Jetzt bin ich ganz durcheinander

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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Hansi10
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Beitrag von Hansi10 »

Hi Manni,

die Borreliose ist labortechnisch gesichert, da Antikörper vorhanden sind. Die Ärzte sagen, das wäre alles halb so schlimm. Betroffene in Internetforen und diversen Büchern sagen aber, wenn man B. hat, dann braucht man sich um andere Krankheiten nicht mehr zu kümmern.

Zwischenzeitlich habe ich auch schon herausgefunden, dass viele Krankheitssymptome die der B. zugeschrieben werden, eigentlich Nebenwirkungen der harten Antibiotika-Therapien sind.

Dann kommt mein Schädelbrummen vermutlich doch nicht von einer Borrelieninfekton im Gehirn, sondern ich habe mir schon wieder das Gehirn mit unsinnigen Gedanken zermürbt :nerv .

Jetzt halte ich den Ballen flach und erwarte erste Ergebnisse heute abend.

Hansi
Die Dummheit der Menschen und das Weltall sind unendlich, wobei ich mir beim Weltall nicht sicher bin. (Albert Einstein)
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wolle
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Beitrag von wolle »

Hallo Hansi,

heh, positiv DENKEN, nicht soviel lesen, - und wenn du unbedingt was lesen musst, greif Dir ein Buch über positive Dinge, - verstärke Deine Hobbies!

Und so hart das jetzt auch klingt, - was Dir das Ergebnist bringt .... Du kannst es nicht ändern, - dann ist es so!

Doch es geht immer irgendwie weiter, - aber bitte nicht so im Voraus, das Du auf irgendwelche Dinge stößt, - ist leider oft so -, die einen noch mehr verunsichern und deine Befürchtungen noch mehr bestätigen? Und was bringt Dir das .... NICHTS GUTES!

So schwer es auch ist, mach Dir jetzt keine unnötigen und überflüssigen Gedanken, - damit erreichst Du nichts!

Geh raus an die Luft, oder Sturm, las Dich durchblasen, lass deine Negativen Gedanken, Befürchtungen raus und weit wegwehen vom Wind!

Oder was ich ne Zeit lang gemacht habe: Stelle Dir Gedanklich einen großen festen Sack vor..... tue da alle deine negative gedanken rein, nimm
ein Seil, verschnüre den Sack ganz doll, nimm einen Spaten und buddel ein tiefes Loch, - und da tust Du den Sack rein, Loch zu machen.... und fallst du Angst davor hast, - das deine negativen Gedanken für immer weg sein sollten, ---- nimm einen kleinen Stein, markiere damit die Stelle, schmeiß die Schaufel weit weg! .... So mußt Du Deinen Sack mit bloßen Händen ausgraben, - doch wenn Du stark bist, legst Du auf den kleinen Stein noch einen ganz Großen, - den Du nachher nicht mehr weg räumen kannst!
Und jedes mal wenn Du diesen Stein siehst, - lachst Du, und denkst da sind meine Sorgen, gammeln unter sich da so rum, - wie gut das ich mich darum nicht mehr kümmern brauch!

Ich weiß, das ist sehr schwer, - vielleicht versuchst Du es mal, bei mir hat es geholfen, - nicht immer, - aber oft!

Und jeder neue Weg ist schwer... aber wenn man los geht .....

Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute!

Wolfgang
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
jupplk
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Beitrag von jupplk »

Hi Hansi,
auch ich möchte Dich herzlich Willkommen heißen.
Du scheinst Dich ja an einigen Baustellen gleichzeitig verrückt zu machen. Ich hatte auch diese gedankliche Tiefgängerphase, wenn auch nicht so ausgeprägt wie bei Dir.
Der vorstehende Beitrag von Wolle mit seinen praktischen Vorschlägen hat mir super gut gefallen und ich werde mir auch einiges davon zu Herzen nehmen.
Mach's genau so und es kann nur besser werden!

In diesem Sinne wünsche ich Dir viel Erfolg mit Wolle's Therapie.

Liebe Grüße
Jupp
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Hansi10
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Beitrag von Hansi10 »

Vorhin habe ich telefonisch ein paar Angaben über meine Laborwerte bekommen. Jetzt muß ich erst mal forschen, was dies alles so heißt:

1) Eisen 206
2) Ferritin 817
3) Transferrin-Sättigung 2,6 gr/Liter
4) Transferrin/Eisen 55,7 %
5) Retikulozyten 1,9%
6) Das große Blutbild ist anscheinend i.O., wobei ab und zu manche Werte minimal, aber nicht besorgnisserregend überschritten sind.
7) Hämoglobin wäre bei 30, was mich allerdings etwas verwundert, da ich Ende Dezember noch 15,6 hatte. Vielleicht habe ich da auch etwas falsch verstanden (wieder mal vor Aufregung).

