HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Naja,

wenn man mal davon absieht, dass ich bei einem ferritin, welches unter 50ng/ml eingestellt war, trotzdem, laut Magnometer immer noch zu viel Eisen in der leber hatte, dann muss man schon diskutieren, ob die 50ng/ml wirklich noch vermittelbar sind. Mir sind sie es nicht mehr und deshalb habe ich mich mit meinem Arzt auf folgende Prozedur geeinigt. Dr. Nielsen aus HH empfiehlt mir einen dauerhafte Einstellung des ferritins von unter 30 ng/ml. Damit diese Grenze gar nicht überschritten wird, werden bei mir im Moment alle 2-3 Wochen Mini in der Form von Laborblutabnahmen zur Ferritinbestimmung durchgeführt. Liegt das Fwerritin bei über 20 ng/ml , dann wird ein durchgeführt, darunter nicht. Damit wollen wir sicherstellen, dass der Ferritinwert nie die Grenze von 30 ng/ml erreicht.
TFS ist bei mir übrigens nie bestimmt worden, bis dass ich vor ca 2 Monatenen mal drauf bestanden habem, so rein interessehalber


lg

Manni

Hm, wenn ich das alles hier lese, frage ich mich, wie ich mit meinem Hb von 11-12 (bzw. 110-120) eigentlich noch bewege... Ich hatte trotz HH eigentlich immer einen ziemlich niedrigen Hb, weswegen man bei mir auch immer gedacht hat, ich hätte eigentlich das typische Frauenproblem des Eisenmangels. Wie kann eigetnlhc sowas sein, frage ich mich.

LG, Fenja

Hallo Lia ,

vielen Dank für Deinen Beitrag, jetzt verstehe ich NASH!
Mit metabolischem Syndrom konnte ich durch LOGI direkt was anfangen, ich finde die Logi-Methode total super, falls jemand mal schauen möchte wie das finktioniert.: www.logi-methode.de, da gibt es auch ein Forum.
Was ich immer noch nicht ganz verstehe : : hab ich jetzt eine Hämochromatose oder nicht? Doch nicht erblich bedingt? Aber warum sagt der Arzt das dann? Meine anderen Werte weiß ich nicht, muß sie erfragen und werde sie dann einstellen.

Vielen Dank für das auf die Sprünge helfen ,

Liebe Grüße,

Suschen

gut, wenn ich nun resumiere, dann lasse ich es so, wie es ist. die transferrinsättigung zu kennen scheint einem nicht s zu bringen, ausser einer zusätzlichen sorge , welcher man aber nicth zuleibe rücken kann mittels zusätzlicher AL. irgendwann ist ja wohl feierabend mit dem "ausbluten". und ob der ferritinwert nun dauerhaft bei 20 oder 40 liegt, wird doch an den übrigen werten kaum etwas ändern ( allenfalls am HB und das muss ja nun wirklich nicht sein, wenn man seinen alltag halbwegs kraftvoll bestreiten möchte ).

....und suschen : ich habe mir von allen laborwerten , die abgenommen wurden immer eine kopie geben lassen, damit ich mir selbst ein besseres bild machen kann. manche ärzte fühlen sich dann eventuell auf den schlips getreten, aber es ist als patient dein gutes recht informiert zu werden. ohne wenn und aber.

zu deiner frage : ob es bei dir nun HH ist oder nicht, finde ich persönlich gar nicht ganz so wichtig. der ferritinwert ist auf jeden fall erhöht und du wirst bald sehen, ob der wert mittels AL zu senken ist. da wirst du nicht so schrecklich viele "sitzungen " brauchen.
vielleicht ist ein schwacher trost, aber hier habe ich mit leuten gesprochen, die ausganswerte von weit über 2000 hatten.

liebe grüße

anja