HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Jetzt ist es offiziell,

bei der Blutabnahme letzten Donnerstag

Ferritin twentiwanpöntnein

das nene ich mal ne Punktlandung, da wir nur nach jedem vierten das Ferritin haben bestimmen lassen.

Und jetzt wird Aachen mal getestet, mal schauen, wie es da mit der Blutspende läuft.

Muss man alle mal testen.

lg

Manni

Glückwunsch Manni,
meine Haltungsnote war aber besser, sixteeonepointsix :oops:
gehts uns nun besser?
Liebe Grüße
Peter

Hallo Manni u. Rolf (u. alle anderen, die schon enteisent sind)!

Das würde mich doch auch mal brennend interessieren: gehts Euch nun besser!?
Denn was nützen die schönsten Werte, wenn das Befinden sich nicht ändert!?

Ich merke (heute war mein 13. AL), dass ich nicht mehr so schrecklich müde bin wie vorher - sonst habe ich nach dem AL locker 2 Stündchen geschlafen,
jetzt kaum noch, u. ich fühle mich trotzdem einigermaßen fit.

Und Ihr? Erzählt mal!

Liebe Grüsse Marie

: Gehts mir besser :

Gute Frage, die nächste bitte ...

ich weiss nicht.

oder , doch, eigentlich ja

Man muss allerdings auch dazu feststellen, dass bei mir der Befund ja eigentlich ein Zufallsbefund war. Ich bin ja nicht wegen irgendwelcher Beschwerden zum Arzt gegangen, bei mir waren ja bei der Blutspende die Leberwerte auffälig. Nur das hat mich zum Arzt getrieben. Dieser hatte ja dann relativ schnell den richtigen Verdacht.

danach habe ich ja erst angefangen, so einige kleinere Gebrechen, welche ich vorher meiner Nikotinabstinenz zugeordnet habe, der Hämochromatose zuzuordnen. Allerdings haben sich diese kleineren Gebrechen innerhalb der letzten drei Monate zu mehr oder weniger großen Problemen potenziert. Hinzu kommt, mein Problemfall vom letzten März, welcher mir wohl auch in Zukunft weiterhin Probleme mit dem rechten Knie besorgen wird.
Ausserdem bin ich im Gegensatz zu Marie grundsätzlich müde und könnte mich hinlegen (Hausfrauenkrankheit ). Ich kann auch nicht behaupten, dass ich nach den besonders geschaftt gewesen wäre, bis auf die letzten drei, da bekam ich tatsächlich leichte Kreislaufprobleme. Allerdings binich über die gesammte geschichte wesentlich emotionaler geworden und lebe recht nah am Wasser (nein Wolle, nicht in Hamburg). al schauen ob sich das wieder ändert. Das beschäftigt auch den Rest meiner Familie.

Insofern habt Ihr schon recht, wenn ihr jetzt fragt: wie kommt der denn jetzt dazu, zu behaupten, es ginge ihm besser.

Ganz einfach. Ich habe eine Sorge weniger. Ich brauche nicht mehr mindestens einmal die Woche zum Arzt zu rennen, Ich kann endlich mal wieder Dienstags nachmittags wirklich was mit der Familie unternehmen (jawohl, heute waren wir in Monschau in der Glasbläserei) und brauche nicht die Kinder bei meinen Eltern abzukippen und dann eine Stunde später wieder einladen und wieder nach Hause zu eiern, um die Kinder auch pünklich ins Bett zu bekommen. Aber auch hier möchte ich nicht falsch verstanden werden, ich fühlte mich jederzeit bei meinen Ärzten wohl und gut aufgehoben, aber, ich muss dass nicht unbedingt haben. Jetzt kann ich mit einem etwas freieren Kopf die anderen Gebrechen angehen, und wenn dann da Klarheit geschaffen ist, wird es mir evtl auch wieder etwas besser gehen. Und noch einen Grund gibt es zu sagen, dass es mir besser geht. Ich brauche mir keine Sorgen mehr zu machen, dass das Eisen meinen Körper weiter verseucht bzw verrostet, ich kann meine Angst vor den organischen Folgeschäden zumindest reduzieren.

