HÄMOCHROMATOSE-FORUM

@Anja: vor etlichen Jahren gab es mal eine Kampagne einer Firma, die Diätprodukte herstellt, mit dem Slogan "Ab Größe 42 ist man nicht schick, sondern dick!" - super, was?
Aber wie man sich wohl fühlt, muss ja jeder selbst entscheiden. Auch da spielen viele Faktoren eine Rolle, möglicherweise auch das übertriebene Schlankheitsideal, das einem überall in Zeitschriften und in anderen Medien vor Augen geführt wird.
Bei mir persönlich zieht das nicht, diese Figur habe ich schon seit exakt 15 Jahren nicht mehr: seit meiner Schwangerschaft.
Aber meine Knie verzeihen eigentlich kein Kilo zuviel, bzw. freuen sich über jedes Kilo weniger. Dazu kommt ein leichter Bluthochdruck, der gerade bei mir festgestellt wurde (wir sind aber eine Hochdruckfamilie: Großmutter,Vater, Tante... und jetzt halt ich) und mir sozusagen die Initialzündung geliefert hat, endlich die Abspeckerei in Angriff zu nehmen.
Ich weiß, dass ich nie wieder so schlank werde wie vor meiner Schwangerschaft (Gr. 36/38), aber mit 10 kg weniger würde ich mich deutlich wohler und schöner fühlen. Schau´n wir mal!

Dazu sach ich mal nur: Ziege oder Kuh!

Ich hab mich für Kuh entschieden, weil weniger zickig

Aber im Ernst, in den Wechseljahren ändert sich ja so einiges, u.a. die FIgur und das Abnehmpotential.

Heisst, es ist schwerer, Pfunde wieder los zu werden.

Meine Kleidergröße bis zum Alter von 40 war immer 36/38.
Inzwischen ist sie auf sichere 40 angewachsen, wenn etwas etwas "zu eng geschnitten" ist, kann auch mal 42 dabei rauskommen .
Aber mir gehts saugut dabei!
Und gut ist!

Und ich weigere mich HH als psychosomatisch anzusehen. Ist ein Gendefekt, der nun mal leider zur Eisenspeicherung geführt hat und meine Gelenke leider auch recht nachhaltig beutelt.
Aber ich lebe trotzdem positiv damit! Was ich nicht mehr kann, kann ich eben nicht. Ansonsten genieße ich möglichst mein Leben!

(Beim Rodeln mit der Enkelin hat sie mir immer gaaanz lieb ihren 3-jährigen Arm gereicht, damit ich vom Schlitten wieder aufstehen konnte . "Oma, Deine Knie sind ja nicht mehr so gut... Mama läuft immer, wenn sie mich schleudert, geht bei Dir ja nicht...schaaade")

Hallo Mädels,

Ihr denkt aber daran, dass das internationale Klamottengrößenfestlegungsistitut die Größen zu ungunsten der gesamten Menschheit angepasst hat bzw anpassen möchte. Hiesse für mich, von Gr 50 auf 52 oder 54.
(Und jetzt disqualifizier ich ich mal)

UND IHR BESCHWERT EUCH ÜBER GRÖSSE 44 !!! Da bekomme ich ja gerade mal ein Bein rein.


nix für ungut

Aber nochmal zurück zum Grundthema:

Die Frage ist aber immer noch, und hier möge sich jeder seine eigene Meinung bilden, haben und festhalten oder wechseln, gibt es evtl. einen psychosomatischen Grund, der den Unterschied ausmacht, z.B. zwischen einem homozygot veranlagten HCler, der kein Eisen speichert und einem homozygot veranlagten der, wie ich, jede mednge Eisen speichert. Was unterscheidet diese Personen? Welche Gründe gibt es dafür, dass der eine Eisen speichert, der andere aber nicht? Sind dies nur organische Gründe oder spielt da evtl. die Psyche dem Organismus zu?
Die Psyche als alleinigen Unterschied dafür herzunehmen halte ich für vermessen, aber ausschließen, dass die Psyche in dem ganzen Speil eine kleine Nebenrolle spielt, möchte ich auch nicht.
zwei Beispiele aus meinem Bekanntenkreis.
Fall 1. weiblich, seit jahren immer unterschiedlich starfk von Neurodermitis betroffen. Eindeutig ist erkennbar, wenn sie negativen Stress hat, egal ob beruflich oder privat. Dann hat diese Frau wesentlich mehr und stärker betroffene Hautpartien.
Fall 2. männlich, seit der Kindheit leidet er an Schuppenflechte, auch hier läßt sich anhand der Ausbreitung eindeutig Rückschlüsse auf die Psyche schließen. Aber, hier möchte ich auch dazu sagen, dass z.B. viel Aufenthalt in Sonnenlicht, an den dann unbedeckten Körperstellen zu einem zeitweise fast vollständigen Verschwinden der Schuppenflechte führt.

