Schon wieder ein neuer...

[Kunozerus]

Wir sollten Forschungsgelder beantragen für eine vergleichende Langzeit-(!)Studie:

Regionale Besonderheiten bei der Verringerung des Ferritinwertes unter besonderer Berücksichtigung der Gabe von knoblauchhaltigen Gerichten bzw. Weißwurst.

Damit werden wir reich, berühmt - und satt!

[Hanne]

Gute Idee!!!

Eine eigene, wissenschaftlich leider noch nicht anerkannte kleine Testreihe habe ich (mit Hilfe des kleinen Bären ) bereits vor Jahren gestartet).
Und zwar haben wir getestet, inwiefern sich der Eisenhaushalt unter regelmäßiger Zufuhr von Eis und Schokolade bei laufender Aderlaßtherapie verändert.
Das Ergebnis: Die Eisenwerte sinken!

Liebe Grüße aus München!
Hanne

[Kunozerus]

Sensationell! Da sollten wir unbedingt dran bleiben!

[Hanne]

Sensationell! Da sollten wir unbedingt dran bleiben!

Auf jeden Fall!!!

Hanne &

[KleinerBaer]

Hallo!
Ich mache zusätzlich auch noch ´ne Testreihe mit Pommes!Die mache ich mit Hägar zusammen!
Meine Erfahrung bisher: Ich kriege kein Eisen und bei Hägar sinkt der Eisenwert bei gleichzeitigem regelmäßigen Aderlaß sogar!
Daraus folgt: Pommes sind gesund und wichtig für Bären!
Das ist Tiefenbärologie!

Bärige Grüße
vom kleinen Bär

[Hägar]

Servus Ihr!

Ich mache zusätzlich auch noch ´ne Testreihe mit Pommes!Die mache ich mit Hägar zusammen!

Davon wusste ich ja noch gar nichts?!
Was aber erklärt, warum das neugierige Knopfauge mir ständig Pommes vom Teller klaut!
Abgesehen davon finde ich eure wissenschaftlichen Erkenntnisse super und es ist sehr anerkennenswert, wie ihr euch für die Wissenschaft aufopfert. Weiter so!

Hägar (& Barbe)

[Wallander]

Moin!

Also zunächst mal bin ich auch sehr beeidruckt von Eurer wissenschaftlichen Arbeit. Das sollte man in einer Doppelblindstudie noch mal bestätigen. Ich schlage vor, der Eisbär kriegt weiter Eis, Schoki und Pommes und der kleine Bär nicht - dann kann man auch eine wissenschaftlich fundierte Aussage treffen...

Ich muss mich auch mal wieder auslassen - vielleicht würde dieser Beitrag auch in den "Entfruster" passen, aber ich schreibe ihn dann mal hier:

Gestern war ich in der endokrinologischen Ambulanz im UKE - Kontrolle wegen meiner Fettstoffwechselstörung. Nachdem ich der Ärztin von meiner mittlerweile diagnostizierten HH berichtet habe, bat sie mich, den Bericht des Hämatologen auch zu bekommen. Also habe ich meinen HA angerufen, damit er mir den ausdruckt. Der ist hier vor Ort, der Hämatologe 30 km entfernt.

Selbst hatte ich diesen Bericht noch gar nicht gelesen, sondern mich auf das verlassen, was sowohl der eine, als auch der andere in den "intensiven Beratungsgesprächen - mindestens 10 min" so erzählt haben.

Zur Erinnerung: Ich war zwischenzeitlich zur großen Hafenrundefahrt, nach der mir gesagt wurde, es sei alles in Ordnung, aber auch hier sei noch mal ein solch intensives Beratungsgespräch angezeigt.
In diesem wurde mir dann gesagt, ich hätte Divertikel, dagegen musste ich dann bis gestern (also sehr lange) jeden Abend so ein ähnliches Zeug trinken, wie zur Vorbereitung dieser schönen Untersuchung (schmeckt auf Dauer wirklich widerlich!).

Danach war die intensive Beratung beendet.

