HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Soso,

schwarzer Humor also... was ich mir hier nicht so alles antuen muss

werd mal schauen, ich denke, ich werde Euch berichten, wie es mit der schwerbeschädigtengeschichte weitergeht.

Damit qwerde ich dann vom Aderlassvorschritterzählungsheini zum Schwerbeschädigtengeschichtenweiterschreiber.

lg

Manni

Also ich mag gut dosierten schwarzen Humor :-)

Manni, Hauptsache Du schreibst (Du weisst, ich lese Dich immer wieder gerne :-)) - es dürfen sonst zur Abwechslung gerne auch mal gute Nachrichten sein!

Liebe Grüsse
Barbara

Hallo Manes,

tut mir leid mit dem blöden Brief vom Versorgungsamt.
Mist aber auch, warum kann s nicht einfach mal glatt laufen....

Aber Du scheinst Deinen Kampfgeist wiederzuhaben (- Anrufe Unikliniken Blutspende), damit wirst Dus schon schaffen, zu Deinem Recht zu kommen. Hier sind alle Daumen und Pfoten gedrückt! wuff wuff

Hallo Manni,

ich habe auch den Eindruck, dass Du zumindest Deinen moralischen Tiefpunkt überwunden hast, das freut mich!
Vielleicht bessern sich jetzt, nachdem das Eisen weg ist, auch bald die körperlichen Probleme! Wünsch' ich Dir jedenfalls!

Liebe Grüsse Marie

Hallo Manes,

Erfolg versprechender soll lt. Auskunft des Schwerbesch.-Beauftragten in unserer Firma ein Verschlechterungs-Antrag sein, wenn der Widerspruch abgelehnt wurde. Allerdings sollte man einige Monate verstreichen lassen.
Wir hatten ja schon mal darüber gesprochen, dass mein Widerspruch zu 40 % geführt hat, allerdings durch die zusätzliche Kniearthrose.
Nur Deine Knie sind ja auch recht mitgenommen.
Versuchs einfach in ein paar Monaten nochmal.

Hallo Manni,

ich habe auch den Eindruck, dass Du zumindest Deinen moralischen Tiefpunkt überwunden hast, das freut mich!
Vielleicht bessern sich jetzt, nachdem das Eisen weg ist, auch bald die körperlichen Probleme! Wünsch' ich Dir jedenfalls!

Liebe Grüsse Marie

So, und jetzt würde ich ihn gerne einbauen hier. Admin, gib gas, ich brauche den trappatoniheuler aus dem yahoo-Chat. Auf gut Deutsch

Adern leer, SCH HABE FERTIG.

gestern war letzter der Intensiven Phase. Nächste Wioche machen wir mal eine komplette Blutabnahme nüchtern für aktuelle Laborwerte, damit ich auch dem Rheumatologen was vorlegen kann. Und absofort werden die :als nur noch nach bedarf gemacht. Es sei denn, ich gehe wirklich mal ins Klinikum nach Aachen und spende da mal mein Blut. das prozedere würde mich ja doch mal interessieren.

lg

Manni

Lieber Manes,
meinen herzlichen Glückwunsch zum Ende der intensiven Aderlässe.
Da ich vor einigen Wochen ja auch das Glück hatte, bin ich genau wie Du gespannt, wie man uns sooooooooo einstellt.
Vielleicht kann ja schon mal jemand aus dem Forum schreiben, wie hoch man den Ferritinwert kommen läßt, bevor man wieder zur Ader gelassen wird.
Gibt es vielleicht schon Untersuchungen wie hoch der Wert überhaupt kommen darf.


Gruß ILKA

Ups, 8 Stunden nach Ilkas Eintrag noch keine Antwort, wir waren auch schonmal besser .

