HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo,

bzgl Cortison und MTX könnte ein Telefonat des Hausarztes mit der Rheumatologin das weitere Vorgehen bis zum Termin nächsten Monat klären.
So würde es bei meinem Hausarzt ablaufen, aber ich habe auch Glück mit meinem Hausarzt
Ich kann das aus der Ferne und als Laie natürlich nicht abschätzen, ob ihre derzeitigen Gelenksymptome eine entzündlich-rheumatische Erkrankung neben Hämochromatose weiterhin vermuten lassen.
Wenn sicher ist, daß sie keine entzündlich-rheumatische Erkrankung hat, sondern Hämochromatose die alleinige Ursache für ihre Gelenkbeschwerden sein ist, dann braucht sie auch keine Rheuma-Basistherapie. Cortison muß langsam, der ärztlichen Anweisung genau folgend ausgeschlichen werden, auf keinen Fall eigenmächtig absetzen!
Aderlässe kann sie beim Hausarzt machen oder z.B, in der Charité.
Die Charité könnte die geeignete Anlaufstelle auch für die weitere Abklärung sein.
Prof.Dr.Thomas Berg
Universitätsmedizin Berlin, Charite
Campus Virchow Klinikum
Medizinische Klinik mit Schwerpunkt
Hepatologie und Gastroenterologie
Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin
Sekretariat: Tel.: 030/450 553 022
Leber-Sprechstunde:
Gastroenterologische Poliklinik:
Mittelallee 11, EG
Anmeldung unter Tel.: 030/450-653179

Liebe Grüße

Lia

Hi Wolkenfrei,

ich hatte Dir vor ein paar Tagen eine pn (persönliche Nachricht) geschickt, hast sie wohl nicht entdeckt.
Du kannst sie lesen, wenn Du in der obersten Leiste einfach anklickst "Du hast 1 neue Nachricht".

Liebe Grüße Marie

Hallo Wolkenfrei,

da ich jetzt längere Zeit einfach überhaupt keine Zeit/Gelegenheit hatte, ins Forum zu schauen, kommt erst jetzt ein
Herzlich Willkommen
von mir.
Ich habe die Beiträge (insgesamt neu: 399) nur überflogen bislang, solltest Du (oder Deine Mutter) aber etwas genaueres über Apharese wissen wollen, schick einfach 'ne Nachricht.
Ich hab jetzt 10 Stück (jetzt wöchentlich ohne Unterbrechungen von "normalen AL's") hinter mich gebracht und nach anfängichen Konditionsschwächen, vertrag ich sie ziemlich gut (Körper hat sich daran gewöhnt, Erys quasi im Laufschritt neu zu produzieren) HB schwankt um die 13, damit kann ich prima Treppen laufen.

Liebe Grüße
Petra

Hallo Petra,
danke noch für die nette Begrüßung!!! Und auch erstmal HALLO
Apharese??? Was ist das??? Ist soviel neues hier für uns!!!

Wir haben noch nicht mal ein Arztgespräch gehabt, wissen keine Werte, nur, das meiner Mutter tel. mitgeteilt wurde, das sie HH hat, nachdem sie 3x Blut abgenommen bekam, wegen des Ferritins, was schon Jahrelang zu hoch ist, nur wir haben nix, wo die Werte drauf stehen. Ich kümmer mich mal nexte Woche drum und laß siese mir mal faxen. Dann sind wir schlauer :idea:
Ich warte immernoch auf mein Gen-Test-Ergebnis, dauert echt lange.

So, schönes We an alle,Wetter soll ja toll werden (wolkenfrei), juchuu
LG Marén

Hallo, Maren!
Erythrozytenapherese ist, wenn....
Das funktioniert ein bisschen wie eine Blutwäsche, in diesem Fall werden die roten Blutkörperchen (Erythrozyten) herausgewaschen. Das Blut läuft durch einen Schlauch in eine "Waschmaschine", die die Erys herausfiltert, den Rest bekommt man durch einen anderen Schlauch wieder zurückinfundiert. So fehlen einem nur die Erys und kein Volumen.
Mit einer Apherese kann man mehr rote Blutkörperchen pro Sitzung entfernen als mit einem klassischen AL, d. h. der Ferritinwert sinkt schneller.
Apherese ist teurer als AL und muss von der Krankenkasse genehmigt werden.
Wie lange die einzelne Sitzung dauert, kann Petra besser beantworten. Und ob ich alles richtig wieder gegeben habe, auch...