Jetzt lese ich in dem Bericht des Hämatologen, der den Bericht vom Gastroheini bekommen hat, dass ein Sigmapolyp entfernt wurde, und eine Kontrolle nach drei Jahren angeraten sei...

Warum erzählt mir das weder der ausführende Facharzt, noch der Hämatologe, noch der Hausarzt? Ich habe das jetzt zum ersten Mal überhaupt erfahren. Per Zufall.

Ich hatte sogar einen Zettel vom Gastro mitbekommen, dass keine Polypen da waren

Das dazu. Dann steht da in dem Bericht wörtlich:

"Die Hämochromatosediagnostik erbrachte eine Homozygotie für H63D/H63D. Diese Form der Hämochromatose kommt sehr selten vor und führt in wenigen Fällen zu einer manifesten Hämochromatose. Auf diätische Prophylaxe sowie ein mögliches Tumorrisiko wurde hingewiesen".

Häh? "Diese Form der genetischen Prädisposition kommt sehr selten vor und führt in wenigen Fällen zu einer manfesten HC", hätte ich mir gefallen lassen, aber so hat er irgendwie unlogisch formuliert, oder sehe nur ich das so?
Übrigens hat kein Mensch etwas von einem erhöhten Tumorrisiko erwähnt...

Nach dem wenigen, was ich bis jetzt über HC weiß, gehe ich mal davon aus, dass in letzter Konsequenz ein Leberzellkarzinom gemeint ist, aber ein wenig verunsichert bin ich jetzt doch irgendwie...

Was die diätische Prophylaxe angeht, hat er mir richtigerweise gesagt, dass man da wenig erreichen kann - AL's sind das Mittel der Wahl.

Die letzten beiden AL's liefen dann so ab:

1.
HB zu niedrig, kein AL möglich. Ok. Sinnvoll und richtig und nachvollziehbar.

Beim zweiten Mal: HB ist gut, aber der Doktor sagt, Sie brauchen heute keinen AL. Wie ich brauche keinen? Wir sind doch noch beim Entleeren der Eisenspeicher - wieso brauche ich dann keinen?
Das weiß ich nicht, der Doktor sagt das so. Seien Sie doch froh!

War ich aber nicht. Doc war für Erklärungen nicht erreichbar, weil zu viele Patienten... Ich sag mal so: Ich habe nächste Woche beim AL-Termin Gesprächsbedarf.

Davor war schon einer wegen meiner Pankreatitis ausgefallen.

Genauso haben mir der HA, ein Kardiologe und das UKE gesagt, ich hätte eine Rechtsherzinsuffizienz und eine Trikuspidalklappeninsuffizienz (die aber wohl so ziemlich jeder hat - diese spezielle Klappenschwäche), das renommierte Herzklinikum in Bad Segeberg sagt: Alles Quatsch, Ihr Herz ist klasse!
Finde ich ja super, aber ich weiß manchmal nicht mehr, was ich glauben soll...

So jetzt bin ich erst mal entfrustet, oder wie Caro sagt "jammermoduswiederaus"

Mein Vertrauen in die Ärzte ist jedenfalls nicht gestiegen

GLG, Ingo

[Lia]

Hallo Ingo,

Warum erzählt mir das weder der ausführende Facharzt, noch der Hämatologe, noch der Hausarzt? Ich habe das jetzt zum ersten Mal überhaupt erfahren. Per Zufall.

Genauso haben mir der HA, ein Kardiologe und das UKE gesagt, ich hätte eine Rechtsherzinsuffizienz und eine Trikuspidalklappeninsuffizienz (die aber wohl so ziemlich jeder hat - diese spezielle Klappenschwäche), das renommierte Herzklinikum in Bad Segeberg sagt: Alles Quatsch, Ihr Herz ist klasse!

