HÄMOCHROMATOSE-FORUM

@ Manni: der Magnet wird auf dem Bauch seitlich im Bereich der Leber angeklebt!!

@ Thomas: Ich glaube nicht, dass es so lange mit dem Termin dauert
Ich war ja bei der Untersuchung und die wurde sozusagen ad hoc gemacht.
Hatte nur einen Termin in der Eisenstoffwechselambulanz wegen der Blutspende und wurde dann gleich mit dem Biomagnetometer untersucht. (aber vielleicht hatte ja jmd abgesagt??)

Im Gegenteil, Termin geht schnell

ich musste noch bremsen, sonst wäre ich dieses Jahr noch da unter gekommen. Ich habe dann, alleine um das auch meinen Dienstplanverantwortlichen zu ermöglichen einzuplanen. Termin war innerhalb von 21 Tagen möglich, habs dann auf ca 6 Wochen rausgezögert.

War nicht so das Problem. Und jetzt bitte nix mehr über den König der Löwen, denn wollen wir uns bei der Gelegenheit auch anschauen.

Kannst ja mal schauen, ob Du für den 18.01. auch nen Termin bekommst. Wir sind dann auch da.

lg

Manni

Hallo Manni,

das mit dem 18.01. wird glaube ich ein bisschen knapp werden.
Bezahlt die Krankenkasse die Untersuchung einfach so, oder muß man erst einen Antrag stellen?
Wie sieht es mit Fahrtkosten bzw. die Kosten für eine Übernachtung aus?

Ich warte jetzt erst mal auf das Ergebniss des Gentest und schaue dann mal wie es weiter geht.

Frohes Fest noch

Thomas

Hi Thomas,

ja, könnte knapp werden, Thomas, schau mal hier: www.eiseninfo.de , da findest Du irgendwo einen Antrag, ausdrucken, ab damit zu Arzt, Abstempeln und Unterschreiben lassen und dann raus damit an die Krankenkasse. Ich hatte innerhalb von sieben Tagen eine Kostenübernahmerklärung von denen.


lg

Manni

So, jetzt habe ich das Ergebniss des Gentest. Es handelt sich um eine genetisch bedingte HH.

Wer von euch hat Probleme mit Herzrhytmusstörungen (Extasystolen)?
Bei mir haben diese seit den AL´s merklich zugenommen.

Gut Thomas,

jetzt wissen wir schonmal etwas, nur sind wir tatsächlich noch was neugieriger und wollen wissen, wo die Veranlagerung liegt, C282Y, H64D, homozygot und welche möglichkeiten es da sonst noch gibt.

Und die Frage zum Thema Herzrhytmusstörung.
Es ist bekannt, dass Hämochromatose eine Auswirkung auch auf das Herz haben kann. Allerdings sind mir bis jetzt noch keine berichtet worden. Frage: sind die Rhythmusstörungen bei Dir mal mit einem 24 Stunde EKG gesichert worden oder handelt es sich dabei nur um ein Gefühl von Dir. Auf jeden Fall sollte man da etwas unternehmen, der Cardiologe läßt schon mal grüßen.

lg

Manni

Hallo Manni,

also der Dr. hat mich heute angerufen und mir mitgeteilt, dass es homozygot zu tun hat. Näheres erfahre ich, wenn ich das nächstemal zum Arzt gehe.
Ein 24 Std. EKG habe ich schon einige Male machen lassen. Das letzte ist glaube ich vor 3 Jahren gemacht worden. Es wurden dort vereinzelte Extrasystolen festgestellt.

Vereinzelte Extrasystolen sind vollkommen normal, ich glaube bis zu sechs pro Minute. Allerdings ist es immer noch eine Frage, was sind es für Extrasystolen, da gibt es auch die schönsten Varianten von absolut harmlos bis hin zu akut lebensbedrohlich. Spätestens dann, wenn Du sie spürst, sollte der Gang zum Kardiologen gemacht werden.

lg

Manni

halloo thomas
meine "vorredner " haben ja schon viel über HH geschrieben
bei mir wurde eine leberbiopsie in der MHH in hannover gemacht....
danke....nie wieder
einfach nur ekelig und sehr schmerzhaft
außerdem mit vielen risiken verbunden
leberblutungen ect........
allerdings wurde dabei bei mir eine beginnende
leberzirrhose festgestellt,weil ich jahrelang falsch auf
rheuma behandelt wurde
ich wünsche dir alles liebe
und hier bist du gut aufgehoben
sind alle meganett und haben mich auch schon
oft seelisch und moralisch unterstützt
liebe grüße aus dem lieblichen lehrte
jutta

Hallo zusammen,

ich bin ja lange nicht mehr hier gewesen und es hat sich einiges getan.

@ lia
Danke für den Tip:

Lia hat geschrieben:Er hat für meinen Hausarzt den Therapieplan (Menge und Häufigkeit meiner Aderlässe) gemacht und mein Hausarzt hat nach dieser Anweisung die Aderlässe durchgeführt:
Chefarzt Prof. Dr. med. Claus Niederau
St. Josefs-Hospital
Mülheimerstr. 83
46045 Oberhausen
Telefon: (0208) 837301
Fax: (0208) 837309
email: claus.niederau@st-josef.de

Er wirkte auf mich sehr kompetent und ich habe dort einiges über HH erfahren.
Hat er Dir auch die Teilnahme an einer Medikamentenstudie angeboten?
Ich werde da wohl dran teilnehmen, dann kann ich mir die AL ersparen .

Die HFe-Gen Bestimmung hat den Befund einer homozygoten Mutation im Genom 282 des HFe-Gens ergeben.

Meine Blutwerte nach 6 AL sind auch schon gesunken.

Ferritin: von 1203 auf 610
Eisen: von 221 auf 187
Transferrinsättigung: von 66% auf 69,4% [highlight=red]gestiegen[/highlight]


Ist das eigentlich normal, dass sich die Werte nach 6 AL so drastich verändert haben?
Mir ist gesagt worden, dass ich ca. 1 Jahr lang wöchentlich zum AL muß, damit die Werte wieder im Normalbereich liegen. Wenn das so weiter geht wäre ich in ein oder zwei Monaten schon dort :lol: .
Wie haben sich eure Werte denn mit den AL verändert?

Gruß

Thomas

Hi Thomas,

würde mich freuen, wenn Du mit Deinen s so schnell durch wärest. Ich habe von 1153 auf unter 50 etwas mehr ein ein halbes Jahr gebraucht.

Hast Du noch irgendwelche Infos zur von Dir erwähnten Sudie??

lg

Manni

Hi Thomas,

das ist individuell sehr verschieden. Allerdings schlagen die ersten ALs meist besser an.
Ich mach seit 8 Monaten mit relativ wenig rum (436 Ausgangswert, jetzt 72; Anzahl ALs in 8 Monaten insgesamt 26)... bei Mani ging es flotter mit deutlich mehr und deutlich höheren Ausgangswerten.

Wie dem auch sei, ich wäre vorsichtig mit den Medikamenten. Ohne Nebenwirkungen gibt's die nicht und du verträgst doch die ALs gut, nicht wahr?

LG, Fenja