HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo, Ina!
Ihr habt ja wirklich eine schwere Zeit!
Bei der "psychischen Schiene" wird m. E. ja gern mal Ursache mit Wirkung verwechselt. Ich glaube ja mittlerweile auch, dass die Psyche eine Menge verursachen kann, aber diese heftigen somatischen Beschwerden können doch kaum von einer Psychose hervorgerufen werden. Viel wahrscheinlicher ist (zumindest für mich relativen Laien) der umgekehrte Fall und das wäre ja auch absolut verständlich: dass jemand depressiv wird, der so aus der Bahn geworfen wird, ist doch einleuchtend! Unglaublich, dass man immer noch keine Erklärung für dieses Krankheitsbild hat.
Ich drücke Euch fest die Daumen, dass bald die Diagnose gestellt wird!

Ferritinwerte sind nicht psycheabhängig.
Jemand, der solche Beschwerden hat wie er, wird aber zumindest psychisch stark belastet, weil jede chronische Erkrankung das tut und eine, welche noch nicht einmal richtig diagnostiziert ist und dementsprechend auch nicht behandelt, ist zusätzlich deprimierend.
So starke Schwankungen des Ferritinwerts, wie Du sie beschreibst, weisen darauf hin, daß beim Ferritinwert zumindest -neben einer Eisenüberladung- auch eine entzündliche Komponente gesehen werden sollte.

Vielleicht macht eine Zweitmeinung in einem anderen Krankenhaus noch Sinn. Klar ist, daß das für Deinen Mann kein Dauerzustand sein kann und die Diagnostik zügig weitergehen sollte, damit er zumindest psychisch gesund bleibt. Sollte er merken, daß seine Psyche leidet, was selbst für einen Laien völlig nachvollziehbar ist, sollte er dies seinem Hausarzt mitteilen, so daß er dafür Unterstützung bekommt. Den Ferritinwert u.ä. wird dies jedoch nicht beeinflussen, da brauchts weiter gründliche Diagnostik und wohl noch etwas Geduld und auch Hartnäckigkeit.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Lia, hallo Brigitta,
ich glaube, ich sehe ein Licht am Ende des Tunnels. Mein Mann war noch einmal eine Woche in der Klinik und ist noch mal durchgecheckt worden. Organisch alles vom Feinsten. Jetzt wurden alle Medikamente abgesetzt ( er hat ja Wochenlang Vomacur und Loperamid genommen) und...was soll ich euch sagen, seit 10 Tagen kein Durchfall, kein Brechreiz. Die Lactose-und Fructoseintolleranz haben wir mit der Ernährungsumstellung im Griff. Ich bete jeden Tag, dass dieser Zustand anhält. Ich hab fast nicht mehr dran geglaubt. Nun geht er nächste Woche zu einem Psychologen, da wird entschieden, ob er eine ambulante oder stationäre behandlung bekommt. Und das Schöne ist, er will sie auch durchziehen. Es gibt sicher einiges aufzuarbeiten- die Angst, seinen Job zu verlieren durch die lange Krankschreibung, der ganze Stress damals, als unser Sohn so krank war und dann gibt es auch familäre Probleme ( keinen Kontakt mit seinen Eltern seit 4 jahren).......und nicht zuletzt die Angst, dass diese Durchfallattacken wiederkommen.
Jedenfalls ist ein Lichtblick da, dass wir endlich wieder ein bischen glücklich sein können.
Ferritinwert war gestern bei 350 !!! Warum er plötzlich so niedrig ist, dafür hatte der Arzt keine Erklärung. Er meinte aber, wir sollen uns doch freuen, dass es so ist. Jetzt ist der nächste AL in 3 Wochen und dann schauen wir mal.
Ich freue mich riesig, mal was Gutes zu berichten.
liebe Grüße an alle und DANKE, dass ihr mich mit euren Beiträgen unterstützt habt.


