HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hi Manni,

auch ich versuche jetzt schon seit geraumer Zeit meiner "Periode" auf die Sprünge zu kommen.
Fazit: Statistisch nicht auswertbar, kein Trend erkennbar.
Dies könnte allerdings auch an mangeldem Zahlenmaterial liegen.
Das eine Mal hat man 2 Monate und länger Ruhe und dann wieder ist man in 2-wöchigen Abständen fällig.
Mal sehen, mal beobachten und ordentlich Buch führen.

LG
Jupp

Sooooooooooooooooooooo,

und jetzt das Update HH18012008.


Für alle diejenigen, die Planen, sich evtl. i Hamburg unter den Biomagnometer zu legen, macht es. Aus mehreren Gründen.
1. Untersuchung absolut harmlos. Legt Euch eine Wärmeflasche auf die rechte Oberbauchseite und legt noch nen Ziegelstein drauf, so in etwa ist die Untersuchung.
2. Nette Leute, sowohl Dr. Nielsen, wie auch seine Mitarbeiter.
3. Das unangenehmste bei dieser Untersuchung war die Blutabnahme , die Ultraschalluntersuchung (kaltes Gel) und bei der eigentlichen Untersuchung das relativ lange (ca 20 Minuten) bewegungslose Liegen .
4. Hamburg ist en Stadt, die viel zu bieten hat. Sightseeing also bitte mit einplanen.

Das Ergebnis bei mir: Trotz relativ Intensiver Bluterei in den letzten paar Monaten, ist mein Ferritin wieder auf kurz vor die 50ng/ml angestiegen. Erwartet hatte ich zudem, nachdem Christiane ja ähnlich gefahren ist, wie ich, dass auch in meiner Leber immer noch zuviel Eisen steckt. Und, was soll ich Euch sagen, so isses :x .
Dr. Nielsen war übrigens über das doch relativ schnelle Ansteigen des Ferritinspiegels, auch in Verbindung mit meiner Karriere als Blutspender (ca 30mal vor Diagnose) und danach intensiver er überrascht. So ziemlich das erste was er sagte, war, dass ich unbehandelt die 60 Jahre mit ziemlich großer Sicherheit nicht mehr erreicht hätte.
Also wird auch jetzt bei mir nochmal eine kurze aber intensive phase kommen (hab mir gerade Termin für in drei Tagen zum geholt). In der Zeit wird dann hoffentlich auch der Bericht aus Hamburg da sein und wir können dann mal weiterschauen. Dauerhaft wird Dr. Nielsen auch bei mir eine Einstellung mit einem Ferritinwert von dauerhaft unter 30 ng/ml empfehlen. Ich denke, dass ich dann in einem, bis anderthalb Jahren zur Kontrolle nochmals in Hamburg aufschlagen werden.

Diskussion des Ganzen. Mit mir sind wir nun zwei Leute hier, bei denen die Einstellung eigentlich anhand der allgemein gültigen Grenzwerte für das Ferritin erfolgt ist und die beide noch zuviel Eisen in der Leber gespeichert haben. Die Frage, die sich nun stellt, sind wir zwei (Christiane, schönen Gruß) zufällige Einzelfälle oder ist dies allgemeingültig. Um die Allgemeingültigkeit festzustellen, wäre es allerdings notwendig, dass sich eine wesentlich höhere Anzahl von Personen dieser Untersuchung unterzieht und die Ergebnisse dann ausgewertet werden. Im Anschluß kann man dann die Empfehlungen für die Ferritinwerteinstellung evtl. korregieren.

Grundsätzlich bitte ich Euch aber, im eigenen Interesse, die gleiche Überlegung anzustellen, wie ich es gemacht habe, nachdem ich den Bericht von Christiane gelesen habe. Ich habe mir damals eben schon Gedanken gemacht, ob es bei mir noch auch so ist, wie bei Christiane und habe die Kostenübernahme beantragt (Antrag unter www.eiseninfo.de/antrag-IHC.pdf ). Zusage war in relativ kurzer Zeit da und einen Termin hatte ich auch sehr schnell. Den habe ich noch herausgezögert.

lg Manni

Oh man, Mani, das tut mir aber leid mit deiner Leber! Aber deine Leberwerte sind doch eigentlich ganz i.O., nicht wahr?

