da ich ja nur (im Sinne von ausschließlich) mit den Knochen zu tun hatte und habe, habe ich mich hier einfach mal für längere Zeit zurückgezogen. Meine Hämochromatose-Arthropathie leider nicht, im Gegenteil.
Stand aktuell:
neun Endoprothesen (beide Knie, beide Hüften, beide Schultern), der Rest (Swanson-Spacer) an den Fingergrundgelenken
vier Gelenkversteifungen
derzeitige Baustellen:
Fußwurzel, beide Handwurzeln
Spaß macht das alles nicht, aber ich komme recht gut klar. Behandlungsansätze gibt/gab es so einige, derzeit bin ich gut versorgt mit Schmerzmitteln (Novamin und Tilidin), Kortison, das ich gerade versuche ausschleichen und seit sehr kurzer Zeit Colchicin, das erstaunlich gut anschlägt. An der Zerstörung der gelenknahen Knochen ändert das alles nichts, aber wenig bis keine Schmerzen zu haben, ist ja auch schon sehr viel wert. Gegen die Knochenzerstörung kommen gelegentlich noch Bisphosphonate zum Einsatz (ein Mittel gegen Osteoporose), was aber bis jetzt nicht allzu große Verbesserungen brachte.
Etwas blöd läuft es mit der ärztlichen Versorgung. Zwar habe ich hier einen ebenso netten wie engagierten Hausarzt, der auch die Aderlässe durchführt, aber er ist eben kein Spezialist. DER eine Spezialist ist Herr Dr. B. an der Uniklinik Frankfurt, nur leider klappt das mit der Kommunikation per Mail nicht so wie verabredet, d.h. sie klappte gar nicht.
Das ist schon ein ziemlicher Rückschlag für mich gewesen. Jetzt habe ich mich mal an Frau Dr. F. an der Uniklinik Freiburg gewandt (DIE andere Spezialistin), das gab zumindest schon mal einen netten Mailkontakt - und den Tipp mit dem Colchicin. Mal sehen, wie sich das alles entwickelt.
Ich rappel mich also irgendwie immer wieder zusammen, mache (in Maßen) mein Hundetraining, fahre mit den eigenen Hunden gerne mit dem Fahrrad und gehe zweimal pro Woche ins Fitnesscenter (das kann man hier stundenweise mieten). Nach der zweiten Schulter-OP vor knapp einem Jahr will ich demnächst auch wieder Bogen schießen, weil ich mir ja nicht von so einer doofen Schulter vorschreiben lasse, welchen Sport ich ausübe.
Ein derart "spezieller" Fall zu sein ist echt blöd, weil die allermeisten Ärzte auf mich durch ihre Routinebrille gucken, und schließlich ist ja aus der eigenen Sicht jeder etwas ganz besonderes. deshalb hilft es auch nicht, sich selber als Spezialfall ins Gespräch zu bringen, und es fühlt sich auch nicht so gut an.
So weit erstmal!
) habe ich mal wieder was Gutes zu berichten: "Mein" Dr. Braner ist wieder aufgetaucht aus den Untiefen der Uniklinik, in der er sich nicht im notwendigen Maße kümmern konnte. Nun ist er seit ein paar Wochen wieder in einer Praxis - und ich war gestern dort. 
LG Lia