Nun das wichtigste: Der Gen-Test

C282y = Positiv
H63D = Positiv
S65C = Negativ

Folgendes steht anscheinend noch als Angabe dabei:
"Heterozygot veerbt. Relativ milde Form der Hämochromatose, kann auch bei gesunden Menschen vorkommen"

Nach meinem jetzigen Kenntnisstand habe ich also Hämochromatose und kann mich wieder beruhigt um die anderen Krankheiten kümmern :) . Soll ich jetzt eigentlich meine 3 Brüder kontaktieren?

Gruß
Hansi
PS. Vielen Dank, für Eure bisherigen mutmachenden Threads.
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo,

Du bist kombiniert heterozygot und das kann Eisenüberladung machen. Dein aktueller .
Ferritinwert (angenommen ng/ml) paßt zu dieser Genkonstellation, wird Dir Dein Arzt sagen.
Bitte wenn möglich immer die Einheiten und Normbereich dazugeben. Laß Dir am besten das Ergebnis kopieren. Dann erst kann man mehr dazu sagen.Einige Werte hast Du mit Sicherheit falsch hier angegeben, z.B. Hämoglobin Transferrin und Transferrinsättigung.bzw vertauscht. Ich nehme an, die Transferrinsättigung ist 55%.

Ja Brüder,Verwandte ersten Grades sollten sich auf Auffälligkeiten testen lassen, daher kontaktieren.

Also freu Dich, es gibt eine Erkärung für den auffälligen Ferritinwert.
Und jetzt wirds recht bald an den ersten Aderlaß gehen.

Und im übrigen, wir sind fürs Mutmachen da :D
Du wirst sehen, bald wirst Du auch anderen Neuen Mut machen können und sagen, alles halb so wild :wink:


Liebe Grüße


Lia
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Ja, ich glaub auch, dass da Einiges durcheinander geraten ist.
Hämoglobin ist mit Sicherheit immer unter 20,
Die 55% sind die Transferrinsättigung, wie Lia schon sagte.
Retikulozyten können bei 1,9%, bzw. 19 %o sein ( Vorstufen der roten Blutkörperchen).
Position 3 könnte das Transferrin sein, wird bei mir in mg/dl angegeben und wäre dann bei 260 im Normbereich(wenn ich mich mit den Einheiten und den elenden Kommastellen nicht verrechnet habe...).
Nun also auch amtlich -willkommen im Club! :D
Gruß, Birgitta

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Hansi10
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Beitrag von Hansi10 »

Hallo,

jetzt habe ich doch einen Leberwert in meinen Laborwerten von Ende Dezember gefunden. Es handelt sich dabei um den GGT-Wert. Dieser ist erhöht und liegt bei 84 U/l bei einer Referenz von <60.

Habe ich jetzt doch einen Grund mich zu beunruhigen, oder ist so eine Erhöhung bei meinen sonstigen Werten im Rahmen?

Gruß
Hansi
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo Hans,


Ja, der GGT-wert ist erhöht, aber es besteht kein Grund zur Beunruhigung. :) Es paßt zum übrigen Laborbericht , bzw zum Gentestergebnis. Häufig sind bei Eisenüberladung die Leberwerte erhöht, wenn die Diagnose gestellt wird. War bei den meisten Männern hier so.
Du wirst sehen, daß der Wert sich mit den Aderlässen oder danach normalisiert. Die Leber ist ein erstaunlich regenerierungsfreudiges Organ. Alkohol solltest Du jetzt nicht mehr trinken, bis sich die Leber wieder erholt hat, denn sie hat mit dem Eisen im Moment schon Arbeit genug. Wenn dann die intensive Aderlaßphase vorüber ist und sich die Leberwerte wieder normalisiert haben, ist Alkohol in Maßen wieder ok.

Liebe Grüße :winken

Lia
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Hansi10
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Beitrag von Hansi10 »

Jetzt habe ich eine Kopie des letzten Laborberichts vor mir liegen. Das große Blutbild, soweit ich es erkennen kann i.O.. Der Hämoglobin-Wert liegt bei 15,4 g/dl.