Insofern habe ich ja fast sowas wie nen Hauptgewinn bekommen. Ich trete also auf die Bühne, gehe ans Mikro und sage: Danke, ich danke meiner Frau und meinen Kindern für das Verständnis und die Zeit, die Ihr selbstverständlich geopfert habt , meinen Eltern für die fürsorgliche Pflege unserer Kinder, wärend der diversen , natürlich auch meinen Ärzten alleine schon dafür, dass mir die Odysse so manch anderer Betroffener erspart geblieben ist, natürlich auch für die Behandlung, den netten für all das Lachen, die Scherze, den Galgenhumor und das klaglose Ertragen eines nervenden Patienten, Lia für diverse Telefonate, PP für diverse endlose Telefonate, dem admin für dieses Forum, der Forumsgemeinde, und, ich kanns nicht oft genaug sagen, meiner Familie, danke, danke, danke .

So, und bevor dieses Forum jetzt in meinen Freudentränen ertrinkt, beende ich diesen Beitrag.

Danke der Nachfrage Marie, JA, es geht mir besser. zumindest im Gesamten.

lg

Manni

Hallo liebes Forum,

nach langer Zeit stelle ich doch auch nochmal einen Beitag ein. Denn so ganz unkommentiert möchte ich den Beitrag von Manes nicht stehen lassen.

Ich selber möchte mich für das entgegen gebrachte Vertrauen seitens des Forums herzlich bedanken. Es gab viele Stunden in denen weder ich noch Manes irgendwie weiter wußten und jedes Mal gab es eine Antwort von EUCH. Ihr habt den Weg für UNS leichter gemacht, aber allen voran habt Ihr es Manes leichter gemacht. Also nochmal DANKESCHÖn

Was mich betrifft gab es gar keine andere Entscheidung, als meinen Mann wöchentlich zu den ALs zu begleiten. Ich wollte immer dabei sein und habe vielleicht dazu beigetragen die ganze Sache erträglicher zu machen. Leider hab ich vielleicht manchmal mich selber bei der ganzen Sache vergessen. Aber auch diese Lücken werden gerade wieder aufgefüllt.

Ich bin froh das die intensive zeit der ALs vorbei ist, da wir jetzt endlich wieder Zeit haben werden Kraft zu schöpfen. Auch wenn längst noch nicht alle Baustellen beseitigt sind, so ist doch schonmal ein Teil beendet (übrigens hat dieser Teil mich am meisten belastet).

Ich hoffe, dass ich Dir helfen konnte mit meiner Präsenz und ein Teil deiner
Schmerzen und Leiden abnehmen konnte.

Bis bald

Christina

(Leider hab ich viel zu wenig Zeit, mich intensiver hier zu beschäftigen. Mein Job nimmt leider mehr Zeit in Anspruch als ich vermutet hatte.)

Ach Manni, das ist ja wirklich eine Oscar-reife Dankesrede..... so richtig ergreifend und zu Herzen gehend

Schön, dass die Dienstage für euch jetzt eine neue Bedeutung bekommen und ihr sie mit anderweitigen Aktivitäten erfüllen könnt

Ich wünsche euch zweien, resp. vieren eine unbeschwertere Zeit (viel schweres Eisen ist ja jetzt weg ;-)) und alles Gute für die noch anstehenden "Projekte"!

Liebe Grüsse
Barbara

Da schliesse ich mich Barbara doch gleich mal an, besser hätte ich es nicht sagen können.

Dann packs mal an Manni, es wird schon werden....bei der Familie!

Hallo Marie...

möchte Dir auch eben mal auf Deine Frage antworten. Zwar nicht ganz so ausführlich wie Mannes,bin im Net obwohl ich im Werk stehe und am entladen bin,also Verboten ,aber egal.
Nein mir geht es nicht besser. Ok,ich brauch nicht mehr jeden Tag zum Doc. und meine machen,aber nach der Intensiv Phase, wurden die Beschwerden an den Gelenken mehr. Im Augenblick ist es so, das ich kaum noch mit der rechten Hand Schmerzfrei zugreife kann. Wenn das noch schlimmer wird, dann good by Job. Kann keinen Schlauch, mit Ätzenden Stoffe drin, nur mit einer Hand händeln und so tun, als ob ich Buttermilch durch die Gegend Schaukel.
Dank meines alten Hausarztes haben wir ja meine Diagnose um schlappe 6-7 Jahre raus gezogen. Sollte einfach mit dem trinken aufhören.
Desweitern habe ich in den letzten 7 Jahren ca. 300-330 Stunden im Monate gearbeitet und kann auf Grund unseres guten Krankensystem jetzt ruhig Erwerbsunfähig werden, bin ja gut abgesichert , durch Vater Staat .
Doch was soll's. Ich habe meine Frau, die mir zur Seite steht und mit der ich jetzt soviel Zeit wie es geht, verbringen möchte. Dank meines neuen Job's ist das zum Glück endlich möglich. Ansonsten geht es mir bestens.
Vielen Dank ans Forum, die mir in vielen Situationen geholfen haben.