Ina

Welch eine schöne Nachricht!
Ich (und alle Anderen hier sicher auch) wünsche Euch sehr, dass dieser Zustand anhält, bzw. sich noch verbessert.
Die psychologischen Baustellen kann man sicher nur langsam und Stück für Stück angehen, aber wichtig ist, dass man überhaupt erst einmal damit anfängt!
Wäre ja interessant zu erfahren, ob die Medikamentenkombi die Verschlechterung bewirkt hat. Aber zuerst mal zählt, dass es besser geworden ist, so soll es bleiben.
Alles Gute für Euch - das habt Ihr gemeinsam geschafft!

Hallo Ina,

Ihr habt wirklich viel durchgemacht, wie schön, dass sich jetzt anscheinend alles zum Besseren wendet!
Ich wünsche Euch weiterhin viel Energie u. Durchhaltevermögen!

Liebe Grüße Marie

Hallo,

klasse.

nach Absetzen sämtlicher Medikamente wurde es aprupt besser bis gut : dann liegt es wie Birgitta schon sagt nahe, daß Nebenwirkungen der Medikamente oder Wechselwirkungen zwischen ihnen für die andauernden Probleme ursächlich waren. Hat sich der Arzt dazu geäußert?

Freu mich, daß es Deinem Mann nun endlich besser geht !

Liebe Grüße

Lia

Hallo Ina,

ich freu mich auch mit Euch.
Toi, toi, toi weiterhin und alles Gute!

Elena

Es freut mich auch sehr, dass es Deinem Mann besser geht.
Man hat ja förmlich mitgelitten!

Dann wünsche ich Euch, dass es lange so bleibt!

Hallo IOhr Lieben, wie ich sehe, war ich fast 8 Jahre nichtda. Schön, dass es dieses Forum noch gibt. 8 Jahre war alles gut ..und nun trifft uns die Hämo-Keule erneut. Ich muß vorweg sagen, dass unsere Hausärztin wohl alles auf die leichte Schulter genommen hat, denn die Kontrollen beschränkten sich auf 2 mal im Jahr. Die Werte waren immer gut. Bis vor einem Jahr, da waren sie im Grenzbereich...aber sie unternahm nichts. Im Juli diesen Jahres ging es mit wahnsinnigen punktuellen Rückenschmerzen und Blut im Urin bei meinem Mann los. Urologe hat nichts gefunden, Neurochirurgie meinte, er hätte nen 3fachen Bandscheibenvorfall...es entwickelte sich ein Tremor des rechten Armes und des Kopfes ( nur in stressigen Situationen)..nach 4 Wochen und meiner dringenden Bitte mal ein Blutbild zu machen, dann die Katstrophe. Gamma GT 3,10, Eisen im Serum 22,9, Ferritin im Serum 1063..
Nun sind wir ENDLICH bei einer Fachärztin gelandet und es wurden sofort wöchentliche Aderlässe angeordnet. Die sind jedes mal ein Kampf. Ganz schlechte Venen und hinterher geht es meinem Schatz sooo schlecht, dass wir inzwischen einen Krankentransport benötigen, dass er nach hause kommt.
Nun waren wir aber heute zur Arztbesprechung erstmals nach 10 Aderlässen..Wir sind beide total am Boden..Der Gamma GT liegt bei 12,4, Ferritin im Serum 1100, Transferritin Sättigung 48, Eisen im Serum 29,0...alle Werte sind deulich schlechter..Wie kann das sein? Demnach hat ja die ganze Tortour gar nichts gebracht...Ist es Jemand von euch auch so ergangen? Was kann man noch tun. Die Ärztin meinte nur, das dauert halt..die nächsten 10 Aderlässe sind vereinbart. Wir haben ja kein Wunder erhofft, aber dass es schlechter wird, macht uns doch Angst. Vor allem der hohe Gamma GT. macht uns Angst.Er ernährt sich bewusst, Nichtraucher, keinen Alkohol.
Es kommt aber auch nichts von der Ärztin, dass vielleicht noch andere Untersuchungen gemacht werden sollen.
Vielleicht kann Jemand ein paar Tipps geben.
Liebe Grüße Ina

