Hallo Ihr Lieben!
Also hier ist der Lagebericht aus der Rubrik
„Neues aus der Staatskanzlei“:
(irgendwie bin ich immer wieder gerne dort
)
Ich hatte heute einen wirklich sehr netten Gesprächstermin.
Zu meiner Verwunderung war der Mann sehr gut vorbereitet.
Er hatte schon im Vorfeld alle wesentlichen Blutspendedienste kontaktiert und ist/war genau so verwirrt ob der Situation wie unsereins. Denn, es gibt keine einheitliche Regelung.
Großes Thema war der sog. „Ermessensspielraum“ der Blutspendedienste, bzw. einzelner Ärzte. Einigkeit herrschte darüber, daß grundsätzlich nur gesunde und kräftige Menschen spenden dürfen. Die Frage ist nur, was „gesund“ ist, denn wir Hämochromatose-Betroffene sind zumeist ja nicht krank und unser Blut nicht ansteckend oder schädlich. Es muß also geregelt werden, daß die genetische Disposition zur Hämochromatose nicht im Ausschluß-Katalog der Spendedienste steht.
Verwirrung, bzw. gelinde gesagt, Verärgerung über die Dummheit der Zuständigen herrschte vor, daß man als Hämochromatose-Betroffener nicht spenden darf, als Mensch mit Eisenspeicherkrankheit jedoch schon. Der nette Herr sagte mir, daß er bei seiner Recherche zum Teil fast vom Glauben abgefallen wäre, weil die Verantwortlichen bei den Blutspendediensten oft ziemlich wenig Ahnung von Medizin haben und lediglich ihren Fragenkatalog abarbeiten würden. Zudem würde es dort oft auch an Interesse an den einzelnen Menschen mangeln. Die Begründung der Spendedienste, daß sie den durch weiteres Rückfragen und Sprechen mit den Betroffenen erhöhten Zeitaufwand nicht erbringen könnten, läßt er nicht gelten, weil er hat selber zu wenig Zeit und muß seinen Job trotzdem leisten!
Ein anderes Thema war auch, daß ihm gar nicht bekannt war, daß unser gutes Aderlaßblut erst einmal grundsätzlich verworfen wird. (Über die Art der Entsorgung könnte man dann auch noch mal extra diskutieren, das gehört aber nicht hierher). Er war erstaunt, eher entsetzt darüber, wie viele Aderlaß-Patienten es gibt (auch da hatte er sich vorab extra Infos besorgt!) und hat hochgerechnet, wie viel gesundes Blut entsorgt wird, das den Blutspendediensten ja zu Gute kommen könnte.
Also mein Fazit:
Unser Zuständiger ist ein ganz ein Netter.
Mit großem Interesse für unsere Problematik und einer glaubhaft sympathisch rüber gebrachten Bereitschaft, etwas zu ändern. Er hat mir zugesagt, sich mit Kollegen in anderen Bundesländern kurzzuschließen und zu sehen, wie es dort gehandhabt wird.
Es scheint sich was zu tun in Bayern!!!!
Also Leute, wenn ihr in der Erhaltungsphase seid, sprecht auf jeden Fall mit eurem Arzt, wie oft im Jahr ihr zum Aderlaß müßt, um im für euch gesunden Ferritin-Bereich zu sein. Mit dieser Info solltet ihr dann zu einem Blutspendedienst in eurer Nähe gehen und fragen, ob ihr dort Blutspenden statt Aderlaßen könnt.
Je mehr von uns bei Blutspendediensten auflaufen und nachhaken, desto eher wird den Blutspendediensten bewusst, welche Mengen an Blut sie durch uns gewinnen könnten! Blutspendedienste sind wirtschaftlich orientiert, sie werden also Interesse haben!
Und vielleicht tut sich bald was in Hinsicht einer Änderung der Richtlinien für Blutspender!
Ein Denkansatz dazu ist auf jeden Fall vorhanden!
Liebe Grüße!
Hanne
PS: ich war auch dabei und fand ihn auch nett! Er hatte auch lekker Kekse! Ich habe mir heimlich welche vom Tisch geklaut. Die Hanne hat auch nix gemerkt...
Ich hab ja schließlich versprochen, daß man nicht mal meine Bärennase sehen wird...
Bärige Grüße vom
kleinen Bär
für Deinen Einsatz an der Blutspendefront 
und Deinen erfreulichen Lagebericht.