Das ist ja ärgerlich. Leider kenne ich das auch: je mehr Ärzte, desto mehr Verwirrung, Kommunikationsprobleme und desto mehr unterschiedliche Aussagen werden getroffen, die teils weit über den Spielraum persönlicher ärztl. Interpreation hinausgehen. Eine gewisse Bandbreite leuchtet ja durchaus ein... aber so,

Zum Bericht bzgl Hämochromatose:

"Die Hämochromatosediagnostik erbrachte eine Homozygotie für H63D/H63D. Diese Form der Hämochromatose kommt sehr selten vor und führt in wenigen Fällen zu einer manifesten Hämochromatose. Auf diätische Prophylaxe sowie ein mögliches Tumorrisiko wurde hingewiesen".

Es gibt leider keine endeutige Definition des Begriffs "Hämochromatose".
Hier wird das "bloße Vorhandensein der genetischen Veranlagung ohne Symptome" in den Begriff "Hämochromatose" einbezogen, das ist häufig so. Die Erkrankung Hämochromatose im Vollbild wird als "manifeste Hämochromatose" bezeichnet. Ist also ok, finde ich.

Tumorriskio
Das Tumorrisiko würde ich nicht überbewerten, Du hast keine Leberzirrhose und damit ist bei Regeneration der Leber das Risiko für Leberkrebs deutlichst geringer, wenn nicht sogar so wie bei der Normalbevölkerung. (wenn ich s recht m Kopf habe gibt es unterschiedliche Studienergebnisse, bin aber nicht fit genug, um das nachzusehen). Eisenüberladung wird in diversen Studien allgemein als krebsbegünstigend für die Enstehung diverser Krebsarten gesehen, aber auch da gibt es uneinheitliche Studienergebnisse und unterschiedliche Interpretationen, so dass ich mich an Deiner Stelle damit nicht auseinandersetzen würde: wenn die Leber bei Dir entlastet wird, ist schon viel gewonnen. Ich hätte als Arzt ebenfalls ein erhöhtes Tumorrisiko nicht erwähnt, weil das unnötigerweise Ängste macht und es keine Veranlassung gibt. Nur bei einem Patienten mit drohender oder vorhandener Leberzirrhose würde ich darauf hinweisen, zumal dann die Vorsorge (Leberkrebs) eine Bedeutung bekommt. Lass Dich nicht verunsichern, ist daher meine Meinung dazu.

Zu dem 2. Mal Aderlass:
aus

Doktor sagt, Sie brauchen heute keinen AL.

und

Doc war für Erklärungen nicht erreichbar, weil zu viele Patienten

drängt sich für mich eine ganz einfache Erklärung auf: Du warst aderlassfähig, aber die Praxis evtl. nicht, da die zu voll war und Aderlässe zeit-und personalaufwändig sind? Dies könnte jedenfalls ein nichtmedizinische Erklärungsanatz sein...
Richtig hätte ich dann allerdings gefunden, wenn man das dem Patienten mitteilt. War bei meinem Hausarzt übrigens auch schon mal so. Da bin ich verständnisvoll wieder die paar Minuten heim und habe den Hausarzt seine Notfälle versorgen lassen.

Mein Vertrauen in die Ärzte ist jedenfalls nicht gestiegen

Total nachvollziehbar.
Das würde ich den behandelnden Ärzten freundlich, aber deutlich mitteilen.
Denn Ihr werdet Euch ja noch längers sehen und da sollte das Arzt-Patienten Verhältnis stimmen.
Ich wünsch Dir, dass die Kommunikation bald wieder so rund läuft, dass Du Dich wieder gut aufgehoben fühlst.

Liebe Grüße

Lia

[Kunozerus]

Och Ingoooooo....

Ich kann deinen Frust gut verstehen. Mich ärgert auch immer, dass viele Ärzte im Umgang mit Patienten absolute Autisten zu sein scheinen, die noch nie was von "Psyche" oder dergleichen gehört haben. (Besonders beliebt sind in dieser Beziehung bei mir Orthopäden, die einen zudem immer nur auf ein Gelenk reduzieren, aber auch im UKE hatte ich anfangs einen Hämatologen, der stundenlang stumm auf seinen Bildschirm guckte und absolut nichts sagte.)