Wie sähe es denn aus mit Apharese bei dir? Würde das eventuell mehr bringen? Wieso hängt da eigentlich noch soviel Eisen in der Leber, wenn du schon unter 50 bist? Weiss man das?

Jedenfalls: Zum Glück bist du diagnostiziert und in Behandlung.

LG, Fenja

Ja, meine Leberwerte sind in Ordnung, trotzdem brauche ich das Zeug nicht unbedingt in meiner Leber. Da ich sehr gut mit den zurectkomme, wird mir eine Apharese voraussichtlich nix bringen. Und es wird wohl die große Frage bleiben, warum ich trotzdem noch mehr Eisen in der Leber habe, als eigentlich sein sollte, kann sie leider nicht fragen.

lg

Manni

Hallo Manni,

ja, der Laie wundert sich über die Eisenwerte in der Leber!

Ich war im September ja auch ziemlich entsetzt, dass noch soviel Speichereisen in der Leber war, obwohl der Ferritinwert nicht besonders hoch war (ich glaub 62) und die Leberwerte nichts Auffälliges zeigten.

Daher bin ich auch Mannis Meinung, dass sich doch mehr Menschen im UKE testen lasen sollten. Wenn dann die Ergebnisse ähnlich sind, kann man Ärzte auch eher überzeugen, dass der Ferritinwert tatsächlich niedriger gehalten werden sollte als 50, um die Leber zu entlasten.

Kathrin wird mir sicher zustimmen, dass unsere 2 Ergebnisse noch nicht für eine Statistik oder eine Trendrechnung taugen !

Hallo,

rein vom Gefühl und meine kleinen Erfahrung her, denke ich mal laut hier zu Papier!

Den Ferritin-Wert, der gemessen wird, - wird wohl sicher nur der Eisengehalt im Blut sein ....

Aus Eisen wird neues Blut im Körper hergestellt, - und da könnte ich mir auch vorstellen, bei den vielen körperlichen Maßnahmen, der zusätzlichen Neuproduktion von Blut, so ja die Eisenreserven, bzw. Speicherungen abgebaut werden!

Und man schaue mal in unteren Link.... ziemlich zum Schluß, das die Leber auch Stoffe speichert....

www.lebertransplantation.de/leber.htm

Vielleicht komisch jetzt von mir beschrieben!

Manni danke für Deinen tollen Bericht!

Gruß

Wolfgang

Als grobe Beschreibung durchaus ausreichend. Dass die leber einen gewissen Eisenvorrat speichert und bei bedarf zur Verfügung stellt ist auch nicht wirklich etws neues. Auch der dass der Abbau des alten Blutes über das Billirubin in der Leber erfolgt ist bekannt. Leider ist es aber bei uns, zumindest bei den primären HClern, so, dass die natürliche Regulation des Eisenhaushaltes zu Gunsten der Eisenaufnahme aus den Fugen geraten ist. Habe da auch mal irgendwo etws gelesen, wie das genau funktioniert, das würde hier aber den Rahmen sprengen. Ungeklärt ist für mich allerdings noch, wieso es bei einigen Leuten zu einer schnelleren Speicherung kommt als bei anderen.

