Frage an die ExpertInnen

[Lilja]

Hallo Ihr Lieben,
nach mehr als einem Jahr möchte ich Euch noch mal um Euren fachkompetenten Rat bitten.
Also: Ende Mai hatte ich letztes Jahr einen Termin beim Rheumatologen; (hat aber ausser einem erhöhten Ferritinwert (bei 340) nichts gefunden).
Am selben Tag hat mich mein langjähriger Lebensgefährte verlassen. Nach dem ersten Schock stellte ich fest, dass es mir gesundheitlich immer besser ging; brauche ua. weniger Schlaf und fühle mich putzmunter. Keine Schmerzen mehr. Nicht mal ne Erkältung im Winter. Im November gab es eine Kontrolluntersuchung, Ferritin bei 240, sonst nichts auffälliges. Nun nochmal im April, wieder 240, ein Leberwert leicht erhöht, völlig unbedenklich meint der Doc. Bin weiterhin munter und fühle mich gesund, mach seit einigen Wochen Nordic Walking Jetzt knapp 6 Wochen später wieder bei 325, ermittelt bei der Gynäkologin.
Wisst Ihr, ob das stimmt - Menschen mit der H63D Mutation hätten allgemein höhere Ferritinwerte als Leute ohne?

Was soll ich denn jetzt machen? Nichts? Halbes Jahr abwarten bis zur nächsten Bestimmung? Irgendwelche Untersuchungen? Kanns bei solchen Werten Organschäden geben? Wenn ich nen Tumor (das beunruhigt mich natürlich am meisten) hätte, wär der Wert ja wohl innerhalb von einem Jahr schlechter geworden, oder?

Herzliche Grüße,
Lilja

[BirgittaM]

Hallo, Lilja!
Dass der erhöhte Ferritinwert durch einen Tumor bedingt ist, ist doch ziemlich unwahrscheinlich, da liegen doch andere Erklärungen näher, wenn man einen kleinen genetischen Knacks auf dem HFE-Gen hat.
Ausgeschlossen ist natürlich nichts, aber da hilft nur Selbstbeobachtung (aber in Maßen!) und regelmäßige Vorsorgeuntersuchungen - so wie bei allen anderen Menschen auch! Der Rest liegt nicht in unserer Hand.
Aber ich kann mich an keinen Patienten erinnern, dessen Tumorerkrankung durch einen erhöhten Ferritinwert aufgefallen wäre.
Aber wenn dich das so beunruhigt, sprich doch z. B. mit deiner Gynäkologin darüber - nur grübeln und Angst haben bringt nichts!

[Marie]

Hi Lilja,

ich weiß überhaupt nicht, wie Du auf einen Tumor kommst!?
Dafür gibt es doch wirklich keine Anzeichen, oder hab' ich was überlesen?

Ich würde an Deiner Stelle mal zum Blutspenden gehen, das tut doch jedem Organismus gut!
Oder zum AL.
Und dann schaust Du mal bei der nächsten Kontrolle, ob u. wie sich die Werte verändert haben.

Liebe Grüße Marie

[Lilja]

Hi Lilja,

ich weiß überhaupt nicht, wie Du auf einen Tumor kommst!?

Hallo Marie,
das stand auf dem Blatt vom Labor drauf, dass ein erhöhter Ferritinwert (neben Entzündungen) auch auf einen Tumor hinweisen könnte.

Nein, ich mach mir auch keine allzu großen Sorgen deswegen. Danke für Deine Tipps - das überleg ich mir zusammen mit meinen Venen, die so ungern Blut rausrücken...

da liegen doch andere Erklärungen näher, wenn man einen kleinen genetischen Knacks auf dem HFE-Gen hat.

Hallo Birgitta, das denke ich auch - nur kenn ich die Erklärungen eben nicht ! Kannst Du mir vielleicht sagen, wo ich darüber was finden kann - oder sagst Du es mir in zwei Sätzen?

Vielen Dank für Eure Antworten,
herzlichst Lilja

[Marie]

Lilja,

lies doch erst mal die Informationen auf der Startseite des Forums, dann weißt Du schon ein wenig mehr!

Birgitta meint, dass Du eher wegen Deiner H63D-Mutation einen leicht (!) erhöhten Ferritinwert hast.
Kennst Du Deinen Eisenwert u. die Transferrinsättigung?

