HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Strafbar im juristischen Sinne ist das nicht.

Ob man nach Briefbombardement an übergeordneter Stelle besondere Lust verspürt, sich künftig intensiver mit Hämochromatose zu beschäftigen, weiß ich nicht. Aber steter Tropfen hölt den Stein, so meine Devise. Und ein paar Tropfen mehr dürfens sicher sein. Warum also nicht ein bischen Briefe schreiben oder einfach mal anrufen.

Ich befürchte jedoch, daß nicht immer überall das Interesse besteht, die vielen Menschen mit Hämochromatose-Neigung zuzulassen. Dringende Blutspendeaufrufe sind werbewirksam und bringen ein tolles Image. (Ich bin mit dieser Meinung nicht allein, sondern diese gab es auch mal aus den eigenen ärztlichen Reihen eines Blutspendedienstes.)
Jeder 200.-400. Mensch in Deutschland hat die genetische Disposition für Hämochromatose, und nur selten wird jemand richtig krank. Zudem gibt in den westlichen Ländern bei Männern auch zunehmend häufiger mal erworbenen Eisenüberschuß. Das wäre also eine große Zielgruppe, denen man die gesundheitlichen Vorteile des Blutspendens anraten kann, ohne den alturistischen Zweck hintanstehen zu lassen. Eine Menge Blut käme da zusammen, insbesondere dann, wenn auch die präventiven intensiven Aderlässe und nicht nur Erhaltungsaderlässe als Blutspende gemacht werden könnten.
Menschen mit Hämochromatoseneigung haben allerdings besonders schonenswerte Venen. Die dicken Nadeln zur Blutspende machen mehr Narben als dünnere Nadeln. Bei dünneren Nadeln werden die Blutkörperchen zerquetscht und daher für Spendezwecke unbrauchbar. Und vielleicht befürchtet man auch- dies kann ich nicht recht beurteilen- erhöhten Verwaltungsaufwand für solchen Spenderstamm.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Lia,
Hallo Manni!
Ich würde vorschlagen, wir warten noch, ob und was der Typ antwortet und dann können wir ja immer noch den Blutspendedienst München zumailen (schriftlich ist sicher besser als telefonisch). Die Idee ist gar nicht so schlecht! Und wenn er nicht antwortet, bzw. Schmarrn schreibt, werden wir dann "Psychoterroristen" (ein sehr schönes Wort, wie ich finde).
Obwohl ich befürchte, daß wir Hämos uns dann noch unbeliebter machen, als wir es anscheinend eh schon sind.
Na ja, vielleicht fällt wider Erwarten diese Antwort ja nicht so übel aus? Obwohl, nach der Bezeichnung "krankhafte Blutbildung".... Boah, ich werde auch schon wieder wütend...
Ich bin schon bannich gespannt!
Liebe Grüße!
Hanne

Hallo an Alle!
Hier ist schon mal eine „Zwischenmeldung“ (kam am Donnerstag) vom Blutspendedienst, nachdem ich nochmal ganz blöd nachgefragt habe.
Bin schon neugierig, wie und wann es weitergeht.
Liebe Grüße und ein kräftiges AUA meinerseits!
Hanne
Das hat er geschrieben:

mir ist bekannt, dass diese Frage sehr heftig diskutiert wird. Ich werde deshalb diese Frage noch einmal auf den Prüfstand stellen. Bitte haben Sie Verständnis, dass dies etwas Zeit in Anspruch nimmt.
Mit freundlichen Grüßen
Dr. xxx (den Namen habe ich, ich weiß bloß nicht, ob es dem Dottore recht ist, in unserem Forum aufzutauchen, deshalb die xxx)
Blutspendedienst München
Dachauer Str. 90
80335 München

Hallo miteinander

In diesem Monat is Welt-Blutspendetag : am 14. Juni!

http://de.wikipedia.org/wiki/Weltblutspendetag

Und da ja auch wegen den EHEC- Patienten dringend Blutspenden gebraucht werden und überall zur Blutspende aufgerufen wird, wollte ich beim Klinikum Essen Blutspender werden.
Ich bekam den Rückruf, nein ich dürfte nicht, weil ich ja Hämochromatose usw.

