Moin!
Also zunächst mal bin ich auch sehr beeidruckt von Eurer wissenschaftlichen Arbeit. Das sollte man in einer Doppelblindstudie noch mal bestätigen. Ich schlage vor, der Eisbär kriegt weiter Eis, Schoki und Pommes und der kleine Bär nicht - dann kann man auch eine wissenschaftlich fundierte Aussage treffen...
Ich muss mich auch mal wieder auslassen - vielleicht würde dieser Beitrag auch in den "Entfruster" passen, aber ich schreibe ihn dann mal hier:
Gestern war ich in der endokrinologischen Ambulanz im UKE - Kontrolle wegen meiner Fettstoffwechselstörung. Nachdem ich der Ärztin von meiner mittlerweile diagnostizierten HH berichtet habe, bat sie mich, den Bericht des Hämatologen auch zu bekommen. Also habe ich meinen HA angerufen, damit er mir den ausdruckt. Der ist hier vor Ort, der Hämatologe 30 km entfernt.
Selbst hatte ich diesen Bericht noch gar nicht gelesen, sondern mich auf das verlassen, was sowohl der eine, als auch der andere in den "intensiven Beratungsgesprächen - mindestens 10 min" so erzählt haben.
Zur Erinnerung: Ich war zwischenzeitlich zur großen Hafenrundefahrt, nach der mir gesagt wurde, es sei alles in Ordnung, aber auch hier sei noch mal ein solch intensives Beratungsgespräch angezeigt.
In diesem wurde mir dann gesagt, ich hätte Divertikel, dagegen musste ich dann bis gestern (also sehr lange) jeden Abend so ein ähnliches Zeug trinken, wie zur Vorbereitung dieser schönen Untersuchung (schmeckt auf Dauer wirklich widerlich!).
Danach war die intensive Beratung beendet.
Jetzt lese ich in dem Bericht des Hämatologen, der den Bericht vom Gastroheini bekommen hat, dass ein Sigmapolyp entfernt wurde, und eine Kontrolle nach drei Jahren angeraten sei...
Warum erzählt mir das weder der ausführende Facharzt, noch der Hämatologe, noch der Hausarzt? Ich habe das jetzt zum ersten Mal überhaupt erfahren. Per Zufall.
Ich hatte sogar einen Zettel vom Gastro mitbekommen, dass keine Polypen da waren
Das dazu. Dann steht da in dem Bericht wörtlich:
"Die Hämochromatosediagnostik erbrachte eine Homozygotie für H63D/H63D. Diese Form der Hämochromatose kommt sehr selten vor und führt in wenigen Fällen zu einer manifesten Hämochromatose. Auf diätische Prophylaxe sowie ein mögliches Tumorrisiko wurde hingewiesen".
Häh? "Diese Form
der genetischen Prädisposition kommt sehr selten vor und führt in wenigen Fällen zu einer manfesten HC", hätte ich mir gefallen lassen, aber so hat er irgendwie unlogisch formuliert, oder sehe nur ich das so?
Übrigens hat kein Mensch etwas von einem erhöhten Tumorrisiko erwähnt...
Nach dem wenigen, was ich bis jetzt über HC weiß, gehe ich mal davon aus, dass in letzter Konsequenz ein Leberzellkarzinom gemeint ist, aber ein wenig verunsichert bin ich jetzt doch irgendwie...
Was die diätische Prophylaxe angeht, hat er mir richtigerweise gesagt, dass man da wenig erreichen kann - AL's sind das Mittel der Wahl.
Die letzten beiden AL's liefen dann so ab:
1.
HB zu niedrig, kein AL möglich. Ok. Sinnvoll und richtig und nachvollziehbar.
Beim zweiten Mal: HB ist gut, aber der Doktor sagt, Sie brauchen heute keinen AL. Wie ich brauche keinen? Wir sind doch noch beim Entleeren der Eisenspeicher - wieso brauche ich dann keinen?
Das weiß ich nicht, der Doktor sagt das so. Seien Sie doch froh!
War ich aber nicht. Doc war für Erklärungen nicht erreichbar, weil zu viele Patienten... Ich sag mal so: Ich habe nächste Woche beim AL-Termin Gesprächsbedarf.
Davor war schon einer wegen meiner Pankreatitis ausgefallen.
Genauso haben mir der HA, ein Kardiologe und das UKE gesagt, ich hätte eine Rechtsherzinsuffizienz und eine Trikuspidalklappeninsuffizienz (die aber wohl so ziemlich jeder hat - diese spezielle Klappenschwäche), das renommierte Herzklinikum in Bad Segeberg sagt: Alles Quatsch, Ihr Herz ist klasse!
Finde ich ja super, aber ich weiß manchmal nicht mehr, was ich glauben soll...
So jetzt bin ich erst mal entfrustet, oder wie Caro sagt "jammermoduswiederaus"
Mein Vertrauen in die Ärzte ist jedenfalls nicht gestiegen
GLG, Ingo
) bereits vor Jahren gestartet).
, einfach nachfragen.