Liebe Grüße Marie

[Lia]

Hallo Lilja

nein, diese Höhe Ferritin macht keine Organschäden im Sinne einer Hämochromatose.
Eine einfache H63D Mutation haben ganz ganz viele Menschen in der Bevölkerng.
Deine Ferritinerhöhung wird nicht durch eine einfache H63D Mutation verursacht.
Unklare Ferritinerhöhungen mit unauffälliger Transferrinsättigung sind oft "wohlstandsbedingt". Bei Übergewicht, Fettleber kann erhöhtes Ferritin auftreten.
Schön, daß sich eine entzündlich-rheumatische Erkrankung bei Dir nicht bestätigt hat.
Zum Tumorgedanken meinte ich ja schon mal, daß man die Kirche im Dorf lassen sollte....
Nach so langer Zeit eines erhöhten Ferritins im Rahmen einer malignen Erkrankung wärest Du inzwischen zumondest symptomatisch oder aber bereits verstorben.
Da Du aber bei guter Gesundheit bist, kannst Du Dich von diesem Gedanken getrost verabschieden.

Liebe Grüße

Lia

[Lilja]

Vielen Dank für Eure Antworten.
Das hört sich doch schon mal gut an, dass der Wert keine Organschäden verursacht.
Da Fett(leber) auch nicht als Ursache in Frage kommt bleibt der erhöhte Wert weiterhin unklar.
Na dann isses eben so und ich wart mal ab.
Eine Idee dazu hab ich noch - ich hab regelmäßig Bromelain mit sehr gutem erfolg (kaum noch schmerzen und schmerztabletten ) eingenommen, dazu hab ich auf einer website (die ich allerdings für eher quacksalberig halte) die information entnommen, dass bromelain das ferritin von (belasteten) weißen blutkörperchen löst und sie damit wieder aktiviert.
Ich hab jetzt mal eine seriöse firma angeschrieben, ob Bromelain sich auf den ferrtinwert auswirken kann.
Wenn es Euch interessiert lasse ich es Euch wissen.

Herzliche Grüße und nochmal danke,
Lilja

[BirgittaM]

Was ich meinte, und mal wieder nicht exakt in Worte gefasst habe , ist: normalerweise speichert man mit einer heterozygoten H63D-Mutation kein Eisen, aber wenn noch andere Faktoren (nicht alkoholbedingte Fettleber NASH z.B. oder Übergewicht) hinzu kommen - möglicherweise schon. Das wäre für mich (Achtung: Laie) die wahrscheinlichste Erklärung für dein leicht erhöhtes Ferritin, wenn eine entzündliche Erkrankung ausgeschlossen ist.
@Marie: eine Ferritinerhöhung kann auch durch ein bösartiges Tumorgeschehen hervorgerufen werden, aber dann müssten ja noch diverse andere, viel imponierendere Symptome dazu kommen, besonders nach dieser langen Zeit von mehr als einem Jahr!
Wie Lia schon sagte: diesen Gedanken würde ich erst einmal ganz, ganz weit weg schieben.

[Marie]

Ja, Birgitta,

man muss auf präzise Formulierung achten, damit keine Missverständnisse entstehen - ich arbeite dran!
Natürlich kann auch bei einem Tumor der Ferritinwert erhöht sein, aber das schien mir nach den Schilderungen von Lilja doch eher unwahrscheinlich, weil sonst keine weiteren Anzeichen vorhanden sind.

Ist nicht in Ordnung, dass das Labor alle(?) möglichen Ursachen für den erhöhten Ferritinwert auflistet, der Arzt das nicht weiter kommentiert, der arme Patient nach Hause geht u. nur noch an einen Tumor denkt!
So darf das nicht ablaufen!

[BirgittaM]

Ja, ich arbeite auch daran, nur leider mit sehr wechselndem Erfolg...
Dass man auf falsche Fährten kommt, ist wohl weniger ein Problem des Laborzettels, sondern des Herumgooglens nach möglichen Erklärungen. Auf diese Art und Weise bin ich mal wochenlang der Meinung gewesen, meine Muskelzuckungen wären ALS - es war nur ein bisschen Restless-Legs, aber eben nicht nur in den Beinen - auf die Idee bin ich natürlich nicht gekommen.
Um einen Vergleich zu ziehen: wenn man einen blauen Fleck hat, nimmt man ja auch nicht an, dass man eine tödliche Gerinnungsschwäche hat und alsbald ins Gras beißt, sondern dass man sich halt gestoßen hat. Dieser Mechanismus versagt aber, wenn man sich in irgendwelchen Medizinforen herumtreibt - da wird das Unwahrscheinliche zur wahrscheinlichsten Ursache. Ich habs erlebt und kann es heute kaum noch glauben. Der Neurologe hat sich wirklich prächtig amüsiert über mich, aber er hat mich gründlich untersucht und meine Bedenken völlig zerstreut. Das Muskelzucken und die Schmerzen in den Beinen hab ich heute noch öfter, aber ich kann es eben einschätzen und es stört mich nicht mehr.

