gelenke zeigen, während die MRT-Aufnahmen dann auch die „Löcher“ und „Flüssigkeitsansammlungen“ (also Nekrosen und Ödeme) zeigen. Genau so geht es mir auch. Röntgenbild: nicht zu schlecht, MRT gar nicht mehr so toll. Und: Rheumafaktoren hab ich auch keine.

Danke für Deinen Hinweis auf den Bericht der neuen Forschungsgruppe für Hämochromatose-Arthropathie, den die HVD herausgegeben hat. Ich habe eine Empfehlung für Patienten zur Behandlung der Hämochromatose-Arthropathie gefunden, ein ziemlich guter Überblick der symptomlindernden Möglichkeiten mit pros und contras.
http://www.haemochromatose.org/pdf/HARI.pdf

Meintest Du diesen? Ganz großes Kino wäre natürlich, wenn Therapien gefunden würden, die den Krankheitsverlauf aufhalten oder verlangsamen könnten.

Mit Freude (und ein wenig Neid zugegebenermaßen) habe ich gelesen, dass es Dir möglich ist, ausgedehnte Spaziergänge/Wanderungen mit den Hundies zu unternehmen => da will ich auch wieder hin .
Ich fände es super, wenn Du vielleicht nochmal ein „Update“ zum Besten geben würdest.

Liebe Grüße
Petra

Hallo Caro,

mich würde die Lage der Nation bei Dir auch interessieren - Deine Krankheitsgeschichte ist ja nun wirklich von vielen Höhen und Tiefen geprägt. Lass was von Dir hören :-)

Dir und dem Rest eine gute Woche!
Bernd