So das wars dann erstmal wieder.

Gruß

Rolf

Hallo Manni u. Rolf!

Danke, dass Ihr so ausführlich berichtet habt! Aber schade, dass die Bilanz nicht etwas positiver ausgefallen ist!
Allerdings ist ja bekannt, dass die durch HH verursachten Gelenkprobleme in der Regel durch den Aderlass nicht rückgängig gemacht werden können.
Ich gebe aber die Hoffnung nicht auf, dass auch da die Medizin weitere Fortschritte macht (Studie in Erlangen!?).
Bis dahin muss man halt versuchen, sich durch die bis jetzt bekannten Therapien (Massage, Gymnastik, Akupunktur, Homöopathie ...) Erleichterung zu verschaffen.

Bei mir war vor allem das allgemeine Befinden beeinträchtigt: ständige Erschöpfung, bleierne Müdigkeit, häufige Infekte, und mein hartnäckiges Bestreben, die Ursache dafür zu finden, hat ja dann die Diagnose HH ergeben.
Obwohl die intensiven Aderlässe noch nicht beendet sind, habe ich schon das Gefühl, langsam wieder lebendig zu werden: ich brauche weniger Schlaf, bin trotz der wöchentlichen Aderlässe weniger schlapp als vorher, war seit Weihnachten nicht mehr krank; ich blühe sozusagen auf - oder ist es nur der Frühling!?

Es freut mich, dass Ihr von Euren Partnern so liebevoll unterstützt werdet
- das ist ja nicht selbstverständlich - u. dass Ihr wenigstens keine Existenzängste zu haben braucht.

Und jetzt, geniesst den Frühling, das Leben! (Nicht so viel arbeiten, Rolf!)

Liebe Grüsse Marie

Hab da noch nen Nachtrag parat.

Habe da eben bei der Krankengumminastik in einer Broschüre für eine Mese in Karlsruhe geblättert. Dabei bin ich auf einen Artikel gestoßen, indem es um neues Material für gelenkprotesen geht. Scheinbar hat die Uni Hannover da einen Durchbruch mit Keramik erzielt. Die keremikprotesen sollen angeblich im Schnitt ca 10 Jahre länger halten, als die bisher verwendeten Materialien. Allerdings scheint die Bearbeitung aufwenidiger zu sein, wwas das verfahren verteuern wird. Die Frage wird da noch sein, wieviel teurer und lohnt es sich im vergleich zur herkömmlichen Methode.

lg

Manni

Hallo,

Keramikprothesen sind nicht neu, aber sie werden dauernd verbessert. Das Material an sich wird schon lange neben Kunststoff (englisch: Polyethylene) und Metall ( z.B. Titanium) für den Gelenkersatz benutzt.
Da Metall auf Kunststoff zur schnellen Abnutzung des Kunststoffs führt, zieht man heutzutage folgende Kombinationen vor:
Metall-auf-Metall, Keramik-auf-Polyethylene, and Keramik-auf-Keramik.

Das nur auf die Schnelle.

LG,

Sprotte (wieder sehr gut zu Fuß)

Zwei Punkte, die mich heute sehr gefreut haben:

in der Reihenfolge ohne Wertung

noch mal was von Rolf gesehen

Sprotte ist wieder gut zu Fuß

lg

Manni

... ja, dank Metall auf Metall ...

Hi @all,

hier auch mein Senf dazu:

zu Sprotte fällt mir ein, ---- erst will man das Eisen los werden und kriegt man doch neues Eisen zwischen die Gelenke (kleiner Scherz .... ) Schön das es Dir besser geht ...

zu Thema mit Al durch, - gehts einem Besser?

Unterstützung vom Partner: ... ich habe das alles mit mir alleine ausgemacht... meine Kinder wollten immer mal mit, - aber dann war die Verabredung mit Freunden doch wichtiger.... und ich glaube meine Lena kann auch kein Blut sehen!

Beschwerden ....