[Lilja]

/wenn man sich in irgendwelchen Medizinforen herumtreibt - da wird das Unwahrscheinliche zur wahrscheinlichsten Ursache. Ich habs erlebt und kann es heute kaum noch glauben.

schon gut, habs nun langsam kapier und suche mir ein passendes Hypochonder - und Neurotikerforum

herzliche Grüße von der gesunden und sich wohlfühlenden
Lilja

[Marie]

Na, das ist ja schön, Lilja,

dass Du Dich nun gesund u. wohl fühlst!

Das "Googeln" von Symptomen u. Werten kann aber auch sehr nützlich sein, wenn man sich nicht so schnell verrückt machen lässt!
Ich bin ja erst dort auf meine Krankheit gestoßen ("zuviel Eisen" => Hämochromatose) und konnte auch bei "Knubbel in der Hand" fündig werden (=> Dupuytren'sche Kontraktur). Eine Ärztin (für Inneres), der ich meine Hand vorher mal nebenbei gezeigt hatte, meinte: "Eine Verknöcherung ist das nicht." :lol: So schlau war ich selber!

Meist googel' ich n a c h einer Diagnose, um mich besser zu informieren u. für mich akzeptable Therapien zu finden (d.h. ohne Messer u. Gift).

Diejenigen, die sich viel zu wenig dort informieren, sind m.E. die Ärzte!

Liebe Grüße Marie

[BirgittaM]

Hallo, Lilja!
Ich möchte auf keinen Fall, dass du das falsch verstehst : ich will dich sicher nicht in die Neurotiker- und Hypochonder-Ecke stellen!
Mein Beitrag sollte nur erklären und das an MEINEM :!: Beispiel, wie schnell man heutzutage an medizinisches Wissen kommt und es u. U. nicht einordnen kann. Gerade ich kann sehr gut nachvollziehen, dass du Sorge hast, eine lebensbedrohliche Krankheit zu haben - mir ging es schließlich genau so und ich bin auch nicht Mitglied bei "www. lerne klagen ohne zu leiden. de" geworden...
Ich halte dich weder für neurotisch noch für einen Hypochonder.

[Lilja]

Hallo, Lilja!
Ich möchte auf keinen Fall, dass du das falsch verstehst : ich will dich sicher nicht in die Neurotiker- und Hypochonder-Ecke stellen!
Mein Beitrag sollte nur erklären und das an MEINEM :!: Beispiel, wie schnell man heutzutage an medizinisches Wissen kommt und es u. U. nicht einordnen kann. Gerade ich kann sehr gut nachvollziehen, dass du Sorge hast, eine lebensbedrohliche Krankheit zu haben - mir ging es schließlich genau so und ich bin auch nicht Mitglied bei "www. lerne klagen ohne zu leiden. de" geworden...
Ich halte dich weder für neurotisch noch für einen Hypochonder.

Hallo Birgitta, danke, ich habs verstanden und wir haben ja beide Humor . Ist halt so, dass ich zweimal im Leben durch vermeidbares Leiden musste. Das erste Mal war es ein netter kleiner Stamm Staphylokokkus aureus, der sich in meinen Harnwegen eingenistet hatte - ich bin ein gutes halbes Jahr mit Brennesselblättern und auf psychisch behandelt worden. Erst der Psychater zu dem ich dann (von mir aus) bin hat mich zu einem ordentlichen Urologen geschickt - der hat dann lange gebraucht, bis ich wieder auf den Hufen war. Das zweite Mal hab ich rasant 13 Kilo abgenommen, mir ging es grottenschlecht und sollte mich mit meinen Durchfällen an Windeln gewöhnen: Was es war hat kein Spezialist gefunden. Ne Frau im Wartezimmer des Gastrologen hat mir den Tipp gegeben, in die Bibliothek zu gehen und mir ne Anleitung zur Suchdiät zu holen (da gabs noch kein Internet : ) - mit ihrer! Hilfe hab ich dann rausgefunden, dass es Milch und Ei schon in geringsten Mengen sind, die mich plötzlich so krank machten. Ist also eher so ein Gedanke, dass irgendwas verschlampt wird - und dann was kommt, das einem das Leben gründlich vermiest. Und - rgend eine Ursache muss es ja schließlich geben, warum mein Ferritinspiegel dauerhaft erhöht ist.
Die Idee mit dem Blutspenden kann ich vermutlich knicken, die Frau, die mir im Unterschied zu den meisten immer erfolgreich das Blut aus den Venen lockt, meinte, die Zeit und den Weg könnte ich mir sparen, mit meinen niedlichen Klappvenen würden die mich erst gar nicht nehmen.
Danke nochmal für Eure tätige Aufmerksamkeit - mal sehen, wie der Wert in sechs Monaten aussieht, bis dahin versuche ich, es mir weiterhin gut gehen zu lassen.
Euch Allen alles Gute in der Zwischenzeit, passt schön auf Euch auf,
Lilja

[BirgittaM]

Das ist doch ein sehr löblicher Vorsatz - lass es dir gut gehen!