Hallo Ina,

auch wenn der Anlass nicht schön ist, herzlich willkommen zurück !
Ich fasse nochmal alles zusammen,ist ja einiges: Dein Mann hat
-eine Autoimmunhepatitis
-eine kombinierte Heterozygotie (C282Y + H63D) für Hämochromatose mit Eisenüberladung, die früher mit Aderlässen, dann mit halbjährlichen Kontrollen auf Normalwerten war und jetzt innerhalb eines halben Jahres seit Juli auf Serumferritin >1000 ng/ml gestiegen ist. Und trotz zwischenzeitlich 10 Aderlässe weiter leichter Anstieg. Leberwerte v.a. GGT erhöht, Eine Sonographie der Leber zum Diagnosezeitpunkt ergab damals eine Fettleber, sonst keine weitergehende Schädigung.
-Durchfallattacken gehabt aufgrund von Medikamentenwechsel/Nebenwirkungen und Laktose- und Fruktoseintoleranz und Autoimmunhepatitis. Durchfallattacken verschwanden nach Weglassen der Auslöser (und evtl auch durch Therapie der Autoimmunhepatitis).
-Aderlässe wurden immer schon schlecht vertragen, nicht erst in letzter Zeit.
-Kein Alkohol, Nichtraucher, bewusste Ernährung.
Neu:
Juli 2017: punktuelle starke Rückenschmerzen, Blut im Urin, einseitiger Tremor (rechter Arm und Kopf) bei Stress.
Gamma GT 3,10, Eisen im Serum 22,9, Ferritin im Serum 1063
November 2017: Gamma GT liegt bei 12,4, Ferritin im Serum 1100 trotz inzwischen wöchentlicher Aderlässe, Transferritin Sättigung 48, Eisen im Serum 29,0.

Nun meine Fragen- sind einige :
-Die neue Fachärztin ist Fachärztin für welches Fachgebiet?
-Wie wird die Autoimmunepatitis behandelt? Wie aktiv ist sie?
-Sind die Durchfallattacken ganz verschwunden oder sind sie nur geringer geworden?
-Ist immer noch häufiger Blut im Urin (sichtbar oder auch nur mikroskopisch sichtbar)? Oder war das nur 1 einziges Mal bzw eine kurze Phase? Was hat der Urologe genau untersucht/ausgeschlossen?
-Was für eine Ursache hat der einseitige Tremor, was sagen die Ärzte dazu? Was für eine Art Tremor ist das -tritt er in Ruhe auf oder bei Bewegungsintention?
-Die Rückenbeschwerden sind mit Therapie der Bandscheiben-Problematik besser geworden oder bestehen sie unvermindert weiter/ haben sich verschlimmert?
-Hat Dein Mann sonstige Beschwerden seit dem Ferritinanstieg? z.B. auch unspezifische Beschwerden wie vermehrte Müdigkeit, Appetitlosigkeit, Übelkeit (z.B. nach fettigem Essen?), Nachtschweiss, leicht erhöhte Temperatur?
-Hast Du Laborzettel? (Bitte auch immer die Einheiten mitangeben. Grund: z.B. Werte in µmol/l sind ganz anders zu bewerten wie µg/dl. Und bitte auch den vom Labor angegebenen Referenzbereich mitangeben, weil sie sich von Labor zu Labor unterscheiden können.) Welche Laborwerte waren sonst auffällig?
Hast Du aktuelle Laborwerte? Ohne die Antworten auf obige Fragen zu kennen, könnten aussagekräftig sein z.B-: Hämoglobin bzw Hb, CRP, IgG, Albumin, Alkalische Phosphatase, Alpha-1-Fetoprotein bzw AFP, Bilirubin, Lipase/Amylase/Elastase, Coeruloplasmin/Kupfer im Serum/Kupfer im Urin.