Da bleibt einem als Patient nur, immer alle Berichte in Kopie zu fordern, um wenigstens im Selbststudium auf dem Laufenden zu bleiben.

Ansonsten:

[Lia]

Caros Vorschlag finde ich gut

Da bleibt einem als Patient nur, immer alle Berichte in Kopie zu fordern, um wenigstens im Selbststudium auf dem Laufenden zu bleiben.

[Hanne]

Hallo Ingo!

Das klingt ja wirklich übel. Du scheinst wirklich nicht sehr gut beraten zu sein.
Am besten ist es wirklich, wenn Du Dir alle Befunde selbst in Kopie geben lässt. „ Für Deine Unterlagen“. Das sollte kein Problem sein. Der Befund steht Dir rechtlich zu. Es kann lediglich sein, daß die Ärzte von Dir die Kosten für die Kopien einfordern. Aber daran sollte es nicht scheitern oder?
Ich habe übrigens die Erfahrung gemacht, daß bei „negativen“ oder zeitaufwendigen Befunden die Fachärzte gerne den Hausärzten den schwarzen Peter zuschieben. Sie sparen sich Zeit, falls der Patient Rückfragen hat und müßen sich nicht mit einem evtl. Nervenzusammenbruch eines völlig verwirrten Patienten rumplagen. Das soll dann lieber der Hausarzt machen...
Ich glaube, das ist überall das Gleiche, egal ob Norden oder Süden.

Lieber Ingo, halt die Ohren steif!

Grüße aus einer der bärigsten Städte Deutschlands!

Hanne

[Wallander]

Erst mal danke Euch beiden für's wieder aufbauen!

Witzigerweise hat der Doc das Tumorrisiko ja auch gar nicht angesprochen - er hat nur in seinen Bericht geschrieben, er hätte...
Aber darüber mache ich mir auch nicht wirklich viele Sorgen. Ich fand nur blöd, dass in dem Bericht so viel stand, von dem man mir gar nichts gesagt hat. Zumindest die Info, dass wegen eines entfernten Polypen, eine neue Darmspiegelung in drei Jahren angeraten wird, hätte ich dann doch gerne gehabt, damit ich die dann auch veranlassen kann...

Es ist so, wie Ihr sagt: Ich muss mir wirklich alle Berichte aushändigen lassen, damit ich auf dem laufenden bleibe und ein informierter und mündiger Patient bin. Das habe ich jetzt daraus gelernt.

Was den AL angeht: Ich hatte tatsächlich schon mal einen AL-Termin, an dem dann keiner stattfinden konnte, weil es zu voll war. Alle Stühle waren mit Chemopatienten besetzt. Das haben die mir da aber auch ehrlich gesagt - was ich sehr gut fand. Jetzt hieß es tatsächlich, ich bräuchte keinen - und das hätte ich dann doch gerne noch mal vom Doc erklärt.

Wie gesagt - alle Berichte selbst lesen, und bei Fragen mit dem Arzt sprechen, ist sicher die beste Lösung!

LG, Ingo

[Hanne]

Hallo Ingo!
(Hallo Elsa!)

Wie gesagt - alle Berichte selbst lesen, und bei Fragen mit dem Arzt sprechen, ist sicher die beste Lösung!LG, Ingo

Ganz genau!
Und wenn Du irgendwas nicht verstehst an Deinen Befunden, kannst Du´s Dir hier ja übersetzen lassen. Irgendjemand in unserem wunderbaren Forum wird das "Fachchinesisch" schon verstehen. (habe mir sagen lassen, Pille wäre sogar Arzt?! Man möchte´s nicht glauben… )
Liebe Grüße und ein Schnurr von Oskar!

Hanne

[Pille]

(habe mir sagen lassen, Pille wäre sogar Arzt?! Man möchte´s nicht glauben… )

Ja, das hat man mir auch schon gesagt... Muß wohl was dran sein
Aber im Ernst, wenn du Hilfe brauchst , einfach nachfragen.

Pille