So, anderes Thema:
Im Moment zunehmend sind
1. meine Probleme mit RLS. Ohne Medikamente komme ich diesbezüglich kaum über den Tag
2. Meine Finger, Hände, Füße und Zehen schmerzen häufiger und intensiver als die letzte Zeit.

beides war dann auch mit Grund dafür, dass ich diese Nacht um drei Uhr wachgeworen bin und nicht mehr einschlafen konnte. Zusätzlich zu diesen brennenden Schmerzen war es in den Händen ein gefühlt, als wären sie zu Würsten mit ca 2cm Durchmesser angeschwollen, waren sie natürlich nicht. Bei meinen Füßen kommt noch hinzu, dass sie mittlerweile mit einem latent vorhandenen leichten Kribbeln (wie ein wenig eingeschlafen) Schmerzen. Werde diesbezüglich wohl doch morgen nochmal mit meinem Physiotherapeuten und im Anschluß meinem Hausarzt sprechen, weil auch die Schmerzen im Bereich der LWS mittlerweile dauerhaft vorhanden sind. Mal schauen,ob wir da nicht noch ein MRT in angriff nehmen um mal einen Blick auf die Bandscheiben zu werfen. Und ganz Schlimm ist das zeitweise vorhandensein eines brennenden Schmerzes auf der Haut im Bereich der Unterarme und des Brustraumes. Dies Tritt meistens auch erst auf, wenn die Geschichte mit den Schmerzen an den Händen und Füßen mit Schmerzmitteln kaum noch zu bekämpfen sind und die RLS Symptomatik auch bis in die Arme vorgedrungen ist. Und wieder einmal muss ich feststellen, dass das Ganze auch noch abhängig von meiner Müdigkeit ist. Und damit ist der Teufelskreis geschlossen.
Schmerzen -> Schlafstörung -> Müdigkeit -> Schmerzen -> ...

Kennt jemand von Euch das auch? Was macht Ihr dagegen?

Klar, länger im Bett liegen bleiben und versuchen nochmal einzuschlafen. Aber, ich möchte weiterhin mit meiner Frau morgens zusammen aufstehen und ihr das Frühstück machen, bevor sie zur Arbeit fährt und ich möchte und muss dann auch unsere Kinder versorgen und auch etwas im Haushalt und Garten erledigen, weil sonst viel zuviel liegen bleibt und ich von Tina nicht erwarten kann, dass sie zusätzlich zu Ihrem Jb das auch noch alles erledigt, was logistisch auch gar nicht geht.

schmerzvoller Gruß

Manni

Hallo Manni (u. alle anderen mit Gelenkschmerzen),

ich hatte ja vorhin im Chat schon gesagt, dass mein Arzt mir Omega3-Fettsäuren verschrieben hat.
Wichtige Bestandteile sind

Eicosapentaensäure (EPA)
Docosahexaensäure (DHA)


Diese wirken als Gegenspieler zur Arachidonsäure u. wirken somit entzündungshemmend.
Diese drei Säuren kannst Du mal googeln u. Dich näher informieren.
Ich habe jetzt auf die Schnelle nur folgenden Link gefunden

http://www.vital.co.at/lexikon/omega-3-fettsaeuren.html

zum Überblick durchaus geeignet.

Jedenfalls habe ich, seit ich diesen tollen Arzt (u.a. Orthomolekularmediziner) gefunden habe, kaum noch Schmerzen, muss nicht humpeln, fühle mich ganz wohl, schlafe wie ein Murmeltier, bis der Wecker klingelt.
Allerdings nehme ich auch noch andere Stoffe ein.

Pro Tag:
Magnesium-/Calciumcitrat 450/900 mg
Vitamin D3 (Vigantol-Öl 4Tropfen)
Vitamin B 6 10 mg
Zink-Orotat 30 mg
2 mg Fischölkonzentrat = 600 mg EPA/400 mg DHA

Außerdem bekomme ich Akupunktur u. Neuraltherapie. Ich weiß nicht genau, was mir hilft, aber mir geht es besser.
Leider habe ich keine Zeit, alles ausführlich zu erklären bzw. gute Links zu suchen - vielleicht macht es jemand anders.

So viel für heute!

Liebe Grüße Marie

(ich glaub das Fischöl macht auch schön, riecht aber ein bisschen wie HH-Hafen!)