... hatte aber auch sicher nicht die Beschwerden wie andere, - ja anfangs tat mir mal das eine, dann das andere Knie weh, Füsse auch mal Elbogen, etc... doch nie konnte es bei mir nachgewiesen werden ob es von HH kommt(?), - nach neuen Fußeinlagen gings ja auch wieder .... - das war sicher auch nervig, .... und da hat unser Forum mir sehr viel geholfen ....
Nach den Anfänglichen AL´s fühlte ich mich oft wie neu geboren, und wenn Freunde noch sagten: Mensch wolle siehst du erholt aus .... hat es mich noch mehr aufgebaut. Heute denke ich mal, es ist meine Grundeinstellung, das mit jedem AL immer mehr Eisen aus dem Körper geht, - und das es auch ohne Medies geht!

Müdigkeit, - die kenne ich eigendlich schon mein ganzes Leben, - kam es als Kind durch Heuschnupfen und damit verbundenen Medies, - heute Heuschnupfen weg, - aber noch immer Müde, - ändert sich halt auch mein Lebensrytmus, wo es dann schon sehr oft vorkommt, das ich um 20.30 am schnarchen bin!

Insgesamt geht es mir besser, - bis darauf, das ich mich körperlich und geistig mind. 10 Jahre älter fühle und das an meiner Kondition merke! Doch das liegt an mir, - und das kann ich ändern, - wenn auch ich, meine vielen Baustellen ordne und abbaue!

Nebenbei glaube ich, habe ich jetzt auch das richtige Medikament gegen Bluthochdruck gefunden, - wo meine Beine nicht mehr abends wie Wasserklötze sind, ich nicht mehr Wallungen und inner Hitze mit roten Kopf bekomme, - und dieses hoffentlich nicht die Leber zusätzlich belastet .....

Ich sag mir immer: ... das Leben mit allem was dazu gehört ,ist der Biorythmus, da gehts auch wieder bergauf, wenn man am Boden angekommen ist! Oft habe ich gedacht: ... jetzt biste am Boden angekommen... und es ging doch noch tiefer..., aber immer habe ich mich dagegen gewert, ... und dann gings endlich wieder Bergauf....

Nach schlechten Zeiten kommen auch wieder Gute.... beides bestimmt unser leben, - und zum Glück geht irgendwann immer bergauf!

... so ist der für mich schreckliche Winter so gut wie vorbei, der Frühling naht, .... und es geht berauf.... Bäume, Blumen, Tiere .... etc... und auch ich erwache wieder zum Leben, Spaß haben .... die Mädels kleiden sich auch schon wieder luftiger .... :shock:

.... Doch soviel geschrieben .... pardong

@admin, - gibts da eigendlich ne bestimmte Buchstabenanzahl, die mann/frau nicht überschreiten darf

Huhu,

setze diesen Beitrag extra zweimal rein.

So, war gestern in der Rheumaklinik in Aachen.

Diagnosen: heriditäre Hämochromatose, weichteilrheumatische Beschwerden

Therapievorschlag:
Trimipramin 10Trp abends gegen 19:00 Uhr, Ibuprofen 600 bis zu 3 mal tägl., Fitneßgymnastik mit Dehübungen, warme Bäder und Duschen, Erlernen von Entspannungstechniken wie progr. Muskelrelax nach Jacobsen, TENS Gerät,

kein Hinweis auf eine entzündlich rheumatische Erkrankung, nach Ferritin.

Auf Nachfragen: keine Fibromyalgie weil bei dem Druckpunkttest zwei Punkte zu wenig angeschlagen haben. Allerdings werden die gesamten Beschwerden, einschließlich der Beschwerden in den Gelenken von der Rhemauklinik unter Weichteilrheumatische Beschwerden geführt.

Prognose: Symptomatisch: schlecht, im Laufe der zeit eher stärker werdend, allerdings soweit sich keine entzündlichen Geschichten einstellen, nur lästig, bis extrem lästig. Deshalb dann auch die Medikamentation.

Mit anderen Worten: Außer einer Schmerztherapie ist nicht zu machen.

Ebenfalls interessant war die Tatsache, dass dort der Test auf Hämochromatose scheinbar eine Standartuntersuchung ist. Der Oberarzt erzählte mir, dass er vor noch gar nicht allzulanger Zeit wieder einen Zufallsbefund hatte, bei jemanden, der "nur" mit Beschwerden in den Händen gekommen ist.
In diesem Zusammenhang hat er mich dann noch zu meinem Hausartz beglückwünscht, dass der auf die richtige Diagnose gekommen ist, obwohl nur die Leberwerte nicht in Ordnung waren.

lg

Manni