Auf den ersten Blick scheint mir, es wäre evtl. eine weiterführende Diagnostik mit Vorstellung in einer Uniklinik sinnvoll und es ist ohne Kenntnis anderer Laborwerte nicht auszuschließen, dass das Serumferritin falsch hoch ausfällt und nicht (nur) Eisenüberladung bedeutet. (z.B. entzündungsbedingt und die Eisenspeicher in der Leber kleiner, als das Serumferritin auf den ersten Blick erwarten ließe). So könnte z.B. entzündliche Prozesse aufgrund einer aktiven Autoimmunhepatitis das Ferritin erhöhen. Es aber verschiedene mögliche Ursachen für erhöhtes Ferritin. In der Zusammenschau mit anderen Laborwerten lassen sich Rückschlüsse ziehen, was das Ferritin tatsächlich aussagen könnte.
Bei einer weiterführenden Diagnostik würde man u.a. den Zustand der Leber nach den vielen Jahren anschauen und klären, was die auffälligen Laborwerte ausagen und schauen, ob Zusammenhänge zu anderen Beschwerden bestehen können. Generell ist gut, alle Unterlagen mit Befunden und Laborzetteln auch selbst zu haben, bei Terminen mit neuen Ärzten mitzubringen und sich vorab einen Zettel machen, weil man in der Aufregung häufig etwas vergisst, was man sagen/fragen wollte. Das hilft dem Arzt, schnell und kompakt einen Gesamtüberblick zu bekommen.

Das wärs erstmal von mir. Wenn Du magst, poste die Antworten auf die Fragen, dann kann ich noch gezielter antworten. (Aber das ist natürlich keinerlei Muss, sowieso: nur der Arzt, der den Patienten kennt, kann und soll letztendlich konkrete Aussagen treffen. Ich kann nur Anregungen geben.)

Das wärs zu später Stunde von mir

Liebe Grüße

Lia

Liebe Lia,
ganz ganz lieben Dank, das du dich so ausführlich auch noch mal mit der Vorgeschichte beschäftigt hast. Ich bin grade ein bischen im Stress, werde aber spätestens morgen alle Fragen beantworten. Laborzettel habe ich...( ich finde bloß auf dem PC dieses "Zeichen" vor der mol Angabe nicht..bin da ein bischen blöde....lach).....
Liebe Grüße Ina

( ich finde bloß auf dem PC dieses "Zeichen" vor der mol Angabe nicht..bin da ein bischen blöde....lach).....
Liebe Grüße Ina

Hallo Ina,
Das Mü µ kriegst Du, wenn Du die Taste Alt Gr gedrückt hältst und dazu die Taste für M drückst (ich vergesse das auch immer wieder, wenn ichs ne Weile nicht getippt hab und muss nachschauen