In beiden Fällen ist der Grund für die Erkrankung ein organischer, bei einem evtl. sogar, wie bei uns auch genetisch bedingt, aber eindeutig ist zu sehen, dass die Psyche zumindest Einfluß nimmt. Bei uns auch ??
meine Antwort: ich weiss es nicht, aber Ausschließen möchte ich es grundsätzlich auch nicht. Bei mir finde ich allerdings keinen psychischen Einfluß, auf die Menge Eisen, die ich einlagere. Was natürlich nicht heisst, dass nicht evtl. doch einer da ist.

lg
Manni

Da kann ich noch so lange hin- und her überlegen, ich kann beim besten Willen keine psychische Komponente darin entdecken, dass Leute mit einer genetischen Disposition zur Eisenspeicherung Eisen speichern!
Bei Trisomie 21 ist doch der Gendefekt auch immer der Gleiche, die Ausprägung der Symptomatik, also wie schwer der Mensch behindert ist, unterschiedlich. So schätze ich das bei HH auch ein, den Einen trifft es früher, den Anderen später, möglicherweise auch abhängig von anderen "Noxen" wie Alkohol, Übergewicht und so weiter. WARUM man mehr Alkohol trinkt, als einem gut tut, oder mehr isst, als einem gut tut, mag auf psychischen Problemen beruhen, das gebe ich gern zu, aber da endet für mich eindeutig der psychische Einfluss auf die Eisenspeicherung.
Ich bin ja hier schon bekannt für meine klassisch schulmedizinische Haltung und meine Skepsis gegenüber alternativen Heilmethoden (die unbegründet sein kann, wie man an dem Erfolg der Magnetfelddecke für das Pferd meiner Kollegin sieht!), möglicherweise eine zu enge Sicht der Dinge, aber die Einzige, die ich akzeptieren kann.
Wenn meine Psyche einen Einfluss auf die Eisenspeicherung hätte, wäre mein Ferritin unter 20 und die TfS bei 30%!

@Christiane: wie süß!!!

Mir geht es so, dass ich die Dinge nicht einfach so hinnehmen kann.
Mir stellen sich Fragen und ich versuche, Antworten zu finden. Ist leider nicht so einfach!

Vielleicht gibt es irgendwann Erklärungen für die unterschiedliche Ausprägung der Krankheit.
Bis dahin muss sich jeder seine eigenen Gedanken machen.

Ob man eher der Schulmedizin oder alternativen Mitteln u. Therapien vertraut, hängt sicherlich
von der persönlichen Erfahrung ab: ich habe bzgl. alternativer Mittel schon Erstaunliches erlebt!
Ich bin generell erstmal skeptisch , probiere aber auch mal was aus, wenn es nicht schädlich ist.

Sicherlich ist es nicht falsch, in dieser Hinsicht offen zu sein u. nichts von vornherein abzulehnen.

Liebe Grüße Marie

Das mit der persönlichen Erfahrung stimmt genau, da habe ich in meiner Zeit in der Strahlentherapie viele schlimme Beispiele von Quacksalberei gesehen, die Patienten die Chance auf Heilung ihrer Krebserkrankung gekostet hat.
Außerdem kann ich nicht begreifen, wie ein Stück Saccharose ohne nachweisbaren Wirkstoff eine Erkrankung heilen können soll.
Konsequenterweise hat bei mir nie ein homöopathisches Mittel geholfen, liegt wohl auch am fehlenden Glauben.
Ich bin auch akupunkturresistent. Probiert habe ich Beides und bilde mir auch ein, offen gewesen zu sein, aber Fehlanzeige.
Vielleicht platzt der Knoten ja noch eines Tages.
Auszuprobieren, was nicht schaden kann, ist sicher wichtig, das würde ich auch nach wie vor tun.

Vielleicht gibt es irgendwann Erklärungen für die unterschiedliche Ausprägung der Krankheit.

Dieses Fragezeichen kann ich nicht vollständig nachvollziehen, nachdem hier ja schon viele Modifier vorgestellt wurden. In einem Patientenforum wie diesem und in den normalen Patienteninformationen wird man nicht viel davon lesen, aber dies heißt nicht, daß Erklärungen und die wissenschaftliche Suche nach Erklärungen nicht existieren.
Beispiele für Modifier von außen gabs hier ja schon genug. Neben den vielen schon bekannten genetischen Modifiern gibt es immer wieder Neues:
Nur eines von neuen Beispielen stellt dieser Artikel vor:

The SNP rs884409 in CYBRD1 is a novel modifier specific to HFE C282Y homozygotes.

Übers.: SNP rs884409 in CYBRD1 ist ein neuer Modifier spezifisch für HFE C282Y Homozygote.

This putative genetic modifier of iron
overload expression accounts for 11% (95% CI 0Æ4%, 22Æ6%) of the variance
in serum ferritin levels of C282Y homozygotes

Übers.: Dieser mutmaßliche genetische Modifier der Ausprägung einer Eisenüberladung macht 11 Prozent der Varianz bei Serumferritinspiegeln von C282Y Homozygoten aus.

Quelle
http://members.hemochromatosis.co.uk/0a ... rd1-hh.pdf (Passw. 2 mal members eingeben)


Auch bei nicht von Hämochromatose betroffenen Menschen variiert die Eisenaufnahme aus der Nahrung. Dies wurde in unterstehender Artikel zu eienr Studie dargestellt. Ergebnis:

Nonheme-iron absorption exhibits a strong familial tendency. After differences in meal matrix and serum ferritin are accounted for, these data suggest that inheritance and/or shared environmental factors explain most of the variance in dietary iron absorption.

Übers.: Die Aufnahme von Nicht-Häm (Eisen pflanzlicher Herkunft) zeigt eine starke familiäre Tendenz .(... )lassen diese Daten vermuten, daß Erblichkeit und/oder gemeinsame Umgebungsfaktoren den größten Teil der Varianz bzgl. der Aufnahme von Nahrungseisen erklären.

Quelle
http://www.ajcn.org/cgi/content/abstrac ... 09.28800v1

Zu Erkrankungen, -wie Manes schon schreibt- welche bekanntermaßen sich u.a. bei psychischem Streß verschlimmern können oder erstmals ausbrechen, gehört die Psoriasis.
Was ich dazu sagen möchte ist, Psoriasisplaques bei genetischer Disposition sind die Folge von Streß (psychisch, infektionsbedingt, unverträgliche Materialien, mechanischer Druck usw.)
Eisen (-überladung) ist jedoch eine Ursache für Streß.
Ungebundenes Eisen kann (aus meiner Sicht bzw. aus dem was ich gelesen habe) das Risiko für verschiedene Erkrankungen erhöhen. Eisen an Stellen, wo es nicht hingehört verursacht Probleme.
Ungebundenes freies toxisches Eisen bewirkt oxidativen Streß. Solches Eisen ist für mich also Streßverursacher und Psoriasisflecken auf der Haut sind Streßfolge.
Und ich glaube wie gesagt auch nicht, daß "die Psyche" das Ferritin steuert.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Lia,

danke für Deine Erklärungen u. die Links! (Da gerate ich an meine Grenzen, was die Englisch- bzw. Medizinkenntnisse betrifft!)
Es ist ja erfreulich, dass weiterhin nach den Ursachen unserer Erkrankung geforscht wird.

Bei mir spielen von den "eisenerhöhenden Faktoren" höchstens Alkohol (gelegentlich Rotwein) oder die inzwischen fehlende Monatsblutung eine Rolle, das ist mir allerdings als Erklärung etwas zu dürftig.
Dass die Psyche den Ferritinwert steuert, ist sicherlich absurd, aber sie könnte genauso als "Modifier" wirken wie andere Faktoren. Ein Problem hierbei ist, dass die Psyche nur in geringem Maße vom Willen zu beeinflussen und deshalb als Faktor nicht einfach auszuschalten ist.

Meine kritische Einstellung hat mir bisher nicht geschadet, im Gegenteil, wenn ich mich damals mit den Erklärungen meines Arztes zufrieden gegeben hätte u. nicht selbst nach Gründen für mein schlechtes Befinden gesucht hätte, würde ich wahrscheinlich jetzt noch mit einer unerkannten Hämochromatose herumlaufen u. meine Beschwerden auf das Alter schieben!

Deshalb - lass mich ruhig ein wenig weiter spekulieren!

Liebe Grüße Marie