Die weiteren Werte:

Eisen im Serum: 206 ug/dl; Normbereich: 70-150
Ferritin: 817 ug/l; Normbereich: 35-300
Transferrin: 2,6 g/l; Normbereich 2,0-3,6
Transferrin-Eisen Sättigung: 55,7%; Normbereich 16,0-45%
Retikulocyten: 1,9%; Normbereich: 0,9-2,7

Ich hoffe, dass jetzt die Unklarheiten beseitigt sind.

Grüße
Hansi
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Manes
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Beitrag von Manes »

Also,

freies Eisen um über 60ug/dl erhöht, Ferritin um mehr als 750ng/ml (für HCler ist der obere Grenzwert 50ng/ml) erhöht, TRransferrin normal bis erniedrigt und TfSättigung erhöht. da spreche ich nicht mehr von diversen geringfügigen Abweichungen.

Noch Fragen? ne ich zumindest vorläufig nicht, vel Spass bei den regelmäßigen :al

lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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Beitrag von pskau »

Hallo Hansi,

wer so gerne und viel liest wie Du, wie wäre es mit spannender und guter Lektüre, vielleicht in gebundener Form.
Vielleicht kannst Du Dich so in eine fremde Geschichte einfühlen, dass Du das "Rattenrennen" im Laufrad der Gedanken unterbrechen kannst.

Kopf hoch und alles Gute
Petra

PS: Wolle, Dein Beitrag oben hat mir richtig gut gefallen, sollte ich wohl auch ab und an versuchen. - Danke!
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Also, Hansi - ich glaube, dass du uns noch sehr, sehr lange Zeit erhalten bleiben wirst... :wink:
Gruß, Birgitta

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Hansi10
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Beitrag von Hansi10 »

Also, Hansi - ich glaube, dass du uns noch sehr, sehr lange Zeit erhalten bleiben wirst...
Ich dachte, ich habe nur eine relative leichte Form der Hämochromatose :? . Nein, es ist mir schon klar, dass das Ferritin runter muß. Nächste Woche werde ich dann anfangen beim Internisten Druck zu machen.

Apropos Druck. Ich glaube den 24-Stunden Blutdrucktest brauche ich nicht zu machen. Ich habe die letzten 4 Tage hier selbst gemessen und einen Mittelwert von systolisch 133 und diastolisch von 82 gemessen. Das ist doch im Rahmen?

Der Trick von Wolle, wie man seine schlechten Gedanken vergräbt, ist nicht schlecht. Ich arbeite jetzt noch mit einem anderen System.

Wenn ein schlechter Gedanke kommt, stelle ich mir vor, ein großer LKW fährt vorbei und dieser ist mit dem schlechten Gedanken und allem was damit zusammenhängt beladen. Auf der Plane steht "Gedanken-LKW beladen mit folgendem Problem: bla, bla bla". Dieser LKW fährt aber an mir vorbei in eine Depot. Dort werde ich mich dann morgen so gegen 13:30 h um diese ganzen LKWs kümmern. Früher hatte ich schon mal so eine schlechte Phase, da habe ich die Gedanken in ein Grübeltäschchen gemacht. Dieses Täschchen ist mir jetzt leider zu klein geworden. Da müssen jetzt schon ganze LKWs ran . :D .

Hansi
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Manes
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Beitrag von Manes »

Huhu Hansi,

wenn der Blutdruck nicht wesentlich vom Mittelwert abweicht, dann ist der Butdruck so in Ordnung. Sind da aber Ausreisser nach oben über 150mmHg systolisch und über 95-100mmHg diastolisch, dann würde ich das 24stunden Mesgerät doch noch abholen.

lg

Manni
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Hansi10
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Beitrag von Hansi10 »

Hi Manni,

ich habe hier ein wunderschönes Programm auf dem Rechner. Dieses sagt mir in der Statistik bei 46 Messungen:

syst: Minimalwert = 113; Mittelwert = 133; Maximalwert = 146
diast: Minimalwert = 69; Mittelwert = 82; Maximalwert = 95

über Grenzwert syst. 140 = 17%
über Grenzwert diast. 90 = 9%

über Mittelwert syst. 133 = 50%
über Mittelwert diast. 82 = 43%

Das Programm heißt übrigens Bludrume und ist Freeware, wenn es jemanden interessiert.

Liebe Grüße
Hansi
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