Liebe Grüße

Lia

Hallo Lia, ich habe es nicht geschafft. Bin momentan selber auf Arbeit sehr eingespannt. Aber nun versuche ich mal, deine Fragen zu beantworten. Leider habe ich nach dem letzten Post keine aktuellen Werte. Die soll mein Mann erst nach dem 20. Aderlass im Februar bekommen. Momentan sind die Aderlässe 14 tägig angesetzt, weil es ihn mächtig schlaucht. Inzwischen mußte er mit dem Krankentransport zum Aderlass, weil er danach nicht in der Lage war, selbst Auto zu fahren. Ganz ausgeprägtes Zittern, Kreislaufprobleme, Übelkeit....Die Aderlässe führt eine Hämatologin / Onkologin durch. Da sich die Autoimmunhepatitis nicht bestätigt hat, wird sie auch nicht behandelt. Kein Blut mehr im Urin, keinerlei Rückenbeschwerden mehr, kein Durchfall. Der Tremor zeigt sich nur nach den Aderlässen. Was mich jetzt aber sehr beunruhigt ist, dass ich finde, dass sich sein Allgemeinzustand sehr verschlechtert. Ihm ist ständig übel ( er nimmt dann MCP- zwei mal /Tag 10ml),immer müde,morgens würgt er wie verrückt, hat kaum Appetit und wenn er was isst, dann "explodiert" er förmlich..er schwitzt wie verrückt am Kopf...eigentlich kann man es gar nicht mehr Schwitzen nennen, das Wasser schiesst aus allen Poren...nach ca 15 Min nach dem Essen ist es wieder weg. Er hat Oberbauchbeschwerden und ich finde, dass er mächtig um den Bauch herum zugelegt hat. Er war noch nie super schlank ( immer so ca 105kg bei 188cm Körpergröße)...jetzt wiegt er 116kg, aber der Oberbauch sieht für mich soooo riesig aus...ich habe mächtig Angst, dass die Leber schon einen heftigen Schaden weg hat, oder dass er Wasseransammlungen im Bauchraum hat. Auch über ein Karzinom mache ich mir Gedanken. Aber die Fachärztin und auch die Hausärztin meinen, es wäre alles normal..die Leber ist halt geschwollen und der ganze Körper steht jetzt unter Stress. Keiner kommt auf die Idee mal einen Ultraschall oder irgend eine andere Untersuchung zu machen..Immer hören wir nur, dass dauert....Langsam kommt auch wieder so eine depressive Phase dazu..er sieht keine Besserung, will nichts mehr essen, meidet Kontakte zu Freunden und Familie....macht sich Sorgen um den Job....wenn es ihm gut geht, was zwischendurch auch passiert, ist er gelöst...spielt mit unseren Enkel-Zwillingen, lacht mit mir , macht Späße..ich muß dazu sagen, dass wir auch mit Anfang 50 und 30 Jahren Ehe eine ganz innige, liebevolle Beziehung haben....er will mir immer keine Sorgen machen und frisst dementsprechend auch viel in sich rein.....aber ich sehe, wie er leidet.....
Hier nun mal die Werte, die aber vom 10.11. sind..
Eisen im Serum 29 µmol/l
Ferritin im Serum 1123 ng/ml
GGT 12,4 µmol/sl
Transferritin Sättigung 48,3%
Transferrin im Serum 239 ng/dl
Hämoglobin 9,1
Bilirubin 9,0 µmol/l
CRP 0,13 mg/l
Alkalische Phosphatase im Serum 1,39µmol /sl
MCH 2116 fmol
Und wie ich schon schrieb, die Werte waren vor den Aderlässen deutlich niedriger...
So..ich hoffe, ich habe alles beantwortet....
Mittlerweile toleriert er die Aderlässe und ist nicht mehr so wahnsinnig gestresst davor. Zu Anfang war es auch ziemlich schwer, dass sie überhaupt Blut aus ihm raus kriegten..inzwischen laufen die 500ml innerhalb 5 Min aus ihm raus , was ihm auch wieder zu schaffen macht. Trotz Druckverband steht die Blutung an der Einstichstelle erst am nächsten Tag.
Ich bin sehr dankbar, dass es dieses Forum gibt, auch wenn ich nicht so aktiv bin. Man wird so wenig aufgeklärt...man ist so hilflos..ich habe wahnsinnige Angst meinen Schatz an diese Sch...Erkrankung zu verlieren.....Was mir dazu auch noch einfällt: der Bruder meines Mannes ist mit 29 Jahren ( vor 18 Jahren) an einem Multiorganversagen gestorben....leider hatte er aber auch einen extremen Alkoholverbrauch über zwei Jahre, ( also wirklich exzessiv) ....nach Bekanntwerden der Erkrankung von meinem Mann, denke ich, dass auch er an Hämo litt, was aber keiner erkannte...um so mehr mache ich mir auch Sorgen um unseren Sohn...der hat zwar einen Gentest gemacht ( mit den gleichen Ergebnissen, wie sein Papa) , lebt aber Gott sei Dank sehr gesund und geht regelmäßig zur Kontrolle....
LG Ina

Hallo Ina,

kannst Du noch die Referenzbereiche posten, dann muss ich nicht die SI -Einheiten umrechnen, zumal mein Laptop spinnt!
Danke, antworte Dir, sobald ich kann.
Liebe Grüße

Lia

Eisen im Serum 7,2 -21,5 µmol/l
Ferritin im Serum 34,0 -310,0 ng/ml
GGT <0,92µmol/sl
Transferritinsättigung 16-45%
Transferrin im Serum 200- 360 mg/dl
bilirubin im Serum 2,0 -21,0 µmol/l
Alkalische Phosphatase im Serum 0,5 -2,0 µmol/sl