Ich mach mal den Anfang: Bei mir wird es so sein, dass meine Ärzte mich dauerhaft mit dem ferritin zwischen 20 und 40 ng/ml halten möchten. Das kommt mir sehr entgegen, ich hatte eigentlich vorgehabt, mich ständig unter 50 ng/ml zu halten. Der GRund ist folgender: Die Leber fängt bei Hämochromatosebetroffenen bei einem Ferritinwert von ca 50ng/ml an Eisen einzulagern, und genau das ist doch das, was wir alle verhi8ndern wollen. Es gibt sicherlich med. bedingte Ausnahme Situationen, bei denen man auch diesen Wert überschreiten kann, aber generell würde ich allen empfehlen, auch unter 50 ng/ml zu bleiben.

lg

Manni

Hallo,

ich werde auch versuchen, den Ferritinwert unter 50 zu halten.
Beim letzten AL wurde VORHER das Röhrchen für den Ferritinwert abgenommen, 2 Tage später erfuhr ich, dass der Wert ca. 34,... gewesen war.
Ca. 6 Wochen später hat mein HA nochmal Blut abgenommen und der Feritiwert war bei ca. 24,...
Ich habe mir jetzt vorgenommen, alle 3-4 Monate beim HA die Werte bestimmen zu lassen, um dann rechtzeitig (aber auch nicht zu früh) zum
AL zum Hämathologen zu gehen . (Der kann das wohl im Gegensatz zum HA abrechnen, beim HA ist das in der Kopfpauschale enthalten.)

Beim letzten AL wurde VORHER das Röhrchen für den Ferritinwert abgenommen, 2 Tage später erfuhr ich, dass der Wert ca. 34,... gewesen war.
Hallo zusammen,
leider ist von unseren Leutchen, die schon enteist sind, nicht viel geschrieben worden. Würde aber gerne einiges dazu lesen.
Vielleicht bin ich ja nur ängstlich, daß der Wert zu tief fällt, wenn ich lese -vor der Blutabnahme ca. 34 - das man nach der Abnahme evtl. viel zu tief ist.
Es grüßt
ILKA

Hallo Ilka,

mein Hämatologe sagte beim letzten Termin im Dezember, dass das Fe bei 100 gehalten werden sollte; allgemein schlägt die Literatur allerdings unter 50 vor, woran ich mich auch halten werde.

Im September lag ich bei 37, hatte dann eine Hüft-OP im Oktober mit mäßigem Blutverlust, meinen Fe-Wert vom Termin im Dezember kann mir leider keiner sagen, irgendwie nicht auffindbar.

Dann bin ich im Februar zur Blutspende gegangen und hab mir dann eine Woche später das Ferritin testen lassen: 17 - damit war ich zufrieden und mir ging es gut danach.

Ich werde den Rhythmus Blutspende - Blutprobe (alle 3-4 Monate) einhalten, organisier' ich selber, da ich mich nicht auf die ärztliche Fürsorge verlassen kann.

Liebe Grüße,

Sprotte

Hallo, Ilka!
Der Ferritinwert soll einmal unter 20 absinken bei uns Hämos und dann unter 50 gehalten werden - also bist du auf dem allerbesten Weg!

Huhu,

habe innerhalb von 21 Tagen einen Termin in der Rheumaklinik bekommen. Soll heißen, angerufen, Fragebogen bekommen, Fragebogen ausgefüllt zurück, Untersuchungstermin. Das alles innerhalb von 21 Tagen.

In Anbetracht der Tatsache, dass es laut allen Ärzten, die ich befragt habe, fast unmöglich ist, dort einen Termin innerhalb eines halben Jahres zu bekommen, frage ich mich?

Soll mir das zu denken geben??

lg

Manni

Hallo Manes,

super, so schnell einen Termin zu bekommen.

Ich mußte ja neulich auch zum Rheumatologen und der hat eigentlich auch viele Monate Wartezeit. Mein Hausarzt hatte dann bei ihm angerufen und ich bekam schließlich für einen Monat später einen Termin

So konnte er im Ultraschall immerhin noch die Entzündung sehen, die ja eigentlich schon weg war.....

Wünsche Dir, daß der Rheumatologe Dir gut weiterhelfen kann.

Liebe Grüße

Lia