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Update HH18012008-AL01

gestern der erste nach HH, dabei schonmal kurz berichtet, was denn als Ergebnis in HH herumgekommen ist und gleichzeit für den nächsten in zwei Wochen schon wieder angemeldet.
Dottore meinte, bei dem Ferritinwertwunsc könnte man ja dann auch direkt einen Hahn dauerhaft in das Venöse System einbauen, da könnte man sich dann die ständige Piekserei sparen.
Und es gibt techn. was Neues: Endlich ist ein schlaukopf auf die Idee gekommen, in das Transfusionssystem (das Ding mit den zwei Nadeln, wovon eine in die vene und die andere in die Vakuumflasche gsteckt wird) einen Verschlußmechanismus ind Form eines Rändelrädchens einzubauen, womit der schlauch dan abgequetscht wird. Diejenigen von Euch, die auch Infusionen bekommen, kennen diesen Mechanismus von den INfusionssystemen. Der Vorteil für mich, um das Kollabieren der Vene zu verhindern braucht jetzt keiner mehr von uns das Transfusionssystem zu quetschen, das kan man jetzt mit dem Rädchen machen.

schönen Tag noch

Manni

Hi Manni,
es gibt die Dinger auch mit einem "3-Wege-Hahn" einer in die Vene, einer um Blut abzuzapfen, einer um Infusion oder was auch immer anzuschließen. Ein Stich und alles ist möglich!.

Das mit Deiner Superspeicherleber tut mir leid, derzeit schlimmer sind wohl Deine Schmerzattacken. Denk Dir jetzt ein Streichelsmilie, ich würde Dich gerne ein bisschen trösten.
Liebe Grüße aber auf jeden Fall von mir
Petra

NonHaemochromatoseupdate 1.0

guckst Du hier:

http://www.an-online.de/sixcms/detail.p ... in-Kreuzau

lg

Manni

Und weiter gehts mit der fröhlichen Bluterei. Besonderes war eigentlich nicht, weil der Bericht von hamburg noch nicht da ist. ich habe dann für meinen Behindertenantrag noch eine Auflistung meine aktuellen Beschwerden mitgenommen. Mal schauen, obs was hilft.
Nächste Woche hab ich mich zum nächsten angemeldet, obwohl ich Bereitschaft habe. Werd den dann evtl. sausen lassen müssen.
Mein Ferritin will ich noch gar nicht wissen. Denke, dass ich nach dem nächsten oder übernächsten mal wieder Labor machen lassen werde, dann auch wieder nüchtern. Mal schauen,wo ich dann hänge.


lg

Manni

Hallo zusammen...

kann mich nur nochmal wiederholen. Mein Doc sagt ganz klar,unter 20 bleiben.
Er meint ich wäre zu Jung um das Zeug zu speichern und mir meine Gelenke noch mehr kaputt zu machen.
Ich werde jetzt in den nächsten zwei Wochen mal wieder einen in der Unfallklinik machen müssen, wegen Zeitmangel. Brauche auch keine vorab Info,wo mein Ferritin liegt, was weg ist,ist weg und Ende.

LG

Rolf

So langsam komme ich auch zu der Überzeugung, dass für mich das ferritin nur noch eine grobe Kontrolllinie wird. Bei der Geschwindigkeit, mit der mein ferritin steigt, überlege ich wirklich, ab sofort jeden Monat einen zu machen bzw wenn Blutspende möglich, dann im Blutspenden und die restlichen Monate . Lass mir das aber nochmal durch den Kopf gehen und diskutiere das auch mal mit Dottore aus.

lg

Manni

Hi Manni,

Kamelle und Co, das ein oder andere Bierchen, da ist doch kein Eisen drin, Du sollst doch nicht immer an rostigen Nägeln knabbern!
(Im Ernst, wo kommt das Eisen denn her, welches Du mit Megageschwindigkeit zu speichern scheinst?)
Eine Erklärung: Deine Leber, die ja scheins genug davon hat, gibt etwas heraus, und das wäre doch super, oder?
LG Petra