Grummelgrmpf sagte ich dann freundlich mit ein paar eingeflochtenen Informationen. Ich soll Freitag nochmal anrufen, dann sei der Arzt da.

Den Zeitpunkt diesjähriger Welt-Blutspendetag plus gleichzeitige EHEC Problematik könnte man nutzen, um die Sinnlosigkeit des in den Gulliwerfens von kostbarem wertvollen möglichen Spenderblut zu verdeutlichen.

Ich habe der Dame am Telefon jedenfalls uneitel gesagt, daß es einen geeigneteren Blutspender als mich eigentlich nicht geben könnte.

Wenns uns nicht als Blutspendereservoir gäbe, müßte man uns backen.

Hat jemand einen Vorschlag, wie wir den Blutspendetag nutzen könnten?
Ich werde wohl einen Brief an das hießige DRK Hessen schreiben.

Liebe Grüße

Lia

Es erstaunt mich immer wieder, wie ignorant einige Blutspendedienste sind!!

In Hamburg gibts ja nun zumindest zwei Krankenhäuser, die unser Blut annehmen. Klasse Wolle, dass Du es im ALbertinen auch geschafft hast.
Im UKE sind sie auch sehr flexibel, was die Intervalle angeht. Beim bzw vor meinem letzten Spenden Mitte Mai wurde ein Ferrritin von 21,5 gemessen. Da das F. seit der vorherigen Spende im Januar nur um 0,1 gestiegen war, habe ich mich vorsorglich von dem nächsten Termin in 3 Monaten abgemeldet, um nicht in den "eisigen Keller" zu rauschen. Jetzt werde ich erst im Oktober wieder eingeladen werden.
Allerdings will ich mich nun doch endlich mal vorher beim HA testen lassen, um auf der sicheren Seite zu sein.

Mein Ferritin steigt inzwischen offensichtlich kaum noch!

Hallo Lia!
Ich warte leider immer noch auf die weiteren Ausführungen vom Blutspendedienst München (siehe oben). Ich werde aber sicherlich - spätestens zum 14.6. nochmals in aller Deutlichkeit nachhaken. Hoffentlich braucht dieser Dottore nicht bei allen Entscheidungen so lange...
Einstweilen liebe Grüße!
Hanne
PS: bei uns fährt übrigens regelmäßig das Rote Kreuz mit Lautsprechern durch die Straßen, weil sie wegen EHEC drigend Blut brauchen... Da soll einer mal schlau draus werden....

Ich glaube, es wäre nun wirklich wichtig, klarzumachen, daß es keine geeigneteren Blutspender gibt als spendefähige Menschen mit Hämochromatoseneigung. Dank besonders effektiver Blutneubildung durch genügend Eisen.
Ausgerechnet diese auszuschließen, kann sich angesichts dieser aktuellen Probleme kein Blutspendedienst mehr leisten. Dies sollte wohl so und nicht anders kommuniziert werden, damit ein für alle Mal das Bild des schwer organkranken Hämochromatosebetroffenen aus den Betonköpfen kommt.

Die meisten Menschen mit Hämochromatosedisposition machen präventive Aderlässe. Sind bestens geeignet. Haben keine gesundheitlichen Ausschlußgründe.
Das sollte allmählich die Öffentlichkeit wissen, wenn es die Blutspendedienste nicht interessiert. So langsam werde ich ungeduldig.

