HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Doch,war heute bei ihm zum AL .
Er meinte, Ferritin muß man nicht unbedingt Messen
er sieht es an den anderen Werten (Blutkörper?)ob AL notwendig ist und wieviel.

LG

Horst

Sicher Horst, das war von mir auch nicht böse gemeint, - im Gegenteil!
Ich denke auch das es wichtig ist, - wer viele Fragen hat etc. soll diese auch hier stellen können!

Dein Aderlass hört sich ja sehr abenteuerlich an, mit den Spritzen, - wurde das schon immer so gemacht, - oder will Dein Doc. nur die Vakuumflasche und dazu gehöriges Besteck ( Kanüle ) sparen?

Da würde ich lieber einen längeren Weg ( 8 Km ) in Kauf nehmen, wenns dort besser funktioniert!

LG

Wolle

Hab ich auch nicht böse gesehen.
Bei meinem Doc. wäre ich der einzige mit AL ,deshalb die 8Km und der zieht das Blut mit Spritzen raus.
Der Privatpatienten DOC.hat nur einmal AL gemacht ,mit einen Schlauch in einen Eimer laufen lassen.
Am Anfang bin ich zu einen Blutspendedienst 500ml. raus und in den Müll,machten sie kostenlos.Aber das wurde verboten , weil die keine Patienten behandeln dürfen.

Ich bin auch bei einem Hämatologen zum AL in einer Onkologischen Gemeinschaftspraxis.

Dort wird der AL sehr professionel mit einer Vakuum-Flasche gemacht.
Über Abrechnungen des AL wurde nichts gesagt, er rechnet es irgendwie ab.

Beim Hausarzt weiss ich, dass es in der Pauschale eingeschlossen ist, also nicht extra abgerechnet werden kann. Deshalb geh ich ja in die onkologische Praxis. Ich muss damit ja nicht das Budget des Hausarztes belasten, wenns auch anders geht.

An welchen Werten Dein Arzt allerdings die Notwendigkeit eines AL festmacht, steht für mich in den Sternen. "Mein" Hämatologe lässt den Ferritinwert messen, stellt den HB-Wert fest und danach wird die AL-Menge festgelegt.

Naja, jeder machts wohl anders. Trotzdem bin ich als Laie sicher, dass der Ferritinwert der entscheidende ist! (Wenn HB ok)
Vielleicht solltest Du Deinem Arzt mal dieses Forum empfehlen!!!!

Wer kann mir was über " Schmerztherapie" sagen?

Ja Christiane, habe heute dieses Forum meinem Transi empfohlen.
Er hat gleich einen Ferritin Test gemacht .
Ergebnis bekomme ich nächste Woche, zusammen mit Erbebnis von meinem
Sohn der heute premiere hatte 240ml.

LG Horst

Sind bei Dir Christiane die Abstände immer gleich und wird nur die Menge
geändert?Oder ändern sich die Abstände auch?

Hallo Horst,
na, dann hat es doch was gebracht, daß Dein Arzt jetzt den Ferritin-Wert messen läßt. Immer nur schön hartnäckig sein und dranbleiben.
Wenn ich die Beiträge manchmal lese, denke ich, jeder Arzt scheint eine andere Logik zu haben. Aber wenn man hier im Forum liest, weiß man auch, wie es anders gehen kann und dann sollte man die Hartnäckigkeit haben, sich einen Arzt zu suchen, der den ganzen AL macht mit allem was dazugehört. Für mich heißt das jetzt in meinen ErhaltungsAL'en ein paar Tage bevor ich zum AL gehe, Ferritin und HB-Wert wird bestimmt. Zwischendurch läßt er noch Vitaminstatus, Leber-, Nierenprofile machen. Ich denke, das gehört alles dazu, denn in verschiedenen Berichten, die von Euch hier eingestellt werden, heißt es ja immer "trotz allem kann es zum Durchbruch dieser oder jener Erkrankung der HH kommen, trotz AL".
Bleibt schön gesund wünscht Euch
ILKA

Während der intensiven AL-Zeit musste ich alle 14 Tage 400ml abgeben, mein Ferritin war aber zu Beginn auch nur auf ca.780.

Als ich dann bei ca. 50 war wurden die Abstände verlängert (4, 6, 8 Wochen).
Dann hab ich angefangen zu "schlampen" und bin Monate nicht hingegangen, :oops: Ferritin stieg wieder, was in der Uni-Klinik in Hamburg dann festgestellt wurde, als ich mich zum Blutspenden dort anmelden wollte. (Sh. Beitrag über Biomagnetometer)

Naja, da musste ich dann erst mal wieder alle 14 Tage zum AL.
Nun ist mein Ferritin bei 13 und der Hämatologe will mich erst im August wiedersehen.

