HÄMOCHROMATOSE-FORUM

oder es liegt am wetter manni. mein sohn und ich sind beide am montag auch voll abgetaucht .(kolabriert). ärztin meinte kann auch wegen dem karneval sein

Komme gerade wieder von der medizinischen Versorgungsstelle namens Hausarzt. Auf meine Beschreibung der Beschwerden meinte er dann: Wäre es den möglich, dass wir das Knochenmark ein wenig zu sehr gepiesackt haben und da nix mehr ist??

Ergebnis, zuerst mal bin Montag AU, Blutabnahme zur Hb und Ferritinwertbestimmung um eine Woche vorgezogen und wieder nach Hause. Hb Wert bekomme ich hoffentlich schon heute Mittag, dann können wir mal weiter schauen.

lg

Manni

Hi Manni,
meinst Du mit AU Dich oder Dein Auto?
Wird beim Auto eine Eisenbestimmung durchgeführt oder bei Dir eine Abgasuntersuchung?

Im Ernst, wurde bei Dir nicht die Infusion weggelassen und könnten davon nicht die Schwindelanfälle kommen?

Liebe Grüße Petra

Kurzfristig ja, aber so lange nicht, das Volumen ist innerhalb von ca 20 bis 30 Minuten wieder aufgefüllt.

lg

Manni

Huhu,

ich wieder.

Neues Ferritin ist da: 10,9ng/ml

Post aus Hamburg ist leider immer noch nicht da.

Aber, 14.03 Termin in Halle an der Saale. Mal schauen, was da dran herumkommt.


schönen Tag noch

Manni

Hi Manni,

Fer. so weit unten? wow!
jetzt sollte doch Deine Leber angeregt werden, was von ihren Speichermengen abzugeben, da war doch noch was oder?
Nimmst Du in Halle an der neuen Studie teil?
Gruß Petra

Ja,

Halle bin ich zur Studie.

Was meine Leber und das Ferritin angeht, verweise ich darauf, dass ich keine sechszehn Stunden, nachdem ich zum war einen Hb-Wert von 13,2 hatte. Oder mit anderen Worten, meinKörper hat eigentlich bis jetzt noch keine Probleme gehabt, Hämoglobin nachzuprosuzieren, weil scheinbar immer noch genug Eisen vorhanden war. Und genau deshalb möchte ich nochwas mehr bluten. Also nächsten Donnerstag nochmal ran und dann wieder kontrollieren.

lg

Manni

Ich wieder :!:

gestern kam per Post mein Bescheid zum Thema Erhöhung des Grades der Behinderung.

Der Antrag ist abgelehnt. Über die Begründung könnte ich mich jetzt voll wegschmeissen

Da muss ich mit meinem Dottore nochmal drüber reden.

lg

Manni

Lieber Manes,
für eine Erhöhung der Prozente muß man allem Anschein nach mit dem Kopf unter'm Arm erscheinen.
Aber ein Rat von meinem Arzt: Immer in Widerspruch geben! Natürlich am besten mit schriftlicher Begründung Deines Hausarztes. Drücke Dir ganz fest die Daumen.
Gruß ILKA

Ja Ilka

das ist auch der Grund, warum ich mit meinem Dottore da nochmal drüber reden möchte.

lg

Manni

Der Postmann hat zwar nicht dreimal geklingelt,
aber was dagelassen hat er trotzdem.

Nämlich einen Briefumschlag aus Hamburg.

Hier die kurze Zusammenfassung der wichtigsten Punkte:

- Tf-S leicht erhöht
- Serumferritin 54 ng/ml
- Leberwerte im Normbereich
- Tumormarker im Normbereich

- gespeichertes FE in der Leber 0,69 +- 0,23mg mg Fe / g Leber-Frischgewicht (hört sich an wie beim Metzger ) und somit noch über dem normbereich von 0,1 - 0,5 mg Fe / g Frischleber (nochmehr Metzger )

Therpapieempfehlung: weiter regelmäßig wobei der Hb sich nicht zuweit vom Normbereich entfernen sollte (Anämie :!: ) bis das Serumferritin dauerhaft unter 30ng/ml gehalten werden kann, danach sollten eigentlich bis zu acht per anno ausreichen, um den Ferritinspiegel zu halten. Außerdem würden zuviele die Nahrungseisenabsorption erhöhen.

Die vorhandene Gelenksymptomatik kann sich auch unter laufender therapie weiter verschlechtern. Diesbezüglich evtl. Facharzt aufsuchen.



soweit die Worte.

schönen verschneiten Tag, wir hatten 15cm Neuschnee,

Manni

Hallo Manes,

freu Dich, hast nur halb so viel Eisen im Schlachtgewicht wie ich (1,38 Fe/g Frischleber )

Aber ich hab durch inzwischen 3 oder 4 AL hoffentlich schon was abgebaut.

Bedankt

das mit den drei habe ich ja auch nach der Untersucung schon hinter mir, morgen ist der vierte. Erstaunlich dabei ist, dass mein Hb-Wert sich eigentlich immer noch ziemlich kräftig um die untere Grenze des Normbereiches für Erwachsene Männer herumkreis. Als Frau hätte ich damit noch nen Super Wert. Irgendwo muss das ganze Eisen zu Hämoglobinbildung ja herkommen. Das kann ja nicht alles nur in der Leber sein.

Übrigens meldet sich seit vorgestern wieder mein rechter Oberbauch, habe mittlerweile die Vermutung, dass die Leber anfängt zu jucken, wenn die Neubildung des durch den verlorengegangenen Hämoglobins anbgeschlossen ist und es wieder an der Zeit ist, Eisen einzulagern

lg

Manni

Manni, das klingt doch sooo schlecht alles nicht oder?
Sag mal, wie lange dauert das denn, bis nach einem AL das entsprechende Hämoglobin wieder neu gebildet ist?

Ich hatte irgendwann mal eine Übersicht gefunden (bezog sich zwar auf Blutspenden aber egal), in welchen Phasen der halbe Liter Blut neu gebildet wird und in welcher Zeit der Körper was kompensiert hat bzw. nach produziert hat. Aber die finde ich nicht mehr.

Ja richtig, könnte wesentlich schlimmer sein.

Ich kann übrigens keine genauen Zahlen zum Thema Hämoglobinneubildung nennen. Natürlich ist dies aber auch abhängig davon, wieviel Fe der Körper gespeichert hat. Aus diesem Grunde stürzt ja auch bei den wenigsten von uns bei einer intensiven phase der Hb-Wert nicht wirklich ab. Erst wenn das gespeicherte Eisen wirklich alles weg ist, dann rutscht der Hb-Wert ab.

lg

Manni