Nicht anders sollte man wohl argumentieren und statt kleckern klotzen: die Blutspendedienste schließen ihr wertvollstes Potential an möglichen Spendern einfach aus, ohne daß es dafür haltbare Argumente, geschweige denn gesundheitliche Gründe gibt.
Nicht betteln, sondern angesichts solcher Notstände ein Ende dieser -ja doch- Diskriminierung, als die man es doch fast bezeichnen kann, argumentativ einfordern.
Es gibt bereits hinreichend deutliche Studien.
Man muß sie nur lesen und verstehen.
Eine Bekannte teilte mir heute mit, daß an ihrem Wohnort Autos mit Lautsprechern zu Blutspenden aufrufen.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Lia!
Ja, mich treibt jedes Fahrzeug, das bei mir vorbeifährt und zur Blutspende aufruft, in den Wahnsinn!! Da werde ich so richtig Aggrromm !!!!
Aber vielleicht erhalte ich ja positiven Bescheid vom Blutspendedienst München??? Mal sehen! Ich werde jedenfalls dranbleiben...
Obwohl ich z.Zt. sicher nicht spenden dürfte, 1. wegen der OP und 2. weil ich postoperativ mal wieder unter die 50kg-Marke gerutscht bin . (Aber das muß ich dem Dottore bei meiner Anfrage ja nicht unbedingt auf die Nase binden – es geht ja um´s Prinzip!).
Liebe Grüße!
Hanne

Hallo,

habe mal einiges an Argumenten zusammengestellt, was mir bisher dazu eingefallen ist.
Habe in der Literaturverweisen für ärztliches Personal teils englspr. Quellen genannt, auf die sich meine Argumente begründen. (Übersetze ich jetzt hier nicht, weils ja nur als Literaturhinweis für Ärzte relevant ist) Vorsicht lang:
Habe schon eine Mail an eine interessierte Ärztin weggeschickt, die gerne Argumentationshilfen und Unterlagen wollte.
Wichtigstes Statement der Literatur zu Hämochromatose findet sich in den aktuellen EASL Leitlinien, hier nachzulesen:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=3&t=1826

Auszug aus den Richtlinien zur Gewinnung von Blut und Blutbestandteilen und zur Anwendung von Blutprodukten (Hämotherapie) - Zweite Richtlinienanpassung 2010
http://www.baek.de/downloads/RiliHaemotherapie2010.pdf unter 2.1.1.:
Zitat: "Blutspender erbringen freiwillig und unentgeltlich eine wichtige Leistung für die Gemeinschaft"...
"Jeder Blutspender muss sich nach ärztlicher Beurteilung in einem gesundheitlichen Zustand befinden, der eine Blutspende ohne Bedenken zulässt. Dies gilt sowohl im Hinblick auf den Gesundheitsschutz des Spenders als auch für die Herstellung von möglichst risikoarmen Blutkomponenten und Plasmaderivaten."

Edit: habe den Text hier rausgenommen und eine pdf Datei zum Runterladen erstellt mit den Kriterien pro Blutspende und den dazugehörigen Literaturhinweisen hier:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... 801#p24801

mir fehlen einfach die Worte .... Lia, klasse .....

..... und nebenbei bemerkt, das Forum ist so Gut, bzw. das Programm, das es einen so langen Beitrag zu lässt, und nicht aufgibt!

....
eine Sache hat mich erstaunen lassen, - aber irre gut, .... viele wissen ja garnicht, dass sie HC haben, - und gehen so zum Blutspenden,
es werden ja mehrere Faktoren ( AIDs, Hepatities etc... ) gescheckt, - jedoch nicht die Gene .....
... jedoch der Ferritinwert, - und da bin ich mir nun nicht sicher, wie hoch dieser sein darf, - damit die Spende als solches auch behandelt
werden kann ??????

Aber Supi LIA, danke für Deine Ausführung, - müsstest das Bundesverdienstkreuz an der Kanüle - dafür bekommen, anstatt die Blutspendennadel ...
( kleiner Scherz am Rande )

Dein Bericht ist ganz großartig, Lia... . Da staunen selbst "alte Hasen" nicht schlecht!

Herzlichen Dank für Deine enorme Mühe. Ich bin sehr gespannt, was die besagte interessierte Ärztin dazu meint. Es ist gar nicht so leicht, an die richtige Adresse zu kommen, wie wir ja hier leider schon öfter feststellen mußten. Aber....."steter Tropfen höhlt den Stein" sagt man immer so schön.