Aber ich möchte mein Blut spenden und werde jetzt eine neue Anfrage ans UKE stellen. Das sind meines Wissens hier in Hamburg die einzigen, die HH-Blut nehmen, wenn der Ferritinwert unten ist, d.h unter 30.

Zur Schmerztherapie können Dir sicher noch andere antworten, ich weiss, es gab schon einige Beiträge darüber.

Huhu Horst,

jetzt habe ich mich zuermal wieder abgeregt, was Deinen Dottore angeht. Allerdings scheint mir die Tatsache, dass er deine HC nur unzureichend behandelt noch etwas gelinde ausgedrückt. Da sind meine Hausärzte allem Anschein nach besser.
Ausserdem habe ich mich noch mächtig über den Arzt aufgeregt, der Dir gesagt hat, er würde die bei Dir nur als Privatpatient machen. Das wäre mir glatt nen weg zum Gericht wert gewesen, inklusive Presse und TV. Nicht viel Verständnis kann ich auch den Hausärzten entgegenbringen, die die nicht durchführen. Dies ist eine Therapieform, die jeder Hausarzt machen können sollte (Blutabnehmen für Laborwerte bekommen sie auch) und jetzt kommt noch das korregierende für Christiane. Auch wenn der Hausarzt den durchführt, wirkt sich das nicht auf sein Budget aus. Die sind in der Pauschale mit inbegriffen, egal, ob sie durchgeführt werden oder nicht. Und wenn ein Facharzt die durchführt und extra abrechnen kann, ist die Belastung der Krankenkassen bzw. des Budget des facharztes dann zusätzlich gegeben. Also, in meinen Augen ist der beim Hausarzt die günstigste ud am wenigsten Budgetbelastende Maßnahme, als eine Splittung der Behandlung über mehrere Ärzte.
Bei mir ist es so, dass ich lediglich zu den "spezialuntersuchungen" (Ultraschall, SQUEED, etc... ) zu den Fachärzten überwiesen werde.
Bei meinem Bruder, der, wie ich in "meinem" Threat schon schrieb, ebenfalls von HC betroffen ist und mittlerweile auch bei den angekommen ist, wird es genauso gehandhabt. UNd nur damit keine falschen Vermutungen aufkommt, er hat einen ganz anderen Hausarzt, der kurz vor der Berentung steht und sich trotzdem des ganzen noch angenommen und diesbezüglich informiert hat und dann allem Anschein nach selber über die Fachärzte ein wenig ins grübeln gekommen ist.

Zum Thema schmerztherapie: Sprech Deine Hausarzt mal drauf an. Es gibt auch Niedergelassene Ärzte, die Schmerztherapie durchführen. Dies sind meist Anästhesisten, die Ihr Handwerk diesbezüglich verstehen. Vielleicht hilft Dir das weiter. Und wenn Du dann einen entsprechenden Arzt suchst, versuche es mal mit der Arztsuchmaschine der Kassenärztlichen Vereinigung Bayerns unter www.kvb.de .

lg

Manni

Es gibt ja viele Varianten, wie ein AL durchgeführt wird, aber die Methode mit den Spritzen ist mir absolut neu. :shock:
Sehr verbreitet ist die Vakuumbeutel-Variante, manche (so wie ich) bluten in irgendwelche Gefäße, von ausrangierten Infusionsflaschen über Bechergläser bis zu großen Joghurtbechern.
Wie lange braucht denn der Doc, um eine 20-ml-Spritze voll zu bekommen?
Mich würd ja auch mal brennend interessieren, welcher Blutwert deinem Doc signalisiert, dass wieder ein AL fällig ist...
Fragen über Fragen...

Ja Christiane, ich möchte mein Blut auch spenden.
Mein Transi sagt ,eigentlich kein Problem aber ein gewisses Risiko
besteht halt immer und wenn was Auftreten sollte gibt es eine riesen
Klage,die sie vermeiden wollen.

Gruß Horst

Huhu Manni,

danke für die Suchmaschine , aber irgendwie habe ich keine Fachärzte
(Anästhesisten) in meiner Nähe ,oder ich bin zu Doof zum suchen.

Gruß Horst

Ich weiß nicht genau, wie weit Bayreuth von Bindlach weg ist, aber man muss ja vielleicht nicht dauernd in die Praxis rennen, sondern nur so lange, bis man auf eine Wirkstoffkombination eingestellt ist.
http://datenbank.gaf-consulting.de/adre ... ?PLZ=95444

Liebe Birgitta,
das kommt immer darauf an wie gut er gestochen hat.
Anfangs ca. 10sec. ,ab der 10 Spr. etwa 20 sec.

Er schaut sich immer PLT u. MCH oder MCV,HCT auch HGB an.


LG Horst