Liebe Grüße
Elena

Hallo, danke für die Blumen,

ich nehme gerne ein Verdienstkreuz aus Schokolade ohne Kanüle

Fallen Euch weitere Punkte und Argumente ein?
Wie ist das mit dem Punkt Verwaltungsaufwand? Ihr seltenen Exemplare, die Ihr Blutspenden dürft, meldet Euch doch mal dazu zu Wort

Liebe Grüße

Lia

@ Lia welcher Verwaltungsaufwand?

... wenn man gespendet hat, - wird ja nochmal das Blut im kleinem Beutel geprüft, - das machen sie immer,
wurde mir gesagt, und wenn das Blut nicht ok ist, wird es nicht weiter verarbeitet und entsorgt!

... Ein Problem scheint die Intepretation " Spende " zu sein, - da ja bei HC´lern kaum die Rede einer Spende ist,
hatte ich auch Diskussion mit meinem Chefarzt, - aber schließlich konnte ich Ihn davon überzeugen, wie weh es
mir doch tut, wenn ich meinen Lebenssaft in der Mülltonne landet .... im Gegensatz, wieviele gehen zu Spende um
ein leckeres Brötchen zu bekommen!

Heute war bei uns in der Firma Blutspende angesagt, - ich durfte ja nicht, weil ich grad vor einem Monat war!
Eine Arbeitskollegin, war das 2. mal da, - und kam mit einem Feuermelder und USB-Stick zurück..... ( belohnte Spende .... >)
dabei dürfen wir garkeine Geschenke annehmen in der Firma ....

Ich habe gestern, beflügelt durch euren Enthusiasmus, mal wieder eine Email an den NRW-Minister für Gesundheit (und noch andere Ressorts, eine komische Mischung) geschickt, der ja dank der Abwahl der CDU/FDP-Koalition gewechselt hat.
Wortlaut siehe unten:

"Sehr geehrte Damen und Herren!
Bei mir wurde in 2006 die genetische Disposition zur Hämochromatose festgestellt, die mit einer Eisenspeicherung einhergeht und mit Aderlässen behandelt wird. Im peripheren Blut waren initial das Serumeisen, die Transferrinsättigung und das Ferritin erhöht.
Seit 2007 befinde ich mich in der Erhaltungsphase, d.h. die Eisenspeicher sind entleert und mit 3-4 Aderlässen pro Jahr wird verhindert, dass sich neues Eisen einlagert.
Sämtliche Blutwerte sind im Normbereich.
Ich und alle meine "Leidensgenossen" wären perfekte Blutspender, und das lebenslang.
Dennoch werde ich z.B. vom Blutspendedienst des UK Düsseldorf als Blutspender abgelehnt und dagegen möchte ich erneut protestieren.
Eine Petition beim Deutschen Bundestag in 2007 scheiterte.
Es gibt keinen objektiv nachvollziehbaren Grund, warum wir in der Erhaltungsphase kein Blut spenden dürfen, da wir ja keine Blutkrankheit haben. Würde man die Disposition zur Hämochromatose verschweigen, würde man auf jeden Fall akzeptiert, da wir alle Kriterien zur Blutspende erfüllen.
Wir möchten uns aber nicht am Rande der Legalität bewegen, um unser Blut, das jetzt im Müll landet, zur Transfusion oder anderen Zwecken zur Verfügung zu stellen." (Natürlich hab ich mich noch wohlerzogen verabschiedet.)

Vatter Laumann hatte ja seinerzeit nicht geantwortet, mal sehen, ob die rot-grüne Konkurrenz es besser macht!

na, da lass ich mich mal überraschen. Nochmal der Hinweis. Der Blutspendedienst West vom Roten Kreuz, nimmt uns mittlerweile, es sei denn, sie haben